Intellektuell funktionsnedsättning - utvecklingsstörning

Det är olika hur tidigt det märks att någon har en intellektuell funktionsnedsättning. Hos dem som har Downs syndrom märks det redan efter födelsen. Hos andra kanske det inte märks förrän i skolåldern.

Du som har intellektuell funktionsnedsättning har svårt klara av saker inom de här tre områdena:

• Teori. Det vill säga kunna föreställa sig saker i tanken. Till exempel att läsa, skriva, räkna och annat som tränas i skolan.
• Socialt samspel. Det vill säga hur man umgås med andra. Att bedöma andra människor och situationer.
• Praktiska saker. Det vill säga vardagliga aktiviteter som till exempel att tvätta sig, klä på sig, städa och ha hand om pengar.

När du har intellektuell funktionsnedsättning är det hjärnans funktioner som är nedsatta. Det är ingen sjukdom. Men du kan behöva hjälp och stöd för att klara av en del saker.

Intellektuell funktionsnedsättning brukar delas in i fyra nivåer:

• lindrig
• medelsvår eller måttlig
• svår
• mycket svår.

Beroende på vilken nivå du har kan livet påverkas på olika sätt. Det är stor skillnad på hur mycket stöd man behöver.

Många som har intellektuell funktionsnedsättning har samtidigt andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar som till exempel:

• epilepsi
• nedsatt syn eller hörsel
• svårt med motoriken
• autism.

Det är bra att få reda på om man har en intellektuell funktionsnedsättning så tidigt som möjligt. När du vet om det kan du lättare få den hjälp du behöver.  

Sjukvården har tester och metoder som visar om du har en intellektuell funktionsnedsättning och vilken nivå den är på.

Under utredningen får du bland annat prata med en psykolog och göra olika tester och uppgifter.

Du kan även få träffa en läkare som undersöker om du har några andra svårigheter eller sjukdomar.

Vem som gör utredningen och hur utredningen går till är olika. Det beror mest på hur gammal du är.

Utredning för barn

Kontakta barnavårdscentralen, BVC, om du tror att ditt barn har intellektuell funktionsnedsättning.

Kontakta elevhälsan på barnets skola om barnet går i skolan.

Utredning för vuxna

Kontakta en vårdcentral om du är vuxen och tror att du har en intellektuell funktionsnedsättning.

Du som har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning kan klara det mesta själv. Men du kan behöva hjälp med vissa praktiska saker som till exempel att sköta din ekonomi.

Du som har en måttlig intellektuell funktionsnedsättning kan behöva mer hjälp. Kanske behöver du hjälp med till exempel mat, kläder, tider och ekonomi.

Vid svår eller mycket svår intellektuell funktionsnedsättning behöver man mycket hjälp. Det är vanligt att bo i gruppbostad eller egen lägenhet med assistenter till hjälp.

Du har rätt att få stöd från kommunen och regionen om du har en intellektuell funktionsnedsättning. Du kan fråga en handläggare inom kommunen eller regionen för att få information.

Habiliteringen finns till för dig som har en funktionsnedsättning som är medfödd eller som har uppstått i tidig ålder. Habiliteringen finns inom regionen där du bor. Den kan vara organiserad på olika sätt i olika delar av i landet.

På habiliteringen kan du få stöd och träning för att klara av vardagen så bra som möjligt. Den hjälp du får anpassas efter dina behov.

De som hjälper dig på habiliteringen kan till exempel vara fysioterapeuter, logopeder, specialpedagoger och kuratorer.

På sidorna om hjälpmedel kan du läsa om hur det går till att få hjälpmedel, och söka fram vilka som finns att få där du bor.

Det finns också en särskild lag som bestämmer vad alla som har en funktionsnedsättning har för rättigheter. Här kan du läsa mer om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS.

Det går också att få bidrag från Försäkringskassan.

Att du har intellektuell funktionsnedsättning kan bero på många olika saker. Det kan bero på en avvikelse i kromosomerna, till exempel om du har Downs syndrom eller fragilt X-syndromet.

Det kan bero på skador eller sjukdomar som hände när man låg i magen eller under förlossningen.

Det kan också bero på andra saker. Ibland vet man inte vad det beror på.

Det kan vara omtumlande att få reda på att du eller ditt barn har intellektuell funktionsnedsättning. Det kan vara både en lättnad och en sorg.

Det kan vara lättnad att förstå varför du fungerar som du gör. Det kan förklara en massa saker. Det kan kännas bra att få den hjälpen man behöver.

Det kan samtidigt kännas ledsamt att få bekräftat att du har en funktionsnedsättning.

Information och samtal kan göra det lättare att känna sig trygg i den nya situationen.

Det brukar kännas bättre om man lär sig mer om intellektuell funktionsnedsättning.

Det går också att prata med någon inom vården eller habiliteringen, till exempel en kurator.

Livet kan se väldigt olika ut för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det är inte bara funktionsnedsättningen som avgör vad man klarar av. Träning, kommunikation, erfarenheter och anpassningar är andra saker som kan påverka.

Förskola och skola

Barn med intellektuell funktionsnedsättning brukar inte behöva någon särskild anpassning i förskolan. En del kanske får stöd av en resursperson. Barnet kan också få hjälpmedel i skolan.

En del barn börjar sedan i särskola. Andra går i grundskola. De som går i grundskola byter oftast till särskola när de blir äldre. Särskolan har även en inriktning som heter träningsskola som är enklare än särskolan. Det är olika vad som passar för olika barn.

Många barn kan lära sig att läsa och skriva, för andra är det svårare.

Kommunikation

En del barn med intellektuell funktionsnedsättning har inga problem med att tala. För andra är det svårare.

Det är bra att kommunicera med barnet på flera sätt. Då kan språket komma igång bättre. Man kan använda teckenspråk, tecken som stöd, visa bilder eller föremål. Det finns kurser som lär ut bra kommunikation. Fråga på habiliteringen. 

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.

Barn ska ha möjlighet att vara delaktiga

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjlighet att vara delaktig beror på barnets mognad.

Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får vara delaktig i sin vård. För att kunna vara aktiva i vården och ta beslut är det viktigt att du som vuxen och barnet förstår den information ni får av vårdpersonalen.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.