Autismspektrumtillstånd – AST

Autismspektrumtillstånd, som ibland förkortas AST, är ett samlingsnamn för flera olika diagnoser. Det kan till exempel vara någon av följande diagnoser:

• Autism
• autismliknande tillstånd
• Aspergers syndrom.

Även om diagnoserna är olika har de också mycket gemensamt. De gemensamma dragen kallas autistiska. Ordet autism används därför brett i den här texten, oavsett vilken diagnos inom autismspektrumet det handlar om.

Det är vanligt att ha andra funktionsnedsättningar samtidigt med autism, till exempel adhd eller tics.

Ett annorlunda sätt att fungera

Autism är en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det har att göra med hur hjärnan fungerar och hanterar information. Det är något du föds med, och som består livet ut.

Autism innebär inte att du är sjuk eller att det är något fel på dig, utan att du fungerar på ett annorlunda sätt än vad som oftast förväntas i samhället. Det kan i sig leda till att du mår dåligt, om du känner dig utanför och saknar gemenskap med andra.

Ordet autismspektrumtillstånd kan delas in i tre delar:

Autism beskriver en person som fungerar annorlunda i det sociala samspelet.

Spektrum är ett ord som används för att beskriva regnbågen, vars färger går i varandra utan en tydlig gräns. På samma sätt är diagnoserna inom autismspektrumet inte tydligt indelade.

Tillstånd innebär att det inte handlar om någon sjukdom, utan ett sätt att vara.

På grund av de svårigheter som du upplever kallas det för en funktionsnedsättning, även om ditt sätt att vara också kan innebära styrkor som andra kanske inte har. Ett annat ord som kan användas om du hellre vill det, är funktionsvariation.

Behovet av stöd varierar mycket

Beroende på vilken funktionsnedsättning du har kan livet påverkas på olika sätt. Det är stor skillnad på hur mycket stöd du behöver om du har en diagnos inom autismspektrumet.

Till exempel kan du som har både autism och en intellektuell funktionsnedsättning ha ett stort behov av stöd och hjälp i vardagen under hela livet. Medan du som har Aspergers syndrom inte behöver så mycket stöd, när du väl har hittat strategier för att klara av de förväntningar som finns i samhället.

Du påverkas av den miljö du är i. Om det finns förståelse för ditt sätt att vara kan du oftast fungera bättre, än i en situation där kraven är för höga.

Autism märks främst på två sätt:

• genom begränsat samspel och kommunikation med andra.
• genom stereotypa val av aktiviteter, beteenden och intressen.

Med stereotypa aktiviteter och beteenden menas att upprepa en och samma sak, och ha svårt att hantera variation och förändring. Beroende på diagnos kan det här märkas på olika sätt hos olika personer.

För den som har en svårare autism kan det innebära att upprepa vissa rörelser eller ljud om och om igen, utan att kommunicera med omgivningen. Medan för den som exempelvis har diagnosen Aspergers syndrom kan det vara att ägna all sin tid åt ett specialintresse, och bara prata om det.

Det krävs alltid flera symtom som är så begränsande att det innebär en funktionsnedsättning, för att man ska få en diagnos.

Vanliga egenskaper vid autism

Du som har autism kan känna igen dig i flera av dessa egenskaper:

• Det kan vara svårt att förstå vad andra menar och känner.
• Det kan vara svårt att kommunicera med andra och bli förstådd på rätt sätt.
• Vissa intressen tar upp en stor del av din tid.
• Det kan vara stressande att göra något som är nytt och ovant.
• Det kan vara svårt att bryta beteenden och rutiner som har blivit en vana.
• Du kan reagera starkt på sinnesintryck som till exempel ljud, lukter och smaker.

Svårigheter att tolka det sociala samspelet

Det kan vara svårt för dig att förstå och tolka språket så som andra gör, även om du har ett stort ordförråd och väl utvecklat språk. Du uppfattar ofta det som sägs bokstavligt. Du kan ibland ha svårt att förstå humor, ironi, bildspråk eller liknelser.

Det kan vara svårt för dig att inleda och upprätthålla samtal med andra, när det inte handlar om intressen du själv har. Det brukar också vara svårt att förstå ansiktsuttryck, gester och tonfall i möten med andra människor. Ibland är det svårt för dig att hålla ögonkontakt.

Du kanske pratar med en språkmelodi som kan uppfattas som entonig eller mekanisk. Du kan ha begränsat eller inget tal.

Upprepande beteende

Ibland kan du ha beteenden som omgivningen kan uppleva som enformiga, upprepande eller ovanliga. Beteendet kan kallas repetitivt eller stereotypt, och innebär att du gör samma sak om och om igen.

Det kan vara olika upprepande rörelser, som exempelvis att vifta eller spreta med händerna. Rörelserna kan ha en lugnande effekt, och behövs ofta i situationer då du blir upprymd eller stressad.

Det kan också vara att du ägnar mycket tid åt ett speciellt intresse. När du håller på med det kan det ofta gå timmar utan att du tröttnar.

En annan form av upprepning som du behöver och mår bra av är fasta rutiner. Till exempel kan du behöva äta exakt samma sak till frukost varje dag, eller sitta på samma plats på bussen varje dag.

Svårt med förändringar

Förändringar och nya situationer är ofta svåra att hantera. En vardag med rutiner och struktur gör livet däremot lättare. Ofta kan det bero på att du har svårt att föreställa dig vad som ska hända vid förändringar, och blir otrygg och rädd inför det nya eller oväntade.

Förutsägbarhet och tydlighet är ofta mycket viktigt för dig. För att känna dig trygg behöver du därför göra saker på ett bestämt sätt. En oväntad förändring av en van rutin kan göra att du bryter ihop av ilska eller förtvivlan.

Ibland kan små förändringar i en invand rutin vara svårare att hantera, än riktigt stora som att flytta eller resa utomlands.

Varje situation upplevs som unik

Du kan ha ett annorlunda sätt att lära dig saker, tänka och bearbeta information.

Du kan till exempel ha svårt att koppla ihop det som händer här och nu med minnen och tidigare erfarenheter. Att sortera och ta in intryck kan vara svårt, eftersom du upplever varje situation som unik och utmanande. Det är vanligt att du klarar av saker i en miljö, men inte i en annan.

Till exempel kan du kanske klä på dig själv när du är ensam hemma, men inte tillsammans med andra människor någon annanstans.

Annorlunda reaktioner på sinnesintryck

Det är vanligt att reagera annorlunda än andra på sinnesintryck. Du kan till exempel reagera starkt på lukt, smak, konsistens, ljud, ljus eller beröring. Intrycken kan utlösa ett starkt obehag, exempelvis upplevelsen av att kläderna skaver. Du kan också tycka det är spännande att lukta intensivt på något.

Starka reaktioner på smak och lukt kan göra att du har speciella matvanor eller vill bara äta viss sorts mat. Du kan ha svårigheter att tolka det du hör, medan det ofta är lättare att uppfatta det som du kan se.

Vanligt med andra tillstånd samtidigt

Du kan ofta ha andra svårigheter samtidigt med autism. Följande diagnoser är vanliga:

• dyslexi, språkstörning eller inlärningssvårigheter
• sömnsvårigheter
• add eller adhd
• ångest, fobier eller OCD – tvångssyndrom
• depression
• intellektuell funktionsnedsättning
• epilepsi.

Ibland kan du även ha motoriska svårigheter, som till exempel svårigheter att lära dig att cykla eller simma.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller någon närstående har svårigheter som kan bero på autism.

Där gör läkaren en första bedömning och skriver en remiss till en specialiserad mottagning om du behöver utredas. Det brukar vara en väntetid innan du blir kallad till en neuropsykiatrisk utredning.

Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in här .

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp att bedöma symtom.

Barn som är yngre än sex år

Kontakta en barnavårdscentral, BVC, om du tycker att barnet har svårt att tala, kommunicera och har ett enformigt eller upprepande beteende, eller om du är oroad över barnens utveckling.

Barn i skolåldern

Kontakta en vårdcentral, elevhälsan, en barnläkarmottagning eller någon av bups lokala mottagningar om något av följande stämmer:

• Barnet har svårt att kommunicera eller att umgås.
• Barnet har svårt att klara kraven i skolan.
• Barnet har ett upprepande beteende eller gör stereotypa rörelser.
• Barnet har svårt med kontakt med jämnåriga.

Det varierar mycket hur stora svårigheterna i livet blir för den som har autism. Diagnosen kan ställas tidigt om det finns tydliga symtom redan under småbarnsåren. Då märks det genom att det är svårt att få kontakt med barnet.

Hen svarar inte på tilltal eller uppmuntran från omgivningen, och uttrycker sig inte med vare sig gester, mimik eller ögonkontakt. Hen visar heller inget intresse för andra personer.

Ibland hör det ihop med en intellektuell funktionsnedsättning. Ofta tillkommer andra diagnoser, som exempelvis epilepsi. Då kan behovet av stöd och behandling vara stort. Det är ovanligt att få en diagnos före tre års ålder.

Kan upptäckas senare i livet

Oftast blir symtomen tydliga i samband med ökande krav från omgivningen, till exempel vid skolstart, byte av skola eller andra stora förändringar.

Ibland får du diagnos först som vuxen. Ofta gäller det dig som inte visar dina svårigheter utåt, så att andra märker av det. Det är till exempel vanligt att kvinnor inte utreds förrän i vuxen ålder.

Utredningen kan ge kunskap

Innan en utredning börjar är det bra att tänka igenom vilken nytta du eller ditt barn har av en eventuell diagnos. Utredningen tar en del tid och energi. Det kan kännas lättare att vänta och gå igenom utredningens olika steg om du vet varför utredningen behöver göras.

En motivation kan vara att få kunskap om hur du eller ditt barn fungerar. Efter utredningen kommer du förhoppningsvis att få mer förståelse för de svårigheter som har med funktionsnedsättningen att göra, såväl som eventuellt hjälp och stöd och en ökad förståelse från omgivningen. Du kan läsa mer om hur en neuropsykiatrisk utredning går till här.

Att få besked

Att få reda på att du själv eller någon annan har en diagnos kan vara både en lättnad och en sorg.

En lättnad för att du får en förklaring till svårigheterna. Men också en sorg över att svårigheterna beror på en funktionsnedsättning som du behöver leva med, och som andra kanske inte har förståelse för eller till och med har fördomar emot.

För en del personer kan det innebära att man hamnar i kris. Att prata med andra som är i samma situation som man själv kan ofta hjälpa. Du kan till exempel kontakta Autism Sverige eller Riksförbundet Attention.

Du kan även kontakta vården om du behöver mer stöd. Läs mer här om att söka vård för psykiska besvär.

Att vara förälder eller vårdnadshavare till ett barn med en diagnos inom autismspektrumet kan innebära en omställning, eftersom barnet ofta behöver mer stöd och stimulans än andra barn. Du kan behöva lära dig att förstå ditt barns behov för att kunna ge barnet det stöd och bemötande som barnet behöver.

Bra att få kunskap

Det är viktigt att du som är vårdnadshavare får kunskap om vad diagnosen innebär. Ju mer du lär dig om barnets svårigheter och särskilda behov, desto lättare brukar det vara att hantera svåra situationer i vardagen och att hjälpa och stötta barnet.

Många utredningsteam och habiliteringscentra erbjuder utbildningsträffar för dig som är vårdnadshavare eller närstående. Även föreningarna Autism Sverige och Riksförbundet Attention brukar kunna erbjuda utbildning och material.

Barnet som undrar över sin funktionsnedsättning behöver få information på ett sätt som passar hens ålder och mognad. Det är ofta bra att barnet också får information av någon annan än dig som är förälder eller vårdnadshavare. Det kan exempelvis vara någon i utredningsteamet som pratar med barnet om autism och vad diagnosen innebär.

Lugn, ordnad och förutsägbar miljö är viktig

Barn med autism har ofta svårt att hantera och sortera intryck. Därför behöver barnet en lugn och förutsägbar miljö omkring sig.

Du som vet mer om barnets funktionsnedsättning kan lättare anpassa barnets olika miljöer och informera andra om barnets behov. På så sätt kan du minska oro och stress för barnet.

Det finns hjälpmedel som kan göra det lättare för dig att kommunicera med barnet, exempelvis bildscheman eller att rita och skriva i en gemensam berättelsebok. Läs mer om det i Autismforum.

Svårigheter med maten

Många barn med autism har svårigheter med att äta. Det är vanligt att barnet bara vill äta en viss typ av mat. För barnets omgivning kan måltiderna därför bli stressande och leda till konflikter.

Även om barnet inte har en allergi eller intolerans med medicinsk diagnos, är det viktigt att skolans personal anpassar skolmaten så långt det är möjligt efter barnets selektiva ätande.

Det finns ofta flera orsaker till svårigheterna. Det kan vara matens konsistens eller smak som barnet inte gillar. Barnet kan också uppleva den sociala gemenskapen i samband med måltiderna som krävande.

För att skapa bra matvanor är det viktigt att förstå orsaken bakom barnets beteende. Du som vuxen kan därför behöva stöd för att lära dig vad barnets svårigheter beror på.

Annorlunda språkutveckling

Vissa barn med autism kan ha en sen och annorlunda språkutveckling. Ibland kan barnet stanna eller backa i sin utveckling efter att ha kommit igång med att säga några ord.

Det kan också hända att hen upprepande härmar hela eller delar av meningar som hen just hört. Det kallas för ekolali eller ekotal. Vissa barn upprepar vissa fraser om och om igen.

Rörliga saker kan vara extra spännande

Det är vanligt att vara mycket intresserad av saker med rörliga delar. Det kan till exempel vara tvättmaskinens snurrande trumma eller leksaksbilens snurrande hjul. Att öppna och stänga dörrar eller trycka på knappar om och om igen kan också vara intressant.

Många tycker till exempel om att rada upp sina leksaker, men har svårare för att leka spontana lekar som innehåller rollspel. En del vill hellre leka själva, och undviker att umgås med jämnåriga.

Det kan vara svårt att sova

Det är vanligt att barnet har svårt att sova. Ibland kan tydliga rutiner hjälpa barnet att få en bättre sömn. Det kan till exempel vara rutiner som att barnet tar ett bad eller att du läser eller sjunger för barnet innan det är tid att gå och sova. Ibland behöver rutinen få ta tid.

Många barn har lättare att sova med ett gosedjur eller annat favoritföremål, när de ska lägga sig. Sök vård om sömnproblemen kvarstår, trots att ni har bra och tydliga rutiner.

Att gå i skolan

Barn som har autism behöver förberedas ordentligt när de ska börja skolan. Det är också viktigt att förskolan informerar skolan om vilket stöd ditt barn behöver.

Barnet kan behöva tid att vänja sig vid den nya miljön, nya rutiner och nya lärare. Det kan vara bra om barnet får besöka skolan innan terminen börjar och om du som förälder eller vårdnadshavare kan träffa läraren före skolstarten.

Tydligt schema kan vara en hjälp

För många barn är det viktigt att förberedas på vad som kommer att hända under skoldagen. Det gäller särskilt mycket för barn med autism.  

Bilder och annat stöd kan också behövas för att förtydliga schemat och hjälpa barnet att anpassa sina förväntningar till det som sker under dagen.

Skolan har ett stort ansvar för att barn med särskilda behov ska kunna gå i skolan genom inkluderande åtgärder. De flesta barn med autism kan under rätt förutsättningar gå i vanlig grundskola. De barn som har autism ihop med en intellektuell funktionsnedsättning behöver vanligtvis få anpassad utbildning i en särskola.

Informera om barnets svårigheter

När barnet ska byta skola är det viktigt att informera om barnets funktionsnedsättning till personer som finns kring barnet, så att de lättare kan förstå barnets svårigheter. De flesta barn med autism mår bra av att reglerna hemma och i skolan är så lika som möjligt.

Det är bra om vårdnadshavare, närstående, personal i skolan och andra personer som träffar barnet regelbundet kan bilda ett nätverk. Läs mer om samordnad individuell plan i nästa kapitel.

Du och ditt barn kan också läsa och lära er mer om habiliteringen genom att följa figuren Undra i appen Undra. Appen finns att ladda ner till telefon eller läsplatta. 

Prata med klasskamrater

Det kan vara bra att klasskamraterna får information i förväg när barnet ska börja i skolan. Du som är vårdnadshavare kan själv berätta för barnets klasskamrater och deras närstående. Eller så kan du be skolan att sköta det.

De som ska gå i samma klass behöver veta en del om funktionsnedsättningen för att förstå barnets särskilda behov. Klasskamraterna behöver också lära sig förstå varför hen ibland beter sig på ett annat sätt eller behandlas på ett annat sätt av en lärare. Läs mer om hjälpmedel i skolan.

Tonår och pubertet

Under puberteten händer det mycket i kroppen och socialt som kan vara påfrestande för den som har en diagnos inom autismspektrumet. En del kan börja må dåligt och bete sig impulsivt eller utagerande. Andra blir mer undvikande och isolerar sig.

Som förälder kan du behöva ge extra stöd under den här tiden. Ett ändrat beteende kan ha sin förklaring i stress eller frustration kopplade till för höga krav eller brist på en meningsfull sysselsättning.

Kontakt med andra

Som förälder kan du ha stort värde av att få kontakt med andra i liknande situation som du själv. Du kan exempelvis kontakta Autism och Aspergerförbundet eller Riksförbundet Attention.

Beroende på var du bor kan det finnas stödgrupper som kommunen eller regionen anordnar. Fråga på habiliteringen om vad som finns där du bor.

Viktigt med egen tid

Att ordna hjälp och stöd för ditt barn kan ta mycket av din tid. Även om du behöver anpassa livet till barnets behov, ska du inte glömma bort dina egna behov. Gör sådant som du mår bra av.

Barnet kan också ha glädje av att ha en helg eller vecka utan närstående då och då. Den tiden kan ge barnet möjlighet att få vänner och upplevelser utanför sin närmaste omgivning.

Det är olika vilket stöd du kan få, beroende på din ålder, dina behov av stöd och var du bor.

Det är habiliteringen i den region du bor som är ansvarig för att du får det stöd du eller ditt barn behöver, tillsammans med kommunen. För att få kommunens insatser behöver du själv ansöka om stöd.

Anpassat stöd till barn

Det är viktigt att få ett anpassat stöd så tidigt som möjligt. Då kan symtomen och negativa konsekvenserna minska och det kan i framtiden bli lättare för barnet att leva ett självständigt liv.

Vilken typ av stöd ett barn med autism kan få och i vilken omfattning varierar mycket. Det beror exempelvis på vilka svårigheter barnet har och hur väl miljön fungerar för barnet.

Det är viktigt att undvika för stora krav som barnet inte kan leva upp till. Då kan barnet börja må sämre och få nya svårigheter.

Stöd till dig som vårdnadshavare

Det finns ibland anhörigstöd som kommunerna erbjuder dig som är närstående. I vissa kommuner är det möjligt att delta i stödgrupper, studiecirklar eller att få enskilda stödsamtal.

Beroende på hur stor funktionsnedsättingen är kan du söka olika former av avlastning och stöd från samhället.

Du som sköter en stor del av barnets stöd kan ha rätt till omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.

Ibland kan barnet få stöd enligt LSS

Barn med autism kan ibland ha rätt till stöd enligt lagen om stöd till vissa funktionshindrade, LSS. Rätten omfattar stöd från regionen och kommunen där ni bor.

Det är kommunens handläggare som fattar beslut om det stöd barnet kan få. Stödet kan exempelvis vara vistelse i korttidshem eller avlösare i hemmet. Det stöd som regionen kan ge erbjuds av habiliteringen.

Bedömningen utgår ifrån den neuropsykiatriska utredningen. Ofta är det avgörande om barnet har en intellektuell funktionsnedsättning eller inte.

SIP, samordnad individuell plan

Det kan kännas svårt att räcka till som förälder. Förutom att själv stötta ditt barn ska du också försöka hinna med att samordna och sköta kontakten med andra personer kring ditt barn.

Det kan vara personer som arbetar inom exempelvis skolan, kommunen eller hälso-och sjukvården. Då kan du be att få en så kallad SIP, samordnad individuell plan. Syftet med en SIP är att underlätta för dig och göra det tydligare vem som har ansvar för vilken insats.

Vad händer när barnet fyller 18 år?

När ditt barn blir myndigt sker många förändringar. Många föräldrar berättar att det är svårt att veta hur de ska hantera att barnet då förväntas ta större ansvar, samtidigt som föräldrarollen får mindre utrymme. Här kan du läsa mer om vad som händer när ditt barn fyller 18 år.

Stöd som vuxen

Många som har autism lever ett självständigt liv som vuxna. Ibland kan det behövas stöd i vardagen med att till exempel hitta sysselsättning eller boende. Det kan också handla om att hitta strategier för att planera vardagliga uppgifter, passa tider eller hitta i olika miljöer.

Om du har eget boende, men behöver hjälp och stöd någon eller några gånger i veckan kan du ansöka om boendestöd.

Om du har större behov av stöd finns det till exempel gruppbostäder och serviceboende där du bor i egen lägenhet men där det i samma hus finns personal som du kan få stöd av.

Läs mer på din kommuns webbplats för information om hur man ansöker om boendestöd, gruppbostad eller serviceboende. Läs mer om bostadsanpassning här.