Dövblindhet

Dövblindhet är ett samlingsbegrepp för en kombinerad synnedsättning och hörselnedsättning. När synen inte fungerar kan vi oftast kompensera med hörseln, och tvärtom. Dövblindhet innebär att både syn och hörsel är så nedsatta att det blir svårt eller omöjligt för sinnena att kompensera för varandra.

För en del är dövblindheten medfödd eller har utvecklats innan språkutvecklingen. Det kallas medfödd dövblindhet. För andra kommer dövblindheten när språket har utvecklats. Då talar man om förvärvad dövblindhet.

Dövblindhet förekommer i alla åldrar och beror oftast på ärftlighet. Det betyder att många med dövblindhet har en genetisk sjukdom som påverkar både syn och hörsel. Den vanligaste sjukdomen som ger dövblindhet är Ushers syndrom.

Andra orsaker kan vara till exempel för tidig födsel eller olyckor.

Kontakta en vårdcentral så snart det går om du upplever en försämring av syn eller hörsel. Kontakta en barnavårdscentral om det är ett barn som hör eller ser sämre.

Kontakta den ögonspecialist eller öronspecialist som är ansvarig för din behandling, om du har en synnedsättning eller hörselnedsättning och har fått ökade besvär.

Kontakta 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Din syn undersöks och utreds på en ögonklinik eller en ögonmottagning.

Din hörsel undersöks och utreds på en öronklinik eller en öronmottagning.

Personal från en barnklinik eller barnhabiliteringen deltar oftast om det är ett barn som utreds.

Du kan påverkas på olika sätt av dövblindhet. Det kan till exempel bero på hur gammal du var när synen och hörseln blev sämre eller hur mycket av synen och hörseln som har försvunnit. Det kan också bero på om du har andra funktionsnedsättningar.

Dövblindhet leder till utmaningar oavsett ålder. Här är några exempel:

• Det blir svårare att prata och umgås med andra.
• Det blir svårare att ta till sig information.
• Det kan behövas hjälpmedel eller personligt stöd för att röra sig fritt och säkert på olika platser.
• Det tar mycket energi att hela tiden kompensera för nedsatt syn och hörsel.
• Det kan leda till oro, stress, ångest och nedstämdhet.

Du som har dövblindhet behöver information, personligt stöd och mer praktiska insatser. Många insatser bygger på att använda och utveckla känseln, det taktila sinnet. Här är exempel på verksamheter som kan ge stöd:

• ett speciellt dövblindteam i din region
• regionens synverksamhet och hörselverksamhet
• barnhabiliteringen eller barnkliniken i din region
• din kommun
• Specialpedagogiska skolmyndigheten om du går i förskola eller skola

Personligt stöd

Beskedet att du, ditt barn eller någon annan närstående har dövblindhet väcker ofta många tankar och känslor. 

Det brukar underlätta att prata med någon som kan ge stöd. Det kan till exempel vara en kurator eller psykolog. 

Kommunikation

Ett litet barn som har dövblindhet behöver bland annat få träna på att utforska omvärlden och lära sig att kommunicera med andra. Eftersom det inte alltid går med hjälp av synen och hörseln får barnet lära sig andra sätt att kommunicera på.

Även som vuxen kan du behöva stöd för att hitta nya sätt att kommunicera med dina närstående och andra.

Hjälpmedel

Det finns många hjälpmedel att få vid nedsatt syn och nedsatt hörsel. Idag är det allt viktigare att få lära sig att använda olika digitala hjälpmedel.

Målet är att du ska kunna leva så självständig som möjligt. Du behöver också få träna på att hitta och röra dig självständigt i olika miljöer.

Läs mer om hjälpmedel vid dövblindhet.

Dövblindtolk

Alla behöver kunna kommunicera med andra människor. För dig som lever med dövblindhet kan en dövblindtolk göra detta möjligt.

Dövblindtolkning innehåller tre delar:

• tolkning av vad som sägs
• syntolkning av det som händer runt omkring
• ledsagning

Kontakta tolkcentralen i din region för att boka en tolk.

Personer med dövblindhet använder olika metoder för att kommunicera. Det betyder att du behöver berätta vilken typ av tolkning du behöver när du beställer tolk på din tolkcentral.

Stöd till dig som tar del av äldreomsorg

Ganska små insatser från vård- och omsorgspersonal kan göra stor skillnad för dig om du tar del av äldreomsorg.
Information om hur man kan underlätta vardagen för äldre som har problem med både syn och hörsel finns på äldreboken.se.

Viktigt med samarbete

Det är vanligt att du som har dövblindhet eller är närstående behöver ha kontakt med många olika verksamheter.

Det finns speciella dövblindteam eller dövblindnätverk i regionerna med uppdrag att erbjuda personer med dövblindhet och deras närstående rehabilitering, råd och stöd. Välj region överst på den här sidan för att se vad som finns där du bor.

Det är viktigt att alla som erbjuder dig stöd samarbetar för att helheten kring dig ska bli så bra som möjligt.

Det kan vara svårt för dig att veta vem du ska kontakta i olika frågor. I din region finns en kontaktperson i dövblindfrågor som kan hjälpa dig med det.

När någon i familjen har dövblindhet påverkar också de som finns runtomkring. Närstående behöver få information om dövblindhet men också få möjligheter att sätta ord på sina egna tankar och känslor.

Att vara förälder till ett barn med dövblindhet

Att få ett barn med dövblindhet påverkar livet på många sätt. Det blir viktigt att få prata med någon, till exempel en kurator eller psykolog, om dina tankar och känslor.

Som förälder behöver du också få information och svar på konkreta frågor. Vanliga frågor är till exempel vad det finns för behandling och habilitering, vilka hjälpmedel som finns och hur det kan fungera med förskola och skola.

Att ha syskon med dövblindhet

Syskon har ofta många funderingar kring sin syster eller bror, sig själv och sin familj. Att få prata med andra syskon till barn med dövblindhet kan kännas hjälpsamt.

Ett syskon som går i skolan kan kontakta skolans kurator om hen vill prata med någon utanför familjen om sina tankar och känslor.

Att leva med en partner som har dövblindhet

När en person i ett förhållande har dövblindhet påverkar det också partnern. Som partner kan du själv behöva få information om dövblindhet. Du kan också behöva få möjlighet att samtala med någon om stress, förändrade roller i familjen, skuldkänslor och ändrade framtidsplaner.

Att vara barn till personer med dövblindhet

Barn till någon som har dövblindhet behöver få information om vad dövblindhet är. Barn behöver få prata med någon om sina egna känslor kring att ha en förälder som har dövblindhet. Stödet behöver anpassas efter barnets ålder.

Det tar längre tid att kommunicera med någon som har dövblindhet. Ta därför god tid på dig.

Här följer några enkla råd som riktar sig till dig som möter en person med dövblindhet:

• Dämpa eller ta bort störande ljud.
• Placera dig så att ditt ansikte är bra belyst.
• Vänd dig mot personen med dövblindhet.
• Prata eller teckna tydligt och inte för fort.
• Var noga med att visa att du lyssnar när ni pratar. Du kan till exempel klappa hen lätt på axeln för att bekräfta att du är med.
• Vänd dig mot och tala direkt till personen med dövblindhet, inte till en eventuell tolk.
• Ta paus ibland. Det är energikrävande att ha dövblindhet.
• Sammanfatta mötet och vad ni har kommit fram till.

Tänk på att information ska vara tillgänglig för personen med dövblindhet. Fråga vad som fungerar bäst för hen.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har bra tips på vad du kan göra för att mötet ska bli så bra som möjligt. Informationen finns på flera olika språk.

Det är relativt ovanligt att ha dövblindhet eller nedsatt funktion på både syn och hörsel. Därför kan det vara svårt att hitta information för dig, dina närstående och personal du möter.

Det finns ett Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor med uppgift att samla in och sprida information. På deras hemsida finns det mycket mer information om dövblindhet.

Bland annat kan du få information, råd, utbildning och stöd om du möter barn och vuxna med dövblindhet i ditt arbete.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Även barn ska få vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det.

Du har rätt att få hjälp av en dövblindtolk om du har dövblindhet. Du har också rätt att få hjälp av en språktolk om du inte pratar svenska.

NKCDB - Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor 

FSDB -Intresseorganisationen Förbundet Sveriges Dövblinda

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Hörsellinjen - rådgivning kring hörselrelaterade frågor

Synlinjen - rådgivning kring synrelaterade frågor

Om Ushers syndrom på socialstyrelsen.se