Ungefär två av tusen barn föds med någon typ av LKG-spalt. I Sverige innebär det att det föds ungefär 200 barn med spalt varje år.

Vad som orsakar LKG-spalt är inte klarlagt, men om det finns i släkten kan det ha en viss betydelse. Rökning under graviditeten kan vara en risk liksom folsyrabrist och användning av alkohol och vissa läkemedel.

Ofta upptäcks en spalt i läppen med ultraljud och då får du information direkt.

Det är svårare att upptäcka en spalt i gommen med ultraljud eftersom det är svårare att se den. Gomspalt upptäcks ofta på BB i samband med rutinkontroller, men också om det till exempel är mycket problem med amningen.

På BB får du som födde barnet och barnet genast kontakt med ett specialiserat LKG-team. Det består av kontaktsjuksköterska, plastikkirurger, specialisttandläkare, tandsköterskor, logopeder och ofta en psykolog eller kurator. Ibland behövs fler specialister som ingår i vården av barnet.

Beroende på vilken spalt ditt barn har kan hen ha svårt att suga på bröstet. Men gomspalt påverkar ändå nästan alltid det nyfödda barnets förmåga att amma.

Barn med läpp- och käkspalt kan nästan alltid ammas. Ibland kan även barn med en liten, bakre gomspalt ammas. Om du ger bröstmjölk i flaska eller ersättning för bröstmjölk kan du mata barnet med en speciellt anpassad napp, som du får på BB.

Du får hjälp på BB för att barnet ska komma igång med att suga och svälja.

Redan på BB kommer föräldrar och barn i kontakt med ett LKG-team. Teamet håller kontakt under hela behandlingen, som kan pågå tills barnet är vuxet.

Teamet beslutar om behandlingen tillsammans med vårdnadshavaren. När barnet blir äldre blir hen också mer delaktig i vad som behöver göras och när det ska göras.

I regel finns det tre operationer som de flesta barn med LKG-spalt gör. De görs för att förändra utseendet, förbättra hörseln samt förmågan att äta och tala.

Hur spalten ser ut avgör när och vilken eller vilka operationer som görs.

Läpp och gom opereras färdigt under barnets första två levnadsår. Käkspalten opereras vid 8-12 år. Ofta får barnen även rör i trumhinnan i samband med gomoperationen.

De flesta barn gör enbart dessa operationer. En del barn kan behöva fler operationer när de blir äldre, till exempel för att justera läppärret eller näsan.

Vid operationerna brukar barnets vårdnadshavare eller närstående få övernatta på sjukhuset.

Annan behandling

Förutom att barnet behöver opereras kan hen också behöva behandling för att talet, tänderna och bettet ska utvecklas på ett bra sätt.

Vissa barn behöver behandling av talet hos logoped. Ibland behöver talet förbättras med operation och behandling hos en logoped.

Många barn födda med LKG-spalt behöver tandreglering av en specialisttandläkare i teamet. I enstaka fall kan en operation krävas i övre tonåren för att förbättra bettet.

Vården anpassas till ditt barn

Barnets behov avgör vilken behandling det blir. Även om behandlingen är individuell ska LKG-teamet hålla kontakt med föräldrarna och samordna de kontroller och behandlingar som alla barn som föds med LKG-spalt ska kallas till.

Exakt hur behandlingarna och när behandlingarna sker kan se lite olika ut på olika sjukhus i landet. Med regelbundna uppföljningar tar LKG-teamet också hänsyn till barnets utveckling och särskilda behov.

Ni ska förstå informationen

För att du ska kunna vara delaktig i ditt barns vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Även barn som är lite äldre ska förstå.

Det finns ingen åldersgräns för när ett barn kan ha inflytande över sin vård. Barnets möjlighet att vara delaktig hänger ihop med barnets mognad. Ju äldre barnet är desto viktigare är det att hen får vara delaktig i sin vård. Ställ frågor om ni inte förstår.

Ni har möjlighet till tolkning till andra språk om någon av er inte pratar svenska. Ni har också möjlighet till tolkhjälp om någon av er till exempel har en hörselnedsättning.

Om ditt barn behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.

De flesta studier om livskvalitet visar att barn och ungdomar födda med LKG-spalt är minst lika nöjda som andra barn med sina liv. Det gäller även frågan på hur nöjda de är med sitt utseende, tal och kommunikationsförmåga.

Det är viktigt att föräldrar, vårdnadshavare, förskole- och skolpersonal och andra vuxna följer hur barnet utvecklas så att barnet får hjälp när hen behöver det.

Ett barn med LKG-spalt ska behandlas som alla andra barn och känna gemenskap med sin närmaste omgivning. Det är viktigt att låta barnets egen upplevelse av sin situation komma fram.

Eftersom ärret på läppen ofta syns lite kan barnet behöva förberedas på hur hen kan svara på andras nyfikna frågor. Det gäller särskilt inför skolstart och i andra nya sammanhang.

Barnet behöver få bekräftelse på det barn det är. Hen behöver få svar på sina frågor om sitt utseende, tal och vad det kan handla om för att få veta vad som hänt. Det kan vara bra att visa bilder från före och efter en operation.

LKG-teamet följer alla barn med regelbundna kontroller för att kunna ge hjälp om de behöver extra stöd eller behandling.

Att få ett barn är ofta en omvälvande upplevelse av lycka och förhoppningar för den som får barn. Att få ett barn med LKG-spalt kan skapa oro för hur spalten ska påverka barnet.

Frågor om barnets utveckling och hälsa kan komma vid olika tidpunkter och tillfällen. Det är vanligt att ha funderingar på hur det ska bli för barnet när hen börjar skolan och längre fram i livet.

Det är viktigt att få svar på frågor och få professionell hjälp om du oroar dig för framtiden eller har andra bekymmer.

Ibland räcker det med ett eller några samtal, ibland behövs en längre behandling. Du kan få stöd och råd både via LKG-teamets psykolog eller kurator. Du kan också få stöd genom patientorganisationer och sociala medier.