INFLAMMATION OCH INFEKTION I LUNGOR OCH LUFTRÖR

Sarkoidos

Sarkoidos innebär att ett eller flera organ i kroppen inflammeras på grund av en rubbning i immunförsvaret. Oftast påverkar sjukdomen lungorna. Symtomen varierar och det kan ta tid innan sjukdomen går över. De flesta blir friska utan behandling, men hos några kan sarkoidos ge livslånga besvär.

Ungefär 1200 personer om året får diagnosen i Sverige, men det är sannolikt fler som har en lindrig variant av sjukdomen utan att veta om det. De flesta som får sjukdomen är över 30 år. Det är ytterst ovanligt att någon får sarkoidos före 20 års ålder.

Symtom vid sarkoidos

Sarkoidos kan ge olika symtom. Det beror bland annat på att sjukdomen kan uppstå i ett eller flera organ samtidigt eller vid olika tidpunkter.

Sarkoidos finns i två former:

  • Akut sarkoidos. Brukar kallas Löfgrens syndrom och innebär att du plötsligt blir sjuk med feber, trötthet, muskelvärk och ledvärk. Det är också vanligt med fläckar som är ömma och blåröda på underbenen eller att fotlederna svullnar. Du blir oftast frisk inom några månader till något år.
  • Icke akut sarkoidos. Den här formen är vanligare. Insjuknandet sker mer smygande. Ofta uppstår besvär med trötthet, hosta och andfåddhet vid ansträngning. Du kan också minska i vikt ofrivilligt. Sjukdomen kan pågå i flera år och ger ibland bestående problem i det eller de organ som påverkats.

Vilka andra symtom du eventuellt får beror bland annat på vilket eller vilka organ du har fått sarkoidos i.

Sjukdomen är vanligast i lungorna

Det är vanligast att få sarkoidos i lungorna eller i lymfkörtlarna, men ett eller flera andra organ kan också påverkas.

Vid sarkoidos i inre organ får du inte alltid symtom. Men röntgenundersökningar eller blodprover kan ändå visa om du har sjukdomen.

Här följer en beskrivning av vilka symtom som är vanligast beroende på var i kroppen du har fått sarkoidos. Symtomen kan förekomma vid båda formerna av sarkoidos, men vissa besvär är vanligare vid den ena formen.

Lungorna

Du kan få hosta eller tryckkänsla över bröstet. Hostan är oftast torr, vilket innebär att du inte hostar upp slem. Du kan bli andfådd när du anstränger dig. Om du har haft sjukdomen ett tag kan du även känna dig andfådd när du vilar. Att känna sig andfådd är ovanligt vid den akuta formen av sarkoidos.

Lymfkörtlarna

Det är vanligt att lymfkörtlar i bröstkorgen förstoras. Det kan du inte känna själv, utan det brukar vara läkaren som upptäcker det vid en lungröntgen. Ibland blir även lymfkörtlar som finns mer ytligt under huden förstorade. Då kan du känna dem med fingrarna.

Huden
Du kan få en hudförändring som kallas knölros om du har den akuta formen av sarkoidos. Det är ömmande, till en början blåröda, runda och lätt upphöjda hudförändringar som vanligtvis ses på underbenen. Oftast finns de bara kvar i några veckor och mörknar något med tiden. Du får inga ärr av knölros.

Vissa personer med icke akut sarkoidos får ibland andra typer av hudförändringar. De kan se ut på många olika sätt. Det vanligaste är brunröda lätt upphöjda fläckar som inte kliar. När de läker ut blir de tunnare och bleknar. Ibland ses små upphöjda punktformiga knottror.

Gamla ärr efter exempelvis operationer kan bli brunaktiga och svullna upp. Det kan vara det första tecknet på sarkoidos. Vissa områden i tatueringar kan också bli tjockare.

Ögonen

Ögonen kan bli inflammerade vid sarkoidos. De blir då oftast intensivt röda, känsliga för ljus och gör ont. Inflammationen dämpas av kortisonbehandling, men kan återkomma.

Lederna

Ett vanligt första symtom vid akut sarkoidos är att det gör ont, svullnar och känns stelt i fotlederna och ibland även i knälederna. Du som har varit sjuk länge kan få värk och stelhet i flera leder, men oftast går det över.

Hjärtat

Det är ovanligt att få sarkoidos i hjärtat. Får du det kan hjärtat slå långsammare eller oregelbundet. Du kan känna dig yr och få svimningskänsla. Ibland finns inga symtom men förändringar kan ses på EKG. Det är mycket ovanligt att hjärtsvikt uppstår. Då orkar hjärtat inte pumpa runt blodet som det ska. Du blir andfådd och får svullna underben.

Hjärnan och nervsystemet

Symtom från hjärnan och nervsystemet märks inte alltid så tydligt och kan därför vara svåra att relatera till sarkoidos. Sjukdomen kan sitta centralt i hjärnhinnorna eller i mer ytliga nerver, till exempel i ansiktet.

Här är några exempel på mer tydliga symtom från hjärnan och nervsystemet:

  • Du får förlamade ansiktsmuskler på ena sidan. Det går oftast över.
  • Du blir mycket trött och kan få försämrat minne.
  • Du får svårt att koncentrera dig.
  • Du kan få stickningar och en brännande känsla i armar eller ben.

Njurarna

Sarkoidos kan orsaka njurstensanfall. Det beror på att sjukdomen påverkar kroppens omsättning av D-vitamin. Då samlas det för mycket kalk i blodet och njurfunktionen försämras.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har sarkoidos.

Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälpa att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Stockholms län

Råd på andra språk

Om du är folkbokförd i Stockholms län kan du få kostnadsfria råd på

  • Finska telefon 1177 vardagar klockan 8–12
  • Arabiska telefon 08-123 130 80 alla dagar klockan 822
  • Somaliska telefon 08-123 130 90 vardagar klockan 8–17

Behandling

Du kan inte bli frisk från sarkoidos med läkemedel. Syftet med den behandling du får är att dämpa inflammationen när den ger som mest besvär. Då minskar ofta dina besvär och du mår bättre.

Genom att dämpa inflammationen minskar också risken för att du får besvär som inte går över. Det kan vara till exempel andfåddhet på grund av att lungorna fungerar sämre eller tecken på sämre funktion i andra organ.

Behandling vid akut sarkoidos  

Oftast behöver du ingen eller bara en kortvarig behandling om du har den akuta formen av sarkoidos. Har du besvär kan du få läkemedel som lindrar symtomen, till exempel värktabletter med antiinflammatorisk effekt.

Du kan få kortison med sprutor i de påverkade lederna. Om du har en kraftig ledinflammation så får du kortison i tablettform. Tablettbehandlingen är oftast inte långvarig.

Akut ögoninflammation behandlas med kortisondroppar i ögonen och vid behov även med kortisontabletter. Du kan också få andra typer av ögondroppar.

Behandling vid icke akut sarkoidos

Det är inte säkert att du behöver behandling om du har den icke akuta formen av sarkoidos. Om du inte har påtagliga symtom eller känner dig sjuk kan du ibland få avvakta några månader för att se hur sjukdomen utvecklas.

Kontakta din läkare om du blir sämre under den tiden. Du kan då få behandling. Annars fortsätter du att träffa läkaren för kontroller med några månaders mellanrum.

Du kan behöva ta kortison länge

Du får i första hand prova kortison i tablettform om du har sarkoidos och något organ har börjat fungera sämre. Det är vanligast om du har sarkoidos i lungorna med symtom som hosta, andfåddhet och trötthet.

Du får oftast kortison i minst ett år och börjar vanligtvis då med en högre dos som sedan minskas gradvis. Om sjukdomen har påverkat nervsystemet krävs ibland ganska höga doser av kortison i flera månader.

Ibland behövs andra läkemedel

Ibland räcker inte effekten av kortison. Det kan också hända att biverkningarna ger för mycket besvär. Då kan du behöva en kombination av en lägre dos kortison och ett immundämpande läkemedel. Exempel på sådana är läkemedel som innehåller methotrexat och azatioprin. Du som tar dessa läkemedel behöver kontrollera blodet och leverns funktion regelbundet. Behandlingen pågår ibland i flera år.

En del läkemedel ges via dropp direkt i blodet men bara om annan behandling inte fungerat. Ett sådant exempel är läkemedel som innehåller infliximab eller liknande verksamt ämne. Du får dessa i stegvis ökande dos. Behandlingen tar någon eller några timmar på sjukhus och upprepas med några veckors mellanrum under flera månader.

Biverkningar av kortison

Kortison kan ge biverkningar. Hur kraftiga de blir beror bland annat på vilken dos du får och hur länge du behöver läkemedlet. Det kan till exempel vara något eller några av dessa besvär:

  • Du kan öka i vikt.
  • Du kan få humörsvängningar.
  • Du kan få tunn, skör hud och blåmärken.
  • Du kan få benskörhet.

Kortison påverkar ämnesomsättningen och minskar kroppens känslighet för insulin. Det ökar risken för att du ska få diabetes. Risken ökar ytterligare om du ökar i vikt. Ät varierat och nyttigt och rör på dig varje dag. På det sättet minskar du också risken för att behandlingen med kortison ska orsaka benskörhet.

Andra behandlingar

Det är vanligt att du som har sarkoidos blir mycket trött, men det finns ingen specifik behandling mot det. Ibland kan du få kortisontabletter, men fördelarna med behandlingen måste då vägas mot risken för de biverkningar som kortison kan ge. 

Torrhosta kan ibland lindras med luftrörsvidgande och inflammationshämmande läkemedel som du får andas in.

Vid sarkoidos i hjärtat kan du få rytmreglerande läkemedel. En del behöver få behandling mot hjärtsvikt. En del personer kan behöva en pacemaker för att hjälpa hjärtat att hålla en bra rytm. 

Du får gå på kontroller

Du behöver inte träffa läkare så ofta, men du fortsätter gå på kontroller tills symtom som hosta, andfåddhet, trötthet och feber har försvunnit. Då fortsätter läkaren att följa hur sjukdomen utvecklas.

Vid akut sarkoidos räcker det ofta med två till tre kontroller under några år. Vid icke akut sarkoidos är sjukdomsutvecklingen mer svårbedömd. Därför behövs längre uppföljningstid, ofta i flera år. Men de flesta behöver bara träffa läkaren kanske en eller två gånger per år.

Det finns inget enskilt prov som visar att du är frisk. Läkaren gör istället en sammantagen bedömning av dina symtom och svaren från blodprov, mätningar av lungornas funktion och lungröntgen.

Läkaren följer utvecklingen av sjukdomen med lite andra metoder om du har sarkoidos i hjärtat, ögonen eller hjärnan och nervsystemet.

De flesta blir friska

De allra flesta som får sarkoidos blir friska och fria från symtom inom något till några år. De blir heller inte sjuka igen.

Den akuta formen av sarkoidos går oftast över på några månader till ett år. Om du har haft akut sarkoidos och varit symtomfri i mer än ett år är risken mycket liten att du blir sjuk igen.

Har du icke akut sarkoidos kan det ta längre tid innan du blir frisk. Sjukdomen kan pågå under flera år och i perioder märkas mer eller mindre. Det är vanligt att känna sig trött under lång tid. Men efter några år blir de flesta friska.

Sarkoidos kan ge besvär som inte går över

En del får bestående besvär i det organ som har varit inflammerat. Symtomen varierar beroende på vilket eller vilka organ som du haft sarkoidos i. Har dina lungor varit mycket påverkade kan du till exempel få långvariga besvär med andfåddhet.

Undersökningar och utredningar

Du kan behöva bli undersökt på olika sätt, beroende på vilka delar av kroppen som är påverkade.

Akut sarkoidos

På vårdcentralen blir du undersökt av en läkare och får lämna blodprover. Du får oftast remiss för lungröntgen om du har typiska symtom som feber, ömmande blåröda fläckar på underbenen eller svullna fotleder och kanske hosta.

Upptäcks då några förändringar är det oftast förstorade lymfkörtlar mellan lungorna. Det kan räcka för att du ska få diagnosen akut sarkoidos. Du kan också få genomgå fler undersökningar för att se vilka andra organ som eventuellt är påverkade och hur mycket.

  • Är dina ögon röda, ljuskänsliga och gör ont ska du få kontakt med en ögonläkare för att undersöka ögonen.
  • Lungfunktionen brukar undersökas genom att du får andas i apparater som mäter lungornas kapacitet, så kallad spirometri.
  • Du kan också bli undersökt med bronkoskopi. Det innebär att luftrören undersöks genom att ett smalt, böjligt fiberoptiskt instrument förs ned genom näsan.

Icke akut sarkoidos

Du behöver oftast genomgå flera och upprepade undersökningar för att få veta om du har icke akut sarkoidos.

Här är exempel på undersökningar som kan bli aktuella:

  • Du kan behöva röntga lungorna om du har torrhosta och besvär med andfåddhet.
  • Du kan behöva skiktröntga bröstkorgen, så kallad datortomografi.
  • Lungfunktionen undersöks med spirometri.
  • Du kan behöva bli undersökt med bronkoskopi om röntgen visar tecken på sarkoidos.
  • Du får lämna blodprover som bland annat visar funktionen hos levern och njurarna och nivåerna av kalcium. Även nivåerna av kalcium i urinen mäts.
  • Vid båda formerna av sarkoidos brukar ditt vilo-EKG undersökas för att se om hjärtrytmen är normal. Om den inte är det eller om du upplevt svimningskänsla brukar hjärtfunktionen utredas vidare med EKG-övervakning under 24 timmar. Hjärtat kan även undersökas med ultraljud
  • Det är vanligt att läkaren tar ett vävnadsprov för att säkert kunna ställa diagnos. Oftast tas provet från den plats som är lättast åtkomlig, exempelvis huden eller från en ytlig lymfkörtel. Det kan även tas i samband med bronkoskopi. Provet kan sedan analyseras i mikroskop.
  • Du kan också behöva undersökas med magnetkamera och genomgå en isotopundersökning, så kallad PET-DT. I vissa fall tas vävnadsprov från hjärtmuskeln. 
  • Vid ögonbesvär tittar en ögonläkare i dina ögon med mikroskop för att ta reda på om de har blivit inflammerade.
  • Du kan också få lämna ett ryggvätskeprov. Det innebär att en läkare med hjälp av ett nålstick i ländryggen tar prov från vätskan som omger ryggmärgen.

Vad är sarkoidos?

Vid sarkoidos fungerar inte kroppens immunförsvar helt som det ska. Immunförsvaret ska bland annat ta bort och förstöra främmande ämnen som kommit in i kroppen. Detta fungerar inte riktigt vid sarkoidos, och vissa organ kan bli inflammerade. 

När du har sarkoidos samlas cellerna som ska bekämpa inflammationen i små klumpar som kallas granulom. Granulomen kan med tiden lösas upp helt eller omvandlas till ärr. Omvandlas många granulom till ärr kan du få bestående besvär från det påverkade organet.

Det är oklart vad som orsakar sarkoidos. Det kan vara något ämne i miljön omkring oss, kanske något vi andas in, eventuellt en mikroorganism.

Det är sällsynt, men ibland kan flera personer i samma familj få sarkoidos. Det tyder på att sjukdomen till viss del också är ärftlig.

Sarkoidos betraktas inte som en smittsam sjukdom.

Generna kan påverka

Vem som kan få sarkoidos, vilka organ som påverkas och hur sjukdomen utvecklas beror bland annat på de genetiska förutsättningarna.

Med hjälp av ett blodprov kan läkarna se vilka genanlag just du har och säga lite säkrare hur sjukdomen kommer att utvecklas.

Graviditet och sarkoidos

Det brukar inte medföra några större problem om du blir gravid när du har sarkoidos. Men ibland kan det vara bra att undvika att bli gravid så länge sarkoidosen är aktiv och du får behandling. Det beror på att en graviditet skapar extra påfrestningar på din kropp, som redan är påverkad av en inflammation och eventuell behandling.

Rådgör därför med en läkare om du har sarkoidos och vill bli eller är gravid.

Hur påverkas livet av sarkoidos?

Sarkoidos kan påverka vardagslivet, särskilt om du känner dig väldigt trött. Du kan till exempel kanske inte vara lika fysiskt aktiv som tidigare. Du kan också behöva få behandling under flera år och du kan få biverkningar av de läkemedel du tar.

Du blir oftast bättre ju längre tiden går, och det finns saker du kan göra för att klara vardagslivet lättare. Många känner sig starkare och mår bättre vid behandling med kortison. Det är också vanligt att kortison förbättrar humöret. Det är bra om du rör på dig och vilar i lagom blandning.

Sarkoidos syns bara om du får sjukdomen i huden och det är ovanligt att utslagen sitter i ansiktet. Det gör att du ibland kan uppfattas som friskare än du känner dig, vilket kan vara frustrerande. Det kan vara bra att berätta för din omgivning om sjukdomen. Då kan du mötas av bättre förståelse de dagar då du kanske mår dåligt och inte orkar med det som förväntats av dig. 

Påverka och delta i din vård

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Ditt samtycke är viktigt

När du har fått information om vilka alternativ och möjligheter till vård du har kan du ge ditt samtycke eller på något annat sätt uttrycka ett ja. Det gäller även dig som inte är myndig

Du kan välja att inte ge ditt samtycke till den vård som du erbjuds. Du får också när som helst ta tillbaka ditt samtycke. 

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.

Till toppen av sidan