Epilepsi
Epilepsi är en sjukdom i hjärnan som orsakar olika typer av anfall. Ett anfall kan innebära att du får stelhet, yrsel och ryckningar. Du kan också förlora medvetandet under en kortare eller längre stund.
Anfallen kan vara mycket olika för olika personer. Hos de flesta är anfallen liknande varje gång, men en del kan få flera olika typer av anfall. Epilepsi kan påverka livet även mellan anfallen. Du kan till exempel känna oro för att få ett anfall eller få biverkningar av dina läkemedel.
Symtom
Symtom av ett anfall beror på vilken del av hjärnan som är påverkad. Därför delas anfallen in i två huvudtyper:
- Generaliserade anfall, då stora delar av hjärnan är inblandad från anfallets start.
- Fokala anfall, som startar i en begränsad del av hjärnan.
Varje huvudtyp delas sedan in i flera olika typer av anfall.
Vid både fokal och generaliserad epilepsi kan man få tonisk-kloniska anfall.
Tonisk-kloniskt anfall
Vid ett anfall kan följande hända:
- Du förlorar medvetandet.
- Du slutar andas kort och kan bli blå om läpparna en kort stund.
- Du får kraftiga ryckningar i armar och ben.
Anfallet är ofta över på en till två minuter.
Efter anfallet:
- Du vaknar långsamt.
- Du kan känna dig förvirrad och tung i huvudet.
- Du kan ibland få träningsvärk i armar och ben.
- Du kan ha bitit dig i tungan eller kissat på dig.
- Du har oftast inget minne av själva anfallet och undrar vad som har hänt.
- Du kan känna oro eller ilska en stund, men det går över.
Generaliserade anfall utöver tonisk-kloniska anfall
Här är exempel på generaliserade anfall utöver tonisk-kloniska anfall.
Myoklonier
Du får korta, häftiga muskelryckningar i armar, huvud eller ben. Det rycker oftast i båda sidorna av kroppen samtidigt. Anfallen kommer ofta på morgonen eller om du har sovit dåligt.
Absens
Vid ett anfall kan följande hända:
- Du blir frånvarande under fem till femton sekunder.
- Du stirrar tomt framför dig.
- Du svarar inte på tilltal.
Anfallen kan komma många gånger per dag. Du är inte förvirrad efter anfallet, utan kan direkt fortsätta med det du gjorde.
Fokala anfall
Fokala anfall kan både upplevas och se mycket olika ut. Ibland får du en bekant känsla som kan vara svår att beskriva. Din syn, hörsel eller känsel kan också påverkas utan att omgivningen märker av anfallet. Detta kallas ibland för aura eller förkänning.
Fokalt anfall då medvetandet inte blir påverkat
Vid ett anfall kan följande hända:
- Du kan få ryckningar i ena halvan av kroppen.
- Det kan också domna eller pirra i ena handen, armen eller benet.
- Du kan ibland se ett ljusklot eller ett blinkande ljus.
- Du kan också uppleva korta sekvenser av minnesbilder, luktförnimmelser eller hörselupplevelser.
Fokalt anfall då medvetandet blir påverkat
Vid ett anfall kan följande hända:
- Du får ryckningar i en kroppsdel eller som en aura innan anfallet sprider sig och påverkar medvetandet.
- Du kan avskärmad och uppfattar inte omgivningen.
- Du kan stirra rakt fram, plocka med händerna eller smacka med läpparna.
- Ibland kan du gå runt utan att vara medveten om det.
Du minns inget eller bara delar av detta efter anfallet. Det tar oftast några minuter innan du känner dig som vanligt igen.
Anfallen kan leda till skador
De flesta anfall går över av sig själva utan att orsaka någon skada i hjärnan. Men om du blir medvetslös och faller handlöst finns det en risk för skador. Du kan till exempel skada tänderna, huvudet eller bryta på armar, ben, kotor om du har anfall ofta. Du kan också få brännskador om du till exempel får ett anfall när du lagar mat.
Säkerhet
Anfall kan vara farliga om de kommer vid fel tillfälle. Därför behöver många med epilepsi tänka på säkerheten i vardagen. Vilka risker du behöver ta hänsyn till beror på vilken typ av anfall du har. En del kan behöva undvika höga höjder, farliga maskiner eller att vara i vatten utan uppsikt.
Så hjälper du någon som får ett epileptiskt anfall
Filmen visar hur du kan hjälpa till om någon får ett krampanfall.
Filmen visar hur du kan hjälpa till om någon får ett krampanfall.
Den som har epilepsi kan oftast inte göra mycket själv när ett anfall har startat. Därför är det viktigt att personer i omgivningen vet vad de ska göra. Ett anfall kan se mycket dramatiskt ut och vara skrämmande för den som ser anfallet. De flesta anfall går över av sig själva utan att orsaka skada.
Du kan minska risken för att personen skadas under anfallet genom några enkla åtgärder:
- Lossa kläder som sitter tätt i halsen.
- Lägg något mjukt under huvudet om den som fått ett anfall ligger på hårt underlag.
- Lägg personen i stabilt sidoläge när kramperna är över för att underlätta andningen.
- Stanna kvar tills anfallet är över så att den som har epilepsi kan berätta hur hen vill bli hjälpt.
- Titta på klockan så att du vet hur länge anfallet varat.
Det finns också några saker som du inte bör göra:
- Stoppa inte in något i munnen på den som har ett epileptiskt anfall. Det kan skada tänder och försvåra andningen.
- Försök inte hålla emot om en arm eller ett ben på den som har epilepsi rycker i kramp under anfallet.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller någon i din närhet har epilepsi.
Kontakta mottagningen där du behandlas om du får ett anfall av en annan typ än de du brukar ha. Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är stängt.
Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du får ett epileptiskt anfall och inte har haft det tidigare. Om det är stängt på vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen, sök vård på en akutmottagning.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Om det är bråttom
Ring genast 112 om du blir vittne till något av följande:
- Någon får ett anfall som varar fem minuter eller längre.
- Den som haft anfall vaknar inte till ordentligt när kramperna är över.
Råd på andra språk
Om du bor i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd från 1177 på många olika språk. Nummer och telefontider hittar du här.
Läs om hur vården för barn och vuxna fungerar i Stockholms län.
Undersökningar och utredningar
Du blir undersökt av en läkare om det är första gången du har fått ett epileptiskt anfall. Den inledande utredningen görs ofta på akutmottagning eller akutavdelning. Du eller en närstående får berätta om vad som har hänt. Det är vanligt att du inte minns vad som hänt under anfallet. Därför är det bra om någon som såg anfallet följer med till läkaren.
Du får lämna olika prover
Du får sedan lämna prover, till exempel blodprov. En läkare undersöker dig med EKG och ibland med datortomografi. Ibland kan du också få lämna ett ryggvätskeprov.
När du återhämtat dig från anfallet får du lämna sjukhuset.
Ibland behövs fler undersökningar
Läkaren ger dig en remiss till en neurolog om hen bedömer att du behöver undersökas mer. En neurolog är en läkare som är specialist på nervsystemets sjukdomar.
Du får ofta göra fler undersökningar, till exempel EEG. En undersökning med magnetkamera görs ofta efter ett första epileptiskt anfall hos vuxna.
Din läkare avgör vilka undersökningar som du behöver göra.
Behandling av epilepsi
Du kan börja behandling mot epilepsi om du har haft minst två anfall. Du kan också få behandling efter ett anfall om en utredning visar att risken för fler anfall är hög.
Behandlingen vid epilepsi består i första hand av läkemedel. De förebygger och minskar risken för anfall så länge du tar dem. Du måste ta läkemedlen regelbundet, ibland flera gånger per dag. Behandlingen minskar den elektriska retbarheten i hjärnan så att anfall inte uppstår lika lätt.
Behandling vid ett pågående anfall
Vanligtvis slutar ett epileptiskt anfall av sig själv inom några minuter.
En del anfall som pågår längre än fem minuter kan vara skadliga eller till och med livshotande om de pågår för länge. Vid den typen av anfall måste du därför få behandling som bryter det. Andra anfall kan pågå längre än fem minuter utan att vara livshotande. Du ska få information av en läkare om vad som gäller för dina anfall.
Ibland behövs läkemedel resten av livet
För åtminstone hälften av alla som får sjukdomen försvinner epilepsin. Då kan du stegvis minska de läkemedel du tar mot epilepsin för att sedan avsluta behandlingen. Men det kan hända att du behöver få behandling livet ut. Ibland är epilepsin så svårbehandlad, vilket innebär att anfall fortsätter trots behandling.
Operation vid svår epilepsi
En operation kan ibland hjälpa om du har svårbehandlad epilepsi.
Utredning inför eventuell operation
Om du har svårbehandlad fokal epilepsi kan en operation ibland vara ett behandlingsalternativ. Innan det går att avgöra om en operation är möjlig görs en omfattande utredning för att ta reda på från vilken del av hjärnan anfallen kommer. På vissa sjukhus finns särskilda team för utredning av kirurgisk epilepsibehandling.
Du får bland annat genomgå en detaljerad undersökning med magnetkamera och göra ett långtids-EEG på sjukhus. Under delar av utredningen behöver du vara kvar på sjukhuset.
Neuropsykologiska tester
Hjärnans olika funktioner undersöks med neuropsykologiska tester. En psykolog som är specialiserad på att testa hjärnfunktioner undersöker bland annat minnet och språket. För barn görs också andra undersökningar av till exempel fysioterapeut och logoped.
EEG-elektroder inne i hjärnan
Ibland krävs att anfallen registreras med EEG-elektroder som placerats inne i hjärnan. Det går då att se var anfallen startar och om det går att operera bort den del av hjärnbarken som orsakar anfall.
Bedömning av expertgrupp
Resultaten av de olika undersökningarna värderas av en grupp experter med olika specialkunskaper. Det kan ta sammanlagt ett halvår innan de har bestämt om du kan opereras eller inte.
Så går operationen till
Operationen görs av en neurokirurg på sjukhus och sker oftast under narkos, men ibland görs den med vaken kirurgi för att skydda tal och rörelse. Det finns flera olika sorters epilepsikirurgi. När man har EEG-elektroder i hjärnan för att kartlägga anfallen kan man också göra små behandlingar med värme. Lite större områden kan behandla med en laser. Slutligen kan kirurgen ta bort den delen av hjärnan där anfallet börjar.
Själva operationen kan ta några timmar och du kan behöva vara kvar på sjukhus i ungefär en vecka. Sedan kan du behöva vara sjukskriven i flera månader för att återhämta dig. Många blir helt fria från anfall eller får en betydande minskning av anfallen efter en operation.
Andra behandlingsmetoder
Här är exempel på andra behandlingsmetoder som kan användas.
Vagusnervstimulering
Vagusnervstimulering som förkortas VNS erbjuds ibland om du har svårbehandlad epilepsi som inte kan opereras.
En liten pacemaker med batteri opereras in nedanför nyckelbenet. Ungefär hälften av de personer med svår epilepsi som får pröva VNS får färre anfall.
Behandling med ketogen kost
En del barn med svår epilepsi kan få färre anfall om de genomgår särskild kostbehandling, så kallad ketogen kost. Barnet kan pröva ketogen kost när andra behandlingsalternativ inte har fungerat.
Behandlingen innebär en strikt kolhydratfattig diet med mycket fett och lite protein. Den kräver en detaljerad instruktion och kontroll med noggrann uppföljning av vad barnet äter.
Ketogen kost ställer stora krav på engagemang från närstående och stöd från ett team av specialister som dietist, läkare och sjuksköterska.
Det finns även ketogen kost för vuxna, men de vetenskapliga bevisen är betydligt svagare. I Sverige erbjuds ketogen kost för vuxna bara inom forskning och utveckling. Ketogen kost hos vuxna ersätter inte läkemedelsbehandling.
Vad beror epilepsi på?
Epilepsi kan orsakas av bland annat medfödda skador och sjukdomar, skallskador, hjärntumörer eller att du tidigare har haft en stroke.
För ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. Även om sjukdomen till viss del kan bero på gener är risken att du ska föra den vidare till dina barn i de allra flesta fall mycket liten.
Det går vanligtvis inte att själv påverka risken för få epilepsi.
Epilepsi är vanligast hos de yngsta och äldsta
Epilepsi kan komma när som helst, men risken är störst under det första levnadsåret och efter 70 års ålder.
Hos äldre är den vanligaste orsaken att man tidigare har haft stroke, men traumatisk hjärnskada eller demenssjukdomar kan också leda till epilepsi.
Epilepsi är vanligare hos personer med intellektuell funktionsnedsättning och CP-skador.
Du kan få anfall utan att ha epilepsi
Du kan få epileptiska anfall i samband med speciella tillfälliga omständigheter som påverkar hjärnan. Det kan till exempel vara hög feber, vissa droger och läkemedel, akuta sjukdomar eller skador i hjärnan. Du behöver ingen långtidsbehandling om du bara har haft sådana anfall. De upphör oftast när det som påverkat hjärnan upphör.
Påverka och delta i din vård
Du ska få vara delaktig i din vård. Det står i patientlagen. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.
Läs om hur du kan vara med och bestämma om din vård här.
Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för det. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.
Om du behöver tolk
Du kan få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du kan också få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Om du behöver hjälpmedel
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.
Film: så här kan du förbereda dig inför ett besök i vården
Film om hur du kan förbereda dig inför och under ett besök i vården.
Film om hur du kan förbereda dig inför och under ett besök i vården.
Det finns nationella riktlinjer för epilepsi
För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid epilepsi.
Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.
Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.
Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för epilepsi.