Läppspalt, käkspalt, gomspalt – LKG-spalt
En del barn föds med så kallad LKG-spalt. Det innebär att barnet har en glipa i läppen, käken eller i gommen. Orsaken är att barnets ansikte inte har vuxit ihop som det ska under fosterutvecklingen. Spalten går att behandla med bra resultat.
LKG-spalt kan vara olika
LKG är en förkortning för läpp, käke, gom. Barnet kan ha LKG-spalt på något av dessa sätt:
- i läppen, så kallad läppspalt
- i både läppen och käken, så kallad läpp-käkspalt
- i gommen, så kallad gomspalt
- i läppen, käken och gommen.
Det är olika hur omfattande spalten är. Spalten kan vara ett litet hack i läppen eller gå från läppen till näsan. Barnets käke kan vara delad, helt eller delvis. En del har två spalter under näsan men det är ovanligt. Hos en del barn är gommen också delad.
LKG-spalt upptäcks under graviditeten eller på BB
Om barnet har en läppspalt brukar man veta det innan barnet föds. Det brukar synas om du blir undersökt med ultraljud när du är gravid. Då får du information om det direkt.
Om barnet har en gomspalt brukar vårdpersonalen upptäcka det när barnet blir undersökt efter förlossningen.
Undersökningar och utredningar
Om barnet har LKG-spalt får ni träffa ett LKG-team. LKG-teamet samordnar de uppföljningar och behandlingar som alla barn med LKG-spalt kallas till.
Teamet består av flera specialister, till exempel följande:
- en sjuksköterska som kallas kontaktsjuksköterska
- en plastikkirurg
- en specialisttandläkare
- en tandsköterska
- en logoped.
Ofta finns det också en psykolog eller kurator i teamet. Ibland behövs fler specialister i vården av barnet.
Ni har regelbunden kontakt med teamet under hela behandlingen. Ni är med i besluten om behandlingen. När barnet blir äldre blir hen också mer delaktig i vad som behöver göras och när det ska göras.
Hur får vi kontakt med LKG-teamet?
LKG-teamet kan ta första kontakten med dig på BB, efter att barnet är fött.
Du kan också själv kontakta ett LKG-team. Du behöver ingen remiss.
Behandling
Barnet behöver behandling för en eller flera av följande saker:
- att lättare äta och att tala
- att förändra utseendet
- att höra bättre.
Alla barn behöver bli opererade. Men vilka operationer och andra behandlingar barnet behöver varierar. Det beror på vilken sorts spalt det är och vilka besvär barnet har. Hur och när barnet kan få behandling kan också vara lite olika på olika sjukhus.
Hjälp för det nyfödda barnet med LKG-spalt
Du får hjälp på BB med matningen eftersom barnet kan ha svårt att äta. Det kan vara olika svårt beroende på vilken spalt barnet har.
Barn med läppspalt eller läpp-käkspalt kan nästan alltid ammas.
Hjälp för barn med gomspalt
Gomspalt gör att barnet inte kan suga. Du kan behöva mata barnet med en anpassad napp och en mjuk flaska. Nappen och flaskan får du på BB.
Att minska spalten före operationen – NAM
Om barnet har en bred spalt kan hen få behandling som gör spalten smalare innan operationen. Det kan göra operationen lite enklare.
Om barnet har en bred läppspalt, innebär NAM-behandlingen att du tejpar barnets läpp.
Om barnets näsa har sjunkit ner, kan barnet få ett stöd under näsvingen. Stödet lyfter upp näsan. Stödets andra ände fäster du med tejp i barnets panna.
En del barn får ett stöd för näsan som sitter ihop med liten platta. Plattan fäster du med ett särskilt lim i barnets gom.
Vårdpersonalen visar hur du ska göra och vilken tejp eller vilket lim du ska använda. De flesta barn vänjer sig ganska snabbt vid behandlingen.
Operationer
Läs mer om när barnet blir opererat.
Andra behandlingar
Barnet kan behöva flera behandlingar efter att ha fått LKG-spalten opererad. Här är exempel på andra behandlingar:
- operation i svalget så att det blir lättare att tala
- tandställning för att få ett bättre bett.
Det är ovanligt, men en del ungdomar i övre tonåren kan även behöva bli opererade för att bettet ska bli bättre.
Tre operationer för de flesta
Det är olika när barnet blir opererat och vilka operationer som barnet behöver.
Barn med läppspalt eller gomspalt brukar vara färdiga med sina operationer när de är ungefär 2 år. Barn som blir opererade för gomspalt får också rör i örat för att höra bättre.
Barn med käkspalt brukar bli opererade när de är mellan 8 och 12 år.
De flesta barn med LKG-spalt behöver tre operationer.
En del barn kan behöva fler operationer när de blir äldre, till exempel för att justera näsan eller ärret på läppen.
Mer om operationerna
Ni kommer till sjukhuset dagen innan operationsdagen.
När det är dags för operationen blir barnet sövt med narkos.
Du får vara med barnet tills hen har somnat, och sedan när barnet vaknar efter operationen.
Läs mer om när barn ska opereras.
Operationen tar ungefär mellan en och två timmar, eller mer. Det tar kortare tid om barnet har en läppspalt. Det tar längre tid om barnet har en käkspalt.
Du som är förälder, vårdnadshavare eller närstående har möjlighet att övernatta på sjukhuset.
De flesta barn kan lämna sjukhuset dagen efter operationen. Stygnen brukar lossna av sig själva. Ni får information om vad ni behöver tänka på efter operationen innan ni lämnar sjukhuset.
Att leva med LKG-spalt
Barnet behöver få bekräftelse och förståelse för att acceptera sin situation. Hen behöver få svar på sina frågor om sitt utseende, tal och andra saker som hen kanske undrar över. Det kan vara bra att visa bilder från före och efter barnets operation.
Eftersom ärret på läppen ofta syns lite kan barnet behöva vara förberedd på hur hen kan svara på andras nyfikna frågor. Det gäller särskilt inför skolstart och i andra nya sammanhang.
De flesta är nöjda och kan leva som vanligt
Barn och ungdomar som fötts med LKG-spalt är ofta lika nöjda med sina liv som andra barn, visar studier. Det gäller även hur nöjda de är med sitt utseende och sitt tal.
Viktigt att alla vuxna runt barnet är uppmärksamma
Det är viktigt att fler än föräldrar, vårdnadshavare, närstående och LKG-teamet följer hur barnet utvecklas. Andra vuxna behöver också vara uppmärksamma på att barnet får hjälp om det behövs. Det gäller till exempel i förskolan och skolan.
Att vara förälder eller närstående till någon med LKG-spalt
Att barnet har LKG-spalt kan göra att du känner dig orolig för barnets framtid.
Frågor om barnets utveckling och hälsa kan komma vid olika tidpunkter och tillfällen. Det är vanligt att ha funderingar på hur det ska bli för barnet när hen börjar skolan och längre fram i livet.
Du kan få stöd
Det kan vara bra att prata med någon om vad du tänker och känner. Du kan få stöd och råd av LKG-teamets psykolog eller kurator. De kan också hänvisa till mer hjälp för dig och barnet.
Vårdcentralen, BVC eller elevhälsan kan också ge råd och stöd.
Du kan också få stöd genom patientorganisationer och sociala medier.
Vad beror LKG-spalt på?
Det är inte klarlagt vad som orsakar LKG-spalt. Det kan bero på ärftlighet. Det kan också bero på att någonting har påverkat graviditeten. Exempel kan vara rökning, alkohol eller brist på B-vitaminet folsyra. Det finns vissa läkemedel som kan påverka fostret, till exempel läkemedel mot epilepsi och akne.
Oftast går det inte att ta reda på varför ett barn har fötts med en LKG-spalt.
Nationellt kvalitetsregister för att förbättra LKG-vården
Det så kallade LKG-registret samlar uppgifter om den vård som barn med LKG får. Uppgifterna är sekretessbelagda. Du kan när som helst begära att uppgifterna tas bort om den vård du eller ditt barn har fått.
Men möjligheten att förbättra undersökningarna och behandlingarna är större om registret innehåller många uppgifter.
Läs mer om nationella kvalitetsregister.
Påverka och delta i ditt barns vård
Barn ska få information och vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för detta. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.
För att kunna vara aktiva i vården och ta beslut är det viktigt att barnet och du som vuxen förstår den information ni får av vårdpersonalen.
Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.