PERSONLIGA BERÄTTELSER

Att vara förälder till barn med Downs syndrom

Innehållet gäller Västra Götaland

Att vara förälder till ett barn med Downs syndrom ger mycket med kärlek, glädje och nya insikter. Däremot sliter den ständiga kampen mot myndigheter, försäkringskassa och skolan. – Den psykiska hälsan tar stryk när man möter så mycket okunskap i samhället. Många föräldrar mår dåligt i kampen för barnens rättigheter, säger Lena Josefsson.

Sara och Lena spelar piano.
Musik är ett bra hjälpmedel i det pedagogiska arbetet, till exempel för att förstärka språkinlärning.

Sara har väntat i flera timmar på intervjun. Nu är hon nöjd där hon sitter uppkrupen i soffan med mamma Lena. Sara vill stanna inne i värmen, inte gå ut. Värmen från mamma Lena är också skön. Sara och Lena har en kroppslig närhet till varandra.
– Sara är jättebra på att massera och jag tror att det beror på att hon lever mer i nuet, påpekar Lena.

Sara upprepar ibland vad mamma säger, kommenterar andra gånger. Hon pillar med en mobil och på sin blus. Huvudet är kalt så när på en liten tofs – håravfall, alopeci, är vanligt hos personer med Downs syndrom. Hon utstrålar snällhet men också envishet.  Sara går i dag på naturbruksgymnasium. Där har hon inte bara fina klasskamrater, hon har också vänner bland djuren. Hon nämner särskilt kaninerna Lillstrumpan och Bobba.

Stöttande BB-personal

Lena Josefsson (ny bloggare på 1177.se) och hennes sambo Bernt Ljungquist, minns glädjen över att få ett barn. Sara var efterlängtad och BB-personalen på Näl var fantastisk och stöttande. De gav Lena och Bernt en pärm med berättelser om hur det är att vara förälder till ett barn med Downs syndrom.
– Vi var väldigt glad över Sara men vi hade inte tillräckligt med kunskap om Downs syndrom; skulle vårt barn få leva eller dö? Vi visste inte ens om Sara skulle lära sig att prata och om hon skulle kunna bli ett barn som ställde frågan: Varför då?

Mycket skiftande reaktioner

I egenskap av musiklärare hade Lena kommit i kontakt med barn med Downs syndrom och hade bara positiva erfarenheter. Det som var jobbigast var att berätta för släkt och vänner om att Sara hade Downs syndrom. Reaktionerna kunde först innehålla gråt och beklagan men det vände när alla insåg vilket litet underverk Sara var.
– Jag har också en vän med erfarenhet av barn med Downs syndrom som sa: Ja, och vad är det med det då?!

Många möten

Det har gått bra för Sara. Hon har, som många andra med Downs syndrom, haft vissa fysiska problem och behöver lite längre tid på sig för att lära än andra barn. Downs syndrom ger dessutom en ökad risk för vissa sjukdomar och man blir lätt känslig för infektioner. Lena och Bernt har fått ta ledigt många dagar för att hjälpa Sara men också i kampen för att hon ska få ett så normalt liv som möjligt.
– Det är också sjukt många möten vi har tvingats att ha med skolpersonal! Det blev dessutom svårt att jobba heltid, säger Lena som slutade som musiklärare delvis för att hon tyckte att Sara behövde mer stöttning.

Sara lugnar ned tempot

Lena lär Sara saker men Sara lär också Lena. Sara lever mer i nuet. Hela familjen måste stanna upp, ta tid på sig, lära sig se detaljerna i helheten.  
– Sara fungerar som en varningsklocka för stress. Hon tar god tid på sig. Stress finns inte i hennes värld. Vi måste lära oss att strukturera våra liv efter det. Sara är som Astrid Lindgren som såg världen ur ett barnperspektiv hela sitt liv, förklarar Lena.

Livet med Sara är också fyllt med humor. Hon säger många roliga saker och det uppstår många dråpliga situationer. Lena och Bernt har haft ett större föräldraansvar än vanligtvis – ett barn med Downs syndrom mognar inte i samma takt som många andra barn. Lena tycker ändå att hennes familj har kunnat ha en fritid ungefär som andra familjer. De har bland annat varit ute med sin segelbåt i över tre månaders tid. Man har också tagit hjälp av kommunal avlastning för att få vuxentid.

Farliga värderingar

Lena Josefsson upplever att det finns många förutfattade meningar om personer med Downs syndrom och att unkna rasbiologiska värderingar från 1930-talet lever kvar.
– Det finns en föreställning kring vilka vi vill ha i vårt samhälle, barn mäts utifrån deras funktion. Det lever kvar krafter som menar att vissa individer inte ska få födas för att de kostar samhället för mycket pengar.
Lena har till exempel fått en kommentar från en kvinna som har gjort fostervattenprov och där resultatet visade att fostret inte hade Downs syndrom. Kvinnan var glad över detta för hon klarade inte av ”sådana människor”.

Vill att Sara ska gå i vanlig skola

När Sara och Lena är ute och promenerar tillsammans har de inte bemötts med elakheter. Däremot har familjen mött motstånd från skolledare som har påstått att föräldrar inte vill ha barn med Saras typ av funktionsnedsättning i klassen. Men när Lena och Bernt själva har träffat föräldrar har de fått höra att barn som Sara faktiskt berikar en klass, att de ger ett mervärde till de andra barnen.
Kampen mot skolan och olika slags myndigheter, upplever Lena och Bernt som jobbigast – inte att vara förälder till ett barn med Downs syndrom. Lena och Bernt har slagits för Saras rättighet till undervisning i vanlig klass, en inkluderande skola där man stöttar med hjälp av extrapersonal. Lena upplever istället att skolan nästan bara haft särskola som alternativ eller att föräldrarna ska ansvara för undervisningen av Sara.
Det har också funnits eldsjälar inom skolvärlden. Sara började förvisso i träningsskola men hon kom så småningom om att sluta i nian i en musikprofilklass. Detta tack vare engagerad och modig personal som såg Saras kvaliteter.

Titta på möjligheterna

Lena tycker att det allmänt finns en fokusering på barns begränsningar och inte på möjligheterna. Lena och Bernt vet vad Sara kan och vilken utvecklingspotential Sara har och de har därför valt att gå sin egen väg, lyssna inåt, inte bry sig om alla ”expertråd” de har fått genom åren. Lena har läst åtskilliga forskningsrapporter om fördelarna med inkluderande undervisning. Hon har blivit mer och mer övertygad om att barns olikheter ger hela klassen styrka. Att få gå i samma klass som områdets andra barn, skapar dessutom viktiga kamratband.

Vill ut på långseglats

Lena önskar att familjen kunde ge sig ut på ännu en långseglats och kanske köpa en liten gård i framtiden och leva lite billigare med självhushåll.
– Jag vill bo i en lägenhet, påpekar Sara omedelbart.
Hon har till och med pratat om att bo i en egen lägenhet. Lena försöker uppmuntra Saras steg mot självständighet. Än så länge är det dock en lång väg att vandra. Sara har mycket starka band till sina föräldrar och mamma och pappa får turas om att ha Sara i sina respektive sängar om nätterna.
Lena berättar också att det finns en viss rädsla hos henne för att bli gammal och sjuk, vem ska då ta hand om Sara, se hennes möjligheter och se hennes behov?

FOTNOT: Vill du veta mer om Downs syndrom och föräldraskap så kan du läsa Lenas blogg: Downs syndrom är livet

Till toppen av sidan