NERVER

Cerebral pares – CP

Vid cerebral pares, som förkortas CP, påverkas rörelseförmågan. CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder, antingen innan födseln, under förlossningen eller senare. Besvären som CP ger finns kvar hela livet. Behandling och träning kan lindra symtomen. De kan också lindras av att man växer och utvecklas.

CP är en förkortning av det latinska namnet cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral betyder att det beror på hjärnan. Att ett barn har CP, hur svår den är och av vilken typ, kan ibland inte avgöras förrän barnet är upp emot fyra år.

Den här texten är skriven för dig som är förälder eller närstående till ett barn som har CP.

CP upptäcks ofta tidigt i livet

Du som förälder märker ofta om ditt barns förmåga att röra sig inte utvecklas riktigt som den ska. Det kan till exempel vara att barnet inte kan vända sig runt, balansera huvudet eller använda händerna vid samma ålder som andra barn brukar kunna göra det. Personal på barnavårdscentralen upptäcker ofta att någonting är annorlunda när de undersöker barn.

Det märks oftast att något är annorlunda redan från födseln om det handlar om mer allvarlig CP.

Lite äldre barn

Det kan hända att ett barn har hunnit bli äldre utan att någon upptäckt att hen har CP om hen är fött i ett land där barnhälsovården inte är så utvecklad. Då kan du kontakta vårdcentralen eller elevhälsan för att få hjälp att komma till en läkare som kan undersöka barnet.

Olika sätt att dela in CP

CP kan delas in i olika grupper. De olika grupperna behandlas på olika sätt. Det är vanligt att ha flera olika slags CP.

Spastisk CP

Av alla som har CP har de flesta spastisk CP. Spasticitet är en särskild sorts muskelspänning då musklerna är både svagare och mer spända än vanligt. Musklernas spänning är i obalans, och vissa muskelgrupper drar starkare än andra.

Hos personer som inte har CP finns en jämvikt mellan muskelgrupperna. Till exempel balanserar böjmusklerna och sträckmusklerna i ett knä varandra, så att det går att slappna av i knät. Finns det spasticitet i knät tar böjmusklerna eller sträckmusklerna över. Knät spänns då ofrivilligt och det blir svårt att antingen sträcka ut eller böja knät.

Det är vanligt att benen dras inåt så att de korsar varandra om ett barn har spastisk CP. Många med spastisk CP har så kallad spetsfot. Då är musklerna i vaden spända och har blivit för korta, så att man står på tå och inte kan trampa ner hälen. Spända muskler växer dåligt, och obalansen mellan muskler som sträcker och böjer gör att lederna kan formas fel.

Ibland är endast en kroppshalva påverkad, ibland båda. Det är vanligt med mer symtom från benen än från armarna när båda kroppshalvorna är påverkade.

Dyskinetisk CP

Dyskinetisk CP innebär ofrivilliga rörelser i hela kroppen, även i munnen, tungan och svalget. Rörelserna kan ibland vara slängiga och ibland mer långsamt vridande.

Musklernas spänning varierar mellan alltför låg till plötsligt kraftigt ökad, det kallas tonusväxling eller dystoni. Ibland ökar spänningen så mycket att kroppen fastnar i stela förvridna positioner. Tonusväxling kan göra så att det blir mycket svårt att röra sig.

Vid dyskinetisk CP kan en del av det som kallas vanliga nyföddhetsreflexer finnas kvar hela livet. Många med dyskinetisk CP, kan fortsätta att förbättra sin rörelseförmåga genom hela livet

Ataktisk CP

Ataktisk CP innebär balansrubbningar, svårigheter att samordna sina rörelser eller skakiga rörelser. Ofta har man också spasticitet, alltså ökad muskelspänning i benen. Ataktisk CP är ovanlig.

Andra indelningar

Ett annat sätt att dela in CP utgår från vad en person med CP klarar av att göra i olika åldrar. Det handlar dels om den så kallade grovmotoriken, det vill säga att kunna hålla huvudet uppe, sitta eller gå. Dels handlar det om den så kallade finmotoriken, det vill säga att kunna gripa och använda händerna. Indelningen för grovmotoriken kallas med en engelsk förkortning för GMFCS, och indelningen för finmotoriken för MACS.

Olika former av CP beror på olika skador

En skada som uppstår tidigt i graviditeten kan göra att hjärnvävnaden inte utvecklas som den ska. Ofta går det inte att avgöra vad skadan beror på. Det vanligaste är att den ena hjärnhalvan skadats. Det kan leda till att barnet får spastisk CP i ena halvan av kroppen. Får barnet en skada i båda hjärnhalvorna under den här tiden kan hen få en svår funktionsnedsättning med spasticitet framför allt i armarna. Det är ovanligt med skador i båda hjärnhalvorna.

Barnets hjärna får syrebrist eller blodproppar om moderkakan inte fungerar i slutet av graviditeten. De delar i hjärnan som påverkar kroppshållningen och de viljestyrda rörelserna kan då skadas. Det kan också hända om det blir oväntade och allvarliga komplikationer vid förlossningen. Det kan göra att barnet får dyskinetisk CP. Hen kan få ataktisk CP om lillhjärnan är skadad.

Ibland kan CP bero att barnet har fått syrebrist vid förlossningen. En del tror att det handlar att navelsträngen dragits åt runt halsen, men det är ytterst sällsynt att det är orsaken. Det kan också bero på att något hänt under fostertiden eller under den närmaste tiden före förlossningen som gör att barnet blir svagare och får svårare att klara av att födas. Det kan vara till exempel att fostret fått syrebrist eller en infektion. Den som är gravid känner ofta inte av detta och kan inte göra något för att förhindra att det sker.

Efter förlossningen och upp till två års ålder, kan hjärnan ta skada av svåra infektioner eller olyckor. Det kan leda till olika sorters CP, oftast spastisk.

Symtom

Symtomen för CP är olika från person till person. En del har inget av de besvär som nämns här, andra har något enstaka besvär, och vissa har många och svåra funktionsnedsättningar.  

Musklerna påverkas

Cerebral pares kan medföra olika sorters påverkan på rörelseförmågan. Vid spastisk CP, som är vanligast, är vissa muskler spända och kan inte slappna av. Vid andra typer av CP är det vanligt med ofrivilliga rörelser i hela kroppen eller svårt med balans och samordning av rörelser.

Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, till exempel muskler i munnen, magen eller bröstkorgen.

Leder och skelett påverkas

Det finns en risk att höfterna glider ur led, eller att ryggen växer snett, så kallad skolios. Det beror på en obalans i musklernas spänning. Stora besvär kan undvikas om de upptäcks i tid så att de kan behandlas.

Magen och tarmar påverkas

Många får besvär från magen och tarmarna. Det beror på att musklerna som behövs för att matsmältningen ska fungera är påverkade. Besvären kan vara till exempel sura uppstötningar, kräkningar och förstoppning. Smärta eller obehag i matstrupen eller magen kan leda till minskad aptit.

Det kan vara svårt att gå upp eller ner i vikt

Den ökade muskelspänningen och de ofrivilliga rörelserna gör att kroppen förbrukar mer energi. Under uppväxten kan en del barn som har CP därför ha svårt att gå upp tillräckligt i vikt. Andra kan istället öka för mycket i vikt på grund av att de har för låg muskelspänning och därför rör sig för lite.

Synen kan påverkas

Synen kan påverkas på olika sätt. Det är vanligt att få besvär med skelning. Vid brytningsfel i ögat kan glasögon hjälpa.

Det kan också bli problem att tolka synintryck. Då kan det till exempel bli svårt att läsa, att känna igen ansikten och att hitta rätt väg.

Synnedsättningarna beror på att hjärnan inte kan bearbeta synintrycken tillräckligt effektivt, även om ögat egentligen fungerar som det ska.

Hjärnan påverkas

Den som har CP kan även ha andra besvär som beror på att hjärnan inte fungerar som vanligt. Exempel på det är epilepsi, nedsatt syn eller hörsel.

En del som har CP har också en intellektuell funktionsnedsättning men de flesta har det inte. De som har det har oftast en lätt utvecklingsstörning. Risken att en person med CP har en svår utvecklingsstörning är störst vid den form av svår spastisk CP som påverkar armarna mer än benen.

Ibland påverkas beteendet

En del personer med CP har också svårigheter med uppmärksamhet, koncentration och impulskontroll. Personer med CP kan även ha olika kognitiva utvecklingsavvikelser som ADHD eller diagnoser inom autismspektrumet

Talet kan utvecklas senare

Många som har CP börjar tala senare än andra. Talutvecklingen påverkas också om en person med CP dessutom har en hörselnedsättning. Med en svår hörselnedsättning eller svår utvecklingsstörning kan hen kanske inte lära sig tala alls.

Talet kan bli otydligt om det är svårt att styra musklerna i mun och hals. Är det mycket svårt att styra de musklerna kan det vara omöjligt att tala. Så är det ofta vid dyskinetisk CP.

Det kan vara svårt att svälja

När det är svårt att styra tungan, munmusklerna och halsmusklerna blir det svårt att suga, tugga och svälja. Ibland går det bra för nyfödda barn, men blir svårare sedan. Det är lätt att barn som har CP sväljer fel och får ner mat och dryck i luftvägarna. Om barnet hostar när hen äter och dricker är det tecken på att hen inte sväljer på rätt sätt.

Svårt att andas

Vid svår CP kan andningen påverkas och bli pipande och väsande. Det kan också bildas slem som ger besvär. Det beror ofta på att personen sväljer fel, så att mat och dryck kommer in i luftvägarna, eller att hen får uppstötningar som sen andas in. Det kan leda till luftrörskatarr och andningsbesvär som vid astma.

Var kan jag få hjälp?

Prata med en sjuksköterska på BVC om du har funderingar kring ditt barns utveckling och rörelseförmåga.

Du kan också kontakta en vårdcentral eller en barnläkare. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Stockholms län

Hjälp och stöd nära dig

Här hittar du Stockholms läns alla vårdcentraler och barnavårdcentraler.

Du kan även kontakta vissa mottagningar och beställa en tid genom att logga in.

Råd på andra språk

Om du är folkbokförd i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd på

  • Finska telefon 1177 vardagar klockan 8–12
  • Arabiska telefon 08-123 130 80 alla dagar klockan 822
  • Somaliska telefon 08-123 130 90 vardagar klockan 8–17

 

Undersökningar och utredningar

Undersökningar med magnetkamera eller datortomografi visar mer exakt vad som har skadats i hjärnan. Ofta görs dessa undersökningar när barnet är i tvåårsåldern. Det är möjligt att undersöka nyfödda barn men det går att se fler detaljer när hjärnan är mer mogen. När barnet undersöks med magnetkamera eller datortomografi får hen lugnande medicin eller lätt nedsövning för att ligga stilla så att bilderna blir skarpa.

När en läkare ska avgöra om ett barn har CP, får du som förälder komma med ditt barn på ett läkarbesök. Du får prata med läkaren om vad du har lagt märke till, och det görs en noggrann kroppsundersökning av barnet. Läkaren får också information från personalen på bvc om vad de har sett och lagt märke till.

Läkaren brukar också be en fysioterapeut att undersöka barnets rörelseförmåga. Ibland behövs andra undersökningar.

Bildundersökning av hjärnan

Undersökningar med magnetkamera eller datortomografi visar mer exakt vad som har skadats i hjärnan. Ofta görs dessa undersökningar när barnet är i tvåårsåldern. Det är möjligt att undersöka nyfödda barn men det går att se fler detaljer när hjärnan är mer mogen. När barnet undersöks med magnetkamera eller datortomografi får hen lugnande medicin eller lätt nedsövning för att ligga stilla så att bilderna blir skarpa.

Bildundersökningen kan visa exakt vad som har skadats i hjärnan, men ibland går det inte att se någon skada alls.

Det går inte att säkert förutsäga barnets utveckling även om det går att se en skada på bild. Undersökningar av hjärnan visar enbart hur det ser ut, inte exakt hur hjärnan fungerar.

Blodprov och urinprov

Blodprov och urinprov kan behövas för att leta efter orsaken till att barnet har CP. Proven kan också behövas för att undersöka om barnets besvär beror på något annat än CP.

Det tar tid innan du kan få veta

När det gäller barn som är yngre än ett år kan det vara mycket svårt för läkaren att vara säker på om barnet har CP eller någon annan neurologisk sjukdom. Det kan också vara så att barnet inte har någon skada eller sjukdom alls. Därför måste du och ditt barn göra flera besök så att läkaren kan följa barnets utveckling.

Andra undersökningar vid CP

När det väl är klarlagt att ett barn har CP görs ofta flera andra undersökningar och utredningar, eftersom CP ofta innebär att andra besvär än själva rörelsesvårigheten. Till exempel undersöks alltid syn och hörsel.

Behandling

Det finns ingen behandling som botar CP, men det går att förebygga och minska de svårigheter som funktionsnedsättningen för med sig, så att de inte blir till hinder i vardagen. Detta kallas för habilitering.

Eftersom det är så olika vilka besvär man kan få av CP är det också stor skillnad på vilka behandlingar man kan behöva. Det kan till exempel vara rörelseträning, olika hjälpmedel för att sitta eller förflytta sig, behandling med läkemedel mot muskelspänningar eller hjälp med att kommunicera. De vanligaste behandlingarna går ut på att stärka och öka rörelseförmågan.

Medicinsk behandling av muskelspänningen

Det finns olika sätt att behandla den ökade muskelspänningen. Antingen med tabletter eller med injektioner. Ett behandlingsalternativ är att ge eller flera sprutor av ämnet botulinumtoxin. Ämnet blockerar överföringen av nervimpulser till en muskel så att den slappnar av. Under den tid som ämnet verkar bör barnet träna mer intensivt, så att de muskler som annars är svåra att träna kan bli starkare.

Den tablettbehandling som oftast används är mediciner som innehåller ämnet baklofen, som minskar muskelspänningen om musklerna i både armar och ben är spända. Man kan även använda andra läkemedel som har muskelavslappande effekt.

Ett barn med CP kan också få baklofen insprutat direkt in i ryggmärgskanalen genom en tunn slang om hen har svåra muskelspänningar. Medicinen kommer från en liten pump som tillsammans med slangen opereras in under huden, så att hen kan leva som vanligt och till exempel bada utan problem. Pumpen programmeras så att den ger rätt dos medicin. Påfyllning av medicin i pumpen görs på sjukhuset några gånger varje år. Den fylls på med en spruta. Vid besöken kontrolleras också om medicindosen behöver ändras och i så fall programmeras pumpen om.

Biverkningar av läkemedel

Alla muskelavslappnande läkemedel som barnet får i tablettform kan ge biverkningar, till exempel trötthet, minskad kraft i musklerna och sämre koncentrationsförmåga. Läkaren kan behöva prova sig fram till rätt dos, så att barnet får bra effekt av läkemedlet men så lite biverkningar som möjligt.

Effekten av baklofen avtar med tiden och dosen kan därför behöva ökas. Det är ovanligt, men om något blir fel med baklofenpumpen eller slangen kan barnet få feber och svår muskelspänning. Då ska hen genast söka vård.

Behandling för leder och skelett

Barn med CP får gå på årliga kontroller hos fysioterapeut och arbetsterapeut. På så sätt förhindras felställningar i skelett och leder och andra komplikationer, eller upptäcks så tidigt att de går att behandla.

Tillsammans med specialistläkare kan teamet inom habiliteringen bedöma vilken behandling som kan behövas.

Stödjande förband

Som behandling kan man bland annat få stödjande förband, så kallade ortoser. De håller till exempel foten i rätt läge. De består oftast av en skena av plast, som spänns fast med kardborreband.

Det finns flera olika slags ortoser, och vilken sort som ska användas beror på vad som är målet med behandlingen. Ibland har man en ortos enbart på natten för att inte spänna sig då, ibland behövs det för att få en bättre ställning när man står eller går. Barnet får prova ut en ortros i samråd med fysioterapeut, ortoped och ansvarig läkare.

Fysioterapi och arbetsterapi

Fysioterapeut och arbetsterapi går framför allt ut på att kunna vara så rörligt och aktiv som möjligt utifrån sina egna förutsättningar, och att kunna vara med på det man vill i livet. Behandlingen ska vara förebyggande och ge kunskap, lust och motivation att hålla kroppen i form under uppväxten och som vuxen.

I behandlingen ingår träning av att klara av olika vardagliga sysslor, som till exempel att klä på sig och äta. I fysioterapi ingår styrketräning. Små barn styrketränar också genom lek. Tonåringar och vuxna styrketränar till exempel på gym.

Arbetsterapeuter hjälper till med att prova ut hjälpmedel som kan behövas och att anpassa miljön i hemmet, förskolan eller skolan för att göra den mer tillgänglig. Det kan till exempel handla om att ta bort trösklar eller göra badrummet lättare att använda. De arbetar också med särskilda träningsprogram för handens och fingrarnas funktion.

Fysioterapeuter och arbetsterapeuter samarbetar med andra yrkeskategorier kring ortoser, hjälpmedel, spänningsminskande behandling och operationer.

Hjälp att äta

Det kan hända att ett barn som har CP har svårt att gå upp i vikt, eller ökar för mycket i vikt. Då kan det vara bra att träffa en dietist för att få stöd och råd om hur hen ska få i sig rätt mängd näring. Hjärnan behöver näring för att utvecklas så bra som möjligt, och det är extra viktigt om man har en tidig hjärnskada.

Hunger leder ofta till ökade muskelspänningar. Muskelspänningarna ökar också om man inte får i sig tillräckligt med näring, blir förstoppad, har ont, har svårt att andas eller är orolig. Muskelspänningen gör i sin tur att man får mer ont, förbrukar mer energi och blir mer förstoppad.

Att känna sig trygg, inte vara undernärd, förstoppad eller ha ont, är det allra viktigaste för att muskelspänningen ska minska så mycket som möjligt.

Svårigheter att svälja

Det kan vara svårt att svälja mat och dryck på rätt sätt om musklerna i munnen och halsen inte fungerar som de ska. Förmågan att svälja brukar utredas om ett barn med CP har svårt att tala eller inte kan tala alls och dessutom har andningsbesvär. En logoped kan då undersöka barnet genom att videofilma hur det går till när barnet äter.

Olika slags hjälp kan behövas om barnet har svårt att tugga eller svälja. Flera saker behöver anpassas, till exempel sittställningen och matens konsistens. Drycker behöver oftast göras tjockare. Det får inte ta för lång tid och för mycket kraft att äta och dricka.

Knapp på magen

Ibland kan det bli mycket problemen från magen eller med att svälja mat. Då kan barnet behöva få näringen direkt i magsäcken genom en liten slang som opereras in. Det brukar ofta kallas för att hen har en "knapp på magen". Barnet kan behöva det även om hen klarar av att äta en del med munnen utan att svälja fel. Kan barnet inte äta alls med munnen finns det hjälpmedel som hen kan ha i munnen för att känna smaker under matningen.

Läkemedel för matsmältningen

Det finns läkemedel som hjälper mot sura uppstötningar, kräkningar, förstoppning eller för att tarmarna ska fungera bättre. Om ett barn ofta kräks eller får uppstötningar kan hen få andningsbesvär och behöva opereras.

Kommunikationsträning

Kommunikation börjar med det tidiga samspelet mellan barnet och föräldern. En del barn med CP kan ha svårt med samspelet, som till exempel ögonkontakt. Det hjälper ofta att få hjälp av en psykolog, logoped eller specialpedagog.

Senare kan barnet behöva fortsätta med kommunikationsträning tillsammans med en logoped. En del barn behöver träna på talspråket medan andra behöver träna på kommunikation med handtecken, symboler eller bilder. Vilket sätt barnet använder beror på vilket behov hen har. Barnet kan också använda olika sätt att kommunicera i olika åldrar.

Assistans i det dagliga livet

Ett barn som har CP kan få ha personliga assistenter, behandlingsassistenter eller extra resurspersoner i skolan och förskolan. Ni går igenom vilken sorts assistans hen kan behöva tillsammans med behandlare inom habiliteringen. Det finns också möjlighet för familjer att få avlastning under helger. Kuratorn inom habiliteringen kan förmedla kontakter med kommunen och försäkringskassan så att barnet får den assistans som hen har rätt till.

Hjälpmedel

Det finns många olika slags hjälpmedel för att minska funktionsnedsättningar. För förflyttning finns till exempel rullstolar, både elektriska och sådana som rullas för hand. Andra exempel på hjälpmedel är särskilda stolar, bestick att äta med, hjälpmedel för att sköta hygien och datorer med olika funktioner. Behoven förändras med tiden arbetsterapeuterna inom habiliteringen hjälper till att prova ut vilka hjälpmedel som behövs för tillfället. Hjälpmedlen kan lånas från särskilda hjälpmedelscentraler.

Alternativa behandlingsmetoder

Det finns inga vetenskapliga bevis för att alternativa behandlingsmetoder fungerar.

Det är viktigt att du som förälder diskuterar med behandlare inom habiliteringen om du läser om olika behandlingsmetoder och vill pröva dem.

Habilitering

När en läkarutredning har visat att ett barn har CP får både barn och föräldrar stöd från habiliteringen. Habiliteringen finns inom alla landsting och regioner, och varje barn har ett habiliteringsteam som kan bestå av till exempel en fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, specialpedagog och kurator. En läkare är också alltid knuten till teamet. Tillsammans med föräldrarna samverkar teamet kring barnet för att minska funktionshindret i vardagen.

Barnet får behandling och träning av teamet, och hela familjen får stöd och råd. Genom habiliteringen får barnet också prova ut hjälpmedel som kan behövas.

Kroppen måste användas för att utvecklas, och därför är träning en viktig del av behandlingen. När det gäller små barn brukar den utformas som lek. Det är oftast föräldrarna och personalen på barnets förskola eller skola som behandlar och tränar barnet, med stöd från habiliteringen.

Att få besked om att ett barn har CP

Många föräldrar förstår att deras barns rörelseförmåga inte utvecklas som andra barns, men att få besked om att barnet har CP kan ändå vara svårt.

Stöd till dig som förälder

Som förälder kan du behöva mycket stöd när du får veta att ditt barn har CP. Läkaren och den övriga personalen inom den så kallade habiliteringen ska se till att du får all den hjälp och det stöd du behöver. Det kan vara både praktiska saker och om du till exempel vill prata med en psykolog.

Den första tiden efter beskedet kan bli omtumlande, och det är vanligt att ha många frågor.

Eftersom ett barn som har CP behöver mer stöd och stimulans än andra barn för att utvecklas behöver du som förälder vara mer delaktig. Kraven på föräldrarna och resten av familjen blir ännu större om barnet dessutom har mycket magproblem, äter och växer dåligt, eller har sömnproblem.

Få hjälp på sina egna villkor

Varje familj hanterar problemen på sitt eget sätt, och ska få den hjälp av habiliteringen och barnsjukvården som just de behöver. För en del kan det vara bra att ansöka om personlig assistans redan tidigt, och för andra kan det vara bättre att vänta.

Ibland kan det dröja flera år innan du som förälder riktigt har tagit till dig allt som händer. Det är lätt att det blir så stort fokus på alla utredningar och behandlingar att du glömmer bort eller inte hinner med att vara förälder. Det händer att föräldrar känner att deras liv består av att se till att alla tider passas och alla behandlingar genomförs.

Även om du måste anpassa livet till barnets behov ska du inte glömma bort dina egna behov. Det är bra att ta vara på möjligheten att få avlastning, så att du som förälder hinner vila och få andrum. Andra delar av livet, som barnets syskon och ditt arbete, måste också få plats.

Avlastningen ger även ditt barn möjlighet att få vänner och upplevelser utanför familjen. Det blir viktigare ju äldre barnet blir.

Att leva med CP

Små barn som har CP går oftast i den vanliga förskolan, med en extra resursperson i personalen. Sedan fortsätter barnet i den vanliga grundskolan eller ibland i särskolan. Hen kan få särskilt stöd för att det ska fungera i skolan om det behövs.

På en del platser finns särskilda förskolor och skolor för barn med rörelsehinder. Där finns olika behandlare anställda. Det finns riksgymnasier för rörelsehindrade ungdomar från hela landet i Göteborg, Kristianstad, Stockholm och Umeå. De har anpassad undervisning, habilitering och elevbostäder.

Prata med ditt barn

När ditt barn undrar över sin funktionsnedsättning är det viktigt att hen får information på ett sätt som passar den utvecklingsnivå hen befinner sig på. Det kan också vara bra att få information av någon annan än föräldrarna, gärna från någon på habiliteringen.

Att vara tonåring och ha CP

För många ungdomar är tonårstiden svår. Tonåringar ska hitta sina egna vägar och bli självständiga. Det är inte annorlunda för att man har CP. Man är lika nyfiken som andra på att prova olika saker i livet.

Att vara tonåring och ha CP kan innebära att det tar längre tid för att förflytta sig än för andra. Man kan prata otydligt eller inte prata alls. Man kanske behöver ett extra skolår därför att så många praktiska saker tar längre tid och man inte orkar med skolan i samma tempo som andra. Ju svårare funktionsnedsättning man har desto fler begränsningar finns det i det dagliga livet.

Det kan vara svårt att bli så självständig som man själv vill om man har svårt att förflytta sig eller är beroende av assistans.

Men det kan ibland kanske vara lättare att anförtro sig till en assistent i stället för till sin mamma eller pappa. Internet ger också möjlighet att ta kontakter på egen hand, även om man har begränsad rörlighet.

Att ha CP som vuxen

När den som har CP har fyllt 18 år brukar läkaren på barnhabiliteringen skriva en remiss till vårdcentralen och beskriva CP-skadan. Då vet vårdcentralen om man behöver särskild hjälp vid besöken, till exempel en lift eller någon som hjälper till att tolka vad du vill säga.

Hur livet blir som vuxen är mycket olika för olika personer, eftersom CP är så varierat. Det finns allt från de som är fullt yrkesverksamma och inte har så stora begränsningar i vardagen, till de som har flerfunktionshinder och behöver bo i ett särskilt boende där de kan få assistans med allt. Kommunen är ansvarig för det stöd och den behandling man behöver om man bor i ett särskilt boende.

En del kan behöva personliga assistenter och färdtjänst för att åka till och från arbetet. Bra fungerande service är nödvändig för att man ska kunna vara aktiv och delaktig i samhällslivet. Arbetsförmedlingen har särskild service för personer med funktionsnedsättningar.

Stöd i form av hjälpmedel, är organiserat på olika sätt runtom i landet. I de flesta landsting finns en vuxenhabilitering med personal som har olika yrken, men ofta inte läkare.

För det mesta kallas den som är vuxen och har CP inte längre till regelbundna kontroller som när de var barn, utan man får själv höra av sig och boka en tid om man har besvär.

När man blir vuxen kan det hända att man får mer besvär, till exempel mer ont, orkar mindre och får svårare att gå. Det gäller särskilt om man har gånghjälpmedel, som kryckor eller rullator. Många får besvär från axlarna på grund av belastningen. Att använda rullstol för längre förflyttningar och gå med stöd kortare sträckor är ett sätt att skydda axlarna.

Vad beror CP på?

CP kan bero på många saker. Ibland är det svårt att säkert få veta orsaken, mer än att det handlar om att en skada har uppstått i hjärnan innan den är fullt utvecklad.

När hjärnan utvecklas, upp till ungefär två års ålder, kallas den omogen. Den omogna hjärnans delar är olika känsliga för påverkan under olika perioder i utvecklingen. Det gör att en skada kan få olika följder beroende på när den sker och hur stor den är.

Nästa graviditet följs noggrant

Du brukar oftast följas extra noggrant när du blir gravid nästa gång om du en gång fött ett barn som har CP. Det är för att det inte ska uppstå komplikationer under graviditeten eller förlossningen. Du bör få möjlighet att göra dina kontroller vid en specialistmödravårdscentral.

CP är inte ärftligt

De allra flesta former av CP är inte ärftliga. Undantag är framför allt ataktisk CP, som vissa sällsynta gånger kan vara ärftlig.

Hur vanligt är CP?

Antalet barn med CP har varit detsamma under många år, ungefär två per 1000 barn. Förlossningsvården och omhändertagandet av nyfödda barn har förbättrats, och färre barn som föds lite för tidigt eller efter en svår förlossning får CP. De som ändå får CP har lindrigare funktionsnedsättningar än tidigare.

Att vården har blivit bättre innebär också att många fler av de mycket för tidigt födda barnen och fullgångna barnen med svår hjärnskada överlever, och för de barnen finns det en ökad risk att få CP.

Till toppen av sidan