NERVER

ALS

ALS är en sjukdom som gör att armar och ben blir mer och mer förlamade. Förmågan att prata och svälja påverkas även hos många. Det går inte att bli återställd från ALS, men det finns läkemedel som lindrar några av symtomen.

ALS är en allvarlig men ovanlig sjukdom. Varje år får drygt 200 personer i Sverige sjukdomen och de flesta är mellan 50 och 70 år.

Olika former av ALS

Det här är de olika formerna av sjukdomen:

Klassisk amyotrofisk lateral skleros, ALS

Den här är den vanligaste formen av sjukdomen och börjar med svaghet i armar, ben och överkropp. Hos de flesta med klassisk ALS påverkas även förmågan att prata och svälja.

Progressiv bulpär pares, PBP

Vid den här formen av ALS börjar sjukdomen med påverkan på förmågan att prata och svälja. Senare sprider sig sjukdomen även till armar, ben och överkropp.

Progressiv spinal muskelatrofi, PSMA

Vid den här formen av ALS utvecklas sjukdomen något långsammare och ger oftast bara svaghet i armar och ben. Förmågan att prata och svälja påverkas oftast inte.

Symtom

ALS kan börja på olika ställen i kroppen. Sjukdomen sprider sig sedan över hela kroppen tills man blir helt förlamad.

Oftast börjar ALS med att en hand eller fot inte fungerar riktigt som förut. I handen märks det genom att ett finger blir stelt eller svagt. Det kan också märkas genom att man inte kan skriva med en penna eller öppna burkar. I foten märks det genom att man plötsligt snubblar för att foten inte hänger med. Det blir också svårt att gå i trappor.

Under de närmaste månaderna märker man att musklerna förtvinar. Det innebär att musklerna blir mindre och svagare, men man har inte ont. Det är styrkan och koordinationen av rörelsen som påverkas.

Hos en del som får ALS påverkas talet först. Det blir då i början svårt att uttala vissa bokstäver eller ord. Efter några veckor eller månader börjar man sluddra när man pratar.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du har besvär som liknar symtomen vid ALS. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då får du hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Undersökningar och utredningar

Läkaren på vårdcentralen gör en kroppsundersökning och letar efter tecken på sjukdomen. Hen testar reflexerna och bedömer styrkan hos de muskler som har blivit svaga.

Vid misstanke om ALS skriver läkaren en remiss till en neurolog, som är specialist på hur nervsystemet fungerar. Från vårdcentralen beställs ofta också en undersökning som kan hjälpa läkarna att ställa rätt diagnos. Undersökningen kallas elektromyografi, EMG. Den undersöker hur muskelns kontakt med nervsystemet fungerar.

För att utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symtom undersöks hjärnan och ryggmärgen med magnetkamera, MRT. Sjukdomar som kan upptäckas då är till exempel neuroinflammation, tumörer eller diskbråck. Neurologen undersöker även ryggmärgsvätskan genom så kallad lumbalpunktion för att utesluta neuroborrelios eller andra infektioner i nervsystemet.

Behandling

Det går inte att bli återställd, utan den som har ALS blir hela tiden blir sämre. Det finns ett läkemedel med det verksamma ämnet riluzol som kan göra att sjukdomen utvecklas något långsammare.

Vissa neurologiska kliniker har specialiserade ALS-team. Där ingår arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut som även kan kallas sjukgymnast, kurator, logoped, läkare och samordnande sjuksköterska.

ALS-teamet stöttar under sjukdomstiden

Under hela sjukdomstiden får man stöd av ett ALS-team, som även ger stöd åt ens närstående. Man träffar teamets medlemmar regelbundet på sjukhuset. De arbetar förebyggande för att minska risker och komplikationer när man blir svagare i olika områden i kroppen. ALS-teamet hjälper också till med att beställa och prova ut olika hjälpmedel. Den här är några saker som man får hjälp med av de olika medlemmarna i ALS-teamet:

  • När det gäller frågor om vikt och vad man bör äta kan man få hjälp av en dietist.
  • När det gäller svårigheter med att prata och svälja kan man få hjälp av en logoped.
  • När det gäller träning kan man få hjälp av en fysioterapeut.
  • När det gäller praktiska frågor kan man få stöd av en kurator. 
  • Man får ha tät kontakt med en samordnande sjuksköterska om man behöver det. Sjuksköterskan har också kontakt med de andra medlemmarna i teamet.
  • Man får träffa en läkare ungefär var tredje månad efter att man har fått diagnosen.

Man får remiss till en annan vårdinrättning som har ALS-team om ett sådant team saknas på det sjukhus där man vårdas.

Vad händer i kroppen?

Sjukdomen bryter ner nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen som reglerar de viljemässigt styrda musklerna. Den här påverkan på nervcellerna sprider sig sedan genom nervsystemet.

ALS känner man av genom att olika kroppsdelar blir svagare. Till slut är kroppen helt förlamad och när andningsmusklerna påverkas går det inte längre att andas.

De flesta som har ALS dör inom två till fyra år efter insjuknandet. Men ungefär en av tio lever betydligt längre. De har då en betydligt långsammare utveckling av sjukdomen.

Vad beror ALS på?

Orsaken till ALS är ännu inte helt känd. Det är oklart varför vissa personer får sjukdomen och andra inte. Flera vetenskapliga studier tyder på att det är en kombination av både genetik och miljö.

Ungefär var tionde person som får ALS har genetiska släktingar som har haft sjukdomen. Men alla personer som bär på ett genetiskt anlag blir inte sjuka. Hur den genetiska överföringen ser ut och hur stor risken är att få sjukdomen varierar. Det beror på typ av gen och hur sjukdomen sett ut hos andra genetiska släktingar.

Att få ett sjukdomsbesked

Det finns många olika sätt att reagera på beskedet att man har fått en allvarlig sjukdom. Det är vanligt att hamna i kris. Man kan behöva mycket tid för att prata med läkaren och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär. Låt gärna en närstående följa, om det är möjligt. Hen kan fungera som ett stöd och hjälpa till att minnas vad som har sagts.

På många sjukhus finns särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor. De kan ge stöd och även hjälpa till med olika praktiska saker.

Att leva med ALS

Det kommer under sjukdomens gång att bli nödvändigt att få hjälp för att klara vardagssysslorna. När man har ALS räcker energin inte till på samma sätt som tidigare. Behovet av prioriteringar och val av aktiviteter blir ännu tydligare. Man kanske behöver byta ut en del aktiviteter som är svåra att klara mot andra som fungerar bättre.

ALS-teamet hjälper till med sådana prioriteringar och att skaffa fram hjälpmedel för att få vardagen att fungera så bra som möjligt. Man kommer ändå få hjälp på liknande sätt om det inte finns något ALS-team där man bor. Inom vården finns det alltid tillgång de yrkeskompetenser som ingår i ett ALS-team även om de inte arbetar just i specialiserade team.

Det är viktigt att barn får bra information som är anpassad för deras ålder när en förälder är allvarligt sjuk.

Att vara närstående till någon med ALS

Det kan kännas svårt att vara närstående till någon som är sjuk. Det är vanligt att vilja stötta samtidigt som man själv har en stark oro och mår dåligt.

Människor i ens närhet kan vara ett stöd. Det blir ofta lättare för andra att hjälpa till om man berättar hur det känns. Man kan också prata med kontaktsjuksköterskan eller kuratorn i ALS-teamet om man är närstående och behöver stödjande samtal.

Det går att få hjälp med att ta hand om eller stötta den som är sjuk. Man kan både få hjälp med praktiska saker och information om ekonomiskt stöd, så kallad närståendepenning.

Påverka och delta din vård

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Du ska förstå informationen

Du ska vara vara delaktig i din vård. Därför är det viktigt att du förstår informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.

Till toppen av sidan