Systemisk skleros
Systemisk skleros är en ovanlig sjukdom som gör huden stel och kan påverka inre organ. Det är vanligt att få besvär i ansiktet, på händerna, fingrarna och fötterna. Du kan även få besvär med blodcirkulationen.
Systemisk skleros kan också kallas sklerodermi.
Symtom
Du kan få olika symtom om du har systemisk skleros. Det varierar från person till person vilka symtom man har.
Ofta börjar sjukdomen med besvär i huden i fingrar och händer. Det är också vanligt att få besvär med huden i ansiktet. Det kan påverka både hur din hud känns och ser ut.
Det är vanligt att ha två eller flera av dessa symtom:
- Du blir kall snabbt och kan få besvär med bleka och kalla fingrar, så kallat Raynauds syndrom.
- Din hud blir stram, svullen, tjockare eller stelare än den brukar vara.
- Du får besvär med trötthet, så kallad fatigue.
- Dina leder gör ont, blir svullna eller inflammerade.
- Du får besvär med magen såsom diarré, förstoppning eller halsbränna.
- Du blir andfådd och hostar oftare än du brukar göra, särskilt när du anstränger dig.
Du kan ha perioder med svårare besvär av sjukdomen då du kan vara tröttare och ha mer ont. Mellan dessa perioder kan sjukdomen ge mindre besvär.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du tror att du har systemisk skleros. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Du kan också skriva en egen vårdbegäran till en reumatologmottagning om du tror att du har systemisk skleros. I en egen vårdbegäran berättar du om dina symtom och varför du vill ha en utredning.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Undersökningar och utredning
Undersökningen börjar med att läkaren ställer frågor om dina besvär. Du får berätta om hur du mår och om dina symtom.
En läkare gör en kroppsundersökning och undersöker din hud. Du kan också få lämna blodprov. Om läkaren tror att du har systemisk skleros får du en remiss till en reumatolog, som är specialist på reumatiska sjukdomar.
Behandling
Det finns ingen behandling som gör att du blir frisk från systemisk skleros. Däremot finns det behandling som kan lindra besvären. Systemisk skleros kan behandlas på olika sätt beroende på vilka besvär du har.
Behandling med läkemedel
Du kan få behandling med läkemedel för att lindra symtomen. Det kan till exempel vara för att dämpa inflammationen och förbättra blodcirkulationen. En del kan behöva flera olika läkemedel.
Du kan behöva behandling om du får sår på dina fingrar
Om du får sår på fingrarna kan det ta lång tid för såren att läka. Då kan du behöva få behandling för svårläkta sår. Därför är det viktigt att du kontaktar den mottagning där du brukar få behandling för systemisk skleros så att de kan undersöka såren.
Behandling med stamcellstransplantation
Behandlingen ges endast på ett fåtal platser i landet och ingår i nationell högspecialiserad vård. En läkare behöver skriva en remiss åt dig innan du kan få behandlingen. Prata med din läkare om du har frågor.
Vad kan jag göra själv?
Det viktigaste är att försöka hålla dig varm. Om du har systemisk skleros och blir kall är det svårare att få upp värmen i kroppen igen. Därför är det bra att undvika kyla så gott du kan. Till exempel kan du:
- ta på dig vantar och mössa innan du öppnar ytterdörren när du ska gå ut.
- undvika att cykla utomhus, särskilt när det är kallt väder.
- ha på dig vantar när du tar ut saker ur en kyl eller frys.
- ha på dig varma kläder, även på sommaren.
- använda värmehjälpmedel, till exempel handvärmare, värmefilt eller värmeväst.
En arbetsterapeut kan ge dig råd om vilka hjälpmedel som kan passa dig. Du kan läsa mer om vad du kan göra själv om du har bleka och kalla fingrar, Raynauds syndrom.
Du kan träna och röra på dig
Försök att röra på dig så mycket som möjligt. Regelbunden rörelse och styrketräning hjälper dig att behålla styrkan i dina muskler. Konditionsträning kan förbättra din andning och göra det lättare att orka mer i vardagen. Det kan till exempel vara genom att ta promenader eller cykla.
Det finns särskilda övningar du kan göra själv för att lindra dina symtom. Se filmer för stretchning av ansiktet och träning för händer och fingrar.
Prata gärna med en fysioterapeut om du behöver hjälp att hitta träningsformer som fungerar för dig.
Du kan behöva ändra dina matvanor
Om du får besvär med magen finns det en del du kan göra själv för att må bättre. Det finns till exempel särskilda råd om vad du kan göra själv vid halsbränna och vid förstoppning.
Prata med en läkare om dina besvär. Om du behöver kan du också få träffa en dietist.
Rökning och stress kan öka besvären
Besvären kan öka av vissa saker som till exempel rökning och stress. Fundera på om du kan göra en eller flera av följande förändringar:
- Sluta röka och snusa. Blodcirkulationen blir sämre och du kan få mer symtom av sjukdomen om du röker eller snusar. Det finns hjälp att få om du vill sluta röka eller snusa.
- Försök få tillräcklig tid för återhämtning och vila om dina symtom blir värre av stress. Läs mer om stress och vad du kan göra själv.
Handträning vid systemisk skleros
Här följer instruktionsfilmer som visar hur du kan träna och strecha händerna vid systemisk skleros.
Gör så här:
- Följ instruktionerna i filmerna.
- Under varje film finns övningarna beskrivna i text.
- Klicka dig vidare till nästa film genom att använda pilarna.
Om du har fått andra instruktioner av din arbetsterapeut ska du följa dem i stället.
Övning 1 - handträning vid systemisk skleros
Sätt handen på bordet med lillfingrets sida mot bordsytan. Håll handen öppen och sträck ut fingrarna så rakt som möjligt. Böj fingrarna i knogleden, så att de pekar rakt åt sidan. Håll fingrarna så raka du kan. Sträck sedan upp fingrarna igen så att de pekar rakt upp. Gör övningen 5-10 gånger. Lägg sedan ett lätt tryck över de böjda fingrarna och knogarna med din andra hand. Håll kvar 15–30 sekunder. Upprepa övningen med andra handen. När du är van vid övningen kan du göra rörelsen med båda händerna samtidigt. Stretcha sedan genom att trycka lätt med hjälp av den andra handen, en hand åt gången.
Sätt handen på bordet med lillfingrets sida mot bordsytan. Håll handen öppen och sträck ut fingrarna så rakt som möjligt. Böj fingrarna i knogleden, så att de pekar rakt åt sidan. Håll fingrarna så raka du kan. Sträck sedan upp fingrarna igen så att de pekar rakt upp. Gör övningen 5-10 gånger. Lägg sedan ett lätt tryck över de böjda fingrarna och knogarna med din andra hand. Håll kvar 15–30 sekunder. Upprepa övningen med andra handen. När du är van vid övningen kan du göra rörelsen med båda händerna samtidigt. Stretcha sedan genom att trycka lätt med hjälp av den andra handen, en hand åt gången.
Övning 2 - handträning vid systemisk skleros
Sätt handen på bordet med lillfingrets sida mot bordsytan. Håll handen öppen och sträck ut fingrarna så rakt som möjligt. Böj fingrarna så att fingertopparna nuddar den övre delen av handflatan där fingrarna börjar. Böj så långt du kan. Sträck ut fingrarna igen. Gör övningen 5–10 gånger. Använd sedan din andra hand och tryck lätt på fingrarna när de är böjda för att stretcha dem. Håll kvar 15–30 sekunder. Upprepa övningen med andra handen. När du är van vid övningen kan du göra rörelsen med båda händerna samtidigt. Stretcha sedan genom att trycka lätt med hjälp av den andra handen, en hand åt gången.
Sätt handen på bordet med lillfingrets sida mot bordsytan. Håll handen öppen och sträck ut fingrarna så rakt som möjligt. Böj fingrarna så att fingertopparna nuddar den övre delen av handflatan där fingrarna börjar. Böj så långt du kan. Sträck ut fingrarna igen. Gör övningen 5–10 gånger. Använd sedan din andra hand och tryck lätt på fingrarna när de är böjda för att stretcha dem. Håll kvar 15–30 sekunder. Upprepa övningen med andra handen. När du är van vid övningen kan du göra rörelsen med båda händerna samtidigt. Stretcha sedan genom att trycka lätt med hjälp av den andra handen, en hand åt gången.
Övning 3 - handträning vid systemisk skleros
Sitt vid ett bord med båda handflatorna mot bordsskivan. Spreta isär med fingrarna så mycket du kan och för ihop dem igen. Gör övningen 5-10 gånger. Knäpp händerna för att stretcha. Stanna där det tar emot om du inte kommer hela vägen ner mot knogarna. Håll kvar i 15–30 sekunder.
Sitt vid ett bord med båda handflatorna mot bordsskivan. Spreta isär med fingrarna så mycket du kan och för ihop dem igen. Gör övningen 5-10 gånger. Knäpp händerna för att stretcha. Stanna där det tar emot om du inte kommer hela vägen ner mot knogarna. Håll kvar i 15–30 sekunder.
Övning 4 - handträning vid systemisk skleros
Sitt vid ett bord och sätt armbågarna mot bordskivan. Sätt handflatorna mot varandra med utsträckta fingrar. Pressa fingrarna mot varandra och försök samtidigt att lyfta handflatan lätt för att sträcka ut och stretcha fingrarna. Försök lägga trycket vid mitten av fingrarna. Håll kvar 15–30 sekunder.
Sitt vid ett bord och sätt armbågarna mot bordskivan. Sätt handflatorna mot varandra med utsträckta fingrar. Pressa fingrarna mot varandra och försök samtidigt att lyfta handflatan lätt för att sträcka ut och stretcha fingrarna. Försök lägga trycket vid mitten av fingrarna. Håll kvar 15–30 sekunder.
Övning 5 - handträning vid systemisk skleros
Lägg handen på bordet med handflatan uppåt och fingrarna utsträckta men avslappnade. Böj tummen så att den nuddar handflatan under lillfingret. Det är normalt att övriga fingrar böjer sig något. Håll kvar tummen i någon sekund och sträck ut tummen igen. Gör övningen 5–10 gånger. Ta sedan hjälp av andra handen för att stretcha genom att trycka lätt på tummen mot handen. Tryck också på tummen när den är utsträckt så den stretchas från handen. Håll kvar 15–30 sekunder. Upprepa övningen med andra handen. När du är van vid övningen kan du göra den med båda händerna samtidigt. Stretcha sedan med hjälp av den andra handen, en hand åt gången.
Lägg handen på bordet med handflatan uppåt och fingrarna utsträckta men avslappnade. Böj tummen så att den nuddar handflatan under lillfingret. Det är normalt att övriga fingrar böjer sig något. Håll kvar tummen i någon sekund och sträck ut tummen igen. Gör övningen 5–10 gånger. Ta sedan hjälp av andra handen för att stretcha genom att trycka lätt på tummen mot handen. Tryck också på tummen när den är utsträckt så den stretchas från handen. Håll kvar 15–30 sekunder. Upprepa övningen med andra handen. När du är van vid övningen kan du göra den med båda händerna samtidigt. Stretcha sedan med hjälp av den andra handen, en hand åt gången.
Övning 6 - handträning vid systemisk skleros
Sitt vid ett bord eller på en stol med armstöd. Underarmen ska vila mot bordskivan eller armstödet. Låt handen hänga fritt utanför. Böj handleden nedåt så långt du kan. Håll kvar ett par sekunder. Böj sedan handleden uppåt så långt du kan. Gör övningen 5-10 gånger. Ta sedan hjälp av andra handen för att stretcha genom att trycka lätt på handryggen respektive handflatan när handleden är böjd. Håll kvar 15–30 sekunder. När du är van vid övningen kan du göra rörelsen med båda händerna samtidigt. Gör övningen 5-10 gånger. Stretcha sedan med hjälp av den andra handen, en hand åt gången. Håll kvar 15–30 sekunder.
Sitt vid ett bord eller på en stol med armstöd. Underarmen ska vila mot bordskivan eller armstödet. Låt handen hänga fritt utanför. Böj handleden nedåt så långt du kan. Håll kvar ett par sekunder. Böj sedan handleden uppåt så långt du kan. Gör övningen 5-10 gånger. Ta sedan hjälp av andra handen för att stretcha genom att trycka lätt på handryggen respektive handflatan när handleden är böjd. Håll kvar 15–30 sekunder. När du är van vid övningen kan du göra rörelsen med båda händerna samtidigt. Gör övningen 5-10 gånger. Stretcha sedan med hjälp av den andra handen, en hand åt gången. Håll kvar 15–30 sekunder.
Ansiktsträning vid systemisk skleros
Här följer instruktionsfilmer som visar hur du kan träna och strecha ansiktet vid systemisk skleros.
Gör så här:
- Följ instruktionerna i filmerna.
- Under varje film finns övningarna beskrivna i text.
- Klicka dig vidare till nästa film genom att använda pilarna.
Om du har fått andra instruktioner av din arbetsterapeut ska du följa dem i stället.
Övning 1 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Gapa stort i några sekunder och stäng sedan munnen. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Gapa stort i några sekunder och stäng sedan munnen. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 2 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Knip ihop munnen som en pussmun och le sedan med slutna läppar. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Knip ihop munnen som en pussmun och le sedan med slutna läppar. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 3 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Öppna munnen och puta med läpparna. Försök dra ihop mungiporna närmare varandra. Du kan ta hjälp av fingrarna för att föra mungiporna närmare varandra. Släpp fingrarna och vik sedan in läpparna så mycket du kan bakom tandraden. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Öppna munnen och puta med läpparna. Försök dra ihop mungiporna närmare varandra. Du kan ta hjälp av fingrarna för att föra mungiporna närmare varandra. Släpp fingrarna och vik sedan in läpparna så mycket du kan bakom tandraden. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 4 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Knip ihop ögonen och spärra sedan upp dem lika länge. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Knip ihop ögonen och spärra sedan upp dem lika länge. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 5 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Sätt fingrarna under ögonbrynen och lyft upp dem lätt. Blunda så att huden i ögonlocken sträcks ut och stretchas lätt. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Sätt fingrarna under ögonbrynen och lyft upp dem lätt. Blunda så att huden i ögonlocken sträcks ut och stretchas lätt. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 6 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Sätt fingrarna i mungiporna och dra försiktigt åt olika håll. Du kan även med tummen inuti munnen pressa ut kinden bakifrån och fram och uppifrån och ner. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder. Vissa tycker det känns skönt att stretcha huden på ansiktet med hjälp av fingrarna. Stretcha huden genom att dra huden åt olika håll med fingrarna.
Sätt fingrarna i mungiporna och dra försiktigt åt olika håll. Du kan även med tummen inuti munnen pressa ut kinden bakifrån och fram och uppifrån och ner. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder. Vissa tycker det känns skönt att stretcha huden på ansiktet med hjälp av fingrarna. Stretcha huden genom att dra huden åt olika håll med fingrarna.
Övning 7 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Säg alla vokalerna och ta ut rörelsen så mycket som möjligt. A, E, I, O, U, Y, Å, Ä, Ö. Gör övningen 5-10 gånger.
Säg alla vokalerna och ta ut rörelsen så mycket som möjligt. A, E, I, O, U, Y, Å, Ä, Ö. Gör övningen 5-10 gånger.
Övning 8 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Blås upp kinderna växelvis. Först höger kind och sedan vänster. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Blås upp kinderna växelvis. Först höger kind och sedan vänster. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 9 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Blås upp läpparna växelvis. Först överläppen och sedan underläppen. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Blås upp läpparna växelvis. Först överläppen och sedan underläppen. Gör övningen 10–15 gånger och om det känns bra så håll kvar sista repetitionen i 45 sekunder.
Övning 10 - ansiktsträning vid systemisk skleros
Avsluta med att mjukt stryka över och massera ansiktet för att få avspänning.
Avsluta med att mjukt stryka över och massera ansiktet för att få avspänning.
Att leva med systemisk skleros
Det kan ibland vara utmanande att leva med systemisk skleros. Sjukdomen kan för en del innebära att man får ont, blir stel och trött i perioder. Därför är det viktigt att du pratar med din läkare om dina besvär.
Det är vanligt att ha besvär med kyla och med magen. Det finns saker du kan göra själv för att må bättre.
Det är viktigt att följa den behandling du får och gå på regelbundna läkarbesök. Det är också viktigt att känna efter och anpassa vardagen efter vad som fungerar bäst för dig.
Det finns stöd om du behöver
En del kan behöva prata med någon om tankar och känslor. Det finns stöd att få. Du kan till exempel prata med en kurator. Prata med din läkare eller kontakta en vårdcentral om du behöver hjälp med samtalsstöd.
Reumatikerförbundet ger också information och ordnar träffar och kurser där du kan prata med andra som har systemisk skleros. Det kan vara ett bra stöd för både dig och dina närstående.
Vaccination
Skydda dig mot smitta och försök undvika att få infektioner eftersom det kan försämra sjukdomen. Till exempel är det bra att du vaccinerar dig mot influensa och lunginflammation.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Informationen ska gå att förstå
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Även barn ska få information och vara delaktiga i sin vård.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.