Genom att förbereda dig kan du vara delaktig i din vård och tillsammans med vårdpersonalen komma fram till den vård som passar dig bäst. Grunden till en trygg och säker vård är en väl fungerande dialog mellan dig och vårdpersonalen.

Skriv ner dina frågor så att du inte glömmer att ta upp något viktigt. Ta gärna med en närstående. Om du behöver tolk meddela sjukvården innan.

Samtal från sjukvården

Tänk på att telefonnumret ofta inte syns eller visas som "skyddat nummer" när sjukvården ringer. 

Tyvärr kan bedragare ringa och utge sig för att arbeta inom sjukvården och försöka få dig att betala för nya mediciner eller behandlingar och be om dina kontouppgifter. Sjukvården ber dig aldrig att uppge kontonummer eller logga in med mobilt bank-id vid telefonsamtal.

Alla som får cancer har rätt till en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskan samordnar din vård och hjälper dig att få överblick över det som händer genom informera om kommande steg i behandlingen, svara på frågor, ge stöd och förmedla kontakter med andra yrkesgrupper.

Min vårdplan är individuell skriftlig information som ska tas fram för varje patient med cancer. Det är ett samlat dokument som ska uppdateras vid ändringar i planering. Där står exempelvis information om dina kommande besök, undersökningar, behandling och råd om vad du kan göra själv. Min vårdplan finns i pappersform och digitalt via 1177 och den skrivs tillsammans med dig som är patient.

Läs din journal

Du kan läsa information i din journal genom att logga in på 1177.

Tänk på att journalen ibland kan innehålla ny information (om till exempel provsvar eller röntgenutlåtanden) innan läkaren har hunnit prata med dig om det. I vissa fall kan det skapa oro att läsa denna information utan att samtidigt få en förklaring till vad det innebär för dig, det kan därför kännas bättre att vänta på samtalet med läkaren.
Ibland kan även information som tillhör Min vårdplan finnas i journalen.

Ordlista inom cancervården

I vården och i din journal, kan du möta ord och begrepp som du inte känner igen. Här får du förklaringar till några av de vanligaste orden.

Patientföreningar arbetar ideellt och erbjuder information, stöd och aktiviteter samt möjlighet att komma i kontakt med andra som är i en liknande situation. Du behöver inte vara medlem för att ta kontakt. Även närstående är välkomna. Ofta erbjuder de nationella föreningarna möjlighet att delta digitalt. Via patientföreningarnas webbplatser finns ofta länkar till lokala föreningar. På Gotland finns Kraftens hus, samt lokala föreningar för prostatacancer, bröstcancer och blodcancer.

Kraftens hus är en mötesplats dit cancerberörda är välkomna att träffa andra i samma situation och dela erfarenheter. Olika former av hälsofrämjande aktiviteter erbjuds som exempelvis föreläsningar, skapande aktiviteter och yoga. Man är även välkommen att bara ta en fika och sitta ner en stund. Kraftens hus riktar sig till personer som har eller har haft cancer (alla diagnoser) samt de som är nära någon med cancer.

Du som bor på Gotland är välkommen till de aktiviteter som anordnas lokalt, men även på fastlandet.

Cancerrehabilitering är sådant som kan minska den påverkan som sjukdomen kan ha på olika sätt för dig och dina närstående. Det inbegriper både kropp och själ: känslor, kroppsliga besvär, livsstil och ekonomiskt stöd. 

Cancerrehabilitering innebär är ett samarbete mellan dig och vården. Viktiga förutsättningar är att du får ett gott bemötande och den information du behöver på ett sätt som fungerar för dig. De flesta behöver också tips och råd om vad man kan göra själv för att må så bra som möjligt, så kallad ”egenvård”, samt stöd i att utföra den. Ibland finns även behov av mer specialiserad rehabilitering. Det kan exempelvis innebära träning med sjukgymnast, kostråd hos dietist, stöd att få balans i vardagen med hjälp av arbetsterapeut eller psykosocialt stöd av kurator.

Behovet av cancerrehabilitering kan vara aktuellt före, under och efter din cancerbehandling och behov kan även uppstå eller öka långt efter avslutad behandling.

För att du ska få rätt insatser så görs en bedömning av dina behov. Den bedömningen kan göras av flera olika professioner i vården, tillsammans med dig. Cancerrehabilitering kan vara aktuell när du befinner dig inom alla vårdnivåer, dvs när du har kontakt med exempelvis specialistvården på sjukhuset, i primärvården eller hemsjukvården. Ofta är kontaktsjuksköterskan ditt första stöd i rehabiliteringsprocessen. 

Egenvård - en del av din cancerrehabilitering

Ibland kan matlusten eller förmågan att äta förändras vid cancer. Här kan du läsa mer om vad du själv kan göra och vilken hjälp du kan få.

Det är vanligt att du rör på dig mindre och vill vila mer om du har cancer och går igenom olika behandlingar. Du kan behöva vila men mår ofta bättre av att även röra på dig och försöka träna efter din förmåga.

Vår livsstil har stor betydelse för cancerrisken. Tobak-, alkohol-, kost- och solvanor samt fysisk aktivitet och kroppsvikt är alla faktorer som påverkar

Kontaktsjuksköterskan kan ge egenvårdsråd och hjälpa dig komma i kontakt med andra professioner vid behov, som kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast/fysioterapeut, logoped, lymfterapeut eller annat.

Kontaktuppgifter finns under Hitta vård. Sök efter den öppenvårdsmottagning på lasarettet som du är inskriven på. 

Om du har behov av specialiserade rehabiliteringsinsatser av arbetsterapeut och fysioterapeut kan din läkare eller kontaktsjuksköterska skriva en remiss till Öppenvårdsrehabilitieringen på Korpen

Om du har behov av att träffa en sjukgymnast/fysioterapeut för att komma igång med fysisk aktivitet kan du ta kontakt med Primärvårdens sjukgymnastmottagning. Du behöver ingen remiss.

När du är inskriven på en vårdavdelning på sjukhuset så finns ett rehabiliteringsteam kopplat till den avdelning du befinner dig.

När sjukdom eller funktionsnedsättning gör det omöjligt för dig att komma till vården kan vård erbjudas i hemmet, även rehabilitering. Behöver du en arbetsterapeut eller fysioterapeut behövs ingen remiss och du kan kontakta dem direkt, eller ta hjälp av din kontaktsjuksköterska. (Om du har ett övergripande behov av vård i hemmet behövs remiss från din vårdcentral.)
Läs mer om Hemsjukvård på gotland.se

Centrum för cancerrehabilitering i Stockholm finns till för dig som är 18 år eller äldre och som har behov av specialiserad rehabilitering efter cancersjukdom och behandling. Hit kommer du via remiss från läkare eller sjuksköterska på den mottagning där du får din cancerbehandling, eller från husläkare. Centrum för cancerrehabilitering | Region Stockholm

Cancerrehabfondens rehabilitering är en ideell organisation som samlar in pengar för att finansiera rehabprogram för vuxna cancerdrabbade. De samarbetar med flera rehabutförare som genomför veckolånga rehabprogram (måndag - fredag) då man är inneboende på olika orter i landet. Du ansöker själv om en plats på Cancerrehabfondens hemsida. CancerRehabFonden 

Cancer kan ge långvariga konsekvenser, även ekonomiska, genom inkomstbortfall och kostnader för vård. Du kan ha rätt till olika ersättningar, de kan ha olika villkor och kräver ofta intyg – läs mer på Försäkringskassans webbplats eller kontakta din kommun.

En kurator kan också berätta mer för dig om olika ersättningar.  Arbetsgivare har ansvar för att en rehabiliteringsplan upprättas för sina långtidssjukskrivna anställda och kan ibland även stå för kostnaderna av en rehabiliteringsvistelse.

Om du inte har någon inkomst alls eller en mycket låg kan du ansöka om ekonomisk hjälp hos och försörjningsstöd (socialbidrag). 

Försäkringar

Glöm inte att se över dina personliga försäkringar till exempel sjuk- och olycksfall, fackliga och hemförförsäkringar. Med en cancerdiagnos försvåras ofta möjligheterna att teckna nya  försäkringar, framförallt personförsäkringar. Försäkringsbolaget kan kräva att du fyller i en hälsodeklaration, de gör också en individuell riskbedömning.

Ett försäkringsavtal gäller i ett år. Om du har fått en sjukdomsdiagnos kan försäkringsbolaget därefter förändra dina möjligheter till ersättning. 

En reseförsäkring kan vara ogiltig om din sjukdom har gjort att du behöver uppsöka läkare i annat land eller behöver hemtransport. Detta trots att din läkare sagt att du kan resa. Kolla med ditt försäkringsbolag i god tid före biljettbokning vad som gäller vid resa och utlandsvistelse.

För rådgivning eller tolkning av försäkringsvillkor, kan du vända dig till Konsumenternas försäkringsbyrå som erbjuder gratis oberoende vägledning. Om du är missnöjd med ett försäkringsbeslut kan du begära omprövning i Personförsäkringsnämnden.

Sjukpenning

Om du är anställd betalar din arbetsgivare sjuklön de första 14 dagarna du är sjuk. Sedan måste själv ansöka om sjukpenning hos Försäkringskassan. Det räcker inte med att bara sjukanmäla sig till sin arbetsgivare.

Du kan få Förebyggande sjukpenning om du inte kan arbeta som vanligt och går miste om arbetsinkomst när du ska delta i medicinsk behandling eller rehabilitering. Gäller även för arbetssökande. En läkare ska ha ordinerat behandlingen.

Sjukersättning, aktivitetsersättning och bostadstillägg

Sjukersättning är en ersättning du kan få om du har fyllt 30 men inte 65 år och troligen aldrig kommer att kunna arbeta heltid på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning. Olika regler gäller vid arbete, studier, arbetslöshet, enskild firma osv. 

Aktivitetsersättning är en ersättning för dig som inte har fyllt 30 år och inte kommer att kunna arbeta heltid på grund av sjukdom, skada eller funktionsnedsättning under minst ett år.

Bostadstillägg är pengar du kan få utöver din aktivitetsersättning eller sjukersättning om du har kostnader för ditt boende.

Särskilt tandvårdsbidrag och särskilt tandvårdsstöd

Särskilt tandvårdsbidrag riktar sig till dig som har sjukdom eller funktionsnedsättning som ökar risken för försämrad tandhälsa.

Du kan beviljas särskilt tandvårdsstöd för medicinskt motiverad tandvård som ett led i en behandling av en sjukdom under en begränsad tid, vid vissa långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättning. Om du har bestående behov av omfattande vård och omsorg kan du också ha rätt till stödet. Det innebär att du betalar samma patientavgifter som till vanlig vård.

Fonder

Trots bidrag och högkostnadsskydd kan man som patient behöva ekonomisk hjälp. Långa sjukskrivningar, resor till behandlingar, dyra mediciner tär på hushållskassan. Man kan få mindre ersättningar (3000-4000 kr) från olika fonder eller stipendier. Du kan söka från flera fonder samtidigt. Här är några exempel:

Om ditt tillstånd hindrar dig från att köra egen bil eller åka kollektivt kan du ha rätt till sjukresa till och från dina vårdbesök.

Vid cancer är det vanligt att man behöver åka till fastlandet för undersökningar och behandlingar.

Du kan ansöka om parkeringstillstånd ifall du har mycket stora svårigheter att förflytta dig.

För att få färdtjänst krävs att du har en funktionsnedsättning som varar i minst tre månader enligt det läkarintyg som ska bifogas med ansökan.

Nationella vårdprogram inom cancervården ska bidra till en jämlik och god vård till alla patienter. De bygger på medicinsk kunskap och ger rekommendationer om utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering och uppföljning. Det finns nationella vårdprogram för de flesta cancerdiagnoser, samt för diagnosövergripande vård, till exempel cancerrehabilitering och palliativ vård.

Vårdprogrammens huvudsakliga målgrupp är vårdpersonal, men många läsare är också patienter, närstående, politiker och andra som är berörda av svensk cancervård.

De standardiserade vårdförloppen (SVF) beskriver vilka utredningar och första behandlingar som ska göras inom en viss cancerdiagnos, samt vilka tidsgränser som gäller dels för hela förloppet, dels för de olika utredningsstegen. 

Det betyder att alla ska utredas så lika som möjligt. Vården strävar efter att undersökningarna ska göras i samma ordning och gå så fort som möjligt oavsett vem du är eller var du bor. 

På Visby lasarett finns vårdavdelningar och mottagningar som ansvarar för det specialiserade inom cancervården. Exempelvis cancerbehandlingar och uppföljningar av cancersjukdomen. Här finns även din kontaktsjuksköterska och din läkare som ansvarar för dig under tiden du har behov av specialistvård. Hitta din mottagning eller avdelning under Hitta vård.

Din vårdcentral ansvarar för att ge dig vård för det som inte är relaterat till din cancersjukdom. Här kan du få en fast läkarkontakt och om du har komplicerade behov kan du även behöva en fast vårdkontakt på din vårdcentral. Om du inte är listad på någon vårdcentral kan du göra det via länk nedan.

Om du har behov av specialiserade rehabiliteringsinsatser av arbetsterapeut och fysioterapeut kan din läkare eller kontaktsjuksköterska skriva en remiss till Öppenvårdsrehabilitieringen på Korpen

Om du har behov av att träffa en sjukgymnast/fysioterapeut för att komma igång med fysisk aktivitet kan du ta kontakt med Primärvårdens sjukgymnastmottagning. Du behöver ingen remiss.

Hemtjänst

Du kan ansöka om hemtjänst som gör att du kan bo kvar hemma. Den kan bestå av personlig omvårdnad, hushållssysslor men även promenader. Vilken avgift du ska betala beror på vilken inkomst du har.

Hemsjukvård

Om du har svårt att ta dig till sjukvården kan du få hemsjukvård. Hemsjukvården kan bland annat hjälpa dig med din medicin, sår, smärtlindring, rehabilitering, injektioner och om du behöver extra näring i form av dropp eller sond. Inom hemsjukvården arbetar sjuksköterskor, arbetsterapeuter och fysioterapeuter/sjukgymnaster.

Ofta står de närstående för en stor del av vården och omsorgen när någon får cancer. Sjukdomen kan innebära stora påfrestningar såväl för den som är sjuk som för närstående och närstående kan behöva stöd för egen del. Vem som är närstående avgör man själv. Det kan till exempel vara en anhörig, en vän eller en granne. I kommunerna finns olika sorters stöd.

Du som vårdar en närstående person som är så sjuk att sjukdomen är ett påtagligt hot mot hens liv kan ha rätt till närståendepenning.

Barn som närstående

Barn och ungdomar som är anhöriga till någon som är sjuk är särskilt sårbara. De behöver bli sedda, få saklig information och kan även behöva professionell hjälp i sin situation. Barn har laglig rätt att få information, råd och stöd när en vårdnadshavare är allvarligt sjuk eller skadad (kap.5 §7) Hälso- och sjukvårdslagen). Ofta är det kuratorn som axlar rollen att se till att barnet får anpassad information. Kuratorn kan hjälpa vårdnadshavare att prata om svåra saker med barnen.

Barn kan också få stöd från annat håll än sjukvården. Ett exempel är Randiga huset

Patientlagen finns för dig som är patient och beskriver bland annat vilken information du ska få om din vård. Enligt patientlagen ska informationen vara anpassad till din situation och dina förutsättningar. Det betyder till exempel att du kan behöva en tolk eller skriftlig information för att förstå hur en undersökning kommer att gå till.

Det är viktigt för att du ska kunna förstå och vara delaktig i din vård, dina vårdval och behandlingar. Du väljer själv hur aktiv du vill vara, men du har alltid en möjlighet att tala om vad du vill.