Om barnet har LKG-spalt får ni träffa ett specialiserat LKG-team. LKG-teamet samordnar de uppföljningar och behandlingar som alla barnet som föds med LKG-spalt kallas till.

Teamet består av flera specialister, till exempel följande:

• en kontaktsjuksköterska
• en plastikkirurg
• en specialisttandläkare
• en tandsköterska
• en logoped.

Ofta finns det också en psykolog eller kurator i teamet. Ibland behövs fler specialister i vården av barnet.

Ni har regelbunden kontakt med teamet under hela behandlingen, som kan pågå tills barnet är vuxen. Ni är med i besluten om behandlingen i samråd med teamet. När barnet blir äldre blir hen också mer delaktig i vad som behöver göras och när det ska göras.

Hur får vi kontakt med LKG-teamet?

LKG-teamet kan ta första kontakten med dig på BB, efter att barnet är fött.

Du kan också själv kontakta ett LKG-team. Du behöver ingen remiss.

Barnet kommer att behöva olika behandlingar för att få hjälp med följande: 

• förändra utseendet
• göra det lättare att äta och att tala
• förbättra hörseln.

Vilka behandlingar barnet behöver varierar beroende på vilket sätt barnet har LKG-spalt och vilka besvär hen har. Hur och när behandlingarna görs kan också vara lite olika på olika sjukhus.

Hjälp för det nyfödda barnet med LKG-spalt

Du får hjälp på BB med matningen eftersom barnet kan ha svårt att äta. Det kan vara olika svårt beroende på vilken spalt barnet har.

Barn med läppspalt eller läpp-käkspalt kan nästan alltid ammas. Gomspalt kan göra det svårare för barnet att suga.

Barn med gomspalt matas med en speciellt anpassad napp och en mjuk flaska som du ger urpumpad bröstmjölk eller ersättning för bröstmjölk med. Napp och flaska får du på BB.

Tre operationer för de flesta

Det kan variera, men de flesta barn med LKG-spalt behöver bli opererade tre gånger.

Läppen och gommen opereras färdigt under barnets första två levnadsår. I samband med gomoperationen får barnet även rör i trumhinnorna för att förbättra hörseln.

En käkspalt kan opereras när barnet är mellan åtta och tolv år. 

En del barn kan behöva fler operationer när de blir äldre, till exempel för att justera ärret på läppen eller näsan.

Andra behandlingar

Barnet kan behöva flera behandlingar efter att ha fått LKG-spalten opererad. Här är exempel på andra behandlingar:

• Talträning med en logoped.
• Operation i svalget för att förbättra talet som görs av en plastikkirurg.
• Tandreglering som görs av en specialisttandläkare.

Det är ovanligt, men en del ungdomar i övre tonåren kan även behöva bli opererade för att förbättra bettet.

Barnet behöver få bekräftelse och förståelse för att acceptera sin situation. Hen behöver få svar på sina frågor om sitt utseende, tal och andra saker som hen undrar över. Det kan vara bra att visa bilder från före och efter barnets operation.

Eftersom ärret på läppen ofta syns lite kan barnet behöva vara förberedd på hur hen kan svara på andras nyfikna frågor. Det gäller särskilt inför skolstart och i andra nya sammanhang.

De flesta är nöjda och kan leva som vanligt

Men barn och ungdomar som fötts med LKG-spalt är ofta lika nöjda med sina liv som andra barn, visar studier. Det gäller även hur nöjda de är med sitt utseende, sitt tal och sin förmåga att kommunicera med andra i omgivningen.

LKG-teamet följer alla barn med regelbundna uppföljningar för att kunna ge hjälp om de behöver extra stöd eller behandling.

Viktigt att alla vuxna runt barnet är uppmärksamma

Det är viktigt att fler än föräldrar, vårdnadshavare, närstående och LKG-teamet följer hur barnet utvecklas. Andra vuxna behöver också vara uppmärksamma på att barnet får hjälp om det behövs. Det gäller till exempel i förskolan och skolan.

Att få ett barn med LKG-spalt kan skapa oro för hur spalten ska påverka barnets framtid.

Frågor om barnets utveckling och hälsa kan komma vid olika tidpunkter och tillfällen. Det är vanligt att ha funderingar på hur det ska bli för barnet när hen börjar skolan och längre fram i livet.

Du kan få stöd

Det kan vara bra att prata med någon om vad du tänker och känner. Du kan få stöd och råd av LKG-teamets psykolog eller kurator. De kan också hänvisa till hjälp för dig och barnet.

Vårdcentralen, BVC eller skolsköterskan kan också ge råd och stöd.

Du kan också få stöd genom patientorganisationer och sociala medier.

Det är inte klarlagt vad som orsakar LKG-spalt. Det kan bero på ärftlighet. Det kan också finnas samband med hur fostret har påverkats under graviditeten, till exempel av folsyrabrist, rökning eller alkohol. Det finns vissa läkemedel som kan påverka fostret, till exempel läkemedel mot epilepsi och acne.

Oftast kan man inte ta reda på vad det var som orsakade LKG-spalten när ett barn föds med spalt.

För att du ska kunna vara delaktig i ditt barns vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Även barn som är lite äldre ska förstå.

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjligheter att vara delaktig hänger ihop med barnets mognad. Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får delta i sin vård. Ställ frågor om ni inte förstår.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.

Om ditt barn behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.