BARNCANCER

Barn och cancer

Cancer hos barn kan innebära att barnet behöver behandling som behöver pågå länge och som är jobbig på många sätt. Men de flesta blir av med sjukdomen. Det är ofta viktigt med efterkontroller under lång tid efter behandlingen.

Vad är barncancer?

Barncancer är ett samlingsord för cancersjukdomar hos personer upp till 18 år. Exempel på cancer som barn kan få är främst hjärntumör, leukemi, levercancerlymfom, neuroblastom, retinoblastomsarkom och Wilms tumör.

Cancer hos barn utvecklas på samma sätt som hos vuxna men det går sällan att säga vad cancer hos barn beror på. Ibland är cancern ärftlig, som vid retinoblastom. Mindre än tio procent av all barncancer är ärftlig.

Cancer bland barn är mycket ovanligt. Varje år får 350 barn cancer, jämfört med över 60 000 vuxna.

Fler än fyra av fem barn blir av med sjukdomen efter behandling, även om det varierar beroende på diagnos och hur mycket sjukdomen har hunnit sprida sig när den upptäcks.

Här kan du läsa mer om hur cancer uppstår.

Utredning och behandling på barncancercentrum

De flesta barn behöver bli undersökta och få åtminstone någon del av behandlingen på ett barncancercentrum. Sverige har sex barncancercentrum. De finns i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå och Uppsala.

Läkarna, sjuksköterskorna och den övriga personalen på barncancercentrumen är vana att arbeta med barn i olika åldrar och med olika behov. De kan anpassa undersökningar och behandlingar så att de blir så skonsamma som möjligt för barnet.

Även tillvaron på barncancercentrumen är anpassad efter behov som barn i olika åldrar kan ha. Det går till exempel att leka, spela, pyssla och titta på film både på avdelningen och på lekterapin. Lekterapin är en pedagogisk verksamhet med aktiviteter som anpassas efter barnets eller tonåringens ålder.

Det finns en sjukhusskola för barn som inte hinner med sin vanliga skolgång.

Om du bor långt från sjukhuset

Barn som behöver sova över får ett eget rum där det oftast också finns plats för en närstående.

Vid de flesta barncancercentrum finns också ett Ronald McDonald-hus där du och andra närstående kan få bo under delar av barnets behandling utan att behöva betala. Där kan du laga mat, tvätta, se på tv och umgås med andra familjer. Huset är på gångavstånd från avdelningen där det sjuka barnet vårdas.

Efterkontroller under lång tid

Efter behandling mot cancer behöver barnet komma på efterkontroller.

Efterkontrollerna visar om cancern är borta eller om sjukdomen är på väg tillbaka, som kallas återfall. Det brukar gå att få bli av med cancern även vid ett återfall men det är ofta svårare.

Med tiden minskar risken för återfall. Då handlar efterkontrollerna mer om att se om behandlingen påverkat kroppen på något sätt. Det kan till exempel vara hur barnet växer och utvecklas, hur skolgången fungerar eller om barnet behöver någon annan medicinsk hjälp.

Ibland kan komplikationer uppstå efter lång tid. Därför behöver efterkontrollerna ofta fortsätta länge, även i vuxen ålder. Exempel på sena komplikationer kan vara besvär med hjärtat, njurarna, fertiliteten eller tillväxten. En del besvär kan bero på att sjukdomen eller behandlingen påverkat körtlar som bildar hormoner. Strålbehandling kan ibland orsaka en ny cancertumör.

Två tredjedelar av alla barn med cancer får minst en sen komplikation på grund av sjukdomen och behandlingen. Risken för sena komplikationer kan ha en eller flera orsaker:

  • typ av behandling
  • barnets ålder vid behandlingen
  • var i kroppen sjukdomen fanns.

Vid ungefär 18 års ålder har barnet ett avslutningssamtal med barncanceravdelningen. Sedan kan hen få en remiss till efterkontroller på en vuxenklinik om det behövs, eller till en särskild mottagning för vuxna personer som har haft cancer när de var barn. En sådan mottagning kallas seneffektmottagning eller uppföljningsmottagning.

Du kan läsa mer om långtidsuppföljning efter barncancer på webbplatsen för Regionala cancercentrum i samverkan, RCC.

Reaktioner på ett besked om barncancer

Det finns många olika sätt att reagera på ett cancerbesked. Det gäller både vuxna och barn.

Vuxnas reaktioner

Ibland är cancerbeskedet oväntat. En del reagerar med starka känslor, andra tycker inte att de känner någonting. Det kan vara svårt att förstå vad läkaren säger och vad sjukdomen innebär. Du kan behöva höra eller läsa det flera gånger.

Det är bra om ni som är vårdnadshavare kan få beskedet samtidigt, även om ni lever åtskilda liv.

Barnets reaktion beror delvis på åldern

Yngre barn lever i nuet och är inte så medvetna om vad som ska hända. Äldre barn kan tycka att det är jobbigt att få ett sjukdomsbesked. De förstår ofta att det är en allvarlig sjukdom, att de kan behöva få behandling länge och att behandlingen kan vara jobbig.

Olika barn och ungdomar reagerar olika på beskedet. En del blir arga och protesterar, andra blir ledsna. Vissa håller alla känslor inom sig och det kan vara svårt att veta hur de egentligen reagerar.

För tonåringar kan det vara extra svårt. De flesta vill fortsätta vara lika sina jämnåriga kompisar och frigöra sig från de vuxna. I stället tvingas de acceptera att sjukdomen och behandlingen gör dem annorlunda, och att de måste bli mer beroende av vuxna igen.

Personalen är van att prata med barn i olika åldrar och med olika behov. Men du är viktig som ombud för ditt barn, särskilt om barnet är yngre. Läs mer i Barns och vårdnadshavares rättigheter i vården.

Tillvaron förändras för många

Ofta förändrar beskedet hela tillvaron, både för barnet, de närstående och många andra runt om barnet. Läs mer i Att få ett cancerbesked och Närstående till någon som får en allvarlig sjukom.

Det brukar kännas lättare när behandlingen väl börjar.

Livet efter barncancer

Många färdigbehandlade barn fortsätter med livet utan att tänka tillbaka på det som har varit. En del påverkas mer, det kan variera.

För vuxna kan det vara svårare. Kontakten med vården kan ha inneburit en känsla av trygghet som du nu behöver klara dig utan.

Känslor som du tvingats tränga bort under sjukdomstiden kan komma tillbaka. Det kan vara svårt att hantera när vardagen ska börja igen och omgivningen kanske förväntar sig att du ska vara glad, lättad och nöjd.

Livet blir aldrig precis som före sjukdomen, men oftast känns det bättre efter ett tag. Ibland tar det tid.

Olika sätt att få stöd

Det finns olika sätt att få stöd vid barncancer.

Läkarna, sjuksköterskorna och kuratorn kan informera om allt som händer och lyssna och ge stöd.

Kuratorn kan ge praktiska råd, och även ge råd om ekonomin.

Konsultsjuksköterskorna på barncancercentrumet stöttar dig och resten av familjen och samordnar vården. Konsultsjuksköterskorna hjälper också till så att barnet kan behålla kontakten med sin vanliga tillvaro. De kan till exempel informera skolan och skolkamraterna.

Kontakta en vårdcentral så att du får träffa en läkare som kan sjukskriva dig om det behövs.

Barncancerfonden har information om barncancer. Barncancerfonden har också regionala avdelningar där du kan träffa andra med liknande erfarenheter av barncancer som du. Ibland kan avdelningarna också ge praktiskt stöd, eller till exempel ekonomisk rådgivning.

Cancerrådgivningen eller Cancerfonden kan också ge råd och stöd. Nära cancer är en webbplats för unga närstående, till exempel syskon. Ung cancer är en webbplats för unga och unga vuxna som har cancer eller är närstående.

Här hittar du kontaktuppgifter.

Det finns också andra som kan ge råd och stöd på chatt och telefon även om de inte är särskilt inriktade på cancer.

Att vara vuxen på en barnavdelning

Det är vanligt att vilja vara så mycket som möjligt med sitt sjuka barn. Samtidigt kan det vara frustrerande.

Du kan känna att du är avskärmad från din vanliga vardag utan att kunna göra så mycket åt det. Det är mycket väntan och du behöver vara beredd på att bli avbruten i det du gör för att prata med personal, följa med på provtagning eller bara vara nära barnet.

Det kan vara skönt att prata med andra på avdelningen. Oftast finns ett litet kök eller fikarum där vuxna kan sitta när barnen sover eller tas om hand av personalen.

Ta hjälp av omgivningen

Ta stöd av människor i din närhet så att du får mer tid för det sjuka barnet och för din egen återhämtning. De flesta brukar vilja hjälpa till.

Var tydlig, då blir det lättare för omgivningen att hjälpa till: ”Kan någon laga mat till oss och ställa utanför dörren när vi kommer hem sent imorgon?"

Syskon behöver också stöd

Syskon kan känna att ingen har tid med dem när de vuxna behöver lägga all tid och kraft på det sjuka barnet. Som vuxen kan du känna dig otillräcklig. Be en närstående, granne eller bekant att ägna syskonet uppmärksamhet, och kanske delta lite i syskonets vardag utanför sjukhuset.

Syskonstödjare finns på alla barncancercentrum. De kan till exempel ordna lekstunder eller utflykter eller bara vara någon som syskonet kan prata med.

Till toppen av sidan