Cystisk fibros

Skriv ut (ca 14 sidor)

Cystisk fibros är en ovanlig sjukdom som innebär att det slem som finns på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än det ska vara. Främst påverkar det lungorna och mag-tarmkanalen. Sjukdomen är livslång, men det finns behandling som gör att många av besvären minskar.

Skriv ut

Vad är cystisk fibros?

Vad är cystisk fibros?

Cystisk fibros, CF, är en ärftlig och medfödd sjukdom.  

Segt slem bildas i kroppen

I kroppen finns ett tunt och lätt skikt med slem på slemhinnorna i bland annat luftvägarna och matsmältningssystemet. Slemmet hjälper till att hålla lungorna rena och skyddar mot bakterier. Det underlättar också matsmältningen.

Vid cystisk fibros är slemmet tjockare och segare än det ska vara. Det beror på att de körtlar som producerar slemmet inte fungerar som de ska. Det påverkar kroppen på flera olika sätt. Bland annat är det sega slemmet svårt att hosta upp ur luftvägarna och det påverkar andningen. Vissa bakterier trivs också speciellt bra i slemmet och orsakar upprepade infektioner i luftvägarna. På sikt tar lungorna skada och fungerar sämre.

Maten bryts inte ner

Bukspottkörteln i kroppen tillverkar enzymer som hjälper till att bryta ner maten i tarmarna. Hos de flesta med cystisk fibros täpper det sega slemmet till bukspottkörtelns gångar. Det gör att enzymerna inte når fram till tarmarna. Vid cystisk fibros blir också gallan segare än den ska vara. Gallan bildas i levern och ska hjälpa till att finfördela fettet i tarmen.

Det här gör att matsmältningen inte fungerar som den ska hos personer med cystisk fibros. Då blir det svårt att ta upp näring, viktiga fettsyror som kroppen inte kan tillverka själv och de fettlösliga vitaminerna A, D, E och K.

Sjukdomen märks ofta tidigt

Redan under det första levnadsåret brukar det märkas att ett barn har cystisk fibros. De allra flesta får sin diagnos före tre års ålder.

Sjukdomen kan variera mycket i svårighetsgrad. Det gör att diagnosen ibland inte ställs förrän i ungdomsåldern eller i vuxen ålder. Det gäller framför allt för personer som har en fungerande bukspottkörtel.

Hur svår sjukdomen blir och vilka organ som påverkas kan variera mycket mellan olika personer. Det beror bland annat på vilken typ av genetisk förändring som har orsakat sjukdomen och på miljön som personen lever i. Hur den som är sjuk sköter sin behandling påverkar också.

Fäll ihop

Symtom

Symtom

Här är följer vanliga symtom på cystisk fibros hos barn, ungdomar och vuxna. Många av symtomen minskar med rätt behandling.  

Symtom från lungor och luftvägar

  • Hosta är ett mycket vanligt symtom. Det sega slemmet i luftvägarna ger ofta en envis torrhosta eller slemhosta, särskilt på morgnarna och när du anstränger dig. Ibland kan det komma små blodstrimmor i det som du hostar upp.

  • Återkommande luftvägsinfektioner är ett annat vanligt symtom. Infektionerna kan ibland leda till lunginflammation. Vanliga förkylningar kan bli långvariga och kan behöva behandlas med antibiotika för att gå över.
  • Andningen är rosslig. Slemmet kan också delvis täppa till luftvägarna så att det blir tungt att andas. Små barn kan få snabb andning på grund av den stora mängd slem som bildas i luftrören och lungorna.
  • Du får oftare rundade utväxter i slemhinnan inne i näsan. De kallas näspolyper. De kan bli stora och leda till svår nästäppa. Näspolyper är vanligare hos barn än hos vuxna.
  • Bihålorna är nästan alltid fyllda med ett segt slem. Ibland kan du få en infektion och värk i bihålorna.

Symtom från magen och tarmarna

  • Du har svårt att ta upp näring och du går inte upp i vikt, trots att du äter mycket. Ibland kan yngre barn klara att äta tillräckligt mycket ett tag och öka i vikt.

  • Du bajsar ofta och i stor mängd. Bajset luktar ovanligt illa och är svårt att spola ned. Det är ofta ett första symtom på cystisk fibros hos barn.

  • Du har ont i magen.

  • Du kan få återkommande inflammationer i bukspottkörteln. En sådan inflammation gör att du får väldigt ont i magen, särskilt efter en måltid med fet mat. Det är ibland första tecknet på cystisk fibros hos vuxna. 
  • Ibland kan det bli stopp i tunntarmen på grund av att osmält mat skapar ett hinder. Då får du snabbt väldigt ont i magen, spänd mage och ibland kräks du. Denna särskilda typ av förstoppning kallas för Distalt intestinalt obstruktionssyndrom, DIOS.
  • Det är ovanligt, men ibland kan det bli stopp i tarmen på grund av att musklerna som vanligtvis driver maten framåt, i stället driver själva tarmen vidare. Till exempel kan en bit av tunntarmen drivas in i tjocktarmen. Det kallas för invagination. Ett annat tarmsymtom är att ändtarmen drivs ut genom ändtarmsöppningen. Det kallas rektalprolaps.
  • Eftersom gallan är segare än den ska vara och flyter långsammare till tarmen kan du få gallstensliknande besvär. Levern kan också bli skadad. 
  • Några enstaka personer med cystisk fibros får skrumplever

Övriga symtom

  • Det är vanligt att svetten är saltare än vanligt. Det beror på av att salttransporten inte fungerar som den ska.

  • Hos ungdomar med cystisk fibros kan puberteten vara något försenad. Tidpunkten för den första mensen kan dröja och det kan ta tid innan mensen blir regelbunden.

  • Det kan vara svårare att bli gravid utan behandling om du har cystisk fibros. Det beror på att det sega slemmet kan göra att sädesledarna täpps till helt. Då innehåller inte sädesvätskan några spermier. Även sekretet i slidan och livmodern är segare. Hur stora svårigheterna är varierar.

Symtom hos barn under ett år

Barn under ett år kan ha särskilda symtom.  

  • Hos en del nyfödda barn med cystisk fibros är det första bajset så segt att det klibbar fast i tarmväggen och orsakar totalt stopp i tarmen. Det leder till att barnet kräks och får uppspänd mage. Det kan vara det första symtomet på cystisk fibros.
  • Barnet har tecken på brist på proteiner och på fettlösliga vitaminer. Vid proteinbrist samlas vätska i kroppen. Det kallas ödem och gör att barnets kropp svullnar. Brist på vitamin K gör att barnet har risk att få blödningar.

  • Långvarig gulsot kan bero på att seg galla täpper till gallgångarna i levern.
Fäll ihop

När och var ska jag söka vård?

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller ditt barn har cystisk fibros. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Du kan också ringa direkt till ett av landets fyra CF-centrum för råd och information. De kan hjälpa till att ordna en utredning om du misstänker att du själv eller någon närstående har cystisk fibros.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning.

Om du som har cystisk fibros blir sämre

Du som har cystisk fibros kan behöva söka vård för ytterligare behandling om något särskilt inträffar eller om du mår sämre. Det kan till exempel vara om vid något av följande tillfällen:

  • Du håller på att få en infektion.
  • Du får svårare att andas.
  • Du får lite mer blod i upphostningarna än tidigare.
  • Du får ont i magen.

Ta i första hand kontakt med den mottagning där du går på regelbundna kontroller. Behöver du kontakta någon annan mottagning ska du alltid informera vårdpersonalen om att du har cystisk fibros. Då kan de kan anpassa behandlingen och vid behov ta kontakt med läkare vid ett CF-center.

Om det är bråttom

Kontakta genast den mottagning där du går på kontroller eller sök vård på en akutmottagning om du har cystisk fibros och ett eller flera av följande besvär:

  • Du har svåra andningsbesvär.
  • Du har bröstsmärtor.
  • Du hostar upp blod, mer än ett par matskedar.
  • Du har svåra magsmärtor.

Berätta alltid att du har cystisk fibros om du söker vård på en annan mottagning än den där du går på dina kontroller.

Fäll ihop

Undersökningar

Undersökningar

Den första utredningen för cystisk fibros görs oftast på närmaste barnklinik eller lungklinik.

Diagnosen cystisk fibros fastställs sedan på ett särskilt kunskapscentrum för cystisk fibros. Sådana CF-centrum finns i Stockholm, Uppsala, Göteborg och Lund. På CF-centrumet finns ett team av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och dietist samt kurator, psykolog och sekreterare.

För att få diagnosen behöver du ha typiska symtom på cystisk fibros tillsammans med hög salthalt i svetten eller de genförändringar som kan orsaka sjukdomen.

Svetten undersöks

Hos läkaren får du först berätta om dina eller barnets besvär. Svetten undersökts med ett svettest.

Så här går det till: Svett framkallas från barnets eller din hud med hjälp av ett svettdrivande medel som kallas pilocarpin. Medlet leds in i huden med hjälp av en apparat som avger en svag ström.

Undersökningen gör inte ont, men det kan svida eller pirra till lite under huden. Svettestet tar ungefär en timme och du behöver inte förbereda dig på något särskilt sätt. Svetten samlas upp och salthalten undersöks.

Några enstaka personer med cystisk fibros kan ha svett med vanlig salthalt.

Du får lämna blodprov

Oftast görs en genetisk analys för att fastställa sjukdomen. Det görs med hjälp av ett blodprov.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Cystisk fibros är en sjukdom som du har hela livet. Behandlingen går ut på att lindra dina besvär och göra så att du och dina lungor mår så bra som möjligt. 

Sjukdomen utvecklas olika hos olika människor. Med tiden blir du sämre av sjukdomen, men för de flesta går det väldigt långsamt. Med en intensiv behandling kan personer med cystisk fibros leva ett aktivt liv långt upp i åldrarna.

Regelbunden kontakt med sjukvården

Du som har cystisk fibros behöver både ha stöd av ett vårdteam i närheten av där du bor och få regelbundna kontroller vid ett CF-centrum.

Du som bor nära ett CF-centrum går dit för kontroller, vanligtvis varje till var tredje månad. Du som har långt till ett CF-centrum kan gå på dina regelbundna kontroller hos ett CF-team på en barnklinik eller lungklinik som finns närmare.

Behandling av lungorna

En viktig del av behandlingen vid cystisk fibros är att lösa upp och få bort det sega slemmet från lungorna.

Andningsövningar och läkemedel

De flesta med cystisk fibros behöver andas in luftrörsvidgande och slemlösande läkemedel varje dag. Du behöver också göra särskilda andningsövningar för att få loss slemmet och kunna få upp det. En fysioterapeut kan hjälpa med olika typer av tekniker.  

Det är viktigt med fysisk träning

Fysiska aktiviteter med mycket rörelse är det bästa sättet att bli av med slem och hålla lungorna i form. När du rör på dig börjar du ofta hosta och slemmet lossnar. Rörelse ger dig också bättre kondition. Det gör att lungorna fungerar bättre och att du bättre orkar med förkylningar och andra infektioner. Det behöver träna både styrka, kondition, rörlighet och din hållning.

Behandlingen av lungorna och luftvägarna tar ofta runt två timmar per dag.

Du kan behöva syrgas

Du kan behöva syrgasbehandling om du har svåra lungbesvär. I början behövs den endast vid träning eller under perioder då du mår sämre, men med tiden kan den behövas allt oftare.

Lungtransplantation

Det kan finnas möjlighet att få nya lungor genom lungtransplantation, om dina lungor fungerar mycket dåligt.

Du behöver näringsrik mat och tillskott

För att du inte ska bli undernärd eller få brist på vitaminer behöver du vara noggrann med vad du äter. Måltiderna behöver innehålla mycket energi. Du får alltid tidigt kontakt med en dietist på CF-centrum eller i ditt CF-team. 

Du behöver tillskott av bukspottkörtelenzymer till varje måltid om bukspottkörteln inte fungerar. Du behöver också ett dagligt tillskott i maten av vissa vitaminer och ofta även av vissa livsnödvändiga, fleromättade fettsyror.

Om du har svårt att äta tillräckligt mycket

Du som har cystisk fibros och samtidigt har svåra infektioner kan ibland ha svårt att äta all mat som krävs. Då kan du få extra näringsdrycker. Du kan också få mat genom en slang genom näsan eller munnen direkt ner i magsäcken. Det kallas för sondmatning. Du kan också få en öppning på magen för att få maten direkt in i magen.

Ibland kan det också behövas extra näring direkt in i blodet.

Infektioner behandlas med antibiotika

Personer med cystisk fibros har nästan alltid särskilda bakterier i luftvägarna. De förökar sig lätt. För att förhindra att du får en kraftig infektion behöver du därför behandlas med antibiotika redan vid tidiga symtom på infektioner. Det kan till exempel vara om du får mer hosta, blod i upphostningarna, feber eller att du känner dig trött. Du behöver oftast också göra mer av den dagliga lungbehandlingen.

Du får också regelbundet lämna prover på upphostat slem. De analyseras efter tecken på infektioner.

Det är viktigt med vaccinationer

Cystisk fibros kan förvärras efter varje infektion. Därför är det viktigt att barn med cystisk fibros vaccineras enligt vaccinationsprogrammet för barn.

Eftersom infektioner i luftvägarna är särskilt besvärliga, är det viktigt att både barn och vuxna med cystisk fibros vaccinerar sig mot influensa varje år. 

Polyper och bihåleinflammation

Polyper i näsan kan i ett tidigt skede ofta behandlas med kortisonsprej i näsan. Du kan behöva en operation om polyperna är stora.

Inflammation i bihålorna behöver inte behandlas om den inte ger besvär. Du kan få avsvällande läkemedel och eventuellt antibiotika om du behöver. Du kan också få bihålorna spolade eller opereras om du har mycket besvär.

Totalt stopp i tarmen måste behandlas direkt

Stopp i tarmen hos nyfödda kan ofta lösas med lavemang, men ibland krävs en operation.

Om du får totalt stopp i tarmen i andra åldrar behöver du behandlas snabbt. Det särskilda stopp i tarmen som du kan få vid cystisk fibros skiljer sig från vanlig förstoppning. Den sitter högre upp i tarmen, vid övergången mellan tunntarmen och tjocktarmen. Förstoppningen kallas för DIOS.

Den här formen av förstoppning behandlas med lavemang som innehåller bland annat slemlösande medel. Lavemanget löser upp och lossar stoppet. Ibland krävs operation, men det är ovanligt och brukar undvikas.

Om du inte kan komma till ett CF-centrum för behandling är det viktigt att du talar om för läkaren som behandlar dig att du har cystisk fibros.

Läkemedel kan motverka gallbesvär

Gallvägsbesvär kan motverkas av en särskild gallsyra som du får som läkemedel.

Leversjukdomen som du kan få vid cystisk fibros brukar börja i barndomen. Ofta försvinner den med tiden eller ger inga besvär. Några enstaka personer med cystisk fibros får skrumplever. Det kan behandlas med levertransplantation.

Fäll ihop

Följdsjukdomar

Följdsjukdomar

En vanlig följdsjukdom vid cystisk fibros är diabetes. Denna diabetes är speciell för cystisk fibros och är ett mellanting mellan typ 1-diabetes och typ 2-diabetes. Det är viktigt att du får bra behandling av din diabetes från allra första början och att du sköter den noggrant.

Många som har cystisk fibros har nedsatt bentäthet. Det gör att skelettets hållfasthet är sämre. Vissa kan få kraftigt nedsatt bentäthet och få så kallad benskörhet. Då är risken större att du ska bryta eller få en spricka i något ben i skelettet.

Fäll ihop

Graviditet och amning

Graviditet och amning

Många med cystisk fibros är biologiska föräldrar, men det kan behövas medicinsk hjälp för att det ska bli en befruktning. Här kan du läsa mer om olika behandlingar vid ofrivillig barnlöshet.

Graviditet

Det är viktigt att du som har cystisk fibros är i så god form som möjligt innan du blir gravid. Du behöver också ha nära kontakt med en läkare inför och under graviditeten.

De flesta läkemedel kan du som är gravid fortsätta med under graviditeten. Men det finns vissa typer av typer av antibiotika och läkemedel som du ska undvika under hela eller delar av graviditeten. Rådgör med en läkare om vilka läkemedel du kan använda.

Amning

Du som har cystisk fibros och har fött barn kan amma precis som andra. Vissa mediciner kan gå över i mjölken. Du ska alltid rådfråga din läkare om detta.

Du kan få råd och stöd på CF-mottagningen om hur det är att vara förälder och ha cystisk fibros.

Kan jag veta om barnet får cystisk fibros?

Du som är gravid kan ta reda på om barnet i magen kommer att få cystisk fibros. Det görs genom ett fostervattensprov. Om det är känt vilka genmutationer du har kan du helt säkert ta reda på om barnet har cystisk fibros eller inte.

Ibland kan du välja att göra en behandling för att säkert veta att du kommer att få ett barn som inte har cystisk fibros. Då får du genomgå en assisterad befruktning, sedan väljs ett befruktat ägg som inte har cystisk fibros.

Fäll ihop

Vad beror cystisk fibros på?

Vad beror cystisk fibros på?

Cystisk fibros beror på en förändring i en gen. Genen brukar kallas CF-genen.

Förändringarna i CF-genen gör att det protein som den bildar inte fungerar som det ska. Proteinet kallas Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator, CFTR. När det inte fungerar som det ska störs salttransporten genom cellerna. Det påverkar i sin tur vattenhalten i slem och andra vätskor som kommer från cellerna i flera olika organ. Det leder till att slemmet och vätskorna blir segare än de ska vara och att svetten blir extra salt.

Det behövs två CF-anlag för att få sjukdomen

Människan har alla arvsanlag i dubbel uppsättning, ett från varje genetisk förälder. Ett barn måste få CF-anlag från båda föräldrarna för att få cystisk fibros.

Båda föräldrarna kan vara så kallade friska anlagsbärare, det vill säga att vardera av dem har ett friskt anlag och ett CF-anlag. Om barnet får ett CF-anlag från en av föräldrarna och ett friskt anlag från den andra får barnet själv inte sjukdomen. Däremot kan barnet föra CF-anlaget vidare till sina barn. Barnet är då en frisk anlagsbärare.

Barnet kan också få två friska anlag, ett från vardera av föräldrarna.

Gentester kan visa om någon är anlagsbärare

Det finns möjlighet att med ett blodprov ta reda på om du eller din partner har CF-anlaget. Sådana tester har hög tillförlitlighet, men är inte helt säkra eftersom ovanliga genmutationer kan missas.

Personer med cystisk fibros och nära närstående till dem har möjlighet att få göra ett gentest innan de eventuellt skaffar barn. Gentester är alltid helt frivilliga. Kontakta en vårdcentral eller avdelningen för klinisk genetik på ett universitetssjukhus om du har cystisk fibros i släkten och vill göra ett test.

Cystisk fibros är en ovanlig sjukdom

I Sverige finns det närmare 700 personer med cystisk fibros. Över hälften av dessa är vuxna. Det föds runt 20 till 25 barn med sjukdomen varje år.

Fäll ihop

Att få ett sjukdomsbesked

Att få ett sjukdomsbesked

När du får veta att du eller ditt barn har en livslång sjukdom som cystisk fibros kan det utlösa en kris.

Ofta behöver du tala mycket om sjukdomen och ställa många frågor. Du får stöd och hjälp av läkare, sjuksköterska, kurator och psykolog. Du ska inte heller tveka att ta upp andra problem än de rent medicinska.

Patientföreningen kan ge stöd

Det kan kännas bra att få kontakt med andra som har liknande erfarenheter, oavsett om du är närstående till någon med sjukdomen eller är sjuk själv. Det kan du till exempel få genom Riksförbundet Cystisk Fibros, RfCF, som stöder och hjälper personer med cystisk fibros och deras närstående i Sverige.

Fäll ihop

Hur påverkas livet av cystisk fibros?

Hur påverkas livet av cystisk fibros?

Behandlingen av cystisk fibros tar mycket tid, men den gör också att du som är sjuk kan leva ett ganska vanligt liv.

Till en början behöver föräldern eller vårdnadshavaren sköta behandlingen av ett barn med cystisk fibros, men med tiden kan barnet eller ungdomen ta över mycket själv. Ofta kan ni få in en rutin och sköta det mesta av behandlingen under ett morgonpass och ett kvällspass.

Kontakt med psykolog viktigt

Både vuxna och barn med cystisk fibros kan vara oroliga och ha många funderingar kring hur livet är och ska bli. Ibland är det så mycket oro att det dagliga livet påverkas. Då är det viktigt att ha kontakt med en psykolog som är insatt i sjukdomen och hur du och familjen har det. Hen kan ge stöd och hjälpa till med att få vardagen att fungera.

Det kan behövas särskilt stöd från en psykolog i vissa åldrar och situationer. Det kan gälla till exempel vid puberteten, när man flyttar hemifrån, om man vill skaffa barn eller om man blir sämre av sjukdomen.

Förskola

Barn med cystisk fibros är som alla andra barn förutom att de har en sjukdom. De mår bra av att få en så vanlig uppväxt som möjligt. Därför är det bra om de kan gå i förskola och skola som andra barn. Ibland kan barnet få gå hos en dagmamma eller på ett allergidagis där det går lite färre barn. Informera personalen om sjukdomen och att barnet kan behöva extra hjälp.

Måltiderna är viktiga

Eftersom det är viktigt att äta bra om man har cystisk fibros finns det en risk för att måltiderna blir tunga och laddade med tjat. Försök att göra måltiderna glada och lustfyllda. Du kan få råd och tips av dietisten i CF-teamet. 

Alkohol och tobak

Det finns inget medicinskt hinder mot att dricka mindre mängder alkohol om din lever inte är påverkad i någon större grad. Men du måste vara försiktig med alkohol eftersom levern påverkas av sjukdomen. Detsamma gäller för vissa läkemedel som kan påverka levern.

Det är oerhört viktigt att du inte röker om du har cystisk fibros. Rökning påverkar kroppen negativt på flera sätt, framför allt dina lungor men också hjärtat och blodkärlen.

Familjemedlemmar och närstående bör inte heller röka. Passiv rökning kan göra att du mår sämre.

Någon gång måste man kunna lätta på kraven

Ibland kan du som är sjuk eller är närstående till någon som är sjuk känna att du ständigt är upptagen med att kontrollera behandlingarna och följa alla rekommendationer. Det kan bli extra kämpigt de gånger det känns som ett tvång att sköta sjukdomen så bra som möjligt.

Försök att hitta en balans. Tillsammans med din läkare, fysioterapeut och dietist gör du upp en behandlingsplan. Ibland kan det vara svårt att orka med allting och du kan behöva lätta på kraven. Prata med din läkare och andra behandlare om hur du kan ändra och underlätta din behandling om du känner att det behövs.

Fäll ihop

Att vara närstående till någon med cystisk fibros

Att vara närstående till någon med cystisk fibros

Att vara närstående till en person med cystisk fibros kan påverka livet mycket. Ju närmare relation ni har, desto mer kan du behöva vara delaktig i personens behandling. Du kan också själv ha mycket frågor och tankar kring sjukdomen.

Det är viktigt att du som är närstående till någon som är sjuk får information om sjukdomen och hur behandlingen går till. Då kan du stötta på ett bra sätt om det behövs.

Att ha ett barn med cystisk fibros

Du som är förälder till ett barn med cystisk fibros kan oroa dig över att barnet ska bli sämre, att andningsövningarna inte alltid blir perfekta, att barnet inte äter tillräckligt och så vidare. Både du och ditt barn kan oroas över att inte klara allt arbete som följer med sjukdomen.

Det är viktigt att du som förälder eller vårdnadshavare har personer i omgivningen som du kan prata med och som kan ge stöd. Det kan till exempel vara personer i det lokala CF-teamet eller på cystisk fibros-centrumet. Prata också med familjen och andra närstående om det går.

Den dagliga behandlingen av barn med cystisk fibros är omfattande och blir ännu mer tidskrävande under perioder när barnet mår sämre. Därför är det viktigt att försöka dela på ansvaret om det går.

Eventuella syskon till ett barn som är sjukt behöver också få information om sjukdomen. Syskonen kan också till exempel följa med ibland på läkarbesöken eller hjälpa till vid behandlingen om de vill.

Fäll ihop

Stöd och hjälp i det dagliga livet

Stöd och hjälp i det dagliga livet

Kommunen ansvarar för sådant stöd som kan underlätta för dig som är sjuk. Du kan till exempel få hjälp med bostad med särskild service, bostadsanpassningsbidrag och färdtjänst.

Om du har svår cystisk fibros kan du få stöd och service enligt lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade. Kommunens handikappkonsulent, LSS-handläggare eller motsvarande kan ge information i dessa frågor.

Vem har ansvar för vård, hjälpmedel och rehabilitering?

Det är landstinget som har ansvar för sjukvård och hjälpmedel. Landstinget har också ansvar för habilitering och rehabilitering, som innebär hjälp med att få ett så vanligt vardagsliv och arbetsliv som möjligt. Läkare, kurator, kommunens handikappkonsulent och LSS-handläggare eller motsvarande inom landstingen kan ge mer information.

Tema hjälpmedel kan du läsa om hur det går till att få olika sorters hjälpmedel. Du kan också söka fram vilka som finns att få där du bor.

Ekonomiskt stöd från Försäkringskassan

Försäkringskassan beslutar om ekonomiskt stöd som till exempel föräldraförsäkring, vårdbidrag, bilstöd, assistansersättning och handikappersättning.

Du som cystisk fibros har också en viktig rättighet i arbetslivet som kan underlätta när du söker arbete. Det finns en möjlighet för arbetsgivaren att inte behöva betala ut lön under de dagar du är borta för att sköta behandlingen av din sjukdom. I stället betalar Försäkringskassan ut ersättning. En annan möjlighet är att du får sjukpenning för förebyggande behandling.

Fäll ihop

Påverka och delta i din vård

Påverka och delta i din vård

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. 

Om du behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.

Ditt samtycke är viktigt

När du har fått information om vilka alternativ och möjligheter till vård du har kan du ge ditt samtycke eller på något annat sätt uttrycka ett ja. Det gäller även dig som inte är myndig.  

Du kan välja att inte ge ditt samtycke till den vård du erbjuds. Du får också när som helst ta tillbaka ditt samtycke.

Barn ska ha möjlighet att vara delaktiga  

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjlighet att vara delaktig hänger ihop med barnets mognad. Ju äldre barnet är, desto viktigare är det att hen får vara delaktig i sin vård.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 14 sidor)
Senast uppdaterad:
2018-03-27
Redaktör:

Klara Johansson, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Marita Gilljam, läkare, specialist i lungmedicin, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg