Blåsexstrofi innebär att barnet föds med urinblåsan och urinröret utanpå magen. Det beror på att delar av magen och bäckenet inte har utvecklats som de ska under fostertiden. 
 
Barnet har också så kallad epispadi. Det innebär att urinröret inte har utvecklats som det ska. Då fungerar inte de muskler och nerver som behövs för att hålla tillbaka urinen i blåsan. 
 
Tillståndet påverkar också hur könsorganen ser ut och fungerar. Penisen kan vara kort och böjd uppåt och urinröret mynnar ut på ovansidan av penisen. På flickor kan klitoris vara delad.

Det går ofta att upptäcka redan under graviditeten om ett barn har blåsexstrofi. Det kan synas när du som är gravid blir undersökt med ultraljud. 
 
Om barnet har blåsexstrofi är det vanligt att den som är gravid blir undersökt med ultraljud flera gånger under graviditeten. Det är för att vårdpersonalen ska kunna ta reda på mer om hur barnet mår. 
 
Du och din eventuella partner får också träffa en barnkirurg eller en barnurolog. Vårdbesöket sker på ett sjukhus där barn med blåsexstrofi får vård. Sjukhusen finns i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala. Vårdpersonalen berättar om undersökningarna och behandlingarna som kommer göras efter att barnet är fött.

En läkare gör en kroppsundersökning på barnet. Läkaren kan också undersöka barnet med ultraljud för att se hur njurarna och urinvägarna ser ut och fungerar. 
 
Efter undersökningarna får ni åka hem och vara hemma i några veckor i väntan på operation. Vårdpersonalen berättar för dig hur du ska sköta om barnet under tiden.  
 
Därefter får ni komma tillbaka till sjukhuset för att barnet ska förberedas inför operation.

Barnet opereras på ett sjukhus i Stockholm eller i Lund.

Förberedelser inför en operation

När barnet ska opereras behöver hen bli undersökt igen. Barnets hjärta och urinvägar undersöks med ultraljud. Barnets höfter och bäcken undersöks med röntgen. En sjuksköterska tar blodprov på barnet för att undersöka hur njurarna fungerar. 

Barnet opereras under narkos 

Barnet opereras under narkos. Det innebär att hen är sövd under hela operationen. Du får vara med barnet tills hen har somnat och från det att hen har vaknat efter operationen igen. 
Läs mer om när barn ska opereras.

Urinblåsan läggs på rätt plats 

Den första operationen sker när barnet är ungefär en till tre månader. Då lägger kirurgen urinblåsan på rätt plats. På flickor kan urinröret skapas under den här operationen. Efter operationen kontrollerar vårdpersonalen att barnet kan tömma sin urinblåsa. 
 
För pojkar kan det dröja tills barnet är ungefär ett år innan urinröret kan skapas. Då behöver pojken opereras igen. 
 

Barnet kan behöva opereras flera gånger under uppväxten 

Barnet kan behöva opereras om hen har besvär med läckage av urin när hen blir äldre. Barnkirurgen kan göra öppningen till barnets urinrör trängre för att minska läckaget av urin. 
 
Efter operationen kan barnet använda en kateter att kissa igenom. En kateter är en tunn och mjuk slang som förs in i urinblåsan så att urinen kan rinna ut. 
 
Operationen görs när barnet är moget nog att sköta en kateter själv.

Det finns även andra alternativ för behandling, till exempel att urinen leds ut till en påse på barnets mage. Det kallas urostomi. 

Om barnet har fått en stomi ska du som är närstående kontrollera den några gånger varje dag för att se att urinen rinner ur slangen.
  
Barnet kan behöva använda receptfria läkemedel vid tillfällig smärta och läkemedel mot förstoppning under de första dagarna.
  
Barnet ska inte bada i badkaret, havet eller poolen under de första två veckorna efter operationen. Men det går bra att duscha som vanligt.
 
Om barnet går på förskola eller i skola behöver hen vara hemma några dagar eller veckor. Hur länge barnet behöver vara hemma beror på vilka besvär hen har haft och hur såret efter operationen läker.

En komplikation är någonting oväntat och negativt som händer vid en operation eller annan behandling.
  
Det är ovanligt, men ibland kan barnet få en infektion efter operationen.

Kontakta mottagningen där barnet opererades, en vårdcentral eller en jouröppen mottagning så snart det går om barnet får något av de här besvären:

• Operationssåret svullnar, blir rött eller blir varmt.
• Barnet får feber.
• Barnet har ont i eller runt operationssåret.  

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha  sjukvårdsrådgivning. Då får du hjälp att bedöma dina symtom och råd om vad du kan göra själv. 

Barn med blåsexstrofi kan leka och gå i förskolan och skolan som andra barn. Men oftast behöver barnet använda blöja längre än andra barn. Det beror på att barn med blåsexstrofi inte kan knipa för att hålla tillbaka kisset. 

Barnet får gå på uppföljningar under uppväxten

Barnet får besöka sjukhuset flera gånger under sin uppväxt, för att se så att allt fungerar som det ska. Då går det även att se om barnet har andra besvär. Det kan till exempel vara urinvägsinfektioner.

Barn som har blåsexstrofi har mer eller mindre besvär med läckage av urin även efter operationerna.  
 
Barnet behöver också undersökas med ultraljud och lämna blodprov för att kontrollera att njurarna fungerar som de ska. 
 
En del av undersökningarna kan barnet få på det barnsjukhus som ligger närmast där ni bor. Barnet kommer också att gå på uppföljningar hos en barnkirurg eller barnurolog vid något av sjukhusen i Lund, Göteborg, Stockholm eller Uppsala under uppväxten.
 
När barnet blir tonåring eller vuxen kan hen behöva fortsätta gå på uppföljningar på en mottagning för vuxna.

Barnet kan få stöd

Om det behövs kan barnet få stöd på olika sätt av vårdpersonalen. Då kan hen till exempel få prata med någon. Barnet behöver få bekräftelse och förståelse för att acceptera sin situation. Hen behöver få ställa frågor om sina besvär och andra saker som hen undrar över.

Som man kan du ha lägre fertilitet 

Du som är man och har fötts med blåsexstrofi kan ha lägre fertilitet än andra män. Det beror på att urinröret inte hade utvecklats som det skulle vid födseln och att färre spermier kommer ut ur penis när du får utlösning. 
 
Vid ofrivillig barnlöshet kan du och din partner söka vård på en infertilitetsklinik. 
 

Som kvinna med blåsexstrofi behöver du föda med kejsarsnitt 

Du som är kvinna och har fötts med blåsexstrofi behöver föda med kejsarsnitt om du är gravid. Det beror på att din urinblåsa är opererad och därför kan skadas under en vaginal förlossning. 
 
Det är vanligare för kvinnor som har fötts med blåsexstrofi att få framfall av livmodern, än för andra kvinnor.  

När ett barn föds med blåsexstrofi påverkas oftast hela familjen. Det är till exempel vanligt att känna oro och ha många olika känslor och funderingar.

Stöd av kurator eller psykolog på sjukhuset

Förutom läkare, sjuksköterskor och barnsjuksköterskor finns det annan personal som du kan få stöd av, till exempel en kurator. En kurator kan hjälpa dig att söka stöd från samhället och att få kontakt med patientföreningar. 
 
Be gärna vårdpersonalen om samtal med en psykolog om du eller din eventuella partner behöver det. 
Det är viktigt att syskon till barnet också får information eller får prata med någon om de behöver det. 

Du ska få vara delaktig i din vård. Det står i patientlagen. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Läs om hur du kan vara med och bestämma om din vård här.

Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för det. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.

Om du behöver tolk

Du kan få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du kan också få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Om du behöver hjälpmedel

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.