ME/CFS - kroniskt trötthetssymdrom

Skriv ut (ca 5 sidor)

ME/CFS innebär att du är mycket trött eller har en känsla av utmattning som inte går att vila bort. Du kan också känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Sjukdomssymtomen går att lindra med olika metoder. Du kan få behandling mot symtom som till exempel sömnstörningar, magbesvär och smärta.

Skriv ut

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för cronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

 Alla kan få ME/CFS, både barn och vuxna, men vad som orsakar sjukdomen är oklart. Många som får den har haft en eller flera bakterieinfektioner eller virusinfektioner och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut. Studier har visat att endast var tionde som har ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många sker en viss förbättring med tiden.

Symtom

Symtom

Vanliga symtom vid ME/CFS är

  • trötthet som inte går över när du vilar
  • sjukdomskänsla som utlöses när du anstränger dig och som kvarstår i mer än 24 timmar
  • problem med sömnen
  • ont i halsen
  • svullnad i lymfkörtlarna
  • smärta i lederna
  • svaghet i musklerna
  • huvudvärk
  • magbesvär
  • svårigheter med koncentrationen
  • minskad tolerans för stress.

 För att få diagnosen ME/CFS ska din aktivitetsförmåga och funktionsförmåga vara mindre än hälften jämfört med innan du insjuknade. Hur mycket symtom du får beror på om du har fått diagnos, behandling och anpassning i ett tidigt eller senare skede av sjukdomen.

Fäll ihop

Vad kan jag göra själv?

Vad kan jag göra själv?

Sjukdomsförloppet kan vara mycket varierande med bättre och sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och du bör tänka på att inte överanstränga dig de dagar du känner dig starkare. Det är viktigt att du fortsätter att vara aktiv utifrån dina förutsättningar och hittar en balans mellan vila och aktivitet. Då minskar risken för ytterligare försämringar.

Fäll ihop

När ska jag söka vård?

När ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har ME/CFS. Det är viktigt att du får reda på om du har ME/CFS eller någon annan sjukdom som kan behandlas och eventuellt botas. Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Du har också möjlighet att få en fast läkarkontakt på vårdcentralen. 

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

Diagnosen ME/CFS är en så kallad uteslutningsdiagnos som bygger på att du har en sjukdomshistoria och en symtombild som stämmer med kriterier för sjukdomen. Det finns flera behandlingsbara sjukdomar som kan ge liknande symtom och läkaren måste kunna utesluta andra orsaker till symtomen. Därför är det av stor vikt att du blir noggrant utredd om du har symtom som vid ME/CFS.

Du har rätt att förstå

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du kan också be att få information utskriven så att du kan läsa den i lugn och ro. Om du inte talar svenska eller har en hörselnedsättning kan du ha rätt att få hjälp av en tolk.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Vårdcentralen kan skriva remiss till en specialistmottagning som har erfarenhet av ME/CFS. Där kan en läkare bedöma dina symtom och du kan få stöd och hjälp att hantera en del av de besvär som sjukdomen medför.

Fysisk aktivitet

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Det går inte heller att vila sig frisk. Besvären kan förvärras av att du anstränger dig. Därför bör du inte överanstränga dig om du har fått diagnosen ME/CFS. Det gäller att hitta en nivå för aktivitet som du klarar av utan att må sämre dagen efter. Du kan få hjälp av en sjukgymnast eller arbetsterapeut för att hitta en nivå som passar dig.

Kognitiv beteendeterapi

Att få ME/CFS innebär för de flesta en förändring i livet. Om du behöver stöd i den förändringen kan du få kognitiv beteendeterapi. I många fall handlar det om att försöka acceptera det som blivit annorlunda samtidigt som du fortsätter att sträva efter en förbättrad livskvalitet.

Läkemedel

Antidepressiva läkemedel kan användas om du är deprimerad. Men många som har ME/CFS är känsliga för biverkningar, så det är extra viktigt att du har en bra dialog med läkaren. Om du har värk kan den behandlas och lindras med smärtstillande läkemedel. Sömnbesvär kan behandlas med läkemedel.

Vitaminbehandling

För att förbättra minnet och koncentrationsförmågan hos patienter med ME/CFS har vissa läkare ordinerat höga doser av vitamin B12, särskilt i form av sprutor och eventuellt i kombination med folsyretabletter. Det finns inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.

Fäll ihop

Vad är ME/CFS?

Vad är ME/CFS?

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO. ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. Men det saknas tydliga biologiska bevis för att det faktiskt handlar om en inflammation i nervsystemet. CFS står för cronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

Begreppet ME/CFS tillkom på 1950-talet. Det har sin bakgrund i flera epidemiska utbrott under 1900-talet av en polioliknande sjukdom som gav svår trötthet, influensakänsla och muskelsvaghet.

Orsaken till ME/CFS är okänd, men i ungefär tre av fyra fall finns det ett samband med att man har haft en eller flera infektionssjukdomar av enklare sort. Det kan till exempel vara förkylningar, luftvägsinfektioner eller influensa. Det är dessutom vanligt att patienter med ME/CFS även har något av följande symtom:

  • Fibromyalgi.
  • Känslig tarm , så kallad IBS.
  • Ortostatisk intolerans, det vill säga svårigheter att stå upp.
  • Ökat sömnbehov.
  • Nedstämdhet som beror på den fysiska sjukdomen.

Likheter med andra sjukdomar

Det finns likheter mellan ME/CFS och utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden mellan dem är att vid utmattningssyndrom ska faktorer i omgivningen och stark stress ha funnits minst sex månader före man blev sjuk. 

De influensaliknande symtomen som är en del av ME/CFS tillhör inte heller den typiska bilden vid utmattningssyndrom. Det gäller till exempel halsont, svullna lymfkörtlar, muskelsmärta eller muskelsvaghet, feberkänsla och en försämring vid ansträngning som kvarstår mer än 24 timmar. Vid utmattningssyndrom går det dessutom att behandla symtomen med till exempel specifika rehabiliteringsprogram, läkemedel mot depression med mera. Däremot finns det risk för personer som drabbats av utmattningssyndrom och inte blivit återställda insjuknar i ME/CFS då immunsystemets förmåga att bekämpa infektioner sjunker på grund av stress. Om du har blivit utmattad på grund av långvarig stress och inte är återställd efter behandling kan du i samråd med din behandlande läkare överväga bedömning hos en specialist på ME/CFS.

Det finns andra sjukdomar med liknande symtom som till exempel depression, ångestsyndrom, vissa reumatiska sjukdomar och sömnapnésyndrom. Det finns möjlighet att få behandling för alla de sjukdomarna.

Fäll ihop

Att leva med ME/CFS

Att leva med ME/CFS

Efter insjuknandet är det vanligt att bli deprimerad. Det kan ha samband med att sjukdomen begränsar möjligheten till aktiviteter och sociala kontakter. Du kan också få svårt att sköta ditt arbete eller att gå i skolan. Det kan också bli besvärligt att klara andra saker i vardagen. Men du kan ändå må bättre genom den behandling du kan få för en del av dina besvär, genom att anpassa din aktivitetsnivå och genom att skaffa dig ökad kunskap om sjukdomen. Om du har minderåriga barn har de rätt att få information och stöd.

Rätt till stöd och hjälp

Du har rätt att få den hjälp du behöver från vård och myndigheter. Det kan till exempel handla om bedömning, stöd i hemmet och hjälp med att skapa förutsättningar för att komma tillbaka till arbete, skolgång eller andra aktiviteter. Du kan få prata med en kurator, som kan vara ett viktigt stöd och hjälpa till i kontakten med myndigheter. Erfarenhet talar för att förståelse för sjukdomen och anpassning av omgivningsfaktorer är viktigt för kunna må bättre och öka livskvaliteten. Tillgången på stöd varierar mellan landstingen, så det kan hända att du behöver söka dig till ett annat landsting än det där du är bosatt.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 5 sidor)
Senast uppdaterad:
2016-06-27
Redaktör:

Peter Tuominen, 1177 Vårdguiden

 
Granskare:

Indre Ljungar, läkare, ME/CFS-mottagningen på Smärt- och Rehabcentrum, Linköpings universitetsjukhus.