Lärande, förståelse och minne

Downs syndrom

Downs syndrom är en funktionsnedsättning som beror på en extra kromosom i kroppens celler. Kromosomen påverkar hela kroppen på olika sätt. Med stöd och hjälp går det att leva ett långt och bra liv med Downs syndrom.

Downs syndrom brukar upptäckas ganska snabbt efter förlossningen. Läkaren som undersöker barnet kan lägga märke till särskilda tecken. Oftast syns det på utseendet. Ett blodprov kan visa om barnet har Downs syndrom.

Ibland vet man redan innan förlossningen att barnet har Downs syndrom, genom moderkaksprov eller fostervattensprov.

Hur påverkas kroppen vid Downs syndrom?

Den extra kromosomen finns i cellerna i hela kroppen. Den kan påverka kroppen på många sätt.

Så påverkas hjärnan

Barn med Downs syndrom utvecklas långsammare än andra barn. De har nästan alltid en intellektuell funktionsnedsättning. Det är olika hur mycket funktionsnedsättningen märks.

Downs syndrom påverkar förmågan till kunskap och att lära sig olika saker. Det kan till exempel vara svårt att lära sig läsa, skriva och räkna. Det kan också ta längre tid att lära sig nya kunskaper eller färdigheter.

En del barn med Downs syndrom har också autism eller adhd.

Så påverkas andra delar av kroppen

De flesta barn som har Downs syndrom är friska. Men det finns en ökad risk för vissa svårigheter eller sjukdomar.

Det här är sjukdomar och besvär som är vanliga hos personer med Downs syndrom:

Det här påverkas inte

Det är mycket hos en person med Downs syndrom som inte påverkas av den extra kromosomen.

Känslor påverkas till exempel inte. Personer med Downs syndrom har samma behov av relationer, ömhet och socialt umgänge som alla andra.

Kommunikation

Det är olika hur mycket språket påverkas. En del barn med Downs syndrom har inga problem med att prata. För andra är det svårare.

Det är bra att kommunicera på flera sätt. Då kan språket komma igång bättre. Man kan använda teckenspråk, tecken som stöd, visa bilder eller föremål. Det finns kurser som lär ut bra kommunikation. Fråga på habiliteringen.  

Vad beror Downs syndrom på?

Kroppen består av celler. I varje cell finns det 46 kromosomer som är fördelade på 23 par.

Ibland blir det en extra kromosom i cellerna. Vid Downs syndrom har det blivit en extra kromosom vid par nummer 21. Downs syndrom kallas därför också för Trisomi 21.

Varför det blir så ibland är det ingen som vet. Ju äldre du är när du blir gravid, desto större är sannolikheten att föda ett barn med Downs syndrom. Men även unga personer kan föda ett barn med Downs syndrom.

På ett år brukar det födas drygt 100 barn med Downs syndrom i Sverige.

Att få besked om att ett barn har Downs syndrom

Det kan vara omtumlande att få ett barn med Downs syndrom. Det kan ta tid att vänja sig. Oro kan påverka glädjen. Det är vanligt med många olika känslor och funderingar. Ofta tänker man på framtiden, på vad som ska hända. Det är vanligt att vilja ha svar på en massa frågor.

Det kan ta tid att utreda barnets hälsa. Det kanske behöver göras flera undersökningar, vilket kan kännas jobbigt.

Information och samtal kan göra det lättare att känna sig trygg i den nya situationen.

Det brukar kännas bättre om man lär sig mer om Downs syndrom. Svenska Downföreningen brukar ha regionala träffar och läger. Där träffas närstående till barn med Downs syndrom. Man får lära sig mer om sitt barns funktionsnedsättning.

Det går också att prata med någon inom vården eller habiliteringen, till exempel en kurator.

Att leva med Downs syndrom

Livet kan se väldigt olika ut för personer med Downs syndrom. Det är inte bara funktionsnedsättningen som avgör vad man klarar av. Träning, kommunikation, erfarenheter och anpassningar är annat som kan påverka hur det går.

Förskola och skola

Barn med Downs syndrom brukar inte ha någon särskild anpassning i förskolan. En del kanske får stöd av en resursperson.

Innan det är dags att börja skolan bedömer en psykolog om barnet har en intellektuell funktionsnedsättning och i så fall i vilken grad. Sedan bestämmer man tillsammans vilken skolform som passar bäst.

En del barn börjar sedan i särskola. Andra går i grundskola. De som går i grundskola byter oftast till särskola när de blir äldre. Särskolan har även en inriktning som heter träningsskola som är enklare än särskolan. Det är olika vad som passar för olika barn.

Somliga barn kan lära sig att läsa och skriva, för andra är det svårare.

Arbete och vuxenliv

Som vuxen med Downs syndrom har man rätt att få flytta hemifrån. Det finns gruppbostäder eller eget boende med anpassat stöd. Många kan behöva stöd med till exempel planering, matlagning och ekonomi.

En del personer med Downs syndrom har ett vanligt arbete.  

För andra finns det daglig verksamhet där man kan jobba med anpassade arbetsuppgifter. På den dagliga verksamheten brukar det vara ett lugnt tempo och en lugn miljö.

Att bli äldre

Det går att leva ett långt och bra liv med Downs syndrom. Men många organ i kroppen åldras snabbare. Man kan till exempel behöva opereras för grå starr eller få hörhjälpmedel.

Det är mycket vanligt att äldre personer med Downs syndrom får Alzheimers sjukdom.

Samhällets stöd

Alla som har en medfödd funktionsnedsättning har rätt till habilitering. Habiliteringen finns inom regionen där man bor. Den kan vara organiserad på olika sätt i olika delar av landet.

På habiliteringen kan man få stöd och träning för att klara av vardagen så bra som möjligt. Insatserna på habiliteringen anpassas efter behov.

På habiliteringen brukar det arbeta fysioterapeuter, logopeder, specialpedagoger och kuratorer.

Det finns ett nationellt vårdprogram som är framtaget för personer med Downs syndrom. Programmet ska se till att alla med Downs syndrom ska få lika bra vård och stöd efter behov som andra människor.

Det finns också en särskild lag som bestämmer vad alla som har en medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning har för rättigheter. Här kan du läsa mer om Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade – LSS.

Det går också att få bidrag från Försäkringskassan.

Påverka och delta i din vård

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.

Barn ska ha möjlighet att vara delaktiga

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjlighet att vara delaktig beror på barnets mognad.

Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får vara delaktig i sin vård. För att kunna vara aktiva i vården och ta beslut är det viktigt att du som vuxen och barnet förstår den information ni får av vårdpersonalen.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.

Västra Götaland

Aktuella artiklar

Till toppen av sidan