Reportage: Sten har ledgångsreumatism
Innehållet gäller Västra Götaland– Jag vaknade upp en morgon och var stel i båda händerna. Det gjorde inte särskilt ont men det var svårt att röra på fingrarna. Det berättar Sten som är reumatiker sedan tio år och expert på sin egen sjukdom.
Efter en tid tog Sten kontakt med vårdcentralen. Där tog man prover och konstaterade att han bar på en viss sorts antikroppar som är vanliga när man har ledgångsreumatism. Det gör å andra sidan många människor utan att vara sjuka, men det faktum att han fått besvär i båda händerna, samtidigt, var ett typiskt tecken på reumatism.
När han efter en utredning på sjukhusets reumatologavdelning fick beskedet var han redan förberedd. Sten var 59 år när han fick diagnosen reumatoid artrit, kronisk ledgångsreumatism.
Försöker leva som vanligt
– Till att börja med blev jag naturligtvis fundersam. Vad skulle hända nu? Egentligen kände jag mig inte särskilt sjuk. Stelheten gick över fram på dagen och då kunde jag leva ungefär som vanligt.
Efter en tid blev Sten kallad till en sjukgymnast.
– Jaså, du spelar golf. Det får du nog räkna med att lägga ner, sa sjukgymnasten och visade upp en rad hjälpmedel för reumatiker.
Men Sten bestämde sig för motsatsen. Han fortsatte att spela golf som vanligt trots att det gjorde lite ont ibland.
Provar sig fram
Till en början deltog Sten i ett forskningsprojekt som handlade om att ta fram ett nytt läkemedel.
– Jag fick tabletter och visste inte om de var riktig medicin eller bara sockerpiller. Den risken fick jag ta.
Det fungerade inte så bra. Sten blev sämre men höll ut ett halvår innan han hoppade av studien.
Den nya medicineringen började med en kortisonkur för att dämpa sjukdomen. Sen fick Sten en mer traditionell behandling, vanlig reumatikermedicin och värktabletter att ta vid behov. När han fick särskilt ont i någon av sina leder kontaktade han reumatologavdelningen på sjukhuset för att få en kortisoninjektion.
Sten funderade en del på svängningarna i sjukdomen, ibland hade han mer ont och ibland mindre. Hur skulle han kunna mota värken redan när den började komma?
– Jag hade upptäckt att kortisonsprutorna var väldigt effektiva. Kortisonet hävde inflammationen inom ett par dagar, svullnaden och värken försvann och jag kunde röra mig som vanligt igen.
Sin egen läkare
Sten frågade om han kunde få kortisontabletter att hantera själv. Det fick han och på det sättet kan han nu själv häva en uppblossande inflammation. Det fungerar väldigt bra, tycker han.
Sten har levt med reumatism i tio år.
– Jag trodde själv när jag blev sjuk att nu skulle mitt liv förändras radikalt, men det går trots allt ganska bra. Allt har blivit tyngre, det gör ont ibland och uthålligheten är sämre, men samtidigt har jag ju blivit äldre och det är svårt att veta vad som beror på vad. Jag har sällan behövt tacka nej till något under de här tio åren, men å andra sidan har jag anpassat livet efter de nya förutsättningarna. Jag kan inte ge mig ut och springa men jag kan motionera på andra sätt, promenera, spela golf och gå på gymmet.
– Med tiden blir man sin egen expert, bättre läkare än läkaren själv. Man lär sig vilken medicin som fungerar och vad man kan och inte kan göra för att må bra.
Identifierar sig med det friska
Sten betonar att den egna inställningen, och den bild man har av sjukdomen är väldigt viktig.
– En sjukdom har inte bara ett förlopp. Den utvecklar sig på olika sätt för olika människor. Det är bra att veta, särskilt i början av sjukdomen.
Sten bestämde sig tidigt för att i möjligaste mån fortsätta att leva som vanligt. Och det går.
– Om jag skulle lyssnat på den sjukgymnasten som jag träffade i början så skulle jag inte kunna göra någonting idag, säger Sten, som annars tycker att sjukgymnasterna gör ett bra jobb.
Stens viktigaste råd till andra reumatiker är att fortsätta att röra på sig, så mycket som det går, gärna till smärtgränsen.
– Bli inte stillasittande! Om man sitter still blir man stel, om man rör på sig mjukas lederna upp. Har man ont någonstans är det bättre att få en kortisonspruta, eller ännu hellre kortisontabletter att ta själv, sen kan man röra på sig och leva ungefär som vanligt igen. Prova dig fram till ett gymnastikprogram som passar!
FOTNOT: Sten heter i verkligheten något annat.