Personliga berättelser

Att vara förälder till barn med Downs syndrom

Innehållet gäller Västra Götaland

Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom ger mycket med kärlek, glädje och nya insikter. Däremot sliter den ständiga kampen mot myndigheter, försäkringskassa och skolan. – Den psykiska hälsan tar stryk när man möter så mycket okunskap i samhället. Många föräldrar mår dåligt i kampen för barnens rättigheter, säger Lena Josefsson.

Sara och Lena spelar piano.
Musik är ett bra hjälpmedel i det pedagogiska arbetet, till exempel för att förstärka språkinlärning.

Sara har väntat i flera timmar på intervjun. Nu är hon nöjd där hon sitter uppkrupen i soffan med mamma Lena. Sara vill stanna inne i värmen, inte gå ut. Värmen från mamma Lena är också skön. Sara och Lena har en kroppslig närhet till varandra.
– Sara är jättebra på att massera och jag tror att det beror på att hon lever mer i nuet, påpekar Lena.

Sara upprepar ibland vad mamma säger, kommenterar andra gånger. Hon pillar med en mobil och på sin blus. Huvudet är kalt så när på en liten tofs – håravfall, alopeci, är vanligt hos personer med Downs syndrom. Hon utstrålar snällhet men också envishet.  Sara går i dag på naturbruksgymnasium. Där har hon inte bara fina klasskamrater, hon har också vänner bland djuren. Hon nämner särskilt kaninerna Lillstrumpan och Bobba.

Till toppen av sidan