Nationella kvalitetsregister

Det finns drygt 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den sjukdomen eller behandlingen.

Här är några exempel på uppgifter som kan samlas in:

• Resultat av prover och undersökningar.
• Vilken behandling som har valts och vad resultatet blev.
• Vilka läkemedel eller produkter som har använts.
• Information om hur du som patient uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen.

Det är den vårdgivare som du träffar som lämnar uppgifterna till kvalitetsregistret.

Varför ska uppgifterna lämnas till ett kvalitetsregister?

Kvalitetsregister ger sjukvården en möjlighet att utvärdera vården och göra den bättre. Genom att dina uppgifter och erfarenheter lämnas till ett kvalitetsregister kan du påverka hur vården blir i framtiden.

All information är till hjälp för att se till exempel vilka behandlingsmetoder eller läkemedel som ger bra resultat vid en särskild sjukdom eller behandling.

Informationen kan också visa vilka metoder som inte bör användas. Ju fler som är med i registret desto säkrare blir resultaten.

Varje register presenterar sammanställningar av uppgifterna från registret som du kan läsa. Sammanställningarna är på gruppnivå och innehåller inga personuppgifter. Informationen kan vara ett sätt att öka din kunskap om en särskild sjukdom eller diagnos.

Genom att läsa om resultaten kan du till exempel få en uppfattning om vilken behandling som har bäst resultat vid en speciell sjukdom. Det kan vara en hjälp för att veta vilka frågor du ska ställa eller diskutera med din läkare eller vårdkontakt.

Du har kontroll över dina personuppgifter på flera sätt:  

• Som patient ska du alltid bli informerad innan dina uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Du kan bli informerad på olika sätt, till exempel i kallelsen eller av den vårdpersonal du träffar.

• Det är frivilligt att medverka i ett kvalitetsregister. Du har alltid möjlighet att säga nej. Det påverkar inte den vård du får. Kontakta vårdgivaren om du inte sa nej, men senare ändrar dig och inte vill att dina uppgifter ska sparas.

• Du har rätt att få veta vilka uppgifter som registreras.
  
  
• Du har rätt att kräva att det som är felaktigt eller saknas i dina uppgifter rättas till. Du kan när som helst begära att dina uppgifter tas bort ur registret eller att användningen av informationen begränsas. Kontakta i så fall den som har hand om registret.

• Du har rätt att kostnadsfritt få ett registerutdrag som visar vilka uppgifter som har registrerats om dig och vilka som har sett uppgifterna. Kontakta den som har hand om registret om du vill ha ett utdrag ur registret. 

I slutet av texten finns information om hur du kontaktar ett kvalitetsregister.

Den vårdgivare som lämnar uppgifterna till registret har ansvar för att registreringen av personuppgifterna görs på rätt sätt.

Det är sedan en så kallad centralt personuppgiftsansvarig myndighet som har ansvar för att uppgifterna hanteras på ett säkert sätt. Vilken myndighet det är ska framgå av den information som du får om kvalitetsregistret. Det är oftast en region eller ett sjukhus i en region.

Det är bara den vårdgivare som du har besökt som har tillgång till uppgifter som kan användas för att identifiera dig. Samma sekretessregler gäller som för din journal.

Uppgifterna i kvalitetsregister omfattas av sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär att uppgifter bara får lämnas ut från registret om du eller någon närstående inte tar skada av det.

Personalen på den vårdenhet som har registrerat uppgifter kan hämta ut uppgifter och resultat ur registret. Men det får de bara göra om det behövs i arbetet på vårdenheten.

Efter en ansökan till registeransvariga kan uppgifter lämnas ut till andra om det kan göras med hänsyn till sekretessen. Även den som tar emot uppgifterna är skyldig att följa sekretesslagstiftningen. 

Det behövs alltid ett godkännande från Etikprövningsmyndigheten om uppgifterna från registret ska användas för forskning.

Uppgifterna tas bort ur registret när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården. Uppgifterna får sparas för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål om en arkivmyndighet bestämmer det.

Vad kan uppgifterna användas till?

Uppgifterna i ett kvalitetsregister får användas till följande saker:

• att utveckla och säkra vårdens kvalitet
• att ta fram statistik
• forskning.

Hur presenteras uppgifterna?

Alla register ger varje år ut en rapport med statistik och jämförelser från registret. Hos många register finns det också möjlighet att se sammanställningar på registrets webbplats.

Sammanställningarna är på gruppnivå och innehåller inga personuppgifter som gör att en enskild person kan kännas igen. Det som presenteras är fakta som kan vara intressant för patienter, närstående eller vården. Det kan vara information om vad resultaten visar på en övergripande nivå, oftast för hela landet.

Om uppgifterna i kvalitetsregistret inte hanteras korrekt kan du enligt patientdatalagen och dataskyddsförordningen kräva att detta ska rättas till. Du kan också ha rätt till skadestånd. 

Du kan också lämna in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten om du tycker att uppgifterna har hanterats på ett felaktigt sätt.

Att registrera uppgifter i ett kvalitetsregister kräver inte ett aktivt samtycke från den som registreras. Men du ska alltid ha haft möjlighet att ta del av information om registret och därefter kunnat säga nej till att uppgifterna registreras.

Det behövs andra sätt att säkerställa din rätt till information och din möjlighet att säga nej om du av någon anledning inte kan ta emot information eller själv berätta vad du vill. 

Om du tillfälligt inte kan kommunicera om vad du vill ska du informeras så snart som du kan ta emot information. Det kan vara om du till exempel är medvetslös eller har fått en stroke.

Det är möjligt att låta en speciell företrädare ta emot information om det för alltid eller under en längre tid är omöjligt för dig att kommunicera om vad du vill. Personen kallas då en legal företrädare och kan till exempel vara en närstående. Det är tingsrätten som utser legala företrädare.

När det gäller minderåriga barn är det vårdnadshavaren som avgör om uppgifter får registreras.

Kontaktuppgifter för registren finns på webbplatsen kvalitetsregister.se. Där finns också information om vem som är centralt personuppgiftsansvarig.

Genom kontaktpersonen för ett specifikt register kan du också få mer information om registret och hur det används för att förbättra vården.