Krönika: Att få rätt diagnos har varit en hjälp

Jag fick min diagnos under min andra psykos. Det var år 2005. Läkaren sa att jag hade schizoaffektivt syndrom. Just då förstod jag inte så mycket av vad det innebar och jag var ganska kraftigt medicinerad. Det var inte förrän efter psykosen som jag försökte sätta mig in i vad det betydde. Då googlade jag runt på nätet för att få information, men blev inte så mycket klokare av det.

Jag fick bland annat reda på att det är omtvistat huruvida min diagnos är en affektiv sjukdom eller en form av schizofreni. Till affektiva sjukdomar hör tillexempel bipolär sjukdom, som innebär stora humörsvängningar och omväxlande perioder av mani och depression. Schizofreni kan man förenklat beskriva som att man har återkommande perioder med vanföreställningar.

Egentligen finns inte någon bot för psykoser, utan man medicinerar för att ta bort symtomen. Att ta antipsykotika tycker jag är jobbigt, för att det är ibland jobbiga bieffekter med medicinen, men läkare har sagt till mig att det ger ett visst skydd mot nya psykoser. Jag har fått flera psykoser efter att jag fick min diagnos, och det har till stor del berott på att jag slutat ta min medicin när jag kände mig frisk i kombination med att det har hänt jobbiga saker i mitt liv, som till exempel en skilsmässa. Jag har också fått nya psykoser trots medicinering, men nu är de inte lika jobbiga och har inte så stort inflytande i mitt liv. Jag kan ignorera konstiga tankar och förstår vad som är verkligt och vad som är ”hjärnspöken”.

Nu vet jag att jag kan ta medicin mot psykoserna. Det har gett mig ett lugn som lugnat mina anhöriga (...) vilket blivit till någon sorts positiv spiral.

Efter en hel del surfande på internet har jag tagit med mina frågeställningar till olika läkare. Det har varit bra, för de hjälpte mig att sila informationen. Ingen läkare har varit arg på mig eller undrat varför jag ägnat mig åt att finna egen information, även om de tyckt att en del av den var stollig. Tvärtom har de uppmuntrat att jag frågat dem. Tyvärrr är det en hel del saker de inte kan svara på.

Därför har jag själv tagit reda på en hel del om hur det är att vara bipolär och hur det är att ha schizofreni. Jag har läst böcker och också träffat många med dessa diagnoser, till exempel i olika intresseföreningar. Jag känner igen mig i folk som har schizofreni, i deras psykoser och förvirring. I en psykos är tankarna klart oorganiserade och sjukdomen handikappande. Mellan psykoserna tycker jag dock att de flesta verkar helt ”normala”… även om det varierar från person till person. En del har det mycket svårt även mellan sina psykoser.

I bipolära personer känner jag också igen mig. Kanske mest i det stora engagemang de ibland har en benägenhet att hantera sin omgivning på och den energi de har periodvis. De ror ihop stora projekt, är kreativa, skapar eller studerar i perioder med en sådan energi och passion att man blir avundsjuk. Jag har också en tendens att hantera livet och det jag vill göra i ”attacker”. Men den medaljen har ju en baksida.

Samtidigt känner jag mig inte så känslomässigt intensiv som person. Inte så utåtagerande med mina känslor utan mer lugn, lite tråkig och har mycket tålamod med saker. Men min läkare tyckte ändå att jag skulle prova att ta så kallad stämningsstabiliserande medicin, eftersom att man enligt henne kan ha ett stort tumult inombords utan att omgivningen uppfattar en som en känslostormande person. Och när jag hade tagit den där medicinen i några månader kände jag mig faktiskt mycket bättre.

En bra sak med att få en diagnos är att det kan hjälpa en att få rätt medicin. När jag fick rätt psykofarmaka innebar det ett verkligt lyft för mig, och har verkligen påverkat min vardag. Det tog mig många år och även om man har en diagnos får man ofta prova sig fram. Ibland tar det många månader innan medicin så att säga ”kickar in” och ibland ska den ställas in med blodprov och det kan också ta lång tid. Det var verkligen frustrerande när jag tyckte att det inte hjälpte och fick byta medicin igen och igen. En medicin som gav jättejobbiga bieffekter tog jag i ett halvår innan vi till slut insåg att den inte funkade. Då kändes det tungt, som om jag slängt bort dessa månader på ingenting. Tröstlöst. Men det var bara att kämpa på, byta och prova sig fram. Under den tiden hade jag som tur var terapeutiska samtal som ledde framåt, där jag försökte få ordning på mitt liv och mina tankar. Det var en tröst. Nu vet jag att jag kan ta medicin mot psykoserna. Det har gett mig ett lugn som lugnat mina anhöriga, vilket har gjort mig ännu lugnare vilket blivit till någon sorts positiv spiral.

Jag berättade ganska fort för min omgivning om min diagnos, men det sa dem nog inte så mycket. Dels är det en ovanlig diagnos, dels vet de flesta inte så mycket om psykisk ohälsa över lag. Så jag fick ändå svara på frågor om vad min diagnos innebar.

Att förklara vad ens diagnos innebär är både svårt och tar tid. Så jag började med att försöka förklara för mig själv vad det innebar för just mig, för att sedan kunna berätta det för andra. Det är nog bra att reda ut själv vad man vill att folk ska veta. En del människor nöjer sig förstås bara med att veta att man har en psykiatrisk diagnos, om de tycker att man är knepig att förstå ibland. Andra vill veta mer ingående hur man mår och om de kan hjälpa till. En del blir faktiskt rädda och åter andra försvinner ur ens liv. Det sista är ju ledsamt och det kan ju bero på att det faktiskt är svårt att ha relationer med folk som mår väldigt dåligt. Det har jag accepterat, men det tog lång tid. Men de som jag förlorat på grund av ytlig fördomsfullhet, de som inte gillar min nya spruckna, flera gånger ihoplappade och med stor kärlek uppbyggda, rätt genomskinliga fasad saknar jag inte. Ärligt, sådana kompisar behöver man inte. 

Ibland tänker jag att man till och med blir lite smartare, om man lyckas hantera sina erfarenheter på ett bra sätt

Att ha de här problemen är tungt, och jag har haft långa perioder av återhämtning när jag på något vis kämpat med att få mitt tänkande, minne och ordförråd tillbaka. Men jag upplever att när man drabbats av psykisk ohälsa och går i samtalsterapi reflekterar man mer och mer över sig själv och andra. Det gör att jag har lärt mig att tänka på nya sätt och fått nya ord. Och träffat väldigt intressanta människor, både med diagnoser och utan, som varit med mig på resan ”psykisk ohälsa”.

Ibland tänker jag att man till och med blir lite smartare, om man lyckas hantera sina erfarenheter på ett bra sätt? Inte som att man får fler hjärnceller eller ”öppnar upp nya kanaler” i hjärnan, men att man växer av sina livserfarenheter. Har man haft väldigt märkliga upplevelser under sina psykoser, kanske man blir mer benägen att tänka utanför lådan och associerar mer fritt efteråt? Det tycker jag att jag gör. Jag drar slutsatser och ser mönster i tillvaron på andra sätt än vad ”normala” folk gör. På gott och ont. Ibland ser jag samband där de inte finns såklart, men ibland tänker jag nya originella saker som jag märker att min omgivning uppskattar. Och jag har lyckats skriva två böcker, samtidigt som mitt liv kantrat åt både höger och vänster. Det är jag stolt över. Och skrivandet är inte bara en rolig hobby utan har blivit livsviktigt för mig.

Att få diagnosen har hjälpt mig i flera sammanhang, inte bara för att få rätt medicinering eller försöka förstå vad min sjukdom innebär. Jag har också fått hjälp från kommunen, till exempel med sysselsättning anpassad för mig. Och min boendestödjare.

Mitt tips till den som vill ta reda på mer om sin diagnos är: googla gärna, läs böcker och prata med andra som har erfarenhet. Men kolla med din läkare eller andra vårdkontakter om informationen verkligen stämmer. Tänk på att alla råd och tips om vilken vård och medicinering man bör ha är individuella. Dessutom hoppas jag ju att utvecklingen går framåt, om tio år kanske vi har ny information om både terapiformer och psykofarmaka? Jag vet inte, men fortsätter gärna att hoppas.

Publicerad:
2013-09-18
Skribent:

Pebbles Karlsson Ambrose

Redaktör:

Emma Holmér, 1177 Vårdguiden

Fotograf:

Åsa Grindal, 1177 Vårdguiden