Nerver

Parkinsons sjukdom

Parkinsons sjukdom är en nervsjukdom som gör att hjärnan får svårt att kontrollera nervsignalerna som styr dina rörelser. Sjukdomen börjar oftast efter 55 års ålder. Du kan inte bli av med Parkinsons sjukdom, men det finns olika behandlingar och läkemedel som kan minska besvären.

Parkinsons sjukdom gör att cellerna som tillverkar dopamin förstörs. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att skicka signaler mellan hjärncellerna.

Ungefär en av hundra personer över 60 år får Parkinsons sjukdom och den är vanligare hos män. Orsaken till sjukdomen är inte helt klarlagd.

Symtom

De första besvären är ofta att det känns obehagligt i en arm eller ett ben. Du kan bli fumligare och din handstil kan också bli sämre. Eftersom symtomen är ganska allmänna kan det vara svårt att koppla dem just till Parkinsons sjukdom.

Besvären börjar för det mesta i ena kroppshalvan, men kommer så småningom på den andra sidan också. Efter hand blir symtomen tydligare, men det dröjer ofta flera år. Du kan få flera symtom, men ingen får alla symtom som finns.

De första symtomen

Det här är de första symtomen som är typiska för Parkinsons sjukdom:

Skakningar

En kroppsdel skakar när du är avslappnad. Det börjar oftast med en hand. Det kan till exempel vara skakningar där tummen rör sig mot pekfingret. Senare sprider de sig till benet på samma sida och till andra sidan av kroppen. Skakningarna upphör ofta kortvarigt när du rör dig. Exempelvis kan handen skaka när den vilar på bordet, men om du sträcker dig efter ett glas så försvinner skakningarna. Sedan återkommer de när du för glaset närmare munnen och rörelsen stannar upp.

Stela muskler

Dina muskler blir stela. Det kan också bli svårt att röra dig. Det bidrar till att du kan känna dig begränsad och trött. Du kan också få ont i olika delar av kroppen, ofta i ryggen och axlarna. Ansiktets muskler kan också påverkas så att ansiktsuttrycket stelnar.

Sämre rörelseförmåga

Du får sämre rörelseförmåga. Du kanske går långsammare, tar kortare steg eller slutar att svänga med ena armen. Dina rörelser blir långsammare och svårare att sätta igång. Det gör att det tar längre tid med vardagssysslor som till exempel att klä dig, borsta tänderna och att äta. Att skriva går långsamt och handstilen blir mindre. Allt som kräver smidiga rörelser blir ofta svårt. Det gäller till exempel att knäppa knappar, knyta skosnören eller använda en skruvmejsel. Det kan också ta längre tid att fatta snabba beslut i olika situationer.

Svårt att göra flera saker samtidigt

Det är vanligt att få svårt att göra flera saker samtidigt. Det kan till exempel bli svårt att fullfölja en rörelse om du blir avbruten av en fråga. När sjukdomen blivit som svårast kan din försämrade rörelseförmåga förhindra nästan alla spontana rörelser, eftersom det då krävs koncentration för att röra dig.

Andra symtom

Det här är några andra symtom som Parkinsons sjukdom kan ge:

Lågt blodtryck

Du kan få lågt blodtryck. Det kan märkas genom att du får yrsel när du står eller reser dig hastigt. Det kan även göra att du svimmar.

Förstoppning

Du kan bli hård i magen eller få förstoppning. Det beror på att mag-tarmkanalens rörelser blir långsammare.

Besvär med urinblåsan

Du kan också få besvär med urinblåsan i form av så kallade trängningar. Det kan göra att du oftare måste gå på toaletten, framför allt på nätterna. Ett annat symtom som kan vara besvärande är urininkontinens.

Minskad sexlust

Den sexuella lusten kan minska.  Du kan också få svårt att få erektion eller orgasm.

Ökad svettning och mjälleksem

Ibland kan du få problem med regleringen av kroppstemperaturen. Det kan göra att du svettas mer än vanligt. Du kan också få mjälleksem, framför allt i ansiktet och i hårbotten.

Talsvårigheter

Ditt tal kan bli otydligt och din röst försvagad. Det kan göra att du har svårt att bli förstådd.

Svårt att känna lukt och smak

Du kan få svårare att känna lukter, vilket också kan påverka upplevelsen av smaker.

Nedstämdhet

Du kan känna dig nedstämd.  Det kan bero på att sjukdomen gör att du får brist på energi.

Sömnsvårigheter

Det är vanligt att du sover dåligt och har svårt att somna.

Det går att leva som vanligt i många år

Under de första åren brukar inte sjukdomen ge några större bekymmer. Det gör att du kan leva ungefär som vanligt. Efter hand brukar symtomen bli kraftigare, men med hjälp av läkemedel kan kroppen fungera bra ändå.

Det sker en långsam och gradvis försämring av sjukdomen under resten av livet. Hur snabbt den utvecklas varierar från person till person. Du kan leva ungefär lika länge med Parkinsons sjukdom som om du hade varit frisk.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du har symtom som tyder på Parkinsons sjukdom. Om det är helg kan du vänta tills det blir vardag. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Stockholms län

Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid genom att logga in.

Råd på andra språk

Om du är folkbokförd i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd på

  • Arabiska telefon 08-123 130 80 alla dagar klockan 822
  • Somaliska telefon 08-123 130 90 vardagar klockan 8–17

Undersökningar och utredningar

Det finns inget blodprov eller enstaka test som kan visa om du har Parkinsons sjukdom. Eftersom symtomen inte märks så mycket i början kan det vara svårt att få en diagnos de första åren med sjukdomen. När du får tydliga symtom kommer läkaren att ställa diagnosen utifrån dem och hur de har förändrats.

Undersökning av hjärnan

Du kan få genomgå undersökningar med datortomografi eller magnetkamera om läkaren misstänkter Parkinsons sjukdom och behöver utesluta andra orsaker till symtomen. Men de undersökningarna kan inte bekräfta att du har Parkinsons sjukdom.

Fortsatt utredning på specialistmottagning

Visar undersökningen att du troligen har Parkinsons sjukdom skriver läkaren på vårdcentralen remiss för vidare utredning hos en läkare som är specialist på sjukdomen.

På specialistmottagningen kan läkaren ibland behöva undersöka om du har brist på dopamin i hjärnan genom så kallade SPECT eller PET-undersökningar. Då sprutas kortlivade radioaktiva spårämnen som fastnar på dopaminceller in i blodet. Sedan undersöker läkaren med en speciell kamera hur spårämnet binder till de centrala delarna av hjärnan.

Sjukhusvård behövs sällan

Nästan all utredning och behandling som du behöver genomgå vid Parkinsons sjukdom kan ske på en och samma specialistmottagning i samverkan med vårdcentralen.

Du kan ibland behöva läggas in på sjukhus när nya och oväntade symtom behöver utredas eller om läkemedel ska testas och provas ut.

Behandling

Det finns flera läkemedel som du kan använda när du har Parkinsons sjukdom. Behandlingen med läkemedel går ut på att ersätta bristen på dopamin genom att tillföra levodopa, ett ämne som kroppen gör om till dopamin. Läkemedel kan också förbättra verkan av dopaminet eller bromsa nedbrytningen av levodopa eller dopamin. Läkemedlen kan kombineras på olika sätt för att få bästa möjliga lindring av symtomen.

Annan behandling kan behövas ibland

Det kan bli aktuellt med så kallad avancerad parkinsonbehandling om vanlig läkemedelsbehandling inte ger tillräcklig lindring av dina symtom. Du kan då få läkemedel tillfört hela tiden med hjälp av en pump antingen i underhuden eller genom en slang i tarmen. Ett annat alternativ är så kallad deep brain stimulation som förklortas DBS. Då mildras symtomen genom djupelektrodstimulering i hjärnan. Metoden innebär att tunna elektroder sätts in i hjärnan.  De stimuleras sedan med hjälp av en dosa som placeras på bröstkorgen, ungefär som en pacemaker. Stimuleringen kan ändras vid behov genom programmering utifrån.

Vad beror sjukdomen på?

Hjärnans celler står ständigt i kontakt med varandra. Nervsignaler skickas från en cell till en annan med hjälp av kemiska ämnen, så kallade signalsubstanser. Hur mycket signalsubstans som ska skickas och när den ska skickas regleras noggrant av system i hjärnan. Dessa kan både bromsa och aktivera nervcellerna. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser.

Sjukdomen orsakar brist på dopamin

Celler som tillverkar dopamin förstörs om du har Parkinsons sjukdom. Du får då brist på dopamin och det gör att nervimpulserna förändras. Du kan då inte kontrollera dina rörelser lika bra som vanligt.

Orsakerna inte klarlagda

Orsakerna till Parkinsons sjukdom är ännu inte helt klarlagda, men det finns förmodligen flera samverkande orsaker.

Forskning har visat att vissa former av sjukdomen kan vara ärftliga mellan genetiska släktingar. En ökad känslighet mot vissa giftiga ämnen kan också göra att celler i hjärnan som bildar viktiga signalsubstanser förstörs.

Att få ett sjukdomsbesked

Innan du söker vård har du kanske under en lång tid misstänkt att något inte står rätt till. Att få besked om att det kan röra sig om en livslång sjukdom kan vara svårt, men det kan också bli en lättnad att äntligen få en förklaring. Vid det första läkarbesöket kan det vara bra att ha med någon närstående som stöd.

Att leva med Parkinsons sjukdom – Vad kan jag göra själv?

Det är viktigt med hälsosamma levnadsvanor för att må bra om du har Parkinsons sjukdom. Du bör försöka undvika stress eftersom det kan förstärka dina besvär. Det är bra om du kan hitta en metod som hjälper dig att koppla av.

För att må så bra som möjligt är det en hjälp om du har fasta rutiner för att klara av det dagliga livet och medicineringen.

En hjälp kan vara att du för dagbok över hur symtomen varierar under dygnet. Din läkare kan lättare förstå och följa hur ditt läkemedel fungerar om du tar med dagboken till ditt läkarbesök. Dagboken gör det också lättare för läkaren att ordinera de behandlingar som är mest lämpliga och effektiva för dig.

Ökad kunskap om sjukdomen

Du får betydligt större möjligheter att leva ett bra liv om du skaffar dig kunskap om sjukdomen och hur den verkar. Det är också bra om du låter närstående engagera sig och ta del av allt som rör sjukdomen.

Viktigt med fysisk träning

Det är bra att underhålla kroppens rörlighet och smidighet genom att vara fysiskt aktiv regelbundet. Du kan få hjälp med råd och träningsprogram av en fysioterapeut, som även kallas sjukgymnast. Du kan till exempel prova stavgång som hjälper till att räta upp kroppen och tränar armrörelser. Det kan göra att du går bättre.

Genom att ta hjälp av andra sinnen som hörseln och synen kan du påverka och förbättra rörelseförmågan. Taktfast musik och synintryck med markeringar på golvet kan göra att du går bättre. Du kan behöva olika tekniska hjälpmedel om du har levt länge med sjukdomen.

Hjälp med att välja rätt mat

Det är viktigt att äta hälsosamt för att du ska må bra. Ibland kan proteinet i maten göra det svårare för kroppen att ta upp dina läkemedel. Du ska inte undvika protein, men du kan behöva få hjälp av en dietist att välja rätt mat om du börjar känner dig sämre efter att du har ätit.

Undvik alkohol och sluta med tobak

Det är bra om du kan undvika alkohol när du har Parkinsons sjukdom. Det är också viktigt att sluta röka eller sluta snusa om du gör det. Tobaksstopp minskar även risken för andra sjukdomar.

Du kan behöva hjälpmedel

När du får svårt att göra fina handrörelser behöver du olika hjälpmedel. Din rörelseförmåga kan med tiden också bli så försämrad att du behöver rörelsehjälpmedel.

Svårigheter att svälja

Parkinsons sjukdom kan med tiden göra att du får svårare att svälja. Då finns det risk för att du ska sätta en matbit i halsen. Det kan göra att du får hostattacker och även en ökad risk för lunginflammation. Det bästa är då att äta mat som är lätt att tugga.

Det finns olika typer av förtjockningsmedel som du kan hälla i både varm och kall vätska så att den blir lättare att svälja. Medlen finns att köpa på apotek.

Du kan svälja läkemedel i tablettform tillsammans med någon trögflytande dryck som fil eller nyponsoppa om du har svårt att svälja tabletterna med vatten.

Förstoppning

Både sjukdomen i sig och läkemedlen kan ge förstoppning. Det beror huvudsakligen på att tarmen är långsammare i sina rörelser än tidigare. Ett stillasittande liv gör också att du lättare blir förstoppad. Du kan förebygga att bli förstoppad genom att dricka tillräckligt med vätska, gärna vatten. Att motionera regelbundet och äta fiberrik kost är också bra.

Tandvård

Sjukdomen ökar risken för hål i tänderna och tandlossning. Därför behöver du borsta tänderna noga och göra rent mellan tänderna varje dag. Det är bra att besöka en tandhygienist regelbundet. Tandhygienisten kan ge råd om egenvård, behandlingar och hjälpmedel för att undvika problem med tänderna. Du får också hjälp med att ta bort tandsten om du har det.

Du kan ansöka om tandvårdsstöd om du på grund av Parkinsons sjukdom har svårt att sköta din munhygien eller genomgå tandvårdsbehandling. Då kan du få tandvård till samma avgift som annan vård.

Muntorrhet som är en vanlig biverkan av läkemedlen gör att du riskerar att få hål i tänderna. Du kan få muntorrhet trots att du har svårt att svälja saliv. Du kan alltså vara torr i munnen även om sjukdomen får dig att dregla.

Du kan ansöka om särskilt tandvårdsbidrag om du har muntorrhet som biverkning av läkemedelsbehandling.

Hjälp av olika specialister inom vården

För att du ska kunna bo kvar hemma och må så bra som möjligt får du ha regelbunden kontakt med läkare, sjuksköterska och fysioterapeut. Du kan också behöva hjälp av arbetsterapeut, logoped, kurator, dietist och psykolog. På många håll i landet finns det mottagningar och team som är specialiserade på Parkinsons sjukdom. Det finns även patientföreningar där du kan få tips, stöd och råd.

Att ha Parkinsons sjukdom i arbetslivet

Du kan ofta fortsätta arbeta under ett antal år om arbetet anpassas efter sjukdomen. Därför är det viktigt att du i ett tidigt skede av sjukdomen pratar med handläggare på Försäkringskassan och med din arbetsgivare. Då blir det lättare att göra de förändringar av arbetet som behövs. Du behöver också få hjälp med att anpassa åtgärderna utifrån hur sjukdomen utvecklas.

Sex och samliv

Parkinsons sjukdom minskar den sexuella lusten, men i början av sjukdomen kan läkemedlen bidra till att lusten blir som vanligt eller till och med ökar.

Olika former av rörelsehinder och de snabba svängningarna i läkemedlens effekter kan skapa osäkerhet i en parrelation. Du kan då tvivla på om du duger som partner. Samma rädsla kan göra att du inte vågar träffa en ny partner. 

Genom att förändra vanor och mönster kan samlivet fungera på nytt. Det kan lätta på prestationskrav och ge nya sätt att njuta. Tveka inte att söka hjälp när det gäller sexuella problem. Att få prata med någon utomstående kan ofta vara till stor hjälp. Du kan ta upp problemen med din läkare på den mottagning du har kontakt med. Vid behov och beroende på problem kan du få remiss till en urolog, en sexologisk mottagning eller till en familjerådgivning som på vissa orter även har en sexolog.

Att vara närstående

Sjukdomen påverkar även dig som är närstående eftersom den som är sjuk blir mer beroende av andra. Det kan också hända att arbetsplatsen eller hemmet behöver anpassas till de nya behoven. Det blir svårare i vardagen för den som är sjuk eftersom saker tar längre tid och initiativförmågan och lusten minskar. Om den som är sjuk får sömnbesvär, minnesproblem eller depression påverkar det också dig som närstående.

Medicineringen upplevs ofta som krånglig och det krävs noggrann planering för att vardagen ska fungera. Det är bra för dig som närstående att skaffa information om de läkemedel som den som har Parkinsons sjukdom använder.

Att få sjukdomen kan förändra mycket i livet. Det är bra om du som närstående försöker respektera att den som har blivit sjuk behöver mer tid och hjälp för att hålla sig aktiv. För att klara av förändringarna inom familjen kan du som närstående också behöva stöd och hjälp.

Hjälp för att klara det dagliga livet

Den som har Parkinsons sjukdom behöver ofta mycket hjälp för att klara av sitt dagliga liv. Därför bör planeringen av vård och omsorg påbörjas så snart diagnosen har fastställts. Som närstående får du prata med läkare och annan sjukvårdspersonal, samt biståndshandläggare från kommunen.

Det kan vara påfrestande att vara närstående och du kan känna sorg och ilska. Som närstående kan du behöva mycket stöd i din uppgift att hjälpa till. I en del kommuner finns stödteam för närstående till personer som har Parkinsons sjukdom. Teamet tar kontakt och informerar om de kommunala resurser som finns samt kan fungera som samtalsstöd.

Stöd för att bo kvar hemma

Den som har Parkinsons sjukdom och är under 65 år kan ha rätt till personlig assistans. Det går att ansöka om personlig assistans hos både kommunen och Försäkringskassan som därefter bedömer om man har rätt till insatsen.

Det går att ansöka om andra insatser från kommunen som till exempel hemtjänst om den som har Parkinson sjukdom inte har rätt till personlig assistans. Hemtjänsten kan ge praktisk hjälp med många vardagliga sysslor som till exempel personlig hygien, tvätt, städning, matinköp med mera.

I många kommuner finns särskilda parkinsonsjuksköterskor som kan ge råd och stöd. De kan också ha nära kontakt med hemtjänstens personal. De kan vara knutna till Parkinsonteamen vid specialistmottagningar eller till andra verksamheter.

Avgiften för den hjälp man kan få varierar från kommun till kommun. Mer detaljerad information om vilka olika insatser man kan få och vad de kostar finns att få hos hemkommunen.

Den som har Parkinsons sjukdom eller du som närstående ansöker om hjälp hos socialtjänsten i kommunen. Kommunens biståndshandläggare gör en utredning om vilka behov som finns och fattar beslut utifrån dem. Beslutet kan överklagas.

Påverka och delta i din vård

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Fast vårdkontakt

Den som har kontakt med många olika personer inom vården kan få en fast vårdkontakt. Det är en person som bland annat hjälper till med att samordna vården. Det finns möjlighet att välja en fast vårdkontakt i hela landet.

Det finns nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom

För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid Parkinsons sjukdom.  

Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.  

Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.  

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för Parkinsons sjukdom. 

Läs mer på 1177.se

Svårt att få stånd

Det är vanligt att någon gång ha svårt att få stånd eller att behålla ståndet. Orsaken kan vara stress, oro eller nervositet. Det kan också bero på en sjukdom, till exempel åderförkalkning eller diabetes. Det finns flera läkemedel, hjälpmedel och behandlingar som gör det möjligt för de allra flesta att få tillbaka förmågan att få stånd.

Tandvård om du har en sjukdom eller funktionsnedsättning

Du behöver ofta mer tandvård än andra om du har vissa sjukdomar och vissa funktionsnedsättningar under lång tid. Då kan du ansöka om ett särskilt tandvårdsstöd.

Hjälpmedel

Här kan du läsa om olika sorters hjälpmedel och hur det går till att få dem. Du kan också läsa om olika typer av stöd som du kan få om du har en funktionsnedsättning.

Anhörigstöd – stöd för dig som vårdar eller stödjer en närstående

Du som vårdar en närstående kan få stöd och hjälp för egen del.

Till toppen av sidan