Palliativ vård – att förlänga livet och lindra symtom

Palliativ vård är behandlingar och stöd för att du ska kunna ha ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som möjligt trots att du har en livshotande sjukdom. Alla delar av livet och tillvaron räknas.

Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående eller trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning så att du kan ordna tillvaron med ekonomin eller dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.

Praktisk hjälp

Du kan också få hjälp av hemtjänsten om du bor hemma och behöver hjälp att till exempel handla, laga mat eller att sköta din hygien.

Även närstående kan få stöd

Du som är närstående kan också behöva stöd på olika sätt, oavsett om du deltar eller inte deltar i vården och omsorgen om den som är sjuk.

Läs mer om att vara närstående.

Palliativ vård är vanligast vid spridd cancer, men också vid svåra sjukdomar som bland annat sena stadier av hjärtsvikt, KOL eller ALS.

Palliativ vård kan du få samtidigt som du får vård för att bromsa sjukdomen. Tillsammans kan behandlingarna göra att du kan leva nästan som vanligt i månader eller år.

Du kan också få palliativ vård när behandlingar för att ta bort eller bromsa sjukdomen har slutat att ge resultat, eller för att du inte längre vill ha sådan vård.

Var och hur du får palliativ vård beror på hur du mår och vad du behöver hjälp med. Dina behov kan förändras med tiden. Prata med din fasta vårdkontakt eller en läkare om du har frågor om den vård du får.

Vårdförlopp för palliativ vård

Du kan få vård och stöd via ett så kallat vårdförlopp. Det är ett dokument som anger när till exempel en viss undersökning eller behandling kan behövas.

Här finns vårdförloppet för palliativ vård. Informationen är skriven till sjukvårdspersonal.

Allmän palliativ vård – när det är lättare att må bättre

Du får så kallad allmän palliativ vård om du inte är så besvärad av sjukdomen. Det är lätt för den vanliga personalen i vård och omsorg att hjälpa dig att må bra. Det kan till exempel vara på något av följande ställen:

• en vårdcentral
• ett akutsjukhus
• hemma
• äldreboende.

Specialiserad palliativ vård – om du behöver mer hjälp

Om du har besvärliga symtom eller särskilda behov kan du behöva en remiss för att få specialiserad palliativ vård. Det kan innebära att få vård på något av följande ställen:

• hemma
• en palliativ avdelning.

Den palliativa avdelningen kan finnas på ett sjukhus eller någon annanstans. En del palliativa avdelningar kallas hospice.

Det brukar gå att få ett eget rum om du behöver vård dygnet runt på en palliativ avdelning.

Möjlighet till växelvis vård

Det kan finnas möjlighet till växelvis vård. Då får du vård hemma, men periodvis får du komma ett kortare tag till exempelvis ett äldreboende eller en palliativ avdelning.

Personer med olika yrken samarbetar i ett team för att ge dig palliativ vård och stöd. Förutom personal i vård och omsorg kan det till exempel finnas en kurator eller en andlig ledare i teamet. Det beror på vad du behöver.

Team vid specialiserad palliativ vård

Vid specialiserad palliativ vård kan du behöva hjälp av personer som är särskilt utbildade på att lindra olika symtom.

Den specialiserade palliativa vården är organiserad på olika sätt och heter olika saker beroende på var du bor i Sverige. Tillgången till specialiserad palliativ vård kan variera. En del orter saknar egen specialiserad palliativ vård. Då kan personal på din ort ge dig palliativ vård med vägledning från specialiserade team på en annan ort.

Olika personer kan påverkas på olika sätt av samma sjukdom och behandlingar.

Det kan också variera i olika perioder hur du mår. I tidigt skede kanske det räcker att ha kontakt med vården då och då. I senare skede kan du behöva palliativ vård på olika sätt större delen av tiden.

Här är några exempel på hur det kan vara.

Palliativ vård i tidigt skede

En del behöver hjälp för att de tillfälligt har ont, mår illa eller känner sig andfådda.

Du kan få råd, näringsdrycker eller näringsdropp så att du klarar av behandlingarna och fungerar i vardagen, även om du har minskad matlust eller svårt att äta. En dietist ger dig det stöd du behöver.

Du kan känna dig tröttare och behöva vila en stund på dagen.

Fysisk aktivitet kan lindra till exempel trötthet, oro och ångest. Det kan också göra så att du blir rörligare. Du kan få det stöd du behöver av en fysioterapeut och en arbetsterapeut.

Palliativ vård i livets slutskede

Vård i livets slutskede innebär att sjukdomen inte längre kan bromsas. Läkaren samråder med dig och eventuella närstående om du är i livets slutskede,. Du får veta vad det innebär, och hur de symtom du har kan lindras.

Läkaren kan försöka ge svar på ungefär hur lång tid du har kvar att leva. En del önskar att få veta det för att kunna planera för något särskilt som de vill eller behöva göra.

Livets slutskede kan innebära olika lång tid för olika personer. Det kan vara dagar, veckor eller månader.

Det är vanligt att kunna sluta med läkemedel som tidigare har varit nödvändiga. Du kan till och med må bättre utan dem. Sådana läkemedel kan vara till exempel läkemedel mot cancer, vissa läkemedel mot hjärt-kärlsjukdomar eller läkemedel mot höga blodfetter.

Det är läkaren som avgör om det är bäst att sluta med något läkemedel.

För övrigt kan symtomen vara olika, beroende på vilken sjukdom du har. De flesta av symtomen kan du få hjälp med.

Här är exempel på vanliga symtom vid olika sjukdomar i livets slutskede.

Cancer

Cancer kan innebära att du har ont, mår illa, lätt blir andfådd, har minskad lust att äta och känner dig orolig och trött. Det finns bra behandlingar som kan göra dig nästan symtomfri.

Du kan också känna dig mer trött.

Hjärtsvikt

Hjärtsvikt kan göra att du blir svullen i kroppen för att hjärtat inte orkar pumpa som vanligt. Det kan leda till att du blir andfådd och trött. Ofta minskar lusten att äta och du kan känna dig nedstämd. Du kan få hjälp med sådana symtom.

Hur du mår kan variera mycket. Du kan må mycket dåligt men sedan återhämta dig.

KOL

KOL påverkar andningen. Du kan behöva behandling med syrgas både på sjukhus och hemma, men det finns också läkemedel som kan lindra. Det är vanligt med perioder då andningen försämras. Det beror ofta på lunginflammation som går att behandla.

Det är vanligt att matlusten minskar. Du kan känna dig nedstämd och ha ont.

Det finns bra behandling.

Demenssjukdomar

Om du har en demenssjukdom i sent skede kan du få svårt att styra när du ska kissa eller bajsa.

Du kan få svårt att svälja och kan svälja mat genom luftstrupen. Då kan du få lunginflammation.

Det går förebygga besvären om du får ha lugnt omkring dig när du ska äta. Du kan också få hjälp att äta, och mat som är lättare att svälja.

ALS

ALS kan påverka förmågan att prata, svälja och andas. Du kan bli svagare i armarna och benen.

Det finns hjälpmedel som gör det lättare att kommunicera och att andas, om du behöver det.

Det finns också läkemedel som underlättar andningen eller minskar slem och dregling.

Du kan få förstoppning och ha ont, men det finns bra hjälp.

Livets allra sista dagar

De sista dagarna i livet brukar vara ganska lika, oavsett sjukdom. Det är vanligt att sova allt mer. Många får sänkt medvetande, eller blir medvetslösa. Vid sänkt medvetande känner de flesta inga symtom.

En del har svårt att säga eller visa vad de behöver eller vad som inte känns bra. Men personalen som ger palliativ vård är ofta vana att bedöma behov och kan ge hjälp och stöd på ett respektfullt sätt.

Här är några exempel på vad den palliativa vården kan hjälpa till med.

Hjälp om du har ont

Det är vanligt med långvarig smärta. Men det finns flera läkemedel som gör att du slipper ha ont, helt eller delvis. Läkemedlen verkar utan att du blir onödigt trött.

Ibland räcker det med receptfria läkemedel med paracetamol.

Det finns morfin och morfinläkande läkemedel om du behöver.

Det finns också andra speciella läkemedel mot att ha ont.

Vissa läkemedel verkar direkt och kortvarigt. Andra läkemedel kan lindra smärtan en längre period.

Läkemedlen går att få som tabletter, plåster, nässprej eller sprutor direkt i blodet.

Ibland går det att få en smärtpump. Med den kan du ge dig själv läkemedel i underhudsfettet i magen eller överarmen när du behöver. Smärtpumpen är liten och lätt att hantera.

Hjälp mot förstoppning

Förstoppning är ganska vanligt och kan bero på olika saker. Du kanske inte orkar vara uppe och röra på dig som tidigare. Morfin och många andra läkemedel påverkar också hur tarmarna fungerar.

Olika laxeringsmedel kan hjälpa. Det är viktigt att ta laxeringsmedlet innan du får förstoppning, och att du tar medlet regelbundet.

Hjälp om du mår illa

Både sjukdomen och en del behandlingar kan göra att du mår illa. Då kan det hjälpa att få läkemedel mot illamående, eller tarmstimulerande medel.

Du kan också få kortison. Det är läkemedel som kan göra att maten passerar lättare genom tarmarna, minska illamåendet och förbättra matlusten. Kortison kan du få som tabletter eller sprutor.

Hjälp om du är mycket trött

De flesta blir allt tröttare och orkar allt mindre. Att förflytta sig blir ansträngande och du kan till exempel behöva mer hjälp med den dagliga hygienen. Arbetsterapeuten eller fysioterapeuten kan bland annat ordna ett hjälpmedel så att du lättare kan förflytta dig om du behöver det.

Kortison kan göra att du känner dig piggare så att du lättare orkar med någon speciell aktivitet. I livets absoluta slutskede blir man ibland inte piggare av kortison, eller också bara piggare en stund.

Hjälp om du har minskad matlust

Matlusten kan variera mycket. En del äter som vanligt men många vill helst bara dricka eller ha mat som är lätt att äta, till exempel glass, kräm och soppor. Allt som du får i dig är bra.

Det är vanligt att så småningom vilja ha allt mindre mat. Matlusten minskar därför att kroppen förbereder sig på att dö. Då brukar också näringsdrycker och näringsdropp göra mer skada en nytta. För mycket fett och proteiner blir en alltför stor belastning för kroppen och gör att du i onödan riskerar att må illa och kanske kräkas.

Hjälp om du har besvär i munnen eller svårt att dricka

Sjukdomen kan försvaga kroppens immunförsvar så att du lättare får infektioner. Ett vanligt exempel är svampinfektion i munnen. Då kan det bildas vitgula, gryniga beläggningar på tungan. Det kan smaka illa, svida och kännas torrt i munnen. Du kan få behandling mot infektionen med läkemedel som tabletter eller i flytande form.

Många av de läkemedel som används för att lindra smärta kan också göra att du blir torr i munnen. Det kan påverka förmågan att svälja och att prata. Det finns läkemedel som ger fukt. De hjälper också om du är så påverkad av sjukdomen att du har svårt att dricka.

Du känner dig inte törstig om du får munnen fuktad med jämna mellanrum.

Hjälp om du har svårt att andas

Om du har svårt att andas kan det bero på att du känner dig orolig. Då är det viktigt att du får ha det lugnt omkring dig.

Det kan också vara besvärligt att andas av flera andra orsaker som går att påverka.

Det kan hjälpa att öppna ett fönster, ha svalt i rummet, att höja huvudändan på sängen när du ligger eller att använda en vanlig bordsfläkt.

Det finns läkemedel som på olika sätt kan göra det lättare att andas. Några exempel är morfin, kortison eller vätskedrivade läkemedel.

Vätska i lungsäcken kan också tappas ut, så att det blir lättare att andas.

Ibland kan behandling med syrgas hjälpa, till exempel om du har svår KOL. Det varierar från person till person om extra syrgas hjälper.

Hjälp mot oro och ångest

Det är olika hur man hanterar att vara svårt sjuk och att man kommer att dö. En del kan ha svårt att sova. Andra oroar sig för hur sjukdomen kommer att påverka dem.

Det är vanligt att känna sig mindre orolig om man får bra hjälp mot symtom i kroppen.

Försök att skingra tankarna. Gör något som du brukar tycka om och som du orkar med. En fysisk aktivitet som passar dig kan lindra oron. Det kan också kännas bra att få avslappnande massage eller annan beröring, om det är möjligt.

En del tycker att det känns bra att få prata med någon och kan då få hjälp med det.

Det finns läkemedel som kan lindra oro och ångest.

Många tycker att det lugnar att få veta ungefär hur lång tid läkaren tror att de har kvar i livet. Det kan vara svårt för läkaren att säga exakt men oftast går det att ge ett ungefärligt svar.

Hjälp om du känner dig nedstämd

Du kan känna dig ledsen och nedstämd. Det kan hjälpa att få göra något som du tycker om eller att vara tillsammans med någon du trivs med. Ni kan ses om det är möjligt. Flera korta telefonsamtal eller videosamtal kan också göra att du mår bättre.

För en del leder nedstämdheten till en depression. Då behöver du behandling. Ofta hjälper det med läkemedel.

Din ansvariga läkare ska berätta för dig varför du erbjuds olika behandlingar och vad som är syftet med vården. Du får vara med och påverka din vård så långt det är möjligt. Du har rätt att säga nej till behandlingar.

Viktigt att du förstår informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Säg till i tid hur du vill ha det

Det kan vara svårt att vara delaktig i den egna vården när det är kort tid kvar i livet. Därför är det bra om du så tidigt som möjligt berättar för läkaren och dina eventuella närstående vad du har för önskemål om till exempel behandlingar.