En del barn med analatresi saknar en öppning för ändtarmen. En del barn har en öppning för ändtarmen men öppningen har utvecklats utanför ringmuskeln, till exempel i mellangården. En sådan öppning kallas för fistel.

När ändtarmens öppning är en fistel

Fisteln kan leda ut bajs genom huden på någon av följande kroppsdelar:

• mellangården
• slidan
• pungen
• urinröret
• urinblåsan.

Oftast upptäcks analatresi direkt efter förlossningen under den första undersökningen av det nyfödda barnet. Om barnet kan bajsa genom en fistel kan det dröja några månader innan analatresin upptäcks.

Då kan barnet ha ett eller flera av de här symtomen:

• förstoppning
• utspänd och svullen mage
• ont i magen
• kräkningar.

Symtomen är vanliga under barnets första månader och beror oftast på något annat än analatresi. Analatresi är mycket ovanligt.

Om barnet har något eller några av symtomen undersöker läkaren barnets ändtarm och kan då se om hen har analatresi.

Kontakta en barnavårdscentral, BVC eller en vårdcentral om ditt barn har förstoppning som kommer tillbaka ofta. Det gäller oavsett barnets ålder. Du kan kontakta de flesta vårdcentraler genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Du får då hjälp att bedöma symtom och råd om vad du kan göra själv.

Om analatresin upptäcks direkt efter förlossningen blir barnet undersökt på en neonatalavdelning eller en barnkirurgisk avdelning.

Ibland utvecklas inte heller andra organ och kroppsdelar som de ska. Därför undersöker vårdpersonalen barnets hjärta, urinvägar och rygg med röntgen och ultraljud.

Barn som föds med analatresi behöver en operation där öppningen av ändtarmen återskapas eller rekonstrueras. Om barnet har en fistel som hen kan bajsa genom kan du behöva hjälpa barnet att få ut bajset under tiden innan operationen. Då får du lära dig att skölja tarmen på barnet. Vårdpersonalen visar hur du ska göra.

Operation

Barnet kan behöva opereras en eller flera gånger. Hen kommer att sövas inför varje operation. Efter operationen får barnet smärtstillande läkemedel.

Så opereras öppningen av ändtarmen

Barnets ändtarmsöppning opereras inom några månader efter födseln. Kirurgen skapar en öppning för ändtarmen i ringmuskeln. Sedan syr kirurgen operationsområdet med stygn som försvinner av sig själva när öppningen läker. Öppningen läker efter en till tre månader.

Barnet får vara kvar på sjukhuset i ungefär en vecka. De första dagarna får barnet näring och läkemedel genom en central venkateter och efter några dagar kan barnet äta som vanligt.

Om barnet behöver en stomi

Om barnet inte kan bajsa alls eller inte kan bajsa tillräckligt genom sin fistel, behöver hen få en stomi innan operationen av ändtarmens öppning. Då kan barnet få en så kallad stomi för tjocktarmen. Barnet får stomin genom en operation, oftast inom några dagar efter födseln. När barnets öppning av ändtarmen har opererats och läkt opereras barnet igen för att ta bort stomin. Efter den operationen kan barnet börja bajsa genom ändtarmsöppningen.

Du som vårdnadshavare är med ditt barn på avdelningen

En av vårdnadshavarna är med barnet under tiden som hen är på sjukhuset. De första dagarna efter operationen kan barnet behöva vara på ett rum eller en avdelning där det inte finns möjlighet för dig att sova. Du är där på dagarna när barnet är vaket. Vårdpersonalen ordnar så att du får bo på ett patientboende eller patienthotell.

Efter några dagar kan ni oftast få ett rum där du och barnet kan sova tillsammans.

Innan ni lämnar sjukhuset får du veta hur du ska göra för att underlätta läkningen.

De första sex veckorna efter operationen behöver du vara extra försiktig. Gör så här:

• För inte in något i den nya öppningen. Använd till exempel inte en febertermometer, slang för lavemang eller stolpiller.
• Försök undvik att sära på barnets ben. Var försiktig när du ska byta blöja eller tvätta och klä barnet.
• Ha inte barnet i en bilbarnstol en längre stund. Om barnet måste åka bil en kort stund kan barnet i så fall sitta på en handduk som är hoprullad som en cirkel i bilbarnstolen. Det gör att det inte trycker mot området som har opererats.
• Undvik att ha barnet i en bärsele.

Efter sex veckor går det bra att bära barnet i en bärsele och att ha barnet i en bilbarnstol.

Den första tiden efter operationen kommer du och barnet till sjukhuset för kontroller. Då undersöker en läkare den nya öppningen för ändtarmen och att operationssåret läker som det ska.

Därefter kommer ni att ha fortsatt kontakt med vårdpersonalen. 

En komplikation är någonting oväntat och negativt som händer vid en behandling.

Efter alla typer av operationer finns det risk att man får en infektion eller att det uppstår en blödning.

Kontakta mottagningen där barnet opererades, en vårdcentral eller en jouröppen mottagning så snart det går om barnet får något av de här besvären:

• stygnen vid operationssåret går upp
• operationssåret svullnar eller blir varmt
• barnet får feber
• barnet har ont.

Ibland drar ärret ihop sig efter operationen. Det ser läkaren när barnet blir undersökt vid återbesöken. Då kan den nya öppningen för ändtarmen behöva vidgas eller hållas öppen för att inte bli trång. Du kan behöva fortsätta vidga ärret hemma. I så fall visar vårdpersonalen hur du ska göra.

Barnet kan leva ungefär som vanligt men kan ha vissa besvär.

Besvär med att bajsa

En del kan behöva ta läkemedel för att förebygga eller behandla förstoppning.

Barnet kan också ha besvär med att det läcker ut bajs och gaser utan att de kan förhindra det. Det beror på att det är svårare för barnet att hålla emot med ringmuskeln när hen känner sig bajsnödig. Barnet kan också ha svårt att känna när hen behöver bajsa.

Besvär med att kissa

Barn med analatresi kan också ha besvär med att kissa. Det beror på att nerverna och musklerna i bäckenbotten inte har utvecklats som de ska eller har påverkats vid operationen. Då kan barnet behöva hjälp när hen ska tömma urinblåsan.

Barnet får besöka sjukhuset flera gånger under uppväxten

Barnet får besöka läkare och sjuksköterskor flera gånger under sin uppväxt. Då undersöker vårdpersonalen att allt fungerar som det ska med tarmen.

Under besöken följer vårdpersonalen upp hur barnet mår och hur det fungerar att bajsa och kissa. Barnet får också väga och mäta sig.

När ett barn föds med analatresi påverkar det hela familjen.

Som vårdnadshavare får du hjälpa barnet på olika sätt, till exempel med att bajsa. Barnet kan också behöva opereras flera gånger under sitt liv.

Det är vanligt att känna oro och att ha många olika känslor och funderingar.

Det kan vara skönt att prata med någon. Som närstående kan du få stöd av en kurator eller psykolog. Be gärna vårdpersonalen om samtal med en kurator eller psykolog.  

Ni kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning ni vill i hela landet. För att kunna vara delaktig i vården och behandlingen är det viktigt att ni förstår informationen ni får av vårdpersonalen. Ställ frågor om ni inte förstår.

Ni har möjlighet att få hjälp av en tolk om ni inte pratar svenska. Ni har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du eller barnet har en hörselnedsättning.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det. Här kan du läsa mer om barns rättigheter i vården.