Endometrios

Det är olika från person till person vilka symtom man har när man har endometrios. En del känner inte av sin endometrios alls, eller ganska lite. Andra kan ha symtom som inte är uppräknade här.

Om du har endometrios är det vanligt att ha ett eller flera av dessa besvär:

• Det gör mycket ont när du har mens.
• Du har mellanblödningar eller riklig mens.
• Det gör ont när du har ägglossning.
• Du har smärtor långt in i slidan och i magen när du har slidsamlag.
• Du har symtom som liknar urinvägsinfektion som att du till exempel känner dig kissnödig ofta eller det svider när du kissar.
• Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
• Det gör ont när du kissar eller bajsar.
• Du har blod i kisset eller bajset i samband med mens.
• Du känner dig allmänt sjuk, trött, illamående och har feber.
• Du har diffusa smärtor i bäckenet och nedre delen av buken. Smärtorna kan stråla ut i korsryggen, ljumskarna och benen.
• Det är svårt att bli gravid.

Provrörsbefruktning är den mest framgångsrika metoden för att bli gravid om man har endometrios. Resultaten är nästan lika goda som när man har svårt att bli med barn av andra orsaker. Provrörsbefruktning kallas också IVF.

Endometrios kommer ofta i skov

Endomentrios kommer ofta i så kallade skov. Det betyder att symtomens intensitet varierar över tid. Det är vanligt att ha bättre och sämre dagar eller längre perioder med mer eller mindre symtom.

Om du har endometrios som ger symtom är det vanligt att de första symtomen kommer i tonåren. En del får symtom redan första gången de har mens. Endometrios brukar försvinna efter klimakteriet, men ibland finns smärtorna kvar.

Hos en del läker endometrios ut av sig själv, men det vanligaste är att man behöver behandling för att smärtan ska lindras eller försvinna.

Kontakta en gynekolog för att bli undersökt om du har så ont när du har mens att det begränsar ditt liv, till exempel att du inte kan gå i skolan eller arbeta. Kontakta en gynekolog om du har andra symtom som du tror kan bero på endometrios. Det är viktigt att få behandling tidigt, för att minska risken för komplikationer.

Gå till en annan läkare om du upplever att du inte får hjälp av din läkare. Det kan ta lång tid att få rätt diagnos när man har endometrios. Det är vanligt att sjukdomen misstas för vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS . 

Det finns flera mottagningar som är specialiserade på endometrios, som till exempel Nationellt endometrioscentrum i Uppsala och Endometrioscentrum i Huddinge. Du kan ringa dit för att få råd och du kan också be att få en remiss dit, oavsett var i landet du bor.

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

Endometrios innebär att det finns livmoderslemhinna på andra ställen än på insidan av livmodern. Endometrios kan finnas i princip var som helst i kroppen, men det är vanligast att endometrios finns på

• bukhinnan i nedre delen av buken och under äggstockarna,
• ena eller båda äggstockarna,
• utsidan av livmodern,
• urinblåsan,
• ändtarmen,
• de andra inre organen.

Det finns också en typ av endometrios som växer in i livmoderväggen och kallas adenomyos. Adenomyos ger som regel inga symtom. Närmare hälften av alla kvinnor har adenomyos.

Endometrios kan börja som knappnålsstora knottror som efter hand växer till större områden som kallas härdar. Endometrioshärdarna reagerar på hormonerna östrogen och progesteron på samma sätt som den vanliga livmoderslemhinnan. Östrogen och progesteron är de hormoner som styr mensen.

Endometrios ger inflammation

När du har mens blir det blödningar inne i endometrioshärdarna. Blödningarna ökar irritationen och smärtan. Kroppens immunförsvar försöker då att få bort endometriosen genom att skicka ut en massa ämnen. Ämnena orsakar en inflammation. Inflammationen leder till att nerverna blir mer känsliga och reagerar med smärtimpulser som gör att du får ont.

Organ kan växa ihop

Inflammationen kan också leda till sammanväxningar. Sammanväxningarna beror på att det bildas bindväv på och runt endometrioshärdarna. Bindväven är som strama trådar eller sjok. Bindväven kan orsaka sammanväxningar till exempel mellan tarmarna och bukväggen, eller mellan livmodern, äggledarna och äggstockar.

Sammanväxningarna i sig gör inte ont men i och med att olika organ inte kan röra sig som de brukar i förhållande till varandra så kan det uppstå dragningar, vilket kan göra ont. Bland annat detta kan göra att smärtor kan förvärras vid olika kroppsställningar och fysisk aktivitet.

Det kan bli cystor

Det är inte så att stora endometrioshärdar alltid ger mer symtom än små, utan du kan ha lindriga besvär även om du har stora endometrioshärdar. Vilken typ av smärta du får beror delvis på var förändringarna sitter.

Det är inte helt känt vad endometrios beror på, men det finns flera teorier. Den troligaste förklaringen är att celler eller bitar av livmoderslemhinnan pressas ut i buken via äggledarna när du har mens. Cellerna eller bitarna av livmoderslemhinna fäster sedan på bukhinnan. Om förändringen växer lockar den till sig blodkärl för att kunna fortsätta och växa.

Studier har visat att endometrios till viss del är ärftligt. Det innebär att sannolikheten är större att få endometrios om du har en släkting som har sjukdomen, än om du inte har en släkting som har endometrios.

Orsaken till att man får endometrios varierar säkert mellan olika personer, och det är känt att det finns flera orsaker till sjukdomen.

Det går inte att bli av med sjukdomen genom hormonell eller kirurgisk behandling, men den kan lindras. Ibland läker sjukdomen ut av sig själv.

Du får berätta hur du mår och vilka symtom du har. Du får göra en gynekologisk undersökning och en vaginal ultraljudsundersökning. Ultraljudet visar om du har chokladcystor på äggstockarna. Du får vanligtvis börja behandling med läkemedel direkt om läkaren tror att du har endometrios.

Du kan få göra en laparoskopi

Du kan få genomgå en titthålsoperation, en så kallad laparoskopi om du provat hormonell behandling och smärtlindring och det inte lett till någon påtaglig förbättring. Eller om det finns andra särskilda skäl såsom en mer avancerad endometrios som växer in i tarmarna eller urinblåsan.

Du är sövd under operationen. Genom ett snitt i eller under naveln för läkaren in ett tunt metallrör med en lampa och en liten videokamera in i magen. Kameran sänder bilder till en bildskärm där läkaren kan följa arbetet. På bildskärmen syns livmodern, äggstockarna, äggledarna och insidan av bukhålan.

Om det inte finns någon endometrios tar laparoskopin ungefär en halvtimma. Om det finns endometrios tas den bort vid samma operation. Då förs operationsinstrument in genom flera mindre öppningar i bukväggen. Operationen förlängs då och brukar ta en till två timmar.

Vissa endometrioshärdar är tydliga, men ibland måste läkaren ta ett prov från vävnaderna för mikroskopisk undersökning. 

Det finns olika saker som du kan pröva att göra själv, för att se om det lindrar smärtan. Det kan till exempel kännas skönt med värme på magen, som till exempel varma vetekuddar eller en värmedyna. Akupunktur eller TENS, transkutan elektrisk nervstimulering kan också lindra. Avslappningsövningar, KBT och mindfulness kan vara andra sätt att hantera smärtan.

Maten kan spela roll

En del som har endometrios märker att vad de äter påverkar hur de mår och hur ont de har. Huvudanledningen till att kosten påverkar hur ont du har är oftast att en orolig tarm påverkar hela magen och kan göra att smärtorna från endometriosen gör mer ont. Det finns idag inga belägg för att särskild kost gör att endometriosen i sig påverkas. Du testa att föra kostdagbok för att se om det finns mat som gör att du får mindre ont och vad som gör att du mår bättre.

Många upplever att de mår bättre om de utesluter kolhydrater som bröd, ris och pasta. Andra märker förbättring om de minskar intaget av laktos. Kontakta vårdcentralen för att göra ett blodprov, om du misstänker att du har glutenintolerans.

Träning är bra mot smärtan

Du kan bli rädd för att röra på dig och till exempel träna, om du har mycket ont av endometrios. Då kan du behöva få hjälp av en fysioterapeut för att komma igång och röra på dig igen. Fysisk ansträngning är mycket bra, för det aktiverar kroppens eget smärthämmande system. När du rör på dig frigörs endorfiner, vilket ger lindring åt de smärtor som endometrios orsakar. Det kan räcka med promenader eller andra former av lättare träning.

Det är olika för olika personer vilken behandling som hjälper bäst. Det är vanligt att du tillsammans med din läkare får prova dig fram till vad som fungerar just för dig. Behandlingen brukar vara en kombination av smärtlindring och hormonbehandling. Ibland behöver endometrios opereras.

Läkemedel mot smärtan

Om smärtan är lindrig kan det hjälpa att använda receptfria smärtstillande läkemedel. I första hand rekommenderas paracetamol som finns i till exempel Alvedon och Panodil och då ofta i kombination med NSAID som till exempel Ipren, Ibuprofen, Orudis eller Naproxen.

Om paracetamol och NSAID inte riktigt räcker kan du få prova så kallad tilläggsbehandling mot smärta som till exempel Gabapentin eller Saroten.

Om du har mycket ont kan du i perioder behöva starkare smärtstillande läkemedel som till exempel Tradolan eller Citodon som båda är opioider. Opioder betyder att de är morfinliknande.

Du kan få hjälp av en smärtspecialist

Eventuellt kan du behöva ännu starkare opioider under perioder, men då behöver du få hjälp av en gynekolog med stor erfarenhet av smärtbehandling eller en smärtspecialist. Du kan också få smärtlindring på sjukhus i form av till exempel morfin, om du har mycket ont.

Vissa läkemedel är bättre för magen

Vissa smärtstillande läkemedel kan irritera magen. Då kan du i stället ta stolpiller, som du för upp i ändtarmen eller enterotabletter som löser upp sig i tarmen istället för i magen. Det finns också långtidsverkande smärtstillande läkemedel som är snällare för magen.

Be din läkare om råd. Hen kan skriva ut smärtstillande läkemedel på recept, så blir det billigare än att köpa receptfritt.

Läkemedel med hormoner

Eftersom endometrios blir värre av hormonet östrogen, går behandlingen med hormoner ut på att försöka minska östrogenet i kroppen. Det sker med hjälp av läkemedel som ska göra att du inte får någon ägglossning och därmed ingen mens. Helst ska du bli helt blödningsfri. Då minskar aktiviteten i endometrioshärdarna och smärtan lindras.

Det är vanligt att först få prova vanliga kombinerade p-piller som består av både östrogen och gestagen. Om det inte ger effekt brukar du få prova antingen läkemedel som innehåller enbart gestagen eller GnRH-analoger. Alla tre fungerar lika bra mot endometrios, men olika personer kan få olika biverkningar, som gör att den ena eller andra metoden passar en bättre.

Du tar p-piller utan uppehåll

P-piller innehåller hormonerna östrogen och gestagen. Vanligtvis får du testa ett p-piller som innehåller mest gestagen, som till exempel Neovletta. Om du vet att du trivs med ett p-piller kan det bästa vara att du fortsätter med det, men tar ett p-piller varje dag.

Många blir helt blödningsfria när de tar p-piller kontinuerligt och det är inte farligt att inte ha mens under behandlingen. Andra får en blödning efter en tid. Om du får en blödning gör du ett uppehåll i 4 dagar för att blöda ut. Sedan kan du ta p-piller igen till nästa blödning kommer. Om du får blödningar ofta så passar denna behandling inte dig och du bör byta till annan behandling eller eventuellt försöka med tillägg av annan behandling till p-piller.

Gestagener - läkemedel som innehåller gestagen

Provera, Cerazette och Visanne är läkemedel i tablettform som du tar varje dag. De innehåller hormonet gestagen. Gestagenet gör oftast att du blir blödningsfri. Det finns olika sorters gestagen och därför kan du få prova dig fram till vilken som passar dig bäst.

Depo-Provera är ett läkemedel som du får som en spruta som kan ersätta tabletten Provera. Det innehåller samma hormon, men i sprutform. Intervallet mellan sprutorna varierar mellan 3 veckor till 3 månader beroende på läget.

Hormonspiralerna Mirena och Jaydess innehåller också gestagen och kan användas ensamt eller i kombination med ett annat gestagen eller kombinerade p-piller.

GnRH-analoger

GnRH-analoger tar bort i princip all östrogenproduktion från äggstockarna och gör att du kommer i ett konstgjort klimakterium. Du kan ta läkemedlet som nässpray varje dag, eller få en spruta med 3-4 veckors mellanrum. Du brukar få en låg dos östrogen samtidig för att lindra klimakteriebesvär som svettningar och vallningar, och för att minska risken för benskörhet. Den låga dosen östrogen brukar kallas add-back.

Du får prova dig fram

Hormonerna påverkar kroppen och du kan få biverkningar som oregelbundna blödningar, nedstämdhet, minskad sexlust, viktuppgång och akne.

Det är vanligt att få prova sig fram och som regel är behandlingen mångårig. Om du inte mår bra av behandlingen på grund av biverkningar, men den har god effekt på smärtorna kan du ibland få ta den i perioder om några månader, och sedan vara utan i perioder. Ibland kan det behövas en kombination av olika behandlingar.

Ibland behövs operation

Endometrios kan behöva opereras bort. Hur stor operationen blir beror på var endometriosen sitter, hur utbredd den är och om det finns cystor, ärr och sammanväxningar. Det finns två olika metoder, laparoskopi och vanlig operation, så kallad öppen operation.

Du brukar i första hand få genomgå en titthålsoperation, antingen en vanlig laparoskopi eller så kallad robotkirurgi. Då tar eller bränner läkaren bort endometrios med hjälp av instrument som förs in genom små hål. Den här typen av kirurgi är inte alltid så enkel och kräver en erfaren operatör.

Med titthålsoperation kan läkaren även ta bort endometrioscystor från äggstockarna och ta bort till exempel äggstockarna och livmodern om det skulle behövas.

Äggstockarna får oftast vara kvar

Äggstocken brukar alltid får vara kvar om du vill ha barn. Då du får mens som vanligt efteråt och kan bli gravid. Om en endometrioscysta tas bort förstörs en stor del av de ägg som finns i äggstocken. Därför brukar en endometrioscysta bara tas bort om:

• läkaren misstänker att det finns cancer
• cystan sitter i vägen vid äggplockning inför provrörsbefruktning
• den antas ges smärtor som inte kan lindras på annat sätt.

Vanlig operation i särskilda fall

Du kan behöva göra en vanlig operation, där buken öppnas. Det kan till exempel behövas när det är mycket sammanväxningar eller andra försvårande omständigheter. Eller om det finns endometrios på tarmarna och delar av tarmen behöver tas bort.

Hur lång tid tar operationen?

En mindre operation tar ungefär 1-2 timmar och du kan som regel gå hem samma dag. Efter en större operation behöver du oftast vara kvar på sjukhuset någon eller några dagar.

Det vanligt att behöva ta läkemedel efter operationen för att endometriosen inte ska komma tillbaka.

Eftersom det är psykiskt påfrestande att ständigt ha ont kan du också behöva samtalsstöd, till exempel hos en kurator eller psykolog. Fråga din läkare om du vill ha hjälp med att få en kontakt. Det finns också patientföreningar som till exempel Endometriosföreningen.

Att få ett sjukdomsbesked

Det kan väcka olika känslor och reaktioner att få veta att man har endometrios. Många med sjukdomen har fått vänta länge på att få en diagnos. Det är också vanligt att ha fått höra från olika håll att det är så här att vara kvinna, att det gör ont att ha mens.

För en del kan vara en lättnad att äntligen få en diagnos och behandling. För andra kan det också väcka sorg, till exempel om du har gått länge med dina besvär och inte har fått hjälp tidigare.

En vanlig oro som väcks är om man alltid ska ha det som man har det nu. En annan är om man kommer att kunna få barn. Båda dessa frågor behöver diskuteras med experter inom respektive område för att få så bra information som möjligt, förslagsvis en endometriosspecialist och en specialist på ofrivillig barnlöshet.

Det som är viktigt att komma ihåg är att blir de flesta bra eller bättre i sina symtom när de får ett bra omhändertagande och rätt avpassad behandling.

Det är svårare att bli gravid

Det är svårare att bli gravid om du har endometrios än om du inte har det. Det finns flera orsaker till det. Bland annat är kan det vara svårare för äggen att bli befruktade. Det kan också vara svårare för ett befruktat ägg att fastna, eftersom inflammationen gör att livmoderslemhinnan inte fungerar som den ska. Det ökar risken för ett missfall.

Provrörsbefruktning, IVF, är den mest framgångsrika metoden för att bli gravid om man har endometrios. Resultaten är nästan lika goda som när det är svårt att bli med barn av andra orsaker.

Om du blir gravid så blir smärtan ofta värre de första 2-3 månaderna, sedan är det vanligt att vara i det närmast smärtfri fram till barnet föds. För de flesta kommer smärtorna tillbaka en tid efter att barnet är fött, oftast efter att mensen börjat igen.

Det finns en ökad risk för äggstockscancer

Det finns en ökad risk för äggstockscancer om du har endometrioscystor i äggstockarna. Därför har det diskuterats om den som inte ska ha fler barn och är en bit över 40 år borde ta bort äggstockarna. Några sådana generella råd finns inte och det finns inga studier som ger stöd för att ge den typen av råd.

Om du har långvarig smärta

Om du har ont under en längre tid är risken stor för så kallad smärtsensitisering. Smärtsensitisering innebär att smärtupplevelsen inte längre är beroende av det som orsakar smärtan, som till exempel endometrios. Smärtan lever sitt eget liv och uppkommer i nervsystemet självt.

Smärtan går därför inte att över genom att behandla endometriosen eller genom att ta bort livmodern och äggstockarna. Smärtan finns ändå kvar med samma intensitet. Om du får sådan smärta behöver du få hjälp av en smärtspecialist. Många blir hjälpta av så kallad multimodal smärtrehabilitering. Då får man hjälp av ett team med smärtläkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut.