BLODSJUKDOMAR

Blödarsjuka

Blödarsjuka är egentligen en grupp sjukdomar. Det gör att du börjar blöda lättare och kan blöda längre än en person som inte har blödarsjuka. Det beror på att blodet saknar ett eller flera ämnen som behövs för att det ska levra sig. Blödarsjuka är oftast en ärftlig sjukdom.

Symtom

Det finns olika typer av blödarsjuka. Symtomen kan skilja sig åt mellan de olika typerna av blödarsjuka.

Du kan till exempel ha besvär med näsblod, blödande tandkött, kraftiga menstruationer och blåmärken på huden.

Du kan också ha ont i benen och armarna eller få ledbesvär om det blöder i lederna och musklerna. Du kan känna dig stel och få svårt att röra dig.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har blödarsjuka. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Behandling

Det finns sprutor med läkemedel som innehåller de ämnen som saknas i blodet. Sprutorna kan du ta själv hemma. Du kan också få läkemedlet som nässprej om du har en mild form av blödarsjuka. Du kan behöva ta läkemedel vid behov, till exempel om du ska dra ut en tand eller opereras.

Barn och blödarsjuka

Små barn kan ibland få läkemedel genom en dosa som opereras in under huden. Det är bra om du pratar med läkaren om hur du kan skydda barnet från att skada sig. Det kan till exempel vara genom att barnet får bära en hjälm eller ha knäskydd.

Vad händer i kroppen?

Blödarsjuka är ett samlingsnamn för några ovanliga sjukdomar som innebär att du börjar blöda lättare vid till exempel skador. Du blöder också längre än en frisk person. Det beror på att blodet saknar ett eller flera ämnen som behövs för att det ska levra sig. Hur svår sjukdomen är beror på hur mycket blodet kan levra sig. Blödarsjuka är medfödd och beror på gener.

Det finns många sorters blödarsjukdomar.

Von Willebrands sjukdom

Den vanligaste formen är von Willebrands. Den finns i tre olika svårighetsgrader, mild, medelsvår och svår. Von Willebrands sjukdom finns hos både kvinnor och män och är vanligast i en mild form.

Hemofili A och B

Andra former av blödarsjuka är hemofili A och B som också finns i olika svårighetsgrader. De olika svårighetsgraderna är mild, medelsvår eller svår.

Alla barn som föds i Sverige tilldelas ett juridiskt kön. Vilket kön barnet får beror på kroppens utseende och hens uppsättning av könskromosomer. Könskromosomerna är X och Y. Ett barn som har två X-kromosomer tilldelas könet kvinna. Ett barn som har en X-kromosom och en Y-kromosom tilldelas könet man.

Anlaget för hemofili sitter på X-kromosomen. Män får hemofili om X-kromosomen har anlag för sjukdomen. För att hemofili ska uppstå hos kvinnor måste båda X-kromosomerna ha anlag för hemofili. Det är ovanligt. Det är vanligare att män har sjukdomen.

Kvinnor som har genetiska släktingar med hemofili kan få en utredning för att ta reda på om de bär på anlaget. Kontakta något av hemofilicentrum i Malmö, Göteborg eller Stockholm om du vill göra en utredning.

Kvinnor som bara har en X-kromosom med anlaget kan ha blödarsjuka men oftast i mild form.

Undersökningar och utredningar

När sjukdomen inte finns i familjen sedan tidigare brukar svår blödarsjuka upptäckas när barnet är ungefär nio månader. Barn med blödarsjuka får fler blåmärken än barn som inte har sjukdomen när de ramlar och slår sig. Barn med blödarsjuka kan dessutom få blödningar i leder och muskler.

Vid mild eller medelsvår form av blödarsjuka upptäcks den ibland inte förrän senare i livet. Då kan sjukdomen upptäckas genom att du blöder länge efter till exempel en operation eller om du drar ut en tand. Sjukdomen kan också upptäckas om du blöder länge efter ett sår på en slemhinna i till exempel näsan eller munnen.

Diagnosen ställs med hjälp av ett blodprov som skickas till ett koagulationslaboratorium. Ibland får du också göra ett DNA-prov. Det görs på någon av de tre koagulationsmottagningarna i Göteborg, Malmö eller Stockholm.

Vad kan jag göra själv?

Det är bra om du sköter om dina tänder extra noga om du har blödarsjuka. Det kan minska risken för blödningar i tandköttet.

Vissa personer med blödarsjuka blöder i leder och muskler. Det kan göra att rörligheten minskar och du kan känna dig stel. Träning och fysioterapi kan hjälpa mot stelheten och göra att du kan behålla din rörlighet.

Att leva med blödarsjuka

De flesta som har blödarsjuka kan leva som vanligt eftersom det finns läkemedel som minskar eller förhindrar blödningarna. Det du behöver tänka på är att du behöver vara extra försiktig så att du inte skadar dig.

Om du till exempel får ett slag mot huvudet eller magen, eller behöver opereras måste du få behandling mot själva blödningen som uppstår för att den inte ska bli livshotande.

Undvik vissa läkemedel

Du som har blödarsjuka bör inte använda läkemedel med acetylsalicylsyra eller så kallade antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel, NSAID, utan att ha frågat din läkare. Det beror på att dessa läkemedel kan försämra blodets förmåga att levra sig. Kontakta din läkare om du känner dig osäker på vilket läkemedel som du kan välja.

Blödningsriskkort

Du ska alltid ha med dig ett så kallat blödningsriskkort om du har blödarsjuka. På kortet står det vilken form av blödarsjuka du har och hur allvarlig den är.

Det står också telefonnummer till någon av landets tre koagulationsmottagningar. De finns i Göteborg, Malmö och Stockholm. Vid akuta situationer ska koagulationsjouren vid den mottagning du hör till kontaktas.

Påverka och delta i din vård

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård

Även barn ska få vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Till toppen av sidan