Det är bra att ta reda på så mycket du orkar om sjukdomen. Det gör att du är mer förberedd på vad som kommer att hända.

Berätta om sjukdomen

Berätta för personer runt omkring dig att du har en demenssjukdom. Det blir då lättare för personer i din omgivning att ge dig stöd och hjälp. Du kan be dina närstående att läsa på om din sjukdom.

Barn har rätt att få egen information om någon närstående är sjuk. Här kan du läsa mer om hur du kan prata med barn om en allvarlig sjukdom.

Hitta rutiner och strategier

Det finns olika saker som kan göra det lättare när minnet inte fungerar som tidigare.  Fundera på hur du kan göra det lättare för dig själv och vad du behöver för att klara dig i vardagen. Det är en hjälp om närstående kan vara med och planera hjälpen.

Här är några exempel på vad som kan underlätta i vardagen:

• Använd stödord och minneslappar.
• Lägg viktiga saker på samma ställe.
• Ha rutiner som är tydliga och återkommande.

Det är också bra att tidigt gå igenom din ekonomi. Det finns olika typer av fullmakter som kan underlätta senare i sjukdomen. 

Använd hjälpmedel

Du kan använda olika hjälpmedel för att planera vardagen. Det finns till exempel hjälpmedel för att hålla reda på tider, datum och aktiviteter. En arbetsterapeut eller en demenssjuksköterska kan hjälpa dig att hitta rätt hjälpmedel.

Börja gärna använda hjälpmedlen tidigt i sjukdomen så du lär dig hur de fungerar.

Fortsätt med fritidsintressen och att umgås med andra

Sjukdomen kan göra att det känns jobbigt att träffa människor och vara i sociala sammanhang. Försök ändå att fortsätta med dina sociala aktiviteter om det går. Att umgås med andra personer gör ofta att du mår bättre.

Fortsätt också att göra sådant som du tycker om, till exempel fritidsintressen. Du kan ofta få hjälp för att kunna göra olika aktiviteter. Även om det inte blir precis som tidigare, så kan det ändå ha betydelse för dig.

Rör på dig

Det är bra att vara fysiskt aktiv. Rör dig på ett sätt som passar dig. Här kan du läsa mer om träning och fysisk aktivitet. 

Ät bra mat och undvik alkohol

Försök att äta bra och näringsrik mat. Det är viktigt att du inte får vitaminbrist, eftersom det kan skada hjärnans celler ytterligare.

Alkohol påverkar hjärnan och minnesfunktionerna. Undvik därför att dricka alkohol. Framför allt kan problem med minnet bli värre av alkohol.

De personer som du lever nära är viktiga och kan ge dig mycket stöd och hjälp. Det kan vara din partner, familj, grannar, släktingar eller vänner.

Du som har få eller inga närstående kan få mer hjälp från kommunen.

Stöd från kommunen och vården

När du har fått din diagnos börjar planeringen av den vård och omsorg du behöver eller kommer att behöva. Du själv eller någon närstående får prata med en läkare och biståndshandläggare från kommunen.

Du behöver olika stöd i olika faser av sjukdomen. Stödet ska vara anpassat till just dina behov och du ska själv kunna vara med och påverka hur stödet fungerar.

Finns ofta personal som samordnar

Ta gärna kontakt med kommunen och vården tidigt. Då vet du och dina närstående vilka ni kan kontakta och vilket stöd som finns när de behoven uppstår.

I många kommuner och stadsdelar finns särskild vårdpersonal som du och dina närstående kan få råd och stöd av. Det kan vara till exempel demenssjuksköterskor, demenssamordnare eller speciella demensteam. De brukar också ha ansvar för att samordna hjälpen för dig.

Samtalsstöd

Det är ofta viktigt att få samtalsstöd tidigt när du har fått din diagnos. Du kan prata med en kurator, sjuksköterska eller psykolog om det behövs.

Rätt till en samordnad vårdplan

Du ska få en så kallad samordnad individuell vårdplan, en så kallad SIP. I vårdplanen ska de olika insatserna från kommunen och regionen samordnas. Syftet är att göra det tydligt vem som har ansvaret för att du får den hjälp du behöver.

Hemtjänst och hemsjukvård

Kommunens hemtjänst kan ge praktisk hjälp med många vardagliga sysslor. Hemtjänstens personal kan till exempel hjälpa dig med att tvätta, städa, handla mat och duscha. Du kan få hjälp flera gånger om dagen om det behövs.

Du kan få hemsjukvård om du behöver sjukvård, men har svårt att ta dig till vårdcentralen. Då får du regelbundet besök av en distriktssköterska, sjuksköterska eller undersköterska i ditt hem. Det kan till exempel vara om du dagligen behöver hjälp med att ta dina läkemedel.

Du kan också få tandvård där du bor om du inte kan ta dig till tandläkare.

Dagverksamheter

På många platser finns särskilda dagverksamheter för personer som har en demenssjukdom. Dagverksamheten kan till exempel finnas i ett servicehus eller i anslutning till ett gruppboende. Alla äter gemensamt och kan delta i olika aktiviteter utifrån sina egna förutsättningar.

Växelboende och avlösning

Du kan växla mellan att bo på något av kommunens boenden och hemma. Det kallas växelboende eller växelvård. Det kan variera från kommun till kommun hur vanligt det är med växelboende.

Du kan ha personal från hemtjänsten hos dig om dina närstående reser bort och du inte kan vara ensam. Det kallas för avlösning.  

Särskilt boende

Till slut kan det bli svårt att bo kvar hemma, även om närstående hjälper till. Då kan du få flytta till någon form av särskilt boende.

Det kan vara svårt att inse att man behöver flytta. Samtidigt kan det också vara skönt. Vardagen blir ofta lättare, både för dig som är sjuk och för dina närstående.

På ett särskilt boende har du ett eget kontrakt för din lägenhet eller ditt rum. Du kan möblera med dina egna möbler så att du ska känna dig mer hemma.

Att en närstående blir sjuk i demens väcker ofta många känslor. Ju närmare du står den som blir sjuk desto mer kan även ditt liv förändras. Det är viktigt att du som tar hand om eller vårdar någon med en demenssjukdom även får eget stöd.

Besvären hos den som är sjuk kommer ofta långsamt. Därför har ni tid att både fortsätta att göra det ni tycker om och att planera för framtiden.  

Här kan du läsa mer om att vara anhörig till någon med en demenssjukdom.

För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid sjukdomen.  

Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.

Riktlinjerna är från Socialstyrelsen

Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för demenssjukdom.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Även barn ska få information och vara delaktiga i sin vård.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning. 

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.