Huvudvärksdagsbok hjälper personer med migrän
Innehållet gäller Västra Götaland— När jag får ett migränanfall är det lite som att någon sticker in ett spjut en bit bakom ögat. Andra gånger känns det som någon är inne i skallen och sågar. Det säger Gustav Hadin som har varit med att ta fram en migränapp som ska underlätta kontakten med sjukvården.
Även timmarna efter ett anfall påverkar Gustav mycket.
— Det som är utmärkande är en stor trötthet, och speciellt en form av hjärntrötthet. Jag känner mig trög, förstår inte saker lika bra, kan inte uttrycka mig och orkar eller klarar inte av att göra ens simpla vardagssysslor.
Utlösande faktorer kan vara viss sorts mat men också stress.
— Min hjärna har svårt att filtrera, den tar in alla sinnesintryck. Det kan leda till att ett migränanfall triggas. Därför försöker jag att inte överbelasta hjärnan, berättar Gustav Hadin.
Svåra anfall i tjugoårsåldern
Det var först i slutet av tonåren som sjukdomen förvärrades. Gustav kunde få flera migränanfall i veckan. Han fick svårigheter att fortsätta med idrott, träffa kompisar, följa med på fester med mera. Några år gick och Gustav saknade både korrekt diagnos och bra hjälp från sjukvården.
Gustav provade förebyggande mediciner och akupunktur utan resultat.
— Antingen var jag borta från jobbet två-tre dagar i veckan eller så var jag tvungen att vila mig på och ta anfallsmedicin på kvällarna.
År 2014 började det att vända. Gustav kom till en specialist som satte diagnosen kronisk migrän och Gustav började bland annat med nya förebyggande behandlingar.
Psykisk ohälsa
Migränen har påverkat Gustav psykiskt.
— När det varit som värst har jag mått jättedåligt psykiskt och varit deprimerad. Dessutom gav en förebyggande medicin jag tog kraftiga psykiska besvär. Jag fick avbryta den behandlingen. Många personer med migrän som jag har pratat med har mått ännu sämre än jag med exempelvis självmordstankar, påpekar han.
Livet för migränpatienter blir inte lättare av att man blir ifrågasatt och misstrodd. Sjukdomen syns ju inte.
Kan aldrig planera
Risken för migränanfall gör att Gustav och hans familj, som består av hustru och tre barn, har svårt att planera de mest enkla saker som att till exempel gå till lekparken, laga mat eller träffa kompisar. Plötsligt kommer huvudvärken smygande och Gustav måste avbryta och boka om. Ofta får han ta sina mediciner och lägga sig och vila i ett rum med fördragna gardiner.
Idag mår Gustav bättre. Han slipper att ständigt vara sjukskriven. Han har i och för sig daglig huvudvärk men den utvecklas sällan till migrän med maximal smärta. Medicinerna fungerar bättre och han har fått olika slags avslappningsövningar han kan göra för att slippa eller mildra anfall. Men trots detta är sjukfrånvaron ändå betydligt högre än för de flesta andra och många kalas och liknande evenemang missar han fortfarande.
Bjöds in av Västra Götalandsregionen
I egenskap av ordförande för Huvudvärksförbundet i Trestad, fick Gustav Hadin möjlighet att bidra till Västra Götalandsregionens arbete med en handlingsplan för migränvården. Nästa steg blev att hjälpa till att utveckla en migränapp som lanserades i april 2023.
— Vi huvudvärkspatienter är så vana vid att inte blir lyssnade på när vi har kontakt med vården. Men alla yrkeskategorier i arbetsgruppen har tagit allt vi har framfört på ett mycket stort allvar, vilket känns fantastiskt kul, påpekar Gustav.
Medlemmarna i Huvudvärksförbundet testade appen under ett års tid innan den blev officiell. Deras synpunkter har också varit viktiga i utvecklingsarbetet.
Lättare att förstå sin sjukdom
Genom dagliga noteringar i appen kan användaren lättare förstå sin sjukdom och få hjälp till självhjälp. I appen skapas historik över anfall, symtom, läkemedel, huvudvärksfrekvens, smärtintensitet och eventuella påverkande faktorer. Den samlade informationen kan underlätta patientens kontakt med vården. Visar man appen för vårdpersonalen får den ett bra underlag för att ge ett bra och individanpassat stöd till patienten.
Appen kan även larma och rekommendera kontakt med vården om man använder för mycket anfallsmedicin eller har många anfall av svår migrän. Den innehåller också fakta om olika former av huvudvärk, läkemedel, fysisk träning, stress och stresshantering.
Skriv huvudvärksdagbok
Gustav Hadin använder appen dagligen.
— Det bästa är att jag kan se om mina behandlingar fungerar bättre, om exempelvis färre mediciner också ger färre problem i vardagen. Jag kan också se antal anfall och hur hindrande de är över tid. Om man ser att det går framåt blir det lättare att hantera sin situation.
Gustavs främsta råd är att föra en huvudvärksdagbok, via papper och penna eller via appen.
— Du kommer att förstå så mycket mer av din egen sjukdom och du gör väldigt mycket viktigt arbete i förväg om du behöver kontakta vården. En huvudvärksdagbok är grunden för att du ska kunna få en bra behandling, betonar han.