Reportage: Lymfödem, Elisabets berättelse

Elisabets berättelse börjar 2003. Då var hon 48 år och opererades för bröstcancer. Hennes ena bröst togs bort och för att undvika att cancercellerna skulle sprida sig i lymfsystemet tog man även bort ett antal lymfkörtlar i armhålan. Hon behandlades med strålning och fick hormonmediciner som hon äter än i dag.

Redan vid den här tiden fick Elisabet information om risken för att drabbas av lymfödem i armen på den sida som bröstet och körtlarna tagits bort.
- Jag skulle vara försiktig och inte göra monotona rörelser med armen, sa de.

Till att börja med var Elisabet försiktig men hon ville leva ett så normalt liv som möjligt.
- Jag har alltid levt ett aktivt liv. För mig var det viktigt att känna mig så frisk som möjligt – att vara del av den friska världen. Gympa har alltid varit min grej och det fungerade bra.

Upptäckten

Våren 2006 fick Elisabet ett nytt bröst inopererat. På hösten samma år började armen kännas annorlunda, tung och med röda fläckar.
- Jag satt hemma i köket en kväll och såg armen växa till dubbel tjocklek, minns Elisabet.

Läkarna konstaterade att Elisabet hade fått rosfeber, en infektion. Hon fick penicillin med förhoppning om att svullnaden skulle gå tillbaka men det gjorde den inte.

Elisabet tror själv att orsaken till rosfebern var något litet sår på handen som hon fått hemma i köket.

Behandling

Ganska snabbt fick hon komma till en sjukgymnast som konstaterade att svullnaden i armen hade utvecklats till ett lymfödem.
- Sjukgymnasten trodde att det skulle räcka att behandla med en kompressionsstrumpa av standardstorlek. Men nej, det hände ingenting, kanske blev det till och med sämre.

Elisabets frågor om hur hon skulle leva i vardagen förblev obesvarade.
- ”Jag vet inte riktigt. Det är svårt att säga. Du får känna dig för.” Reglerna var otydliga, säger Elisabet.

Så småningom blev hon remitterad till en lymfterapeut. Där fick hon en skräddarsydd strumpa till den svullna armen och behandling med lymfdränage.
- Lymfdränage är en lätt massage som stimulerar lymfkörtlarna i andra delar av kroppen, till exempel i ljumskarna och på halsen. På det sättet får man igång flödet och lymfvätskan hittar lättare nya banor, berättar Elisabet.

Hon gick till lymfterapeuten två gånger i veckan - under en månads tid.
- Jag är naturligtvis glad att jag fick komma men jag behövde mer behandling för att häva ödemet. Men de resurserna fanns inte.

Elisabet höll ögon och öron öppna i sitt sökande efter hjälp.
- Jag hörde talas om att man kunde få komma till ett rehabiliteringscentrum. Min läkare ordnade snabbt en remiss och jag fick också besked från rehabiliteringscentrat att de kunde ta emot mig. Men sen hände ingenting…

Elisabet väntade och väntade. Eftersom hon visste att det är viktigt att häva ett lymfödem i ett tidigt skede, för att svullnaden inte ska blir permanent, kände hon sig frustrerad.
- Jag ringde till den administrativa enheten som skulle bevilja behandlingen. De hade en väldigt tråkig attityd. ”Vi har inte skyldighet att ordna någonting förrän inom tre månader”, var svaret.

Efter tre månader fick Elisabet äntligen komma till rehabiliteringscentrumet.
- Det var helt fantastiskt! Där fanns ett team som arbetade tillsammans, massör, sjukgymnast, läkare och andra yrkesgrupper. De tog fram ett individuellt behandlingsprogram till mig.

Under de här två veckorna fick Elisabet lugn och ro och tid att tänka igenom sin situation. Hon träffade andra med lymfödem men även personer med andra problem.

Där fick hon också svar på sin stora fråga – motionen!
- Motion är bra. Om man är van att motionera ska man fortsätta med det. Det stimulerar både blodflödet och lymfsystemet. En sjukgymnast hjälpte mig att anpassa träningen och när jag kom hem kunde jag fortsätta nästan som vanligt. Det var ett stort lyft, berättar Elisabet.

Resultat

Sedan dess har svullnaden i armen blivit mindre och mindre. Eftersom kompressionsstrumpan måste ha exakt rätt storlek söker hon upp sjukgymnasten emellanåt och får en ny, men det är enda gången hon behöver hjälp av vården med sitt lymfödem.
- Min arm är på väg åt helt rätt håll och det beror på att jag fått bättre förståelse för vad jag kan göra. Innan jag kom till behandlingscentrumet var det tvärtom. Då fick jag allt svårare att använda armen och tänkte att jag kanske skulle tvingas sluta arbeta. Det är en fantastisk skillnad - och väl investerade pengar, konstaterar Elisabet.

Sjukvårdens bemötande

Elisabets erfarenheter av vården är både positiva och negativa.
- Jag hade önskat en snabbare behandling när jag väntade på att få komma till rehabiliteringscentrumet. Den flaskhalsen vid den tidpunkten var mycket frustrerande. Alla var ju eniga men ändå var jag tvungen att vänta. Annars har jag mött en oerhört hjälpsam personal, tycker Elisabet.

Förändrad livsstil

Elisabet lever ungefär som hon alltid har gjort.
- Det är mest finlir som jag har fått lära mig. Med tiden har jag fått en trygghet i vad jag kan göra och inte. Vissa saker ska jag undvika men då kan jag göra något annat istället.

Omgivningens reaktioner

Elisabet har aldrig pratat särskilt mycket om sin sjukdom på jobbet.
- Under en tid kom jag till jobbet med stora bandage och då var det många som frågade. Jag träffar mycket folk och det blev mycket frågor. Det var lite irriterande eftersom det tog mycket uppmärksamhet från annat.

Råd till andra

Elisabets råd till andra i samma situation är att leva som vanligt så mycket som möjligt.
- Jag tror att det är viktigt att vara i gång både på arbetet och på fritiden. Det är viktigt både psykiskt och fysiskt. Om det är något man tycker om att göra kan man se till att göra det på sitt sätt.

Elisabet är noga med att alltid ha kompressionsstrumpan på armen. Dessutom betonar hon vikten av att våga använda armen, när man vet vilka begränsningarna är.
- Det tror jag har bidragit till min egen förbättrade prognos, säger hon.

FOTNOT: Elisabet heter i verkligheten något annat.