CANCERFORMER

Sarkom

Sarkom är samlingsnamnet för drygt 50 olika cancersjukdomar. Gemensamt för sjukdomarna är att de uppstår någonstans i kroppsfettet, brosket, musklerna, bindväven eller skelettet. Både vuxna och barn kan få sarkom men det är en mycket ovanlig sjukdom.

En sjukdom i många varianter

Sarkom är cancer som börjar någonstans i till exempel kroppsfettet, brosket, musklerna, bindväven eller skelettet.

Möjligheten att bli av med ett sarkom är olika eftersom det finns så många varianter av sarkom.

Det finns behandlingar som gör att det går att leva ett bra liv, även med sarkom.

Sarkom är mycket ovanligt. I Sverige får varje år ungefär 400 vuxna personer och cirka 35 barn någon form av sarkom.

Sarkomsjukdomarna delas ofta in i mjukdelssarkom och skelettsarkom.

Mjukdelssarkom

Mjukdelssarkom är sarkom i fett, muskler, kärl och bindväv. Ett exempel är rabdomyosarkom som uppstår i muskler och är den vanligaste formen av mjukdelssarkom hos barn. Hälften av dem som får mjukdelssarkom är över 60 år.

Ibland kan en cancertumör i bindväv eller muskler vara en metastas från någon annan cancersjukdom som har spridit sig. Metastas är samma sak som dottertumör.

Mjukdelssarkom hos vuxna går nästan alltid att bli av med om det upptäcks tidigt och växer långsamt. Då är sarkomet lättare att behandla.

Mjukdelssarkom hos barn växer nästan alltid fort men går ändå oftast att bli av med.

Skelettsarkom

Skelettsarkom kan också kallas primär skelettcancer. Här är några olika typer av skelettsarkom:

  • Osteosarkom är den vanligaste formen av skelettsarkom. Det är ofta barn och ungdomar som får sjukdomen, men den förekommer även hos äldre.
  • Ewings sarkom är den näst vanligaste formen vid skelettsarkom hos barn. Ewings sarkom kan ibland också växa utanför skelettet.
  • Kondrosarkom är vanligare hos äldre personer. Kondrosarkom uppstår i broskceller.

Vid helt andra cancersjukdomar kan cancertumören ibland sprida sig och bilda metastaser i skelettet. Men det brukar inte kallas skelettcancer.  

Ett skelettsarkom hos vuxna kan vara svårt att bli av med om det inte går att operera.

För barn är möjligheten oftast större eftersom cytostatika brukar vara särskilt effektivt då. Ewings sarkom kan också behandlas med strålning. Läs mer i kapitlet Behandling.

Symtom

Symtomen på sarkom varierar eftersom sjukdomen kan uppstå på olika ställen i kroppen. Du eller barnet kan ha ett eller flera av de här symtomen:

  • Det kan göra ont någonstans i kroppen utan att det finns en tydlig orsak. Det kan göra ont när du rör dig eller anstränger dig. Det kan också göra ont när du vilar eller sover.
  • Du eller barnet har en svullnad eller en knöl som växer.
  • Det känns som om det trycker i magen eller tarmarna.
  • Du eller barnet kan ha lättare för att bryta ett ben.

Symtomen kan ha andra orsaker och behöver inte betyda att du har cancer.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral eller en barnläkarmottagning vid symtom som du tror kan bero på sarkom. Du kan kontakta de flesta mottagningar genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du behöver sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Utredningar och undersökningar

Du får berätta för läkaren om besvären. Barn ska också få möjlighet att berätta. Läkaren gör en kroppsundersökning. Här är några andra undersökningar som är vanliga.

Röntgen

En vanlig röntgenundersökning kan ofta visa om det finns något i kroppen som gör att du eller barnet behöver utredas vidare.

Datortomografi eller undersökning med magnetkamera

En datortomografi eller undersökning med magnetkamera kan ge svar på hur stort ett eventuellt sarkom är, hur det växer och om det har spridit sig.

Vävnadsprov – biopsi

Ett vävnadsprov också kallas biopsi. Läkaren för in en nål i den misstänkta cancertumören. Ibland tas provet genom ett litet snitt i huden. Det kallas öppen biopsi. Du som är vuxen får lokalbedövning före provtagningen. Barn sövs.

Vävnadsprovet undersöks i ett mikroskop på ett laboratorium så att det går att säga säkert om det är sarkom och vilken sorts sarkom. De svaren behövs för att du eller barnet ska kunna få en så effektiv behandling som möjligt.

Barn utreds på barncancercentrum

Barn utreds på ett av Sveriges sex barncancercentrum. Där har personalen stor vana att anpassa undersökningarna och behandlingarna på olika sätt om barnet till exempel har svårt att vara still eller tycker att något är obehagligt. Läs mer i texten Barn och cancer.

Utredning enligt ett standardiserat vårdförlopp

Du erbjuds en utredning enligt ett standardiserat vårdförlopp om läkaren misstänker att du kan ha sarkom och du är över 18 år. 

Standardiserade vårdförlopp är ett sätt att organisera utredningen så att den går så snabbt som möjligt. Bland annat finns tider avsatta för de undersökningar som kan behövas.

Läkaren som skriver remissen berättar för dig varför du bör utredas enligt ett standardiserat vårdförlopp, vad det innebär och när du kan få besked om du har cancer eller inte.

Det går ofta fort att få kallelser till undersökningar i ett standardiserat vårdförlopp. Det är bra om du är tydlig med hur personalen säkrast når dig, så att du inte missar någon tid.

Om behandling vid sarkom

Alla former av sarkom behandlas för det mesta med operation som kombineras med cytostatika eller strålbehandling eller både cytostatika och strålbehandling. Läs mer i följande kapitel.

Operation

Vuxna som ska opereras sövs eller får ryggbedövning. Ibland behövs båda delar. Barn sövs.

Cancertumören opereras bort. Kirurgen tar också bort en del av vävnaden runt omkring, för att vara säker på att all cancer kommer med.

Det som tas bort kan behöva ersättas. Då görs det ofta samtidigt som operationen. Det kan vara hud som behöver transplanteras från en annan del av kroppen.

Sällsynt med amputation

Det är sällsynt, men ibland innebär operationen att en del av skelettet måste tas bort. Det kallas att amputera. Oftast kan den skelettdelen ersättas med andra delar av skelettet eller med en protes av plast eller metall.

Det är ovanligt att en kroppsdel måste tas bort helt på grund av cancer i skelettet. Det görs bara när det är den enda chansen att bli av med sjukdomen eller för att undvika en annan typ av operation som skulle innebära en stor funktionsnedsättning.

Före operationen

Det kommer att finnas gott om tid att förbereda sig på vad som ska hända. Narkosläkaren och kirurgen kommer att finnas tillgängliga för att berätta mer och svara på frågor.

Bra att undvika rökning och alkohol

Sluta röka om du brukar röka, och undvik alkohol före och efter operationen. Då läker såren snabbare, du återhämtar dig snabbare och du minskar risken för olika komplikationer.

Efter operationen

Det är vanligt att behöva stanna på sjukhuset i tre till fem dagar, kanske upp till en vecka. Barn återhämtar sig ofta snabbt men kan ändå behöva stanna för att komma igång med sin fortsatta behandling.

I operationssåret kan det finnas en liten plastslang. Den behöver sitta kvar någon dag eller några dagar för att leda bort blod och vävnadsvätska. Det kallas dränering.

Redan dagen efter operationen får du eller barnet komma upp och gå. Det är viktigt för att undvika blodpropp.

Läkaren skickar med smärtstillande läkemedel när det är dags att lämna sjukhuset. Du får också veta vem du ska kontakta om du eller barnet till exempel behöver mer smärtstillande läkemedel eller hjälp med något annat besvär.

Mer behandling behövs oftast

Ibland räcker det att operera ett sarkom, till exempel kan det vara så vid kondrosarkom och vissa mjukdelssarkom. Men det vanligaste är att det behövs ytterligare behandling.

Cytostatika eller strålbehandling

Det är vanligt med cytostatika eller strålbehandling efter operationen. Det är för att minska risken för att sjukdomen ska komma tillbaka.

Ibland används cytostatika eller strålbehandling före en operation. Då är syftet att cancertumören ska krympa så att den blir lättare att operera.

En del behöver både cytostatika och strålbehandling.

Osteosarkom kan ibland behandlas med bara cytostatika och strålbehandling i stället för operation om cancertumören inte går att operera bort, exempelvis om den finns i bäckenet.

Ewings sarkom behandlas ofta med en kombination av cytostatika, strålning och operation, eller bara med strålning om det inte går att operera.  Ibland behövs en stamcellstransplantation.

Det är olika hur länge behandlingen behöver pågå. Cytostatikabehandling kan pågå från några månader till ett år. Strålbehandling brukar ges en gång om dagen varje vardag i fem till sex veckor.

Cytostatika i stället för amputation

Ibland kan en särskild cytostatikabehandling vara ett alternativ till amputation för vuxna. Behandlingen kallas isolerad hyperterm perfusion och kan ges om sarkomet finns i till exempel en arm eller ett ben. 

Annan behandling

En form av mjukdelssarkom heter GIST, gastrointestinal stromatumör. Den sitter i muskelceller i mag-tarmkanalen. GIST kan ibland behandlas med en form av målriktad behandling som kallas tyrosinkinashämmare. Behandlingen blockerar ett protein som kan göra att cancerceller bildas.

Efterkontroller

Efter behandlingen behövs efterkontroller för att se hur du eller barnet mår och för att upptäckta om sjukdomen har kommit tillbaka. Det är vanligt att bli undersökt med magnetkamera och med röntgen eller datortomografi

Det är olika hur ofta du som är vuxen behöver komma på kontroll och hur länge du behöver göra det.

Barn behöver efterkontroller under lång tid

Barn behöver komma på efterkontroller ganska ofta under flera år. Det är för att se hur barnet utvecklas och kroppen fungerar efter behandlingen.

För barn som har fått strålbehandling och vissa typer av cytostatika behöver kontrollerna fortsätta även i vuxen ålder. Det beror på att komplikationer ibland kan komma långt efter behandlingen. Läs mer om efterkontroller i texten Barn och cancer.

Om cancern kommer tillbaka

Ibland kommer sjukdomen tillbaka. Det kallas återfall. Det brukar gå att bli av med sjukdomen igen om den uppstår på samma ställe som första gången, men det är oftast svårare.

Sarkom som kommer tillbaka och har spridit sig kan ibland tas bort.

Återfall behandlas med operation, strålbehandling eller cytostatika eller olika kombinationer av de behandlingarna.

Behandling om cancern inte kan tas bort

Behandling med cytostatika kan bromsa sjukdomen om den inte går att ta bort. Ibland kombineras cytostatika med målriktade läkemedel, som till exempel tyrosinkinashämmare.

Det finns också annan behandling som kan bromsa och lindra. Läs mer om palliativ vård.

Fertilitet, graviditet och amning

Prata med läkaren innan behandlingen börjar om du vill försöka bli gravid eller använda dina spermier i en graviditet när du är färdigbehandlad. Det gäller även om det är ett barn som ska få behandling. Behandlingen kan påverka barnets fertilitet i framtiden. Läs mer i texten Fertiliteten efter cancerbehandlingen.

Använd skydd mot graviditet, även om fertiliteten är nedsatt. Använd skydd så länge du får behandling och en tid efter behandlingen. Prata med läkaren om när det kan vara lämpligt att börja försöka få till en graviditet.

Prata också med läkaren om du har sarkom och vill amma.

Hur påverkas livet av sarkom?

Cancern och behandlingen av sjukdomen kommer att påverka livet på något sätt. Hur stora förändringarna blir beror på vilken behandling som behövs och hur du eller barnet mår i övrigt. 

Ett lättbehandlat sarkom innebär att du eller barnet ganska snabbt kan återgå till att leva ungefär som före sjukdomen.

En del behöver någon form av rehabilitering. Det kan handla om allt från medicinsk hjälp till stöd för att må bra psykiskt och socialt.

Ibland innebär behandlingen att en kroppsdel behöver ersättas med en protes. Då kommer du att eller barnet att få hjälp med träning så att protesen fungerar bra.

Här kan du läsa mer om rehabilitering vid cancer.

Det är vanligt att känna sig mycket trött under behandlingen och även efteråt. Tröttheten kallas fatigue. Det är bra om du eller barnet använder orken till sådant som känns bra eller är viktigt.

Fysisk aktivitet brukar lindra tröttheten. Flera korta vilopauser brukar vara bättre än en enstaka, längre vilopaus för att minska risken att tröttheten förvärras.

Erfarenheterna av sjukdomsperioden finns alltid kvar. Det är vanligt att det känns jobbigt periodvis. Oftast blir det bättre, även om det kan ta tid. En del känner sig sårbara och oroliga länge efter att behandlingen är över.

Att få ett cancerbesked

Det är olika hur vuxna eller barn reagerar på ett cancerbesked. Det är vanligt att behöva prata mycket med läkaren och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär.

En närstående får gärna vara med, om det är möjligt. Den närstående kan stötta och hjälpa till att minnas vad som har sagts.

Barn som har cancer får ibland veta det efter att personalen först har berättat för barnets vuxna. Det beror på barnets ålder. Det är bra om ni kan få informationen samtidigt, om ni är flera som har vårdnad om barnet. Läs mer om reaktioner i texten Att få ett cancerbesked och i texten Barn och cancer.

Ställ frågor om du eller barnet behöver. Du kan få hjälp med tolk till ditt eller barnets språk. Du eller barnet kan också få tolk vid hörselnedsättning.

Olika sätt att få stöd

Vuxna med cancer och närstående kan få hjälp av särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor. Kontaktsjuksköterskan ger råd och stöd och kan hjälpa till med en del praktiska saker.

Barn med cancer och deras närstående kan få råd och stöd av konsultsjuksköterskor. Konsultsjuksköterskan hjälper till att informera till exempel skolan.

Du kan också kontakta till exempel Cancerrådgivningen, Cancerfonden eller Barncancerfondens samtalsstöd. Hos Sarkomföreningen eller Ung cancer kan du eller barnet få kontakt med andra personer som är i ungefär samma situation.

Här hittar du kontaktuppgifter och kan läsa mer om hjälp och stöd vid cancer. Läs mer om stöd vid barncancer i texten Barn och cancer.

För många brukar det kännas lättare när behandlingen väl har börjat och de vet vad som ska hända.

Var med och påverka vården

Vuxna och barn har rätt att vara delaktiga i vården så långt det är möjligt.

Vuxnas rätt att påverka

Du som är sjuk eller vårdnadshavare ska kunna vara med och besluta vilken behandling som blir bäst. Därför ska vårdpersonalen se till att du förstår vilka behandlingar som finns, vilka biverkningarna är och var det går att få behandling.

Du som är sjuk kan göra en vårdplan tillsammans med kontaktsjuksköterskan, läkaren och annan personal. Vårdplanen ska innehålla information som är viktig för dig, till exempel kontaktuppgifter och hur du får den rehabilitering som du behöver. Här kan du läsa mer om kontaktsjuksköterskan och vårdplanen.

Barns rätt att påverka

Barn har rätt att vara med och påverka vården utifrån sin mognad. Mognad kan innebära ålder eller hur länge barnet har haft sjukdomen. Information ska vara så att barnet förstår. Barn som vill ska få säga vad de tycker och få prata med till exempel läkaren utan att någon annan vuxen är med. Läs mer i texten Barns och vårdnadshavares rättigheter i vården.

Ny medicinsk bedömning

Det går att få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du eller barnet har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan vara en hjälp om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig eller barnet. Fråga din läkare om du vill veta mer.

För dig som är närstående

Det kan kännas svårt att vara närstående till någon som har en sjukdom. Det är vanligt att vilja stötta samtidigt som du själv har en stark oro och mår dåligt.

Här får du veta mer om hur du kan hantera situationen och hur du kan få stöd.

Närstående barn behöver också få veta

Ett minderårigt barn har rätt att få information och stöd utifrån sitt eget behov om en närstående är sjuk. Ofta är det bra att göra barn så delaktiga som möjligt, oavsett ålder.

Personalen stöttar dig om du behöver det.

Läs mer i artikeln Att få ett cancerbesked  och Att prata med barn när en vuxen är allvarligt sjuk.

Syskon till barn som har cancer kan få stöd av särskilda syskonstödjare. Läs mer i Barn och cancer.

Till toppen av sidan