Reportage: Ellinor lyckades få rätt behandling mot endometrios
Innehållet gäller Västra GötalandUngefär var tionde kvinna som har mens har endometrios. – Det är vanligt att man vare sig kan jobba eller studera på grund av smärtorna. Många tjejer får rita om sin livsplan. Drömmar går i kras. Många tappar bort sig själva och minns inte vilket liv man egentligen ville ha, säger Ellinor Wikman som själv har sjukdomen.
Endometrios innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Den kan finnas i princip var som helst i kroppen. Inflammationerna från sjukdomen kan ge sammanväxningar och cystor.
Tarmproblem, exempelvis IBS eller förstoppningar är också vanliga.
– Många tjejer upplever en skam över sin kropp, inte minst över sin mage som kan svullna när som helst. Du kan få frågan om du är gravid och det är ju en känslig fråga om du har svårt att bli gravid, säger Ellinor Wikman.
Blödningar från tarmen
Ellinor var 19 år när första cystan upptäckes bakom livmodern. Den brast och gav fruktansvärda smärtor.
– Ingen sa något om endometrios och jag visste heller inte vad det var för något, minns hon.
Under flera år var Ellinor besvärsfri. När hon ville skaffa barn i trettioårsåldern och slutade med p-piller kom dock besvären tillbaka och då inte bara från livmoder och äggstockar.
– Jag hade fruktansvärda smärtor från tarmen. Under flera år blödde jag lika mycket från tarmen som vaginalt vid mens.
Många patienter med endometrios har tarmproblem och behöver ofta experthjälp. Ellinor påpekar att det är viktigt att en tarmutredning sker vid menstruation. Annars kan endometrios i tarmen vara svår att upptäcka.
Låg kunskap om endometrios
Precis som för många andra kvinnor dröjde det innan Ellinor fick rätt diagnos. Hon var trettiosex år och opererades akut då hon fick reda på att hon hade endometrios. Ellinor anser att vårdens kunskaper om endometrios är mycket bristfällig. Själv fick hon diagnosen urinvägsinfektion trots att en cysta klämde på nerverna som gick ned i benen.
Ellinor skrev en bok med titeln ”Mitt liv med endometrios” för att sprida kunskap om sjukdomen. Där intervjuade hon tjugo kvinnor som fick beskriva sina livsöden.
– Med boken vill jag uppmana föräldrar till tonårsflickor med svåra buksmärtor att hjälpa sina barn att söka vård. Man ska fortsätta och fortsätta att söka vård. Om man tror sig ha endometrios kan man skriva ned alla sina symtom på en lista och gå igenom punkt efter punkt med läkaren, tipsar Ellinor som också bloggar om endometrios.
Påverkar psyket och relationerna
Endometrios är en sjukdom som helt kidnappar ditt liv. Den håller dig fången.
– Smärtorna är så starka att det är svårt att veta vart man ska ta vägen. Det finns heller inte mycket som lindrar. En del liknar smärtorna vid krystvärkar som vid en förlossning, det kan krampa när smärtan är som värst, berättar hon.
Smärtorna och livsbegränsningarna tär på psyket. Att bollas fram och tillbaka inom vården är också frustrerande. Dessutom är det inte alltid man blir trodd på eller blir tagen på allvar. Det är lätt att förlora självkänslan och själv börja tro på att smärtan är överdriven. För så säger ju andra.
– Allra tuffast är det att komma till sjukvården och träffa en läkare som säger: ”Men du har ju mens och mens gör ju ont” och sedan bli hemskickad med Alvedon.
Ellinor hade smärtor tre veckor av fyra. Den smärtfria veckan gick åt till återhämtning, så gott det nu gick. Några personer i hennes bok med livsberättelser hade inte ens en enda smärtfri vecka.
Endometrios påverkar också alla relationer och vardagslivet.
– Många tjejer tackar nej till roliga saker. Jag vill att deras vänner ska förstå att man inte tackar nej för att man inte vill utan för att man faktiskt inte kan, poängterar Ellinor.
Många tjejer är dessutom rädda för att starta kärleksrelationer.
– Det gör ofta väldigt ont att ha samlag. Det är svårt att berätta vid en ny relation att man har en sjukdom som orsakar svåra smärtor. Det finns en rädsla att förlora relationen på grund av sjukdomen, påpekar Ellinor.
Livet återvände
Ellinor Wikman mår bättre idag. Hon har fortfarande vissa symtom, exempelvis mag- och ryggsmärtor. Hon har dock varit blödningsfri under ett halvår tack vare en medicin som innehåller ett syntetiskt hormon som liknar progesteron
– Men tyvärr är det så att det som funkar för mig behöver inte funka för en annan kvinna med endometrios, säger hon.
Många tjejer är oroliga för att inte kunna bli gravida. Ellinor försökte först med provrörsbefruktning, IVF. Hormonbehandlingen förvärrade dock hennes endometrios. Hon gjorde ett försök med äggdonation men fick missfall. Efter en operation då cystor och sammanväxningar till stor del togs bort, blev Ellinor gravid på naturlig väg.
Ellinor och hennes man fick till slut sitt efterlängtade barn. Tack vare rätt behandling känner Ellinor att hon har fått livet tillbaka.
FOTNOT: Vill du lära dig mer om endometrios kan du läsa Ellinor Wikmans blogg Tusen knivar i magen.