KOL – kroniskt obstruktiv lungsjukdom

Vid KOL är det vanligt att du får ett eller flera av följande symtom:

• Du blir andfådd när du anstränger dig.
• Du känner dig trött och orkar mindre.
• Du behöver allt oftare hosta upp slem.
• Du får ofta infektioner i luftvägarna.

Många personer med KOL upplever även viktnedgång, sömnbesvär, smärtor och nedstämdhet.

KOL kan likna astma

Det är ibland svårt att skilja KOL från astma. Både KOL och astma är vanliga sjukdomar.

Andnöden vid KOL utvecklas långsamt, under många års tid. Vid astma märker du däremot oftast tydligt när astman börjar och du får också oftare anfall av andnöd. Det är även vanligare med allergiska sjukdomar bland personer som har astma än bland de som har KOL.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har KOL eller om du har KOL och får en luftvägsinfektion. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Du som har fått diagnosen KOL

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du har KOL och får svårt att andas trots behandling hemma. Om det är stängt, sök vård på en akutmottagning.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

KOL orsakas i de allra flesta fall av tobaksrökning. I tobaksrök finns en mängd giftiga ämnen som kan orsaka en inflammation i luftrören. Inflammationen orsakar de förändringar i lungans vävnader som är typiska vid KOL.

KOL är en vanlig sjukdom

Det är svårt att säga exakt hur många som har KOL. Utifrån studier uppskattats att mellan 400 000 och 700 000 personer i Sverige har KOL.

Sjukdomen är ovanlig hos personer under 40 år. Bland personer som har rökt under många år har ungefär hälften fått KOL vid 75 års ålder.

Om du aldrig har rökt

Även passiv rökning, damm och gaser i vissa miljöer under mycket lång tid kan orsaka KOL hos personer som aldrig har rökt.

Det är ovanligt att få KOL om man inte har varit rökare. Då kan sjukdomen bero på att du har brist på ett skyddande ämne, alfa-1-antitrypsin. Det ökar risken att få KOL.

Ofta kan det räcka med att du beskriver dina symtom för en läkare för att hen ska misstänka att du har KOL. Du kommer då att få göra en spirometri. Spirometrin tillsammans med symtombilden utgör grunden för diagnos.

Det märks oftast inget speciellt vid kroppsundersökningen om du har en lindrig form av KOL.

Screeningtest

KOL är en vanlig sjukdom som ger väldigt lite symtom i början. Fråga om du kan få göra ett KOL-screeningtest på din vårdcentral om du är eller har varit rökare. Utifrån resultatet på den undersökningen kan man se om dina lungor fungerar som de ska eller om du har risk för KOL och behöver göra fler undersökningar.

Spirometri

KOL syns sällan på lungröntgen och det är inte så man ställer diagnos. Du får göra en undersökning som heter spirometri.

En spirometer är en apparat som mäter vilken volym dina lungor har och hur dina lungor fungerar.

Undersökningen görs på din vårdcentral. Du kommer att få blåsa ut luften från ett inandat andetag så snabbt du kan och därefter blåsa tills du tömt all luft i lungan. Du får därefter andas in ett läkemedel som vidgar luftrören och göra om undersökningen ytterligare en gång.

Blodprover utesluter annan sjukdom

I början av utredningen får du lämna blodprover. Det görs framför allt för att utesluta andra sjukdomar. Det finns inget särskilt blodprov som visar om du har KOL eller inte. I vissa fall mäts alfa-1-antitrypsin i blodet.

Dina lungor röntgas

Du blir också undersökt med lungröntgen om läkaren misstänker att du har KOL. Det är främst för att utesluta andra lungsjukdomar. Lungröntgen kan visa tecken som tyder på KOL, men diagnosen kan aldrig fastställas enbart med röntgen.

Undersökning med EKG

Det är vanligt att du blir undersökt med EKG. Syftet är att upptäcka hjärtsjukdomar, som ibland kan ge symtom liknande dem vid KOL. Dessutom kan EKG-undersökningen visa om KOL-sjukdomen har påverkat hjärtat.

Skattningsformulär

Du får fylla i ett skattningsformulär för att få en bild av vilka symtom du har.

Sex minuters gångtest

För att se hur lungsjukdomen påverkar din förmåga i dagligt liv görs ett gångtest. Vid det testet ska du gå i en korridor, så lång sträcka som möjligt under sex minuter.

Olika stadier av KOL

KOL delas in i följande stadier utifrån undersökningsresultatet efter spirometriundersökningen. De olika stadierna är uppdelade utifrån lungvolym:

• Stadium 1, lindrig KOL.
• Stadium 2, måttlig KOL.
• Stadium 3, svår KOL.
• Stadium 4, mycket svår KOL.

KOL kan ge olika problem hos olika personer. Därför kompletteras indelningen ovan med en ytterligare skala. Den beskriver hur mycket besvär du har och eventuella försämringsperioder. Den skalan består av fyra stadier: A, B, C och D. Där A visar att du har minst besvär och D mest besvär.

Den skada som redan har skett på lungorna går inte att åtgärda. Därför går behandlingen vid KOL ut på att försöka förhindra en fortsatt försämring i lungorna och förbättra andra funktioner i kroppen. Ju tidigare du söker hjälp desto bättre möjligheter till behandling har du.

Egenvård är den viktigaste delen av behandlingen vid KOL. Egenvård är det du gör själv i det dagliga livet för att må så bra som möjligt med sjukdomen. Vid KOL har egenvården stor betydelse för hälsan, så du har stor möjlighet att själv påverka hur du mår.

Här är några tips på vad du kan göra för att må bättre i vardagen:

• Undvik att röka.
• Lär dig mer om sjukdomen och ta hjälp av sjukvården.
• Var fysiskt aktiv i vardagen.
• Kontakta dietist om du går ner i vikt ofrivilligt.
• Underlätta andningen med hjälp av andningstekniker.
• Du kan behöva läkemedelsbehandling. Prata med din läkare.
• Vaccinera dig årligen mot influensa.
• Vaccinera dig mot pneumokocker.

KOL är en sjukdom med olika svårighetsgrader. Det kan vara en lindrig sjukdom som inte påverkar det dagliga livet så mycket eller en svår sjukdom med betydande påverkan i vardagen. Livsstil, vanor, intressen och förväntningar på livet skiljer sig åt mellan olika personer. Det gör att sjukdomen upplevs olika beroende på vem du frågar.

För en del blir livet med KOL därför inte så annorlunda. För andra innebär KOL större förändringar och begränsningar i vad du kan göra. Om du har svår KOL kan sjukvården hjälpa dig att hitta sätt att få din vardag att fungera så bra som möjligt.

Viktigast att sluta röka

Det allra vanligaste är att KOL beror på rökning och då är det absolut viktigaste att sluta röka och att inte börja igen senare. Rökstopp är det enda som kan stoppa utvecklingen av sjukdomen.

De flesta brukar må bättre när de har slutat röka. Det finns bra stöd att få om du behöver hjälp för att kunna sluta.

Hjälp med att sluta röka

Sjukvården har metoder för att hjälpa människor att sluta röka. Finns det särskilda mottagningar för rökavvänjning i din närhet, kan du kontakta dem.

Sjuksköterskor och läkare på en vårdcentral kan hjälpa dig och ge handledning när du ska sluta röka. Det kan vara lättare att sluta om du får möjlighet att prata med en erfaren person om förväntningar och problem vid rökstopp.

Du kan också behöva använda något läkemedel för att sluta röka. Läkemedlen minskar suget efter nikotin eller blockerar nikotinets positiva effekter.

En annan hjälp är Sluta Röka-Linjen.

Undervisning om sjukdomen och rehabilitering

Kunskap om KOL är viktig för att kunna leva så bra som möjligt med sjukdomen. Därför har sjukvården bra rutiner för att ge dig det. Det ges ofta i form av träffar så snart som möjligt efter att det blivit klarlagt att du har KOL. Du får information av en läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och kurator. Då samlas du och andra med samma diagnos i en grupp.

I undervisningen och rehabilitering ingår oftast diskussioner i grupp där du kan lära dig av andra deltagares erfarenheter.

Fysisk aktivitet och träning

Ju mer fysiskt aktiv du är desto långsammare utvecklas sjukdomen. Det gäller oavsett hur mycket dina lungor är påverkade.

Regelbunden fysisk aktivitet och träning leder till förbättrad fysisk förmåga och muskelfunktion, vilket leder till minskad andfåddhet under fysisk aktivitet.

En fysioterapeut kan hjälpa dig att prova ut ett lämpligt program där också instruktioner för andningsteknik ingår. En korrekt andningsteknik leder till att du klarar av aktiviteterna på ett bättre sätt. Det är viktigt att du lär dig hur du kan vara aktiv även under försämringsperioder för att förhindra förlust av muskelfunktion.

Har du besvär med mycket slem och hosta ska du få ett program för att ta bort slemmet så effektivt som möjligt. Du kan få prova ett andningshjälpmedel som ger motstånd när du andas ut. Det hjälper till att lossa på slemmet och kan underlätta din andning. Detta kallas även PEP-andning, Positive Expiratory Pressure eller positivt expiratoriskt tryck.

Andas på rätt sätt

En arbetsterapeut kan ge dig råd om hur du bäst kan spara på krafterna och andas på rätt sätt för att orka med det du vill göra. Hen kan också bedöma vilka hjälpmedel som kan underlätta din vardag

Kost

Viktförlust och undernäring är vanligt vid KOL. Det är därför viktigt att du får hjälp av en dietist om du minskar i vikt ofrivilligt eller om du redan har en låg vikt. Om du minskar i vikt tappar du ofta muskelmassa och muskelstyrka vilket leder till sämre ork och ökad andfåddhet. Väg dig gärna regelbundet.

Läkemedel kan lindra

Inget av de läkemedel som används vid KOL kan stoppa själva sjukdomen. Läkemedlen används framför allt för att minska de dagliga besvären.

Ibland kan du också få läkemedel för att minska antalet perioder då du mår sämre. Perioderna kallas exacerbationer. De orsakar ofta svåra besvär och är ett stort problem för vissa personer med KOL. Försämringsperioderna beror vanligtvis på infektioner i luftvägarna.

Du märker oftast inte av några besvär om du har en lindrig form av KOL. Då behöver du inte ta något läkemedel alls, bortsett från de som används för rökavvänjning.

De olika typer av läkemedel som används vid KOL är följande:

• luftrörsvidgande läkemedel
• kortison
• särskilda läkemedel mot försämringsperioder
• syrgas.

Luftrörsvidgande läkemedel

Det finns olika typer av läkemedel som du andas in genom en inhalator. Läkemedlen vidgar luftrören och får musklerna i luftrören att slappna av, minska hosta, slem och förbättrar lungfunktionen.

Dina upplevda symtom styr val av läkemedel. Det finns olika typer av inhalatorer och det är viktigt att du får prova ut den typ som passar dig och att du får lära dig hur den fungerar.

Kortison kan hjälpa när sjukdomen blir svårare

Du behöver ibland kortison i kombination med läkemedel som vidgar luftrören om du har medelsvår till svår KOL och har återkommande perioder av försämring. Kortisonet andas du in genom en inhalator.

Du kan få kortison i tablettform som kortvarig behandling vid försämringsperioder. Behandlingen kan förkorta sådana perioder. Däremot bör du undvika att använda kortisontabletter regelbundet eftersom biverkningarna kan bli svåra.

Andra läkemedel mot försämringsperioder

Du kan ibland få ett läkemedel med det verksamma ämnet roflumilast. Du får det om du har medelsvår eller svår KOL och har försämringsperioder med mycket besvär av slem.

Acetylcystein används hos vissa personer som slemlösande vid försämringsperioder. Det är inte vetenskapligt bevisat att läkemedlet har en slemlösande effekt.

Du utvärderar resultaten

Det är viktigt att du tillsammans med din KOL-sjuksköterska eller din läkare gör en utvärdering av varje läkemedel som du får prova. Undersökning med spirometri kan ge viss vägledning, men allra viktigast är hur du själv mår.

Syrgas på sjukhus eller i hemmet

Du kan behöva syrgasbehandling på sjukhus om du blir sämre och får tillfällig syrebrist i blodet. Syrgas används för att minska påfrestningen på kroppen men hjälper inte mot andfåddhet.

Du kan behöva syrgasbehandling i hemmet om du har svår KOL med ständig syrebrist i blodet. Syrgasbehandling i hemmet ges bara om du inte röker, eftersom syrgas medför brandrisk.

Vaccin kan förebygga försämringar

En virusinfektion som influensa kan bli mycket allvarlig om du har KOL. Därför bör du vaccinera dig mot influensa varje år. Du bör även vaccinera dig mot pneumokocker för att minska risken för att få svår lunginflammation. 

KOL-mottagningar och behandlingsplan

På många vårdcentraler och sjukhus finns speciella KOL-mottagningar. De hör oftast till astmamottagningar. På en KOL-mottagning brukar det finnas en läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och kurator.

Teamet på mottagningen utbildar dig om sjukdomen och ger råd om hur du kan leva så bra som möjligt med KOL. Du har också rätt att få en individuell behandlingsplan, som bland annat innehåller information om rökavvänjning, kost, motion och de tecken på försämring som du ska vara vaksam på. Det är viktigt att gå på regelbundna uppföljningar. Under perioder då du mår sämre behöver du tätare uppföljningar. Din läkare eller KOL-sjuksköterska kan ge råd om hur du ska göra när du får en försämringsperiod.

Var uppmärksam på dina besvär

Lär dig att känna igen tecken på att du är på väg in i en försämringsperiod. Då kan du förbereda dig tidigt och justera din behandling. Vid behov ska du ta kontakt med din KOL-sjuksköterska eller din läkare. Förhoppningsvis kan du då förkorta perioden du mår sämre. Du kan behöva åka till en akutmottagning och få behandling, om andnöden blir svår.

Det finns flera saker som du kan göra själv för att må bättre.

Viktigt med fysiska aktiviteter

Du mår bättre och kan minska känslan av andfåddhet om du regelbundet rör på dig fysiskt. Det kan kännas jobbigt att röra på sig när det är svårt och tungt att andas. Men för lite fysisk rörelse gör att du orkar ännu mindre. Det gör att du får ännu sämre kondition och muskelstyrka och därmed blir ännu mera andfådd.

Det är därför viktigt att försöka hålla i gång på ett sätt som känns roligt. Du kan träna kondition och styrka i form av vardagliga aktiviteter, som promenader, att gå i trappor eller genom att cykla. Många klarar även av gympa och annan träning. Att ibland bara resa dig upp några gånger per dag från sittande ställning kan vara effektivt om du har svår KOL.

Tänk på att anpassa tempot vid träningen eller aktiviteterna och att använda andningsteknik såsom pysandning. Det kallas pysandning när du andas ut med halvstängda läppar. Då skapas ett mottryck som underlättar andningen.

Fysisk träning med hjälp av en fysioterapeut är bra. Det gäller framför allt om du har svårare besvär.

Många blir hjälpta av att träna olika balansövningar. En fysioterapeut kan ge dig tips på olika övningar.  

Ät energirik mat för att inte tappa i vikt

Det är vanligt att du går ner i vikt när sjukdomen har pågått under en längre tid. Då behöver du äta energirik mat. Du kan också behöva få kostråd av en dietist, innan du har tappat så mycket i vikt att du har fått undervikt.

Du kan få svårare att andas när du äter mycket och du kan också blir mätt väldigt snabbt om du har svår KOL. Ett tips då är att äta flera mindre måltider i stället för några få stora måltider.  

Underlätta andningen

Du kan prova att andas ut med halvstängda läppar som hjälper dig att tömma lungorna på gammal luft, så att andningen blir mer effektiv. Här är ett så kallat PEP-hjälpmedel bra att använda.

Du måste ofta använda fler muskler än diafragman för att få i dig tillräckligt med luft, oftast musklerna kring skuldrorna. Då kan det vara skönt att ha stöd för armarna. Du kan till exempel stödja armbågarna på ett bord. Även vid aktivitet är det bra att ha stöd för armarna, till exempel en rullator eller kundvagn i affären.

Försök att undvika infektioner

Försök att undvika nära kontakt med personer som du vet har en infektion. Tvätta händerna ofta. Det kan minska risken för att du ska smittas av en infektion.

Var ute i solen

Många som har KOL har en låg halt av D-vitamin i blodet. Det ökar bland annat risken för benskörhet. Att vara ute i solen är ett effektivt sätt att öka kroppens förmåga att bilda D-vitamin. Du kan ibland få behandling med D-vitamin i form av tabletter.

Lär dig mer om sjukdomen

Det är bra om du skaffar dig kunskap om sjukdomen, så att du kan vara mer aktiv i din behandling. Använd den hjälp som finns på KOL-mottagningarna, och lär dig vad du kan göra för att leva så bra som möjligt.

Många KOL-mottagningar håller utbildningar i grupp för personer med KOL. Fråga om det finns någon sådan utbildning där du får din behandling.

Många har KOL i ett tidigt stadium när de får diagnosen. Då kan besvären vara ganska små, särskilt om du har lyckats sluta röka. Men att få besked om en kronisk sjukdom som KOL kan ändå innebära att du får en krisreaktion.

Du kan få kontakt med ett KOL-team som kan hjälpa till med detta. Vetskapen om att sjukdomen är starkt kopplad till rökning gör också att många känner en skam för att själva ha orsakat sina besvär. Du kan få samtalsstöd från kurator eller annan vårdpersonal om du känner att du behöver hjälp.

Vardagen kan påverkas

Det går att leva ett bra liv trots att du har KOL, men en del får svårare besvär som påverkar vardagen mer. Då kan även en mindre kroppsansträngning innebära att du får kraftig andnöd och behöver vila och återhämta dig en lång stund efter.

Det kan kännas svårt om du inte längre kan delta i de aktiviteter du tidigare uppskattat. Men försök att tänka på det som fungerar och gör det du kan för att må så bra som möjligt.

Genom patientorganisationer kan du få kontakt med andra med sjukdomen och dela erfarenheter och tankar. Du kan också få stöd från en kurator och andra yrkesgrupper i sjukvården.

Det är vanligt att du som har KOL har andra besvär eller sjukdomar samtidigt. Det kallas för samsjuklighet.

Vanlig samsjuklighet ihop med KOL är till exempel hjärtsjukdomar, benskörhet eller depression.

Under din KOL-utredning är det viktigt att hjärtat blir undersökt och att eventuella hjärtproblem behandlas.  

Du har också större risk att få benskörhet. Det beror bland annat på att du inte är så fysiskt aktiv. Biverkningar av kortison kan vara en annan bidragande orsak. Du kan få förebyggande läkemedel för att minska risken för benskörhet. Det är också viktigt att du rör på dig, är ute i solen och inte röker.

Det är inte ovanligt att man får en depression om man är mycket sjuk i KOL. Du kan få stödsamtal och annan hjälp genom vården. Du kan också behöva antidepressiva läkemedel.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. Om du behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.

Du kan få en fast vårdkontakt

Du kan få en fast vårdkontakt om du har kontakt med många olika personer inom vården. En fast vårdkontakt är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.

För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid sjukdomen.  

Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.  

Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.  

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för KOL.