De vanligaste symtomen
SLE kan ge många olika symtom och besvären kan likna många andra sjukdomar. Sjukdomen yttrar sig också mycket olika hos olika personer. Du får vanligtvis bara några få av de symtom som hör till sjukdomen. Besvären kommer och går i skov, beroende på hur pass aktiv sjukdomen är.
Vanliga symtom är
- trötthet, feber och viktminskning
- ont i lederna
- ont i musklerna
- inflammation i senskidorna
- utslag på huden
- solkänslighet
- håravfall
- sår i munnen
- njurinflammation
- symtom från nervsystemet
- blodförändringar
- hjärt- eller lungsäcksinflammation
- inflammation i blodkärlen
- Raynauds fenomen - blodkärlen i fingrar eller tår drar ihop sig vid kyla
- blodpropp.
Du kan även ha andra symtom. Det är därför viktigt att du berättar för din läkare om nya besvär allt eftersom de kommer.
Trötthet, feber och viktminskning
Många som har SLE känner någon gång en förlamande trötthet som inte går över, trots att de sover. Ibland kommer tröttheten tillsammans med andra tecken på att sjukdomen är aktiv, men den kan också finnas där när sjukdomen är lugn. Andra vanliga symtom är feber utan tecken på inflammation och att gå ner i vikt.
Ont i lederna
De allra flesta som har SLE får någon gång ont i lederna. Ledvärken kan sitta i småleder i händer och fötter, eller i stora leder som till exempel knän och axlar. Lederna blir ofta inflammerade. Du märker det genom att en led blir svullen, öm och ibland varm. Inflammerade leder brukar stelna till under natten eller när du sitter stilla en längre tid, till exempel i soffan. Då är det bra att du rör på dig, men det brukar ta en stund innan stelheten minskar.
Du kan ibland uppleva att ledinflammationerna flyttar sig mellan olika leder. Det kan vara så att du en dag har ett varmt och ömt knä som nästa dag är bra igen, men istället har du då ont i till exempel en handled.
Ont i musklerna
Det är mycket vanligt att man har ont och känner sig stel i musklerna. Precis som med ledvärk kan det kännas värst när du ska gå upp på morgonen eller efter en stunds stillasittande. Muskelvärken brukar variera med hur aktiv sjukdomen är.
Inflammation i senskidorna
Senorna som löper runt lederna är en förlängning av musklerna. Runt omkring senorna finns senskidor. De kan också bli inflammerade när du har SLE. Du märker det vanligtvis på händerna. Då är inte bara lederna drabbade, utan svullnaden och ömheten är mer spridd över hela handen.
Du kan få felställningar i lederna, som till exempel att fingrarna pekar snett mot lillfingersidan, men det är ovanligt. Det beror på att inflammerade senskidor och muskler kommer i obalans.
Utslag på huden
Det förekommer många olika hudutslag vid SLE. Det vanligaste är det så kallade fjärilsexantemet, ett rödaktigt utslag som breder ut sig från näsryggen och ut över kinderna. Fjärilsexantemet har fått sitt namn eftersom utslaget påminner om formen av en fjäril. Det är också därför fjärilen har blivit en symbol för SLE. Utslaget kommer och går beroende på hur aktiv sjukdomen är. Ibland finns det ett klart samband med att du har varit i solen. Fjärilsexantemet kan antingen uppstå akut eller vara mer långvarigt. När du har den långvariga formen är det vanligt att du också får utslag på handryggarna.
Känslig för sol
Ungefär hälften av alla som har SLE brukar vara solkänsliga. Oftast visar det sig som små kliande blåsor på huden. I vissa fall kan man få svåra soleksem. Sol kan också utlösa allmänna skov med symtom från andra organ än huden. Därför ska personer som har SLE inte sola. Även ultraviolett ljus i solarier kan vara skadligt.
Håravfall
Ibland kan håret lossna från hårbotten. Det kan visa sig som att håret blir tunnare eller som kala fläckar. För det mesta kommer håret tillbaka när sjukdomen är lugnare. Det kan hända att du tappar hår någon månad efter ett skov. Det är så lång tid det tar för hårstrån som skadats vid roten att lossna från hårbotten.
Sår i munnen
Du kan också få återkommande sår inne i munnen. Det gör oftast inte ont, men ibland kan det smärta så mycket att du får svårt att äta. Det kan ta flera dagar, ibland upp till ett par veckor, innan såren läker.
Njurinflammation
Ungefär en tredjedel av de som har SLE får någon gång tecken på njurinflammation. Sådana tecken kan vara svåra att upptäcka själv. Därför är det viktigt att du regelbundet undersöks av en läkare.
Du märker ibland njurinflammationen själv genom att du kissar mer än du brukar eller att urinen skummar. Du kan också känna dig mer allmänt sjuk. Du kan till exempel känna dig febrig och tröttare än förut, eller så kan du gå ner i vikt.
Vid njurinflammation brukar blodtrycket stiga. Det kan man känna av som huvudvärk, yrsel eller trötthet.
Symtom från nervsystemet
Du kan också få symtom från nervsystemet som till exempel huvudvärk, minnessvårigheter och nedsatt inlärningsförmåga. Att känna att minnet sviktar upplevs av många som mycket obehagligt och oroande. Men det brukar ofta variera och bli bättre med tiden. Det är mycket få personer som får en svår försämring av minne och inlärning som håller i sig.
Psykiska symtom som nedstämdhet och ångest är vanliga vid SLE. Det kan ibland vara svårt att veta om besvären beror på själva sjukdomen eller om de är en reaktion på sjukdomen. Epilepsi och akuta förvirringstillstånd, så kallade psykoser, är ovanliga men kan uppstå. Den extrema tröttheten kan kanske ha med nervsystemet att göra.
För lite blodkroppar
När du har SLE är det vanligt att du får blodbrist, det vill säga för lite blodkroppar i blodet. Det gäller såväl röda och vita blodkroppar som blodplättar.
Ett lågt antal vita blodkroppar, leukocyter, kan vara ett tecken på att sjukdomen är aktiv. I ovanliga fall kan antalet vita blodkroppar bli så lågt att risken för infektioner ökar. Blodbrist, det vill säga lågt antal röda blodkroppar, mäts som hemoglobinhalt, Hb, i blodet. Lågt Hb är vanligt vid SLE och hänger oftast ihop med den långvariga inflammationen. Ett lågt antal blodplättar, trombocyter, är också ganska vanligt. Blodplättarnas uppgift är främst att reparera skador och motverka blödning. Det är mycket ovanligt att antalet blodplättar blir så lågt att du får en ökad risk för blödning.
Hjärtsäcken kan bli inflammerad
Hjärtsäcken är en tunn hinna som finns runt omkring hjärtat. Den kan bli inflammerad när du har SLE. Då bildas ofta lite vätska kring hjärtat. Om du har inflammation i hjärtsäcken brukar du ha ont i bröstet, särskilt när du andas djupt. Hjärtsäcksinflammation är det vanligaste symtomet från hjärtat när man har SLE.
Du kan också få fel på hjärtklaffarna, som i sällsynta fall kan läcka eller svullna och bli så trånga att det blir svårt för blodet att passera.
Inflammation i lungsäcken
Precis som hjärtat är lungorna också omgivna av en tunn hinna, lungsäcken. Ungefär hälften av alla som har SLE får någon gång inflammation i lungsäcken. Det brukar yttra sig som smärtor i bröstet, ryggen eller sidan när man andas.
Inflammation i blodkärlen
Du kan också få inflammation i blodkärlen, så kallad vaskulit. Oftast drabbas de små blodkärlen i huden. Det visar sig genom att du får ömma små bulor eller sår på huden, oftast på fingrarna, fötterna eller på underbenen. Blodkärl i andra organ än huden kan också bli inflammerade.
Raynauds fenomen
Många människor får blekare, kalla fingrar vid kyla. Det kallas för Raynauds fenomen. När du har SLE kan du få en kraftigare variant av Raynauds fenomen. Då blir fingrarna inte bara bleka utan du kan få en blå färgskiftning innan de får sin vanliga hudfärg igen. Det syns mest om du har ljus hy. Raynauds fenomen beror på att blodkärlen reagerar på ett onormalt sätt, bland annat på kyla. De drar ihop sig till en slags övergående kramp som gör att fingrar, och ofta även tår, tillfälligt får dålig blodcirkulation.
Blodpropp
Drygt en tredjedel av alla personer med SLE har en speciell sorts antikroppar, så kallade fosfolipid-antikroppar, riktade mot äggviteämnen som fäster på fetter på ytan av kroppens celler. Har du sådana fosfolipid-antikroppar kan du ha en ökad risk för att få en blodpropp.