Ofrivilliga rörelser och spända muskler – dystoni och spasticitet
Att ha svårt att styra hur du ska röra dig eller slappna av i musklerna kan bero på dystoni eller spasticitet. Det är olika hur livet påverkas. Symtomen går att lindra.
Vad beror dystoni och spasticitet på?
Dystoni orsakas av en störning i den del av hjärnan som styr dina rörelser och muskler.
Du kan få spasticitet om du har en skada eller sjukdom i hjärnan eller ryggmärgen, till exempel stroke eller multipel skleros (MS).
Dystoni och spasticitet kan vara medfött eller uppstå senare i livet. Det kan göra ont och påverka funktionen i den drabbade kroppsdelen.
Symtom
Det är vanligt med ett eller flera av följande symtom:
- Du har svårt att kontrollera dina rörelser och hur mycket du tar i, till exempel kan du tappa eller klämma åt för hårt om saker.
- Dina muskler känns spända.
- Du tappar balansen.
- Dina muskler låser sig i ett fast läge, till exempel böjd armbåge, knuten hand eller att ditt huvud lutar åt ett håll.
- Du har skakningar i en eller flera kroppsdelar.
Dystoni och spasticitet kan påverka enskilda muskler, hela muskelgrupper eller hela kroppen. Symtomen kan variera under dagen eller mellan olika dagar. Stress, trötthet och starka känslor kan förvärra symtomen.
När och var ska jag söka vård?
Kontakta en vårdcentral om du har symtom. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.
Undersökningar och utredningar
Läkaren undersöker dig. Du kan också få träffa en fysioterapeut. Du får göra olika rörelser och vårdpersonalen känner på din kropp. Du kan behöva bli undersökt på flera sätt, till exempel med magnetkamera, röntgen eller elektromyografi, EMG. En del får också lämna blodprov.
Behandling
Det finns ingen behandling som gör att du blir frisk. Däremot finns det behandlingar som kan lindra symtomen. Det är olika för olika personer vilken eller vilka behandlingar som behövs. Du och din läkare kommer överens om vad som blir bäst för dig.
Fysioterapi och arbetsterapi
Fysioterapeuten kan hjälpa dig att stärka din balans och koordination. Målet är att du ska kunna böja och använda dina muskler så bra som möjligt.
En arbetsterapeut hjälper dig klara olika delar av din vardag. Det kan till exempel vara hur du kan göra för att kunna klä på dig eller äta själv. En arbetsterapeut kan också hjälpa dig att få anpassningar i ditt hem och på din arbetsplats.
Ortoser och andra hjälpmedel
Ortoser är olika hjälpmedel som kan ge stöd, minska smärta och göra det lättare för dig att till exempel kunna gå. Din läkare gör en bedömning av ditt behov. Du får sedan hjälp av en arbetsterapeut att prova ut rätt hjälpmedel.
Läs mer om att få hjälpmedel.
Olika behandlingar med läkemedel
Det finns olika typer av läkemedel vid behandling av dystoni och spasticitet. Läkemedlen kan till exempel hjälpa till att minska
- sammandragningarna i musklerna
- hur lätt du får sammandragningar
- din smärta.
Läkemedel med spruta
Det är vanligt att få läkemedel i en spruta direkt i den påverkade muskeln eller muskelgruppen. Det gör att muskelspänningen minskar. Läkemedlet hjälper i ungefär tre månader.
Läkemedel med tabletter
Läkemedel med tabletter kan hjälpa för att minska dina muskelsammandragningar och förbättra din rörlighet.
Läkemedel med pump
En del med spasticitet kan få behandling med läkemedel direkt i ryggmärgskanalen. Läkemedlet kommer från en liten pump som tillsammans med en slang opereras in under huden. Behandlingen kan lindra spänningar och kramper i musklerna. Innan behandlingen börjar får du träffa en läkare och fysioterapeut på sjukhuset. Där prövar ni under en dag hur behandlingen hjälper mot dina symtom. Ni kommer tillsammans fram till om behandlingen är rätt för dig.
Operation
En del med dystoni eller spasticitet blir hjälpta av en operation.
Operation vid dystoni
En del med dystoni blir hjälpta av elektroder som opereras in i hjärnan. Behandlingen kallas DBS - deep brain stimulation. Då mildras symtomen genom djupelektrodstimulering i hjärnan. Metoden innebär att tunna elektroder sätts in i hjärnan. De stimuleras sedan med hjälp av en dosa som placeras på bröstkorgen, ungefär som en pacemaker. Stimuleringen kan ändras vid behov genom programmering utifrån.
Operation vid spasticitet
Du kan behöva opereras om du har spasticitet, men det är ovanligt. Läkaren kan räta ut leder eller muskler som dragit ihop sig så att rörligheten blir bättre.
Ibland kan läkaren skära av känselnerver vilket kan minska spasticiteten. Operationen heter selektiv dorsal rhizotomi, SDR. SDR görs bara på barn.
Här kan du läsa om när barn opereras med SDR.
Hur påverkas livet av spasticitet och dystoni?
Hur livet påverkas varierar från person till person. Det kan kännas utmanande att behöva förändra sitt liv och sina vanor för att lindra symtomen. Men det finns saker du kan göra för att underlätta för dig själv. Det är viktigt att lära känna din kropp och dina behov. Då blir det lättare att minska symtomen och hitta vad som fungerar för just dig.
Hur du mår psykiskt kan påverkas. Det finns olika sätt att få hjälp och stöd om du behöver. Läs mer om psykoterapi och psykologisk behandling. Till exempel kan du prata med en kurator eller gå i kognitiv beteendeterapi, KBT.
Prata med ditt barn
Om ditt barn har frågor om sin dystoni eller spasticitet är det viktigt att hen får information på ett sätt som passar den utvecklingsnivå hen befinner sig på. Det kan också vara bra att få information av någon annan än föräldrarna, till exempel någon i vården.
Barnet kan ha rätt till stöd från samhället. Målet med stödet är att barnet ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Läs mer om samhällsstöd till barn med funktionsnedsättning.
Att leva med dystoni
Vid dystoni kan de ofrivilliga rörelserna minska genom att röra den kroppsdel där den drabbade muskeln finns. Det kallas för sensoriska tricks. Det kan till exempel hjälpa att röra ansiktet eller stödja huvudet om det är där du upplever problem.
Hur mycket du känner av dina symtom kan påverkas av värme, kyla, stress och trötthet. Det är bra om du kan hitta en metod som hjälper dig att koppla av. Dina symtom kan också påverkas av alkohol och rökning. Det är viktigt med hälsosamma levnadsvanor för att må så bra som möjligt. Du behöver prova dig fram och se vad som fungerar för dig och din kropp.
Att leva med spasticitet
Vid spasticitet är fysisk träning bra för att träna upp musklernas rörlighet och styrka. Regelbunden träning och stretchning kan göra att du påverkas mindre av spasticiteten och kan använda kroppen mer som du vill. Du kan få hjälp med råd och träningsprogram av en fysioterapeut.
Att vara närstående till någon med dystoni eller spasticitet
Det kan kännas svårt att vara närstående till någon som är sjuk. Det är vanligt att vilja stötta samtidigt som du själv kan känna oro.
Du kan få hjälp med att ta hand om eller stötta den som är sjuk. Man kan både få hjälp med praktiska saker och information om ekonomiskt stöd, så kallad närståendepenning.
Påverka och delta i din vård
Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.
Informationen ska gå att förstå
Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård.
Även barn ska få information och vara delaktiga i sin vård.
Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.
Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.