Tarmarna utvecklas på utsidan av barnets mage i början av en graviditet. När öppningen i barnets mage börjar växa ihop dras tarmarna in i kroppen. Om magen inte växer ihop får barnet en öppning på magen, och tarmarna blir kvar utanpå kroppen.

Det kallas gastroschisis när tarmarna ligger vid sidan om navelsträngen utanpå kroppen. Ibland kan även andra organ vara utanför kroppen men det är ovanligt.

Barn med gastroschisis har ibland andra besvär med tarmarna.

Till exempel att det är ett avbrott på tarmen eller att tarmen är trång på ett eller flera ställen.

Det kallas omfalocele när tarmarna ligger i navelsträngen utanpå kroppen. Ibland kan även andra organ ligga i navelsträngen, till exempel levern.

Barn med omfalocele kan också ha till exempel ett hjärtfel eller en kromosomavvikelse, till exempel Downs syndrom.

Det går oftast att upptäcka om ett barn har tarmarna utanpå kroppen när du som är gravid blir undersökt med ultraljud. Du behöver bli undersökt flera gånger med ultraljud om barnet har tarmarna utanpå kroppen. Det är för att ta reda på mer om hur barnet mår.

Du och din eventuella partner träffar en barnkirurg som berättar om vad tillståndet innebär.

Du föder barnet på ett sjukhus där barn den typen av tillstånd behandlas. Sjukhusen finns i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala.

Förlossningen brukar ske med ett kejsarsnitt som är planerat.

Barnet undersöks efter förlossningen.

Ibland behöver barnet få hjälp med andningen. Det kan till exempel vara genom en mask över näsan och munnen, som blåser ner luft i barnets lungor.

Vårdpersonalen täcker också över tarmarna och andra organ med plast för att skydda dem.

En tunn slang leds också ner i magsäcken genom barnets näsa eller mun. Den tunna slangen kallas för sond. Sonden är till för att tömma magsäcken så att den är helt tom inför operationen. Det minskar belastningen på barnets tarmar.

Innan barnet opereras gör barnhjärtläkaren en ultraljudsundersökning av hjärtat på barnet.

Barnet opereras oftast samma dygn som förlossningen. Under operationen placerar kirurgen tarmarna i magen och syr igen magen.

Om tarmarna är svullna

Om tarmarna är mycket svullna får de inte plats i magen. Då får barnet ha en påse över tarmarna som skyddar dem. Påsen kallas för silo. Kirurgen syr fast silon i magens vägg under en operation.

Efter några dagar minskar svullnaden. Då finns det plats för tarmarna i magen. Det är vanligt att barnet är sövt under de här dagarna.

Under tiden vårdas barnet i en kuvös. En kuvös är ett slags säng, med tak och väggar, där värmen och fuktigheten kan ändras utifrån barnets behov.

När tarmarna är i magen opereras barnet igen för att kirurgen ska kunna stänga öppningen på magen.

Det kan behövas fler operationer

Barnet kan behöva opereras flera gånger. Det kan till exempel vara för att barnet har besvär med tarmarna som upptäcks när de ska börja äta och bajsa.

Besvär med tarmarna är vanligare hos barn med gastroschisis än hos barn med omfalocele.

Ibland dröjer det innan barn med omfalocele kan opereras

Om andra organ har utvecklats utanför magen kan man behöva vänta med operationen. Det beror på att öppningen i magen är stor. Då behöver huden växa mer innan barnet kan opereras. Barnet får då ha ett förband över öppningen för att skydda tarmarna och organen.

Barnet får vård på en barnavdelning eller en neonatalavdelning. Hen kan behöva vara kvar på sjukhuset i några veckor. Du som är förälder eller vårdnadshavare är med barnet på sjukhuset.

Barnet kan behöva fasta de första dagarna eller veckorna efter operationen för att tarmarna ska få läka. Det innebär att hen inte får amma eller få bröstmjölksersättning. Då får barnet näring med dropp genom en central venkateter.

Komplikationer är något negativt som händer efter en operation.

Infektion och blödning

Efter alla typer av operationer finns det risk att man får en infektion eller att det uppstår en blödning.

Då kan barnet få något eller några av de här besvären:

• stygnen vid operationssåret går upp
• operationssåret svullnar eller blir varmt
• barnet får feber
• barnet har ont.

Då får barnet behandling på den avdelning som hen vårdas på.

Näringsdropp

Barnet kan behöva näringsdropp under en längre tid. Det beror på att tarmarna inte kan ta upp all näring som kroppen behöver. Då får barnet näringsdropp i några veckor eller månader.

Ibland kan barn som har fötts med gastroschisis eller omfalocele ha mer besvär med magen än andra barn. Barnet kan till exempel ha besvär med förstoppning och gaser.

Barn som har omfalocele kan ha andra besvär som hen behöver vård för. Det kan till exempel vara ett hjärtfel. Om barnet har en kromosomavvikelse kan hen behöva vård beroende på vilka besvär som hen har.

Personer som har opererat tarmarna har lättare att få tarmvred.

När ett barn föds med gastroschisis eller omfalocele påverkar det dig som närstående. Det är till exempel vanligt att känna oro och att ha många olika känslor och funderingar. Du som är gravid och din eventuella partner kan behöva stöd redan under graviditeten om ni känner oro.

Du kan prata med vårdpersonalen om du behöver stöd. Du kan också få prata med en kurator eller psykolog. Det är viktigt att syskon till barnet också får information eller får prata med någon om de behöver det.

Du ska få vara delaktig i din vård. Det står i patientlagen. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Läs om hur du kan vara med och bestämma om din vård här.

Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för det. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.

Om du behöver tolk

Du kan få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du kan också få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Om du behöver hjälpmedel

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.