Endometrios

Det är vanligt att de första symtomen kommer i tonåren. En del får symtom redan första gången de har mens. Det är olika från person till person vilka symtom man har om man har endometrios. En del känner inte av sin endometrios alls, eller ganska lite. Andra kan ha symtom som inte är uppräknade här.

Det är vanligt att ha ett eller flera av dessa besvär om du har endometrios:

• Du får mycket ont när du har mens.
• Du har smärtor långt in i slidan och i magen när du har slidsamlag.
• Du har symtom som liknar urinvägsinfektion. Du kan till exempel känna dig kissnödig ofta eller ha svårt att komma igång och kissa.
• Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
• Det gör ont när du kissar eller bajsar.
• Du har blod i kisset eller bajset i samband med mens.
• Du känner dig allmänt sjuk, trött, illamående och har feber.
• Det är svårt att bli gravid.
• Du har längre och rikligare mens.

Endometrios brukar försvinna efter klimakteriet, men ibland finns smärtorna kvar.

Endometrios kommer ofta i skov

Endometrios kommer ofta i så kallade skov. Det betyder att symtomens styrka varierar över tid. Det är vanligt att ha bättre och sämre dagar eller längre perioder med mer eller mindre symtom.

Det finns olika saker som du kan prova att göra själv, för att se om det lindrar smärtan. Det kan till exempel kännas skönt med värme på magen, som till exempel varma vetekuddar eller en värmedyna. Akupunktur eller tens, transkutan elektrisk nervstimulering kan också lindra. Avslappningsövningar, KBT och mindfulness kan vara andra sätt att hantera smärtan.

Maten kan spela roll

En del som har endometrios märker att vad de äter påverkar hur de mår och hur ont de har. Det finns inga belägg för att särskild kost gör så att endometriosen i sig påverkas. En orolig tarm påverkar dock hela magen och kan göra att smärtorna från endometriosen gör mer ont.

Du kan testa att föra kostdagbok för att se om det finns mat som gör att du får mindre ont och utesluta det som ger mer obehag eller smärtor. Kontakta gärna en dietist för rådgivning.

Träning är bra mot smärtan

Det är bra att röra på sig, eftersom det aktiverar kroppens eget smärtstillande system. När du rör på dig frigörs endorfiner, vilket lindrar smärta. Det kan räcka med promenader eller andra former av lättare träning.

Det kan kännas svårt att röra på sig och till exempel träna, om du har mycket ont av endometrios. Då kan du behöva få hjälp av en fysioterapeut.

Kontakta en vårdcentral eller en gynekologisk mottagning för att bli undersökt om ett eller flera symtom stämmer på dig:

• Du har så ont när du har mens att det begränsar ditt liv, till exempel att du inte kan gå i skolan eller arbeta även om du tar receptfria smärtlindrande läkemedel.
• Du har andra symtom som du tror kan bero på endometrios.

Du kan kontakta de flesta mottagningarna genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då får du hjälp att bedöma dina symtom och råd om vad du kan göra själv.

Du får berätta hur du mår och vilka symtom du har. Läkaren gör som regel en gynekologisk undersökning och en vaginal ultraljudsundersökning.

Det är ganska vanligt att det bildas endometrioscystor i äggstockarna. De kallas ovarialendometriom eller chokladcystor. De innehåller endometrios och gammalt nedbrutet blod. Ett ultraljud kan bland annat visa om du har cystor på äggstockarna.

I vissa fall kan det bli aktuellt med undersökning via titthålskirurgi. Det går då att operera bort eventuell endometrios på en gång. Du kan läsa mer om det i kapitlet som heter behandling.

Du kan behöva träffa flera läkare

Det kan ta lång tid att få rätt diagnos om du har endometrios. Det är vanligt att sjukdomen misstas för vanlig mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS. Sök vård igen om du inte tycker att du blir bättre av den behandling du får.

Det finns flera mottagningar som är specialiserade på endometrios, som till exempel Nationellt endometrioscentrum i Uppsala och Endometrioscentrum i Huddinge. Du kan ringa dit för att få råd och du kan också be att få en remiss dit från din vårdcentral, oavsett var i landet du bor.

Sök vård i hela landet

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Du ska förstå informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. 

Det vanligaste är att man behöver behandling för att smärtan ska lindras eller försvinna. Hos en del läker endometrios ut av sig själv. När du kommer i klimakteriet och slutar få mens brukar endometriosen försvinna.

Det går inte att bli av med sjukdomen genom hormonell eller kirurgisk behandling, men den kan lindras. 

Det är olika för olika personer vilken behandling som hjälper bäst. Det kan till exempel bero på hur gammal du är eller om du planerar att bli gravid. Det är vanligt att du tillsammans med din läkare får prova dig fram till vad som fungerar just för dig. Behandlingen brukar vara en kombination av smärtlindring och hormonbehandling. Ibland behöver endometrios opereras.

Läkemedel mot smärtan

Det kan hjälpa att använda receptfria smärtstillande läkemedel  om smärtan är lindrig. I första hand rekommenderas läkemedel med paracetamol ofta i kombination med COX-hämmare.

Du kan i perioder behöva starkare smärtstillande läkemedel om du har mycket ont. Exempel på dessa är Tradolan eller Citodon som båda är opioider och är receptbelagda. Opioder betyder att de liknar morfin.

Du kan få hjälp av en smärtspecialist

Eventuellt kan du behöva ännu starkare opioider i perioder, men då behöver du få hjälp av en smärtspecialist eller en gynekolog med stor erfarenhet av smärtbehandling. Du kan också få smärtlindring i form av till exempel morfin på sjukhus om du har mycket ont.

Vissa läkemedel är bättre för magen

Vissa smärtstillande läkemedel kan irritera magen. Då kan du i stället ta stolpiller, som du för in i ändtarmen. Du kan även ta enterotabletter, som löser upp sig i tarmen istället för i magen när du sväljer dem. Det finns också långtidsverkande smärtstillande läkemedel som är snällare för magen. Be din läkare om råd. 

Läkemedel med hormoner

Endometrios blir värre av hormonet östrogen. Det finns behandling som kan minska östrogenet i kroppen. Det sker med hjälp av läkemedel som gör att du slutar få ägglossning och mens. Helst ska du bli helt blödningsfri.

Det är vanligt att först få prova vanliga kombinerade p-piller som består av både östrogen och gestagen. Om det inte ger effekt brukar du få prova antingen läkemedel som innehåller enbart gestagen eller GnRH-analoger. Alla tre fungerar lika bra mot endometrios, men olika personer kan få olika biverkningar, som gör att den ena eller andra metoden passar en bättre.

Det är vanligt att behöva behandlingen i flera år. Ibland kan behandlingen hjälpa mot smärtorna men ge biverkningar så att du inte mår bra. Då kan du göra uppehåll i behandlingen och sedan börja igen. Ibland kan det behövas en kombination av olika behandlingar.

Hormonerna påverkar kroppen och du kan få biverkningar som oregelbundna blödningar, nedstämdhet, minskad sexlust, viktuppgång och akne. Prata med din läkare om du får biverkningar.

Du får ta p-piller utan uppehåll

P-piller innehåller hormonerna östrogen och gestagen. Du tar ett p-piller varje dag utan uppehåll för mens.

Många blir helt blödningsfria när de tar p-piller kontinuerligt och det är ofarligt att mensen upphör under behandlingen. Andra får en blödning efter en tid. Om du får en blödning gör du ett uppehåll i tre till fyra dagar för att blöda ut. Sedan kan du ta p-piller igen till nästa blödning kommer. Du bör byta till annan behandling eller försöka med tillägg av annan behandling till p-piller om du får blödningar ofta.

Gestagener - läkemedel som bara innehåller gestagen

Gestagener gör oftast att du blir blödningsfri. Det finns olika sorters gestagen och därför kan du få prova dig fram till vilken som passar dig bäst. Du tar dem som tabletter varje dag.

Du kan också få sprutor med gestagen. Det är olika hur ofta du behöver en spruta. Det kan vara var tredje vecka till var tredje månad.

Det finns olika hormonspiraler som innehåller gestagen. Hormonspiralerna kan användas ensamt eller i kombination med ett annat gestagen eller kombinerade p-piller.

GnRH-analoger

GnRH-analoger tar bort i princip all östrogenproduktion i äggstockarna och gör att du får samma symtom som om du var i klimakteriet. Du kan ta läkemedlet som nässprej varje dag, eller få en spruta med tre till fyra veckors mellanrum. Du brukar få en låg dos östrogen samtidig för att lindra klimakteriebesvär som svettningar och vallningar, och för att minska risken för benskörhet.

Ibland behövs operation

Endometrios kan behöva opereras bort. Hur stor operationen blir beror på var den sitter, hur utbredd den är och om det finns cystor, ärr och sammanväxningar.

Det är vanligast med en titthålsoperation som också kallas för laparoskopi. Du är sövd under operationen.

Det är ovanligt men ibland behöver läkaren göra en operation där magen öppnas. Det kan till exempel bero på att endometriosen orsakat många eller stora sammanväxningar.

Ibland är det lätt att se endometriosen men ibland måste läkaren ta ett prov från vävnaderna för mikroskopisk undersökning.

Du får prata med en läkare före operationen så att du är väl förberedd på vad operationen kan innebära.

Äggstockarna får oftast vara kvar

Med titthålsoperation kan läkaren även ta bort till exempel äggstockarna och livmodern om det skulle behövas. Äggstocken brukar alltid får vara kvar om du vill ha barn. Då får du mens som vanligt efteråt och kan bli gravid.

En stor del av de ägg som finns i äggstocken förstörs om en cysta opereras bort. Det finns dock några skäl att ändå operera bort cystor:

• Läkaren misstänker att det finns cancer.
• En cysta sitter i vägen vid äggplockning inför provrörsbefruktning.
• En cysta antas ges smärtor som inte kan lindras på annat sätt.

Hur lång tid tar operationen

Operationen kan ta en halvtimme till ett par timmar beroende på hur mycket endometrios du har. Det kan ta längre tid om det behövs mer avancerad operation.

Efter operationen

Det är vanligt att behöva ta läkemedel efter operationen för att fördröja eller i bästa fall förhindra att endometriosen kommer tillbaka.

Endometrios innebär att det finns livmoderslemhinna eller celler som liknar livmoderslemhinna på andra ställen än inuti livmodern. Endometrios som växer i livmoderväggen kallas adenomyos. Förutom mensvärk ger adenomyos inte samma symtom som endometrios.

Endometrios kan finnas i princip var som helst i kroppen, men det är vanligast att endometrios finns på ett eller flera av följande ställen:

• bukhinnan i nedre delen av buken och under äggstockarna
• ena eller båda äggstockarna
• utsidan av livmodern
• urinblåsan
• ändtarmen
• andra inre organ.

Endometrios kan börja som knappnålsstora knottror som efter hand växer till större områden som kallas endometrioshärdar. Du kan ha lindriga besvär även om du har stora endometrioshärdar. Vilken typ av smärta du får beror delvis på var förändringarna sitter.

Vad händer i kroppen?

Endometrioshärdarna reagerar på hormonerna östrogen och progesteron på samma sätt som den vanliga livmoderslemhinnan. Östrogen och progesteron är de hormoner som styr mensen. Östrogen stimulerar tillväxt medan progesteron påverkar slemhinnans funktion så den är mottaglig för ett eventuellt befruktat ägg. När progesteronnivån går ner startar det menstruationsblödningen i både livmodern och eventuella endometrioshärdar.

Endometrios ger inflammation

När du har mens blir det blödningar inne i endometrioshärdarna. Blödningarna ökar irritationen och smärtan. Kroppens immunförsvar försöker då att få bort endometriosen genom att skicka ut en massa olika ämnen. Ämnena orsakar en inflammation. Inflammationen leder till att nerverna blir mer känsliga så att du får ont.

Organ kan växa ihop

Inflammationen kan också leda till sammanväxningar. Sammanväxningarna beror på att det bildas bindväv på och runt endometrioshärdarna. Bindväven är som strama trådar eller sjok. Bindväven kan orsaka sammanväxningar till exempel mellan tarmarna och bukväggen, eller mellan livmodern, äggledarna och äggstockar.

Sammanväxningarna kan hindra olika organ att röra sig som de brukar. Då kan det uppstå dragningar som gör ont. Det kan också förvärra smärtor vid olika kroppsställningar och fysisk aktivitet.

Det är inte helt känt vad endometrios beror på. Den troligaste förklaringen är att celler eller bitar av livmoderslemhinnan pressas ut i magen genom äggledarna när du har mens. Cellerna eller bitarna av livmoderslemhinna fäster sedan på bukhinnan där de fortsätter att växa.

Studier har visat att endometrios till viss del är ärftligt. Det innebär att sannolikheten är större att få endometrios om du har en genetisk släkting som har sjukdomen.

Det finns flera orsaker till sjukdomen och de varierar från person till person.

Eftersom det är psykiskt påfrestande att ständigt ha ont kan du behöva samtalsstöd, till exempel hos en kurator eller psykolog. Fråga din läkare om du vill ha hjälp med att få en kontakt. Det finns också patientföreningar som till exempel Endometriosföreningen.

Att få ett sjukdomsbesked

Det kan väcka olika känslor och reaktioner att få veta att du har endometrios. Många med sjukdomen har fått vänta länge på att få en diagnos.

För en del kan det vara en lättnad att äntligen få en diagnos och behandling. För andra kan det också väcka sorg, till exempel om du har gått länge med dina besvär och inte har fått hjälp tidigare. Men de flesta mår bättre när de får ett bra omhändertagande och rätt behandling.

En vanlig oro som väcks är om man alltid ska ha det som man har det nu. Oro inför att bli gravid är också vanligt. Båda dessa frågor behöver diskuteras med experter inom respektive område för att få så bra information som möjligt, förslagsvis en endometriosspecialist och en specialist på ofrivillig barnlöshet. De flesta med endometrios kan få egna biologiska barn.

Det finns en ökad risk för äggstockscancer om du har endometrioscystor i äggstockarna.

Smärtan kan vara kvar efter behandling

Det finns risk för så kallad smärtsensitisering om du har ont under en längre tid. Då har smärtupplevelsen förändrats så att du har ont oberoende av endometriosen. Risken finns att ett kroniskt smärtsyndrom utvecklas.

Det är det inte säkert att smärtan lindras genom att behandla endometriosen eller genom att ta bort livmodern och äggstockarna om du har utvecklat ett kroniskt smärtsyndrom. Smärtan finns ändå kvar med samma intensitet. Du behöver få hjälp av en smärtspecialist om du får sådan smärta. De flesta blir hjälpta av att få träffa ett team med smärtläkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut.

Det kan vara svårare att bli gravid om du har endometrios. Det finns flera orsaker till det. Bland annat är kan det vara svårare för äggen att bli befruktade. Det kan också vara svårare för ett befruktat ägg att fastna, eftersom inflammationen gör att livmoderslemhinnan inte fungerar som den ska. Endometrios ökar risken för missfall.

Provrörsbefruktning, IVF, är den mest framgångsrika metoden för att bli gravid om du har endometrios och inte lyckas bli gravid på vanligt sätt. Resultaten är nästan lika goda som när det är svårt att bli gravid av andra orsaker.

Smärtan är ofta värre de första två till tre månaderna om du blir gravid, sedan är det vanligt att vara i det närmast smärtfri fram till barnet föds. För de flesta kommer smärtorna tillbaka en tid efter att barnet är fött, oftast efter att mensen har börjat igen.