Retinoblastom – ögoncancer hos barn

Retinoblastom är cancer i ögats näthinna. De flesta som får diagnosen är yngre än två år. Nästan ingen är äldre än fem år.

Lite fler än hälften får retinoblastom i ena ögat. Då kan sjukdomen vara ärftlig, även om det är ovanligt.

Lite färre än hälften får retinoblastom i båda ögonen. Då är sjukdomen alltid ärftlig. Här kan du läsa mer om ärftlig cancer.

Retinoblastom är ovanligt. Varje år får cirka åtta barn diagnosen. Nästan alla blir av med sjukdomen efter behandling om cancern bara finns i ögat. Ibland har cancern spridit sig utanför ögat. Då är det svårare att bli av med den.

Här kan du läsa mer om hur cancer uppstår.

Symtomen vid retinoblastom kan vara obestämda och svåra att tolka.

Pupillen kan bli mer vitaktig eller vitgul, eller glimma till i vissa vinklar när belysningen är svag.

En del barn med retinoblastom skelar, även om skelning hos barn oftast har andra orsaker.

Ibland kan barnet ha pendlande eller sökande ögonrörelser.

Ögonläkaren tittar in i ögat och tar ofta fotografier av näthinnan.

Ultraljud och undersökning med magnetkamera kan visa om sjukdomen har spridit sig.

Här kan du läsa mer om ögonundersökningar.

Barn med misstänkt retinoblastom utreds först på en ögonklinik, en barnklinik eller något av landets sex barncancercentrum. Sedan får de komma till S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm för mer utredning och för att få behandling.

En grupp specialister på retinoblastom föreslår vilken behandling som blir bäst utifrån de undersökningar som har gjorts.

Behandlingen beror på hur stor cancertumören är, var den sitter och om den finns i ett öga eller om det finns cancertumörer i båda ögonen.

Det är vanligt med cellhämmande läkemedel som kallas cytostatika, och att cancertumören behandlas med en eller flera av följande metoder:

• värme, som också kallas termoterapi
• kyla, som också kallas kryoterapi
• laser
• operation
• strålbehandling.

Barnet sövs före behandlingen.

Operationen innebär att ögat tas bort. Det görs om cancertumören är stor och möjligheten är liten att synen kan bevaras.

Strålbehandling ges oftast direkt i ögat. Det kallas brachyterapi och innebär att det går att ge högre stråldoser.

Ibland behövs yttre strålbehandling, som ges från en apparat utanför kroppen. Här kan du läsa mer om strålbehandling.

Vanligt med forskningsstudier

Cancer hos barn behandlas enligt särskilda protokoll. De utvecklas genom forskning och kliniska studier. Du kan tillfrågas om att delta i en studie. Ofta handlar det om att testa små justeringar av behandlingen.

Det är helt frivilligt att delta. Barnets behandling påverkas inte om du väljer att inte delta.

Barns och vårdnadshavares rättigheter i vården

Du som är vårdnadshavare har inflytande över ditt barns vård. Barnet har också rätt att vara delaktig. Det finns ingen åldersgräns för när ett barn får vara med och bestämma i en vårdsituation. I stället är det barnets mognad som avgör.

När behandlingen är klar har barnet ofta påverkats på något sätt och behöver tid för att återfå sina krafter. Varje barn är olika och brukar visa själv vad hen orkar och vill.

Om barnet får en synnedsättning

Det är olika hur behandlingen påverkar barnets syn. Det beror på hur stor cancertumören var, var den fanns och vilken behandling som behövdes.

En synnedsättning behöver inte begränsa livet så mycket i vuxen ålder. Det går till exempel att ta körkort även med syn på bara ett öga.

Ett öga som opererats bort ersätts med en ögonprotes. Den byts ut i takt med att barnet växer.

De flesta behöver nya vaccinationer

Behandlingen kan göra att barnet behöver ta om vissa vaccinationer. Då får barnet  en individuell vaccinationsplan. Det behöver gå olika lång tid efter behandlingen för olika vaccin för att de ska ha effekt.

Viktigt med efterkontroller

Efter behandlingen behöver barnet komma på efterkontroller ofta för att ta reda på om sjukdomen är helt borta. Barn under fyra år undersöks medan de är sövda. Barn från fyra eller fem års ålder kan klara av undersökningen medan de är vakna.

Det är olika hur länge efterkontrollerna behövs. En del behöver komma på efterkontroller även i vuxen ålder om det finns risk för sena komplikationer.

De barn som har haft ärftligt retinoblastom och som har fått yttre strålbehandling har en ökad risk för nya cancertumörer senare i livet.

Du kan läsa mer i texten om Barn och cancer.