Myelom utvecklas ofta under lång tid. Det kan dröja innan man får några symtom, ibland många år. Ibland upptäcks sjukdomen när man blir undersökt för något annat.

Med tiden kan du få ett eller flera av följande symtom:

• Du har ont i skelettet, ofta i ryggen eller bröstkorgen. Det gör mer ont när du rör dig eller anstränger dig.
• Du är tröttare än förut.
• Du får lätt infektioner, till exempel luftvägsinfektioner.
• Du blir förvirrad.
• Det blir skum när du kissar.
• Du får nedsatt känsel i benen.

Symtomen kan ha andra orsaker än myelom.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har myelom. Du kan kontakta de flesta mottagningar genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du behöver sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Om du har myelom behöver du behandling med olika läkemedel i perioder när sjukdomen är aktiv. Det är olika hur lång en period med behandling behöver vara. För en del är det några månader, för andra är det några år.

Målet med behandlingen

Du blir inte av med sjukdomen. Målet med behandlingen är i stället att du ska slippa symtomen och må bra. Då är sjukdomen under kontroll. Det kallas remission. Du kan behöva fortsätta med några av läkemedlen, fast i lägre dos. Det kallas underhållsbehandling.

När du blir sjuk igen

Efter några år är det vanligt att börja märka av sjukdomen igen. Då får du börja en ny period med behandling.

Läkemedel mot myelom

Det finns flera olika läkemedel mot myelom. Du kan behöva flera av läkemedlen. Det varierar för olika personer vilka läkemedel som blir bäst. Det kan till exempel bero på om du har fått behandling tidigare, hur du mår och vad du orkar med.

Här är några olika sorters läkemedel och exempel på hur de fungerar: 

• Cytostatika hindrar myelomcellerna från att dela sig och bli fler. Cellgifter är samma sak som cytostatika.
• Kortison i höga doser fungerar som cytostatika och hjälper andra läkemedel att fungera bättre.
• Immunmodulatorer hjälper kroppens eget immunförsvar att hitta och bekämpa cancercellerna.
• Proteasomhämmare gör att cancercellerna inte kan växa och fungera.
• Antikroppar gör att cancercellerna inte kan dela sig och bli fler.
• CAR-T-behandling innebär att vissa av dina egna celler i immunförsvaret görs om för att bekämpa cancercellerna.

Ibland går det att få en särskild sorts behandling med cytostatika. Behandlingen kallas högdosbehandling med transplantation av stamceller.

Olika sätt att få läkemedlen

Behandlingen får du i en eller flera av följande former:

• som tabletter
• som sprutor under huden
• som dropp i blodet.

En del behandlingar behöver du komma till sjukhuset för att få. Andra behandlingar kan du få hemma.

Biverkningar av läkemedlen

Biverkningarna varierar mellan olika behandlingar. Vanliga besvär är att

• bli mycket trött
• må illa
• lättare få infektioner
• känna att händerna och fötterna sticker eller domnar
• ha svårt att sova
• vara orolig eller nedstämd.

Det kan vara olika för olika personer hur mycket man känner av ett besvär. Berätta för för vårdperonalen hur du mår. Det går ofta att lindra biverkningarna. Det finns en del saker som du kan göra själv.

Du kan också behöva annan behandling

Samtidigt med behandlingen mot myelom kan du behöva annan behandling, till exempel:

• läkemedel som minskar risken för infektioner
• blodtransfusioner mot blodbrist
• läkemedel som stärker skelettet
• läkemedel eller strålbehandling när du har ont.

Viktigt att träffa tandläkare innan behandling som stärker skelettet

Du behöver bli undersökt av en tandläkare om du ska få läkemedel som stärker skelettet. Det beror på att en del av läkemedlen kan orsaka käkskador om du har något besvär med tänderna.

Det varierar från person till person hur ofta man behöver komma på uppföljning när behandlingen är klar.

Vid uppföljningsbesöken får du lämna blodprov och urinprov för att se hur du mår och om du behöver behandling igen.

Myelom kan påverka livet på olika sätt och i olika perioder.

När sjukdomen är under kontroll kan du må bra och leva ungefär som vanligt.

När du har symtom kanske du blir mindre rörlig för att du har ont. Du kanske inte orkar göra saker eller vara bland människor som du brukar. Du kan behöva anpassa vardagen efter behandlingar och sjukhusbesök.

Om du har stora besvär av din sjukdom kan det påverka din möjlighet att till exempel arbeta och få inkomster. Läs mer om ekonomiskt stöd vid sjukdom.

Här är exempel på vad du kan göra själv för att må bättre:

Rör på dig

Rör på dig även om du har ont. Det kan minska smärtan och brukar hjälpa mot trötthet. Läs mer om fysisk aktivitet vid cancer.

Ät näringsrikt och drick ordentligt

Du återhämtar dig bättre om du får i dig vad du behöver av mat och dryck. Läs mer om mat vid cancer.

Vila lagom

Det är vanligt att känna sig mycket trött. Vila inte för länge när du behöver tar en paus. Ta hellre flera korta vilopauser. Läs mer om trötthet vid sjukdom – fatigue.

Träffa andra när du orkar

Många mår bra av att träffa andra. Det går oftast bra även om du är mer känslig för infektioner.

Be om mer stöd om du behöver

Du har rätt till rehabilitering både för kroppen och dina tankar och känslor. Läs mer om rehabilitering vid cancer.

Prata med läkaren innan behandlingen om du är i fertil ålder och vill försöka få barn. Behandlingen kan påverka dina ägg eller spermier. Här kan du läsa mer om fertiliteten och cancerbehandling.

Skydda dig mot graviditet medan du får behandling mot cancer, även om fertiliteten är nedsatt. Behandlingen är skadlig för ett foster. Det är också viktigt att det går en tid efter behandlingen innan du försöker får barn med dina ägg eller spermier. Fråga läkaren vad som gäller för dig.

Rådgör också med din läkare om du har myelom och vill amma.

Det finns många olika sätt att reagera på ett cancerbesked. Du kan behöva gott om tid att prata med din läkare och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär. Låt gärna en närstående följa med dig, om det är möjligt. Din närstående kan fungera som ett stöd och hjälpa till att minnas vad som har sagts.

Du kan också be att få informationen nedskriven så att du kan läsa den i lugn och ro. Ställ frågor om du inte förstår. 

För många brukar det kännas lättare när behandlingen väl har börjat och de vet vad som ska hända.

Läs mer om att få ett cancerbesked.

Du kan få stöd på flera håll

På många sjukhus finns särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor som kan ge stöd och även hjälpa till med olika praktiska saker. Du kan även prata med sjukhusets kurator.

Du kan kontakta Cancerrådgivningen, Cancerfonden eller till exempel en patientförening. Blodcancerförbundet är en förening för personer med myelom och för närstående.

Här kan du läsa om hur du kan få råd och stöd vid cancer.

Barn behöver också få veta

Ett minderårigt barn har rätt att få information och stöd utifrån sitt eget behov om en närstående är sjuk. Det är vårdens ansvar. Vill du berätta själv för barnet, kan du få hjälp med vad du ska säga. Ofta är det bra att göra barn så delaktiga som möjligt, oavsett hur stora eller små de är. Det betyder inte att du måste berätta allt.

Du kan läsa mer i texten Att prata med barn när en närstående är allvarligt sjuk.

Ibland kan det vara svårt att vara närstående till någon som är sjuk. Kanske vill du ge stöd samtidigt som du själv har en stark oro och mår dåligt. Det är mycket vanligt att det är så.

Om du har andra människor i din närhet kan du pröva att låta dem stötta dig. Det kan vara familjemedlemmar, vänner eller bekanta. Ofta blir det lättare för dem att hjälpa dig om du berättar hur det känns och visar om du är orolig eller ledsen.

Du kan få hjälp av kontaktsjuksköterskan eller en kurator på sjukhuset om du är närstående och behöver stödjande samtal.

Här kan du läsa mer om att vara närstående vid cancer.

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning. 

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.