Autism
Autism är en funktionsnedsättning som påverkar ditt sätt att tänka, vara och kommunicera med andra människor. Hur mycket livet påverkas av det kan variera mycket från person till person. Det finns stöd och hjälp att få.
Vad är autism?
Autism är en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det har att göra med hur hjärnan fungerar och hanterar information. Det är något du föds med, och som består livet ut.
Autism innebär att du fungerar på ett annorlunda sätt än vad som oftast förväntas i samhället. På grund av de svårigheter som du upplever kallas det för en funktionsnedsättning, även om ditt sätt att vara också kan innebära styrkor som andra kanske inte har.
Ett annat ord som kan användas om du hellre vill det, är funktionsvariation.
Behovet av stöd varierar mycket
Beroende på vilken funktionsnedsättning du har kan livet påverkas på olika sätt. Det är vanligt att ha andra diagnoser samtidigt med autism.
Det krävs alltid flera symtom som är så begränsande att det innebär en funktionsnedsättning, för att man ska få en diagnos.
Kan upptäckas senare i livet
Det är ovanligt att få diagnosen autism före tre års ålder. Ibland blir funktionsnedsättningen tydlig i samband med ökande krav från omgivningen. Ett exempel är när barnet börjar skolan, byter skola eller är med om andra stora förändringar.
Ibland får man diagnos först som vuxen. Ofta gäller det dig som inte visar dina svårigheter utåt, så att andra märker av det. Det är till exempel vanligt att kvinnor inte utreds förrän i vuxen ålder.
Hur märks autism?
Autism märks främst på två sätt:
- genom begränsat samspel och kommunikation med andra.
- genom stereotypa val av aktiviteter, beteenden och intressen.
Med stereotypa aktiviteter och beteenden menas att upprepa en och samma sak, och ha svårt att hantera variation och förändring.
Vanliga egenskaper vid autism
Du som har autism kan känna igen dig i flera av dessa egenskaper:
- Det kan vara svårt att förstå vad andra menar och känner.
- Det kan vara svårt att kommunicera med andra och bli förstådd på rätt sätt.
- Vissa intressen tar upp en stor del av din tid.
- Det kan vara stressande att göra något som är nytt och ovant.
- Det kan vara svårt att bryta beteenden och rutiner som har blivit en vana.
- Du kan reagera starkt på sinnesintryck som till exempel ljud, lukter och smaker.
Svårigheter att tolka det sociala samspelet
Det kan vara svårt för dig att förstå och tolka språket så som andra gör, även om du har ett stort ordförråd. Du uppfattar ofta det som sägs bokstavligt. Du kan ibland ha svårt att förstå humor, ironi, bildspråk eller liknelser.
Det kan vara svårt för dig att inleda och upprätthålla samtal med andra, när det inte handlar om intressen du själv har. Det brukar också vara svårt att förstå ansiktsuttryck, gester och tonfall i möten med andra människor. Ibland är det svårt för dig att hålla ögonkontakt.
Upprepande beteende
Ibland kan du ha beteenden som omgivningen kan uppleva som enformiga, upprepande eller ovanliga.
Det kan vara olika rörelser, som exempelvis att vifta eller spreta med händerna. Rörelserna kan ha en lugnande effekt, och behövs ofta i situationer då du blir upprymd eller stressad.
Det kan också vara att du ägnar mycket tid åt ett speciellt intresse. När du håller på med det kan det ofta gå timmar utan att du tröttnar.
Motstånd mot förändringar
Förändringar och nya situationer är ofta svåra att hantera. En vardag med rutiner och struktur gör livet däremot lättare. Ofta kan det bero på att du har svårt att föreställa dig vad som ska hända vid förändringar, och blir otrygg och rädd inför det nya eller oväntade.
Du tycker om förutsägbarhet och behöver ofta göra saker på ett bestämt sätt. En oväntad förändring av en van rutin kan göra att du bryter ihop av ilska eller förtvivlan. Det kan till exempel vara viktigt att äta exakt samma sak till frukost, eller sitta på samma plats på bussen varje dag.
Ibland kan små förändringar i en invand rutin vara svårare att hantera, än riktigt stora som att flytta eller resa utomlands.
Varje situation upplevs som unik
Du kan ha ett annorlunda sätt att lära dig saker, tänka och bearbeta information.
Du kan till exempel ha svårt att koppla ihop det som händer här och nu med minnen och tidigare erfarenheter. Att sortera och ta in intryck kan vara svårt, eftersom du upplever varje situation som unik och därför svår att hantera. Det är vanligt att du klarar av saker i en miljö, men inte i en annan.
Reagerar starkt på sinnesintryck
Det är vanligt att reagera annorlunda än andra på sinnesintryck. Du kan till exempel reagera starkt på lukt, smak, konsistens, ljud, ljus eller beröring. Intrycken kan utlösa ett starkt obehag, exempelvis upplevelsen av att kläderna skaver eller att vissa ljud stör dig. Du kan också tycka det är spännande att lukta intensivt på något.
Du kan ha speciella matvanor eller bara vilja äta viss sorts mat. Du kan ha svårigheter att tolka det du hör, medan det ofta är lättare att uppfatta det som du kan se.
Vanligt med andra tillstånd samtidigt
Du kan ofta ha andra svårigheter samtidigt med autism. Följande diagnoser är vanliga:
- dyslexi, språkstörning eller inlärningssvårigheter
- sömnsvårigheter
- add eller adhd
- ångest, fobier eller OCD – tvångssyndrom
- depression
- intellektuell funktionsnedsättning
- epilepsi.
Ibland kan du även ha motoriska svårigheter, som till exempel svårigheter att lära dig att cykla eller simma.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du eller någon närstående har svårigheter som kan bero på autism.
Där gör läkaren en första bedömning och skriver en remiss till en specialiserad mottagning om du behöver utredas. Det brukar vara en väntetid innan du blir kallad till en neuropsykiatrisk utredning.
Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in här .
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp att bedöma symtom.
Barn som är yngre än sex år
Kontakta en barnavårdscentral, BVC, om du tycker att barnet har svårt att tala, kommunicera och har ett enformigt eller upprepande beteende, eller om du är oroad över barnens utveckling.
Barn i skolåldern
Kontakta en vårdcentral, elevhälsan eller någon av bups lokala mottagningar om något av följande stämmer:
- Barnet har svårt att kommunicera eller att umgås.
- Barnet har svårt att klara kraven i skolan.
- Barnet har ett upprepande beteende eller gör stereotypa rörelser.
- Barnet har svårt med kontakt med jämnåriga.
Vad innebär en utredning?
Barn utreds oftast på bup eller på en barnläkarmottagning. Vuxna utreds på en psykiatrisk mottagning. När du utreds får du träffa en läkare och en psykolog. Du får göra intervjuer och ibland även tester.
Närstående deltar oftast i utredningen och får svara på frågor om dig. När ett barn gör en utredning är du som förälder alltid delaktig. Om det gäller barn brukar personal på förskolan eller skolan få beskriva och berätta hur det fungerar för barnet där. Ibland intervjuas även andra personer som känner dig om du är med på det.
När utredningen är klar
När utredningen är klar får du information om vad utredningen har visat. Du får veta om du har fått någon diagnos, och vilken hjälp som finns att få.
Även närstående kan få information. När ett barn har gjort en utredning får barnet och du som förälder information.
Det är bra om andra som behöver informationen också får veta, som till exempel arbetsgivare eller personal i skolan.
Att få en diagnos
Det är olika hur det känns att få en diagnos. Det kan till exempel vara skönt att få en förklaring till de svårigheter som du har och att andra kan förstå dig bättre. Samtidigt kan det vara jobbigt att få veta att svårigheterna beror på något som är medfött och inte kommer att försvinna av sig själv.
Att vara förälder till ett barn med autism
Att vara förälder eller vårdnadshavare till ett barn med autism innebär att du kan behöva lära dig att förstå ditt barns behov för att kunna ge barnet det stöd och bemötande som barnet behöver.
Bra att få kunskap
Det är viktigt att få kunskap om vad diagnosen innebär. Ju mer du lär dig om barnets svårigheter och särskilda behov, desto lättare brukar det vara att hantera svåra situationer i vardagen och att hjälpa och stötta barnet.
Det är habiliteringen som ska erbjuda hjälp och stöd för dig som är förälder eller vårdnadshavare till ett barn med autism.
Även föreningarna Autism Sverige och Riksförbundet Attention brukar kunna erbjuda utbildning och material.
Barnet som undrar över sin funktionsnedsättning behöver få information på ett sätt som passar hens ålder och mognad. Det kan till exempel vara någon i utredningsteamet som pratar med barnet om autism och vad diagnosen innebär.
Du och ditt barn kan också läsa och lära er mer om habiliteringen genom att följa figuren Undra i appen Undra. Appen finns att ladda ner till telefon eller läsplatta.
Lugn, ordnad och förutsägbar miljö är viktig
Barn med autism har ofta svårt att hantera och sortera intryck. Därför behöver barnet en lugn och förutsägbar miljö omkring sig.
Du som vet mer om barnets funktionsnedsättning kan lättare anpassa barnets olika miljöer och informera andra om barnets behov. På så sätt kan du minska oro och stress för barnet.
Det finns hjälpmedel som kan göra det lättare för dig att kommunicera med barnet, exempelvis bildscheman eller att rita och skriva i en gemensam berättelsebok. Läs mer om det i Autismforum.
Svårigheter med maten
Många barn med autism har svårigheter med att äta. Det är vanligt att barnet bara vill äta en viss typ av mat. För barnets omgivning kan måltiderna därför bli stressande och leda till konflikter.
Även om barnet inte har en allergi eller intolerans med medicinsk diagnos, är det viktigt att skolans personal anpassar skolmaten så långt det är möjligt efter barnets selektiva ätande.
Det finns ofta flera orsaker till svårigheterna. Det kan vara matens konsistens eller smak som barnet inte gillar. Barnet kan också uppleva den sociala gemenskapen i samband med måltiderna som krävande.
För att skapa bra matvanor är det viktigt att förstå orsaken bakom barnets beteende. Du som vuxen kan därför behöva stöd för att lära dig vad barnets svårigheter beror på.
Annorlunda språkutveckling
Vissa barn med autism kan ha en sen och annorlunda språkutveckling. Ibland kan barnet stanna eller backa i sin utveckling efter att ha kommit igång med att säga några ord.
Det kan också hända att hen upprepande härmar hela eller delar av meningar som hen just hört. Det kallas för ekolali eller ekotal. Vissa barn upprepar vissa fraser om och om igen.
Rörliga saker kan vara extra spännande
Det är vanligt att vara mycket intresserad av saker med rörliga delar. Det kan till exempel vara tvättmaskinens snurrande trumma eller leksaksbilens snurrande hjul. Att öppna och stänga dörrar eller trycka på knappar om och om igen kan också vara intressant.
Många tycker till exempel om att rada upp sina leksaker, men har svårare för att leka spontana lekar som innehåller rollspel. En del vill hellre leka själva, och undviker att umgås med jämnåriga.
Det kan vara svårt att sova
Det är vanligt att barnet har svårt att sova. Ibland kan tydliga rutiner hjälpa barnet att få en bättre sömn. Det kan till exempel vara rutiner som att barnet tar ett bad eller att du läser eller sjunger för barnet innan det är tid att gå och sova. Ibland behöver rutinen få ta tid.
Många barn har lättare att sova med ett gosedjur eller annat favoritföremål, när de ska lägga sig. Sök vård om sömnproblemen kvarstår, trots att ni har bra och tydliga rutiner.
Att gå i skolan
Barn som har autism behöver förberedas ordentligt när de ska börja skolan. Det är också viktigt att förskolan informerar skolan om vilket stöd ditt barn behöver.
Barnet kan behöva tid att vänja sig vid den nya miljön, nya rutiner och nya lärare. Det kan vara bra om barnet får besöka skolan innan terminen börjar och om du som förälder eller vårdnadshavare kan träffa läraren före skolstarten.
Tydligt schema kan hjälpa
För många barn är det viktigt att förberedas på vad som kommer att hända under skoldagen. Det gäller särskilt mycket för barn med autism.
Bilder och annat stöd kan också behövas för att förtydliga schemat och hjälpa barnet att anpassa sina förväntningar till det som sker under dagen.
Skolan har ett stort ansvar för att barn med särskilda behov ska kunna gå i skolan genom inkluderande åtgärder. De flesta barn med autism kan under rätt förutsättningar gå i vanlig grundskola. De barn som har autism ihop med en intellektuell funktionsnedsättning behöver vanligtvis få anpassad utbildning i en särskola.
Läs mer om hjälpmedel i skolan.
Informera om barnets svårigheter
När barnet ska byta skola är det viktigt att informera om barnets funktionsnedsättning till personer som finns kring barnet, så att de lättare kan förstå barnets svårigheter. De flesta barn med autism mår bra av att reglerna hemma och i skolan är så lika som möjligt.
Tonår och pubertet
Under puberteten händer det mycket i kroppen och socialt som kan vara påfrestande för den som har en diagnos inom autismspektrumet. En del kan börja må dåligt och bete sig impulsivt eller utagerande. Andra blir mer undvikande och isolerar sig.
Som förälder kan du behöva ge extra stöd under den här tiden. Ett ändrat beteende kan ha sin förklaring i stress eller frustration kopplade till för höga krav eller brist på en meningsfull sysselsättning.
Viktigt med egen tid
Att ordna hjälp och stöd för ditt barn kan ta mycket av din tid. Även om du behöver anpassa livet till barnets behov, ska du inte glömma bort dina egna behov. Gör sådant som du mår bra av.
Barnet kan också ha glädje av att ha en helg eller vecka utan närstående då och då. Den tiden kan ge barnet möjlighet att få vänner och upplevelser utanför sin närmaste omgivning.
Digital utbildning för föräldrar till barn med autism
Utbildningen innehåller fakta om vad som kännetecknar autism och vad du som förälder kan göra för att hjälpa ditt barn. Den vänder sig i första hand till dig som är förälder eller närstående till barn med autism i åldern 0–10 år. Även föräldrar till barn över 10 år har nytta av utbildningen då det också finns exempel med lite äldre barn med i utbildningen.
Utbildningen har tagits fram av habiliteringen i Region Skåne, i samarbete med Autism och Aspergerföreningen Skåne.
Vilket stöd kan man få?
Det är olika vilket stöd du kan få, beroende på din ålder, dina behov av stöd och var du bor.
Det är habiliteringen i den region du bor som är ansvarig för att du får det stöd du eller ditt barn behöver, tillsammans med kommunen. För att få kommunens insatser behöver du själv ansöka om stöd.
Anpassat stöd till barn
Det är viktigt att få ett anpassat stöd så tidigt som möjligt. Då kan symtomen och negativa konsekvenserna minska och det kan i framtiden bli lättare för barnet att leva ett självständigt liv.
Vilken typ av stöd ett barn med autism kan få och i vilken omfattning varierar mycket. Det beror exempelvis på vilka svårigheter barnet har och hur väl miljön fungerar för barnet.
Det är viktigt att undvika för stora krav som barnet inte kan leva upp till. Då kan barnet börja må sämre och få nya svårigheter.
Stöd till dig som vårdnadshavare
Det finns ibland anhörigstöd som kommunerna erbjuder dig som är närstående. I vissa kommuner är det möjligt att delta i stödgrupper, studiecirklar eller att få enskilda stödsamtal.
Beroende på hur stor funktionsnedsättingen är kan du söka olika former av avlastning och stöd från samhället.
Du som sköter en stor del av barnets stöd kan ha rätt till omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning.
Ibland kan barnet få stöd enligt LSS
Barn med autism kan ibland ha rätt till stöd enligt lagen om stöd till vissa funktionshindrade, LSS. Rätten omfattar stöd från regionen och kommunen där ni bor.
Det är kommunens handläggare som fattar beslut om det stöd barnet kan få. Stödet kan exempelvis vara vistelse i korttidshem eller avlösare i hemmet. Det stöd som regionen kan ge erbjuds av habiliteringen.
Kontakt med andra
Att prata med andra som är i samma situation som man själv kan ofta hjälpa. Du kan till exempel kontakta Autism Sverige eller Riksförbundet Attention.
Du kan även kontakta vården om du behöver mer stöd. Läs mer här om att söka vård för psykiska besvär.
SIP, samordnad individuell plan
Det kan kännas svårt att räcka till som förälder. Förutom att själv stötta ditt barn ska du också försöka hinna med att samordna och sköta kontakten med andra personer kring ditt barn.
Det kan vara personer som arbetar inom exempelvis skolan, kommunen eller hälso-och sjukvården. Då kan du be att få en så kallad SIP, samordnad individuell plan. Syftet med en SIP är att underlätta för dig och göra det tydligare vem som har ansvar för vilken insats.
Vad händer när barnet fyller 18 år?
När ditt barn blir myndigt sker många förändringar. Många föräldrar berättar att det är svårt att veta hur de ska hantera att barnet då förväntas ta större ansvar, samtidigt som föräldrarollen får mindre utrymme. Här kan du läsa mer om vad som händer när ditt barn fyller 18 år.
Stöd som vuxen
Många som har autism lever ett självständigt liv som vuxna. Ibland kan det behövas stöd i vardagen med att till exempel hitta sysselsättning eller boende. Det kan också handla om att hitta strategier för att planera vardagliga uppgifter, passa tider eller hitta i olika miljöer.
Om du har eget boende, men behöver hjälp och stöd någon eller några gånger i veckan kan du ansöka om boendestöd.
Om du har större behov av stöd finns det till exempel gruppbostäder och serviceboende där du bor i egen lägenhet men där det i samma hus finns personal som du kan få stöd av.
Läs mer på din kommuns webbplats för information om hur man ansöker om boendestöd, gruppbostad eller serviceboende. Läs mer om bostadsanpassning här.