Epispadi innebär att urinröret inte har utvecklats som det ska under fostertiden. Urinröret har formats som en öppen platta i stället för ett rör. Då fungerar inte de muskler och nerver som behövs för att hålla urinen i blåsan. Därför läcker urinen ut.

Epispadi påverkar också hur könsorganen ser ut. Penisen kan vara böjd uppåt mot magen och urinröret mynnar ut på ovansidan av penisen. Urinrörsplattan kan ligga synlig utanpå magen, ovanför penisen. På flickor kan klitoris vara delad. Ibland syns det inte utanpå att en flicka har epispadi.

Det är vanligt att ett barn som föds med epispadi också har blåsexstrofi. Det innebär att urinblåsan och ibland flera organ sitter utanpå barnets mage.

Kontakta barnavårdscentralen om du tror att ditt barn har epispadi och det inte har upptäckts tidigare. Kontakta en vårdcentral om barnet har börjat skolan och inte längre har kontakt med barnavårdscentralen.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp med var du kan söka vård.

En läkare gör en kroppsundersökning på barnet. Läkaren kan också undersöka barnet med ultraljud för att se hur njurarna och urinvägarna ser ut och fungerar.

Hos pojkar upptäcks oftast epispadi när en läkare undersöker det nyfödda barnet efter förlossningen.

Hos flickor syns oftast inte epispadi och upptäcks därför när barnet är äldre. Då kan barnet få besvär med läckage av urin. Därför är det viktigt att en läkare undersöker flickans underliv om hon har urinläckage.

Om barnet har epispadi får ni träffa en barnkirurg eller barnurolog på ett sjukhus där barn med den typen av tillstånd får vård. Sjukhusen finns i Lund, Göteborg, Stockholm och Uppsala. Vårdpersonalen berättar om undersökningarna och behandlingarna som kommer göras efter att barnet är fött.

När barnet opereras beror på hur stora besvär hen har och när epispadin upptäcks.

Vilken operation som barnet behöver beror på vilka besvär hen har. Du får mer information från vårdpersonalen före operationen.

Barnet opereras på ett sjukhus i Stockholm eller i Lund.

Undersökningar inför operation

När barnet ska opereras behöver hen bli undersökt igen. Barnets hjärta och urinvägar undersöks med ultraljud. Barnets höfter och bäcken undersöks med röntgen. Vårdpersonalen tar blodprov på barnet för att se hur njurarna fungerar.

Barnet opereras under narkos

Barnet opereras under narkos. Det innebär att hen är sövd under hela operationen. Föräldrar eller närstående får vara med barnet tills hen har somnat och från det att hen har vaknat efter operationen igen.

Läs mer om när barn ska opereras.

Barnet kan behöva opereras flera gånger under uppväxten

Barnet kan behöva opereras om hen har besvär med läckage av urin när hen blir äldre. Barnkirurgen kan göra öppningen till barnets urinrör trängre för att minska läckaget av urin.

Efter operationen kan barnet använda en kateter att kissa igenom. En kateter är en tunn och mjuk slang som förs in i urinblåsan så att urinen kan rinna ut.

Operationen görs när barnet är moget nog att sköta en kateter själv.

Det finns även andra alternativ för behandling, till exempel att urinen leds ut till en påse på barnets mage. Det kallas urostomi.

Barnet kan behöva använda receptfria läkemedel vid tillfällig smärta och läkemedel mot förstoppning under de första dagarna.

Barnet ska inte bada i badkaret, havet eller poolen under de första två veckorna efter operationen. Men det går bra att duscha som vanligt.

Om barnet har fått en stomi ska du som är närstående kontrollera den några gånger varje dag för att se att urinen rinner ur slangen.

Om barnet går på förskola eller i skola behöver hen vara hemma några dagar eller veckor. Hur länge barnet behöver vara hemma beror på vilka besvär hen har haft och hur såret efter operationen läker.

En komplikation är någonting oväntat och negativt som händer vid en operation eller annan behandling.
  
Det är ovanligt, men ibland kan barnet få en infektion efter operationen.

Kontakta mottagningen där barnet opererades, en vårdcentral eller en jouröppen mottagning så snart det går om barnet får något av de här besvären:

• Operationssåret svullnar, blir rött eller blir varmt.
• Barnet får feber.
• Barnet har ont i eller runt operationssåret.  

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha  sjukvårdsrådgivning. Då får du hjälp att bedöma dina symtom och råd om vad du kan göra själv.

Barn med epispadi kan leka och gå i förskolan och skolan som alla andra barn. Men oftast behöver barnen använda blöja längre än andra barn. Det beror på att barn med epispadi inte kan knipa för att hålla tillbaka kisset.

Barnet får gå på uppföljningar under uppväxten

Barnet får besöka läkare flera gånger under sin uppväxt, för att kontrollera att allt fungerar som det ska. Då går det även att se om barnet skulle få andra besvär. Det kan till exempel vara urinvägsinfektioner, läckage av urin, svårt att tömma urinblåsan eller att barnet har en liten urinblåsa.

Barnet kommer att ha en läkare vid något av sjukhusen i Lund, Göteborg, Stockholm eller Uppsala som följer hen under uppväxten.

När barnet blir tonåring eller vuxen kan hen behöva fortsätta gå på uppföljningar på en mottagning för vuxna.

När ett barn föds med epispadi kan det påverka hela familjen. Det är till exempel vanligt att känna oro och att ha många olika känslor och funderingar.

Stöd av kurator eller psykolog på sjukhuset

Förutom läkare och sjuksköterskor finns det annan personal som du kan få stöd av. Kuratorn på mottagningen kan vara en samtalspartner.

Be gärna vårdpersonalen om samtal med en psykolog om du eller din eventuella partner behöver det.

Det är viktigt att syskon till barnet också får information eller får prata med någon om de behöver.

Du ska få vara delaktig i din vård. Det står i patientlagen. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Läs om hur du kan vara med och bestämma om din vård här.

Barn ska få vara delaktiga i sin vård. Det finns ingen åldersgräns för det. Barnets möjlighet att ha inflytande över vården beror på hens ålder och mognad.

Om du behöver tolk

Du kan få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du kan också få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Om du behöver hjälpmedel

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.