När barn har LKG-spalt sker vården i ett specialiserat LKG-team.

Teamet består av kontaktsjuksköterska, plastikkirurg, specialisttandläkare, tandsköterska, logoped och ofta en psykolog eller kurator. Ibland behövs fler specialister i vården av barnet.

Ni har regelbunden kontakt med teamet under hela behandlingen, som kan pågå tills barnet är vuxen. Ni är med i besluten om behandlingen i samråd med teamet. När barnet blir äldre blir hen också mer delaktig i vad som behöver göras och när det ska göras.

När LKG-spalt upptäcks vid födseln får du och barnet träffa vårdpersonal från teamet när ni är på BB.

Att mata ett nyfött barn som har LKG-spalt

Barnet kan ha svårt att suga på bröstet. Du får hjälp på BB med matningen för att barnet ska komma igång med att äta.

Det kan vara olika svårt beroende på vilken spalt barnet har.

Barn med läppspalt eller läpp-käkspalt kan nästan alltid ammas. Gomspalt kan göra det svårare för barnet att suga.

Barn med gomspalt matas med en speciellt anpassad napp och en mjuk flaska som du ger urpumpad bröstmjölk eller ersättning för bröstmjölk med. Napp och flaska får du på BB.

De flesta barn med LKG-spalt får gå igenom tre operationer. De görs för att förändra utseendet, göra det lättare att äta och tala och för att förbättra hörseln.

Hur spalten ser ut avgör när och vilken eller vilka operationer som görs.

Läpp och gom opereras färdigt under barnets första två levnadsår. I samband med gomoperationen får barnet även rör i trumhinnorna för att förbättra hörseln.

Käkspalten opereras när barnet är mellan åtta och tolv år. 

De flesta barn får enbart dessa operationer. En del barn kan behöva fler operationer när de blir äldre, till exempel för att justera läppärret eller näsan.

Vid operationerna får barnets vårdnadshavare eller närstående övernatta på sjukhuset.

Andra behandlingar

Förutom att barnet behöver opereras kan hen också behöva behandling för att talet, tänderna och bettet ska utvecklas på ett bra sätt. De behandlingarna kan till exempel vara de här:

• Talträning med en logoped.
• Operation i svalget för att förbättra talet som görs av en plastikkirurg.
• Tandreglering som görs av en specialisttandläkare.

I övre tonåren kan det behövas en operation för att förbättra bettet, men det är ovanligt.

Vården anpassas till ditt barn

Barnets behov och önskemål avgör vilken behandling hen får. Ni har kontakt med LKG-teamet under tiden som barnet behöver behandling. LKG-teamet samordnar de kontroller och behandlingar som alla barn som föds med LKG-spalt kallas till.

Exakt hur och när behandlingarna sker kan se lite olika ut på olika sjukhus i landet. Med regelbundna uppföljningar tar LKG-teamet hänsyn till barnets utveckling och särskilda behov.

Barn och ungdomar som fötts med LKG-spalt är ofta minst lika nöjda med sina liv som andra barn, visar studier. Det gäller även hur nöjda de är med sitt utseende, sitt tal och sin förmåga att kommunicera med andra i omgivningen.

Ett barn med LKG-spalt behöver förstås bli behandlad som alla andra barn och få känna gemenskap med sin närmaste omgivning. Det är viktigt att barnet får uttrycka hur hen ser på sin situation.

Eftersom ärret på läppen ofta syns lite kan barnet behöva vara förberedd på hur hen kan svara på andras nyfikna frågor. Det gäller särskilt inför skolstart och i andra nya sammanhang.

Barnet behöver få bekräftelse och förståelse för att acceptera sin situation. Hen behöver få svar på sina frågor om sitt utseende, tal och andra saker som hen undrar över. Det kan vara bra att visa bilder från före och efter barnets operation.

LKG-teamet följer alla barn med regelbundna kontroller för att kunna ge hjälp om de behöver extra stöd eller behandling.

Det är viktigt att inte bara föräldrar och vårdnadshavare följer hur barnet utvecklas. Förskolepersonal, skolpersonal och andra vuxna behöver också vara uppmärksamma på att barnet får hjälp om det behövs.

Likväl som barnet behöver få förståelse för att acceptera sin situation kan du som förälder eller närstående också behöva bearbeta situationen.

Att få ett barn är ofta en omvälvande upplevelse av lycka och förhoppningar för den som får barn. Att få ett barn med LKG-spalt kan skapa oro för hur spalten ska påverka barnets framtid.

Frågor om barnets utveckling och hälsa kan komma vid olika tidpunkter och tillfällen. Det är vanligt att ha funderingar på hur det ska bli för barnet när hen börjar skolan och längre fram i livet.

Det är viktigt att få svar på frågor och få professionell hjälp om du oroar dig för framtiden eller har andra bekymmer.

Ibland räcker det med ett eller några samtal, ibland behövs en längre behandling. Du kan få stöd och råd av LKG-teamets psykolog eller kurator. De kan också hänvisa till hjälp för dig och barnet.

Vårdcentralen, BVC eller skolsköterskan kan också ge råd och stöd.

Du kan också få stöd genom patientorganisationer och sociala medier.

Det är inte klarlagt vad som orsakar LKG-spalt. En del fakta visar att det kan bero på ärftlighet. Det kan också finnas samband med hur fostret har påverkats under graviditeten, till exempel av folsyrabrist, rökning eller alkohol. Det finns vissa läkemedel som kan påverka fostret, till exempel läkemedel mot epilepsi och acne.

Oftast kan man inte ta reda på vad det var som orsakade LKG-spalten när ett barn föds med spalt.

För att du ska kunna vara delaktig i ditt barns vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Även barn som är lite äldre ska förstå.

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjligheter att vara delaktig hänger ihop med barnets mognad. Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får delta i sin vård. Ställ frågor om ni inte förstår.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.

Om ditt barn behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.