Autism
Autism är en funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att hantera information. Autism kan märkas olika mycket hos olika personer. För att få diagnosen autism behöver du få en utredning. Det finns stöd och hjälp att få för dig som har autism och för dig som är förälder eller närstående.
Vad är autism?
Autism är en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det förkortas NPF. Det är något du föds med och som du har hela ditt liv. Exakt varför man får autism är inte klart, men det är delvis ärftligt. Det innebär att föräldrar och släktingar ofta har liknande svårigheter.
Autism påverkar bland annat hur din hjärna hämtar in, bearbetar och hanterar information. Det påverkar till exempel hur du lär dig nya saker och kommunicerar med andra människor och hur du fungerar socialt.
Det kan också påverka hur du uppfattar sinnesintryck som till exempel syn, hörsel eller känsel. Ibland påverkas även din motorik, det vill säga hur du styr och kontrollerar dina rörelser.
Ett sätt att vara
Autism är ingen sjukdom utan ett sätt att vara. Det innebär att du fungerar på ett annorlunda sätt än vad som oftast förväntas i samhället.
När du har autism kan följande saker stämma in på dig:
- Du kan ha svårt att kommunicera och anpassa dig i socialt samspel med andra människor. Det gäller särskilt med jämnåriga.
- Du har stort fokus på några få intressen eller aktiviteter.
- Du har svårt att hantera förändringar eller situationer som är otydliga eller inte följer någon plan eller överenskommelse.
Den språkliga förmågan varierar stort mellan personer som har autism. Du kan antingen ha ett begränsat eller ett väl utvecklat språk.
Styrkor och svagheter
Det finns saker som är svårare för dig som har autism. Men du kan också ha särskilda styrkor. Till exempel kan du vara extra intresserad av vissa saker och bli väldigt bra på dem.
Att ha svagheter inom vissa områden, och styrkor inom andra är vanligt och brukar ibland beskrivas som att man fungerar ojämnt.
Ett spektrum
Alla med autism är olika, även om vissa saker är gemensamma. Svårigheterna vid autism är av olika grad, utan några tydliga gränser emellan och kallas därför ibland för ett spektrum.
Tidigare kunde man till exempel få diagnoserna autism, autismliknande tillstånd eller aspergers syndrom. Nu kan man bara få diagnosen autism. Asperger eller Aspergers syndrom är en slags autism.
Andra svårigheter
Det är vanligt att ha andra svårigheter samtidigt med autism.
Till exempel kan du ha något av följande:
Cirka 1-2 procent av befolkningen har fått diagnosen autism. Fler pojkar än flickor får diagnosen. Ju mer kunskapen ökar blir det vanligare att flickor och kvinnor får diagnosen.
Hur märks autism?
Autism kan märkas olika mycket hos olika människor.
Autism påverkar din utveckling på flera olika sätt och kan märkas på olika sätt i olika åldrar. Generellt kan det märkas mer på barn och unga, medan du som är vuxen kan ha lärt dig olika sätt att anpassa dig.
Hos barn kan autism börja märkas i samband med att barnet börjar förskolan eller skolan, då kraven på att vara social, prestera och fungera i grupp ökar.
Sociala svårigheter
Du som har autism kan ha svårt att förstå dig på andra människor. Till exempel kan det vara svårt för dig att förstå vad andra människor förväntar sig av dig, om de inte säger det rakt ut.
Att föreställa dig vad andra tänker eller hur de uppfattar en situation är svårt för dig. Det gäller särskilt om det är sådant som du inte har varit med om själv.
Ibland kan det vara svårt att kommunicera med andra. Det kan leda till konflikter eller missuppfattningar eller att du drar dig undan sociala sammanhang.
Det fungerar ofta bättre att umgås med dem du känner väl, eller de som har samma intressen som du själv.
Upprepande beteende
Du som har autism kan också ha svårt att göra saker på ett annat sätt än du är van vid. Därför är rutiner och upprepning mycket viktigt för dig.
Du trivs ofta med att veta vad som kommer att hända och har svårt när det inte blir som du har förväntat dig. Till exempel kan det vara viktigt att sitta på samma plats på bussen eller i skolbänken varje dag.
Hinder eller tillgång
Att ha autism kan vara ett hinder i vissa sammanhang. Till exempel i situationer där man förväntas vara flexibel och snabbt anpassa sig efter nya och förändrade krav.
Men samma egenskap kan samtidigt vara en fördel. Det kan till exempel gälla i ett arbete där uppgiften är att upprepa samma sak många gånger, som inom programmering eller forskning.
Många som har autism kan ha ett mycket gott minne, vilket kan vara en tillgång både i sociala sammanhang och i yrkeslivet.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller någon närstående har svårigheter som kan bero på autism.
Där gör läkaren en första bedömning och skriver en remiss till en specialiserad mottagning. Det brukar vara en väntetid innan du blir kallad till en neuropsykiatrisk utredning.
Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Ring 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Barn som är yngre än sex år
Kontakta en barnavårdscentral, BVC om du är oroad över barnets utveckling.
Barn som är sex år eller äldre
Kontakta en vårdcentral, elevhälsan en barnläkarmottagning eller en bup-mottagning om du tror att barnet har autism.
Vad innebär en utredning?
Barn utreds vanligen på bup, på habiliteringen eller på en barnläkarmottagning. Vuxna utreds på en psykiatrisk mottagning.
När du utreds får du träffa en läkare och en psykolog. Du får göra intervjuer, fylla i formulär och ofta även olika psykologiska tester.
Närstående deltar oftast i utredningen och får svara på frågor om dig.
När ett barn gör en utredning är du som förälder alltid delaktig. Om det gäller barn brukar personal på förskolan eller skolan få beskriva och berätta hur det fungerar för barnet där.
Ibland intervjuas även andra personer som känner dig om du är med på det.
När utredningen är klar
När utredningen är klar får du veta vad utredningen har visat. Du och dina närstående får information om diagnosen och en beskrivning av styrkor och svårigheter samt vilken hjälp som finns att få.
Det är bra om andra som behöver informationen också får veta, som till exempel arbetsgivare eller personal i skolan eller förskolan.
Att få en diagnos
Det är olika hur det känns att få en diagnos. Det kan till exempel vara skönt att få en förklaring till de svårigheter som du har och att andra kan förstå dig bättre. Samtidigt kan det vara jobbigt att få veta att svårigheterna beror på något som är medfött och inte kommer att försvinna av sig själv.
Vilket stöd kan man få?
Det stöd du ska få utgår ifrån de behov som finns hos dig och dina närstående. Ofta består hjälpen av utbildning, stöd och olika anpassningar.
Exempel kan vara att du får träna dig på att kommunicera eller få hjälp genom kognitiva hjälpmedel på habiliteringen. Eller att du får hjälp av socialtjänsten med boendestöd eller en kontaktperson.
Syftet är att vardagen ska fungera så bra som möjligt och att du på sikt ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.
Den viktigaste delen av behandlingen handlar att du och dina närstående får kunskaper om autism. Ni kan även få stöd i hur ni ska informera andra om diagnosen. Det är viktigt att de som du möter dagligen har förståelse och kunskap om autism.
Vilket stöd kan barnet få?
Vilken typ av stöd ett barn med autism kan få varierar mycket. Ofta är det habiliteringen som erbjuder stöd och hjälp, men även barn- och ungdomspsykiatrin, bup. Det beror på vilken region du bor i. Om det behövs ska barnet få hjälp av både habiliteringen och bup.
Du och ditt barn kan också läsa och lära er mer om habiliteringen genom att följa figuren Undra. Appen finns att ladda ner till telefon eller läsplatta.
Stöd i förskolan och skolan
Förskola och skola har ett stort ansvar för att barn i behov av särskilt stöd ska kunna gå i förskolan och skolan. Många barn med autism kan under rätt förutsättningar gå i vanlig förskola eller grundskola.
Barn som har autism ihop med en intellektuell funktionsnedsättning behöver vanligtvis få anpassad utbildning i den anpassade grundskolan. Det är viktigt att förskolan eller skolan gör en pedagogisk kartläggning och skapar en handlingsplan eller ett åtgärdsprogram.
Skolan ska även hjälpa till med hjälpmedel. Läs mer om hjälpmedel i skolan.
Det är bra om du som förälder samarbetar med skolans personal så mycket som möjligt. De flesta barn med autism mår bra av att reglerna hemma och i skolan är så lika som möjligt.
Vilket stöd kan jag få som vårdnadshavare?
Beroende på hur stor funktionsnedsättningen är kan du söka olika former av avlastning och stöd från samhället. Du som sköter en stor del av barnets stöd kan ha rätt till omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning från Försäkringskassan.
Det är habiliteringen i den region du bor som erbjuder stöd och hjälp.
För att få kommunens insatser behöver du själv ansöka om stöd. Du kan dels ansöka om stöd enligt LSS, dels anhörigstöd enligt socialtjänstlagen.
Ibland kan barnet få stöd enligt LSS
Barn med autism kan ibland ha rätt till stöd enligt lagen om stöd till vissa funktionshindrade, LSS.
Då kan du som förälder ansöka om kommunala insatser för att underlätta i vardagen. Det kan till exempel handla om att resa med färdtjänst eller att få en kontaktperson som hjälper barnet att komma ut på aktiviteter.
Rätten omfattar stöd från regionen och kommunen där ni bor. Det är kommunens handläggare som fattar beslut om vilket stöd barnet kan få.
SIP, samordnad individuell plan
Att sköta och samordna alla kontakter som finns runt ditt barn kan vara svårt. Då kan du be att få en så kallad SIP, samordnad individuell plan.
Då kan du tillsammans med en samordnare bjuda in personer från exempelvis skolan, habiliteringen och sjukvården till ett möte där ni upprättar en gemensam plan.
Syftet är att underlätta för dig och göra det tydligare vem som har ansvar för vilken insats, och att alla ska kunna arbeta mot samma mål.
Vad händer när barnet fyller 18 år?
När ditt barn blir myndigt sker många förändringar. Många föräldrar berättar att det är svårt att veta hur de ska hantera att barnet då förväntas ta större ansvar, samtidigt som föräldrarollen får mindre utrymme.
Här kan du läsa mer om vad som händer när ditt barn fyller 18 år.
Vilket stöd får vuxna med autism?
Många som har autism behöver stöd i vardagen och hjälp med att till exempel hitta sysselsättning eller boende. Det kan också handla om att hitta strategier för att planera vardagliga uppgifter eller att hitta i olika miljöer.
Du kan ansöka om boendestöd om du behöver hjälp ett par gånger i veckan. Om du har större behov av stöd finns det till exempel gruppbostäder och serviceboende där du bor i egen lägenhet men kan få stöd av personal som finns i samma hus.
Läs mer på din kommuns webbplats för information om hur man ansöker om boendestöd, gruppbostad eller serviceboende. Läs mer om bostadsanpassning här.
Råd och stöd från andra
Det kan vara svårt och jobbigt att vara förälder till ett barn som har särskilda behov. Då kan det vara värdefullt att träffa andra som är i samma situation. Du kan till exempel kontakta föreningen Autism Sverige.
Riksförbundet Attention är en annan intresseorganisation för personer som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och deras närstående. De har lokalföreningar på många orter. Genom organisationen kan du träffa andra och delta i föreningens olika aktiviteter.
Stödgrupper och chattar
Beroende på var du bor kan det finnas stödgrupper som kommunen eller regionen anordnar. Fråga på habiliteringen om vad som finns där du bor.
Det kan hjälpa att prata med andra som har erfarenhet av att söka stöd på grund av en autism-diagnos. Här finns länkar till fler föreningar.
Du kan också få stöd på mejl, chatt eller telefon. Kontakta en vårdcentral om du som närstående mår dåligt och behöver stöd för egen del.
Att vara förälder till ett barn med autism
Du som är förälder eller närstående kan först behöva lära dig vad autismen innebär för barnet. Ju mer du lär dig om autism och ditt barns svårigheter och särskilda behov, desto lättare brukar det vara att hantera svåra situationer i vardagen och att hjälpa och stötta barnet.
Rimliga krav
Det är viktigt att undvika för stora krav som barnet inte kan leva upp till. Då kan barnet börja må sämre och få nya svårigheter.
Det kan vara svårt att förstå barnet eftersom förmågan kan vara ojämn. Vissa saker kanske klaras av med lätthet, medan andra saker är svåra eller till och med omöjliga. Därför är det viktigt att anpassa kraven och förväntningar efter barnet.
Fasta rutiner
Att ha tydliga rutiner och vanor är något som många barn mår bra av. Det gäller särskilt barn med autism.
Ju tydligare rutinerna är, desto lättare blir det för barnet att följa dem. Rutiner kan bland annat hjälpa barnet att sova bättre.
Hjälpmedel
Ju mer tydlighet, struktur och förutsägbarhet som skapas, desto lättare kan det bli för barnet att fungera i vardagen. Visuella hjälpmedel som scheman och kalendrar kan göra det lättare att följa rutinerna.
Hjälpmedlen fungerar som bäst när barnet eller ungdomen får vara med och vara så delaktig som möjligt.
Informera andra
Barn med autism har ofta svårt att hantera och sortera intryck. Därför behöver barnet få information om vad som ska hända i förväg, och ges möjlighet att välja vilka aktiviteter hen vill vara med på.
Genom att informera andra om barnets behov kan du minska oro och stress för barnet.
Digital utbildning för föräldrar till barn med autism
Utbildningen innehåller fakta om vad som kännetecknar autism och vad du som förälder kan göra för att hjälpa ditt barn. Den vänder sig i första hand till dig som är förälder eller närstående till barn med autism i åldern 0–10 år. Även föräldrar till barn över 10 år har nytta av utbildningen då det också finns exempel med lite äldre barn med i utbildningen.
Utbildningen har tagits fram av habiliteringen i Region Skåne, i samarbete med Autism och Aspergerföreningen Skåne.
Du ska få information och vara delaktig
För att kunna vara aktiv i vården och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen ni får av vårdpersonalen.
Ställ frågor om ni inte förstår. Ni kan också be att få informationen utskriven för att läsa den i lugn och ro. Om det behövs tolkning till andra språk kan du ha rätt att få det. Du kan även ha rätt att få tolkhjälp vid hörselnedsättning.
Barn ska få vara delaktiga
Det finns ingen åldersgräns för när ett barn får vara med och bestämma i en vårdsituation. Barnets rätt att bestämma själv hänger ihop med barnets mognad. Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får vara delaktig i sin vård, att hen själv deltar i diskussioner och beslut om behandlingen. Det blir särskilt viktigt under tonåren.