Du kan behöva göra en utredning för att undersöka om du har malign hypertermi om du:

• har reagerat på narkos tidigare på ett sätt som behöver utredas 

• har en släkting som har sjukdomen. 

I den här texten är släktingar de personer som du delar gener med. Det kan vara dina föräldrar eller syskon.

Hur kan jag bli erbjuden en utredning?

En läkare kan skriva en remiss åt dig.

Du kan också skriva en egen vårdbegäran om du är orolig eller tror att du har risk för att ha malign hypertermi. I en egen vårdbegäran berättar du om varför du vill ha en utredning.

Var görs utredningen?

Utredningen görs på Malign hypertermimottagningen på Skånes universitetssjukhus i Lund.

Utredningen kan gå till på olika sätt. Antingen med hjälp av ett blodprov eller ett vävnadsprov. En del behöver både lämna blodprov och vävnadsprov.

En del får lämna ett blodprov

En del kan få lämna ett blodprov. Du lämnar blodprovet på en provtagning på ett sjukhus eller på en vårdcentral. Provet skickas sedan till Skånes universitetssjukhus i Lund för en genetisk analys.

En del får lämna ett vävnadsprov

Om du behöver lämna ett vävnadsprov görs detta på sjukhuset i Lund. Vävnadsprovet tas under en operation.

Läkaren ger dig lokalbedövning med en spruta i din ena ljumske. Du kan få lugnande läkemedel om du behöver det. Läkaren tar sedan ett vävnadsprov från en lårmuskel på ett av dina ben. Det kallas också för muskelbiopsi. Operationssåret sys ihop med stygn efteråt och du får bandage. Du får smärtstillande läkemedel som kan lindra att det gör ont efter operationen.

Hela operationen tar ungefär 90 minuter.

En del kan bli sövda vid operationen med särskilda narkosmedel som är säkra för de som har malign hypertermi. Berätta för vårdpersonalen om du är orolig.

Du kan lämna sjukhuset samma dag efter undersökningen. Om du bor långt från mottagningen kan du bo på ett patienthotell efteråt.

Du kan ha lite ont om du har lämnat vävnadsprov. Du kan använda receptfria läkemedel om du behöver.

Om du har fått lugnande läkemedel får du inte köra bil efteråt.

Vila några dagar efter undersökningen

Ta det lugnt några dagar efter undersökningen.

De två första veckorna efter operationen ska du undvika att anstränga dig kraftigt. Det är för att såret behöver läka. Men det är bra att du kommer i gång och rör på dig. Det går bra att ta promenader.

Du får svar samma dag om du har lämnat ett vävnadsprov med muskelbiopsi.

Om du har lämnat blodprov får du besked inom några månader.

Vad händer med provet efter att jag har fått svar?

När du lämnar blodprov i vården sparas en del prov i en biobank. Prover sparas för att din vård ska bli så bra och säker som möjligt. Läs om prov i vården som sparas.

Vävnadsprover sparas inte i vården.

Berätta alltid för vården att du har malign hypertermi. Det finns narkosmedel som är säkra för de som har malign hypertermi.  

Prata med vårdpersonalen om du har frågor.

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.

Även barn ska få information och vara delaktiga i sin vård.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.