Diafragman är en muskel mellan bröstkorgen och magen. Medfött diafragmabråck innebär att muskeln inte har växt ihop som den ska. Därför har det bildats ett hål i muskeln. Genom hålet kan organ tryckas upp från magen till bröstkorgen. Det kan till exempel vara tarmarna, magsäcken, mjälten eller levern.

När organen tar plats i bröstkorgen får lungorna inte tillräckligt med utrymme att utvecklas som de ska.

Läkarna vet inte vad diafragmabråck beror på.

När medfött diafragmabråck upptäcks under graviditeten

Det är möjligt att upptäcka ett medfött diafragmabråck före födseln. Det kan synas när du som är gravid blir undersökt med ultraljud.

Om barnet har diafragmabråck kan du som är gravid bli undersökt med magnetkamera.

Om man i förväg vet att barnet har ett diafragmabråck är det vanligt att föda med kejsarsnitt på ett planerat datum.

Du föder barnet på ett sjukhus där finns specialister på den vård som barnet behöver. Sjukhusen finns i Stockholm och Lund.

Barnet kan ha andra sjukdomar

Barn som har fötts med diafragmabråck kan ha andra besvär som påverkar hur hen mår. Det kan till exempel vara ett hjärtfel eller en kromosomavvikelse.

Barnet kan behöva hjälp med att andas. Till exempel med hjälp av en respirator.

Barnet får näring och vätska via dropp i blodet.

Efter några dagar brukar andningen bli stabil. Då kan barnet opereras.

Under operationen flyttar kirurgen organen från bröstkorgen till deras rätta plats i magen.

Efter operationen får barnet vård under flera veckor. Barnet får hjälp med andningen.

Barnet får maten genom en sond till en början. En sond är en tunn slang som förs ner genom näsan eller munnen till magsäcken.

När barnet inte längre behöver hjälp med andningen kan hen oftast börja amma eller få bröstmjölksersättning.

Det är viktigt att du är nära ditt barn och hjälper till med omsorgen för att skapa ett band till barnet. Du tar hand om sådant som att mata, byta blöja och ge närhet. Personalen hjälper dig.

Du är med ditt barn på avdelningen

Du är med barnet under tiden som hen är på sjukhuset. De första dagarna efter operationen kan barnet behöva vara på ett rum eller en avdelning där det inte finns möjlighet för dig att sova. Du är där på dagarna när barnet är vaket. Vårdpersonalen ordnar så att du får bo på ett patientboende eller patienthotell.

Efter några dagar kan ni oftast få ett rum där du och barnet kan sova tillsammans.

Om ni är två vårdnadshavare får ni turas om att vara med barnet.

Barnet behöver komma på planerade läkarbesök under uppväxten. Vid besöken undersöker läkaren hur barnet växer och andas.

Det är olika för olika barn hur mycket livet påverkas. En del kan leva nästan som vanligt. Men det är också vanligt med mer eller mindre besvär. Det kan till exempel vara ett eller flera av följande besvär:

• symtom som liknar astma
• halsbränna
• svårt att äta
• förstoppning
• att ofta bli förkyld.

Barnet kan utveckla skolios eller få insjunken bröstkorg, så kallat trattbröst.

Tarmvred

Det finns risk för att barnet kan få tarmvred under uppväxten. Då får barnet mycket ont i magen. Det är viktigt att söka vård.

Behandling med läkemedel

Barnet kan behöva behandling med läkemedel. Det kan till exempel vara samma läkemedel som vid astma för att underlätta andningen. Det kan också vara läkemedel mot förhöjt blodtryck i lungkretsloppet eller mot magsaftsreflux.

Ni kan få råd av en dietist

Du och barnet kan behöva träffa en dietist för att få råd om vad barnet kan äta.

Ni kan också få råd om hur barnets besvär med magen och tarmarna kan minskas. Besvären kan till exempel bero på magsaftsreflux eller förstoppning.

När ett barn föds med diafragmabråck kan det påverka hela familjen. Det är till exempel vanligt att känna oro och att ha många olika känslor och funderingar.  
 
Du som är gravid och din eventuella partner kan behöva stöd redan under graviditeten om ni känner oro. 

Stöd av kurator eller psykolog på sjukhuset 

Förutom läkare, sjuksköterskor och barnsjuksköterskor finns det annan personal som du kan få stöd av. Du kan prata med kuratorn på avdelningen.

Det är viktigt att syskon till barnet också får information eller får prata med någon om de behöver det.

Du kan få råd och stöd av en patientförening

Du kan kontakta den svenska föreningen för medfött diafragmabråck. Där kan du på olika sätt få kontakt med personer som har liknande erfarenheter.

Ni kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning ni vill i hela landet. För att kunna vara delaktig i vården och behandlingen är det viktigt att ni förstår informationen ni får av vårdpersonalen. Ställ frågor om ni inte förstår.

Ni har möjlighet att få hjälp av en tolk om ni inte pratar svenska. Ni har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du eller barnet har en hörselnedsättning.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det. Här kan du läsa mer om barns rättigheter i vården.