TARMSJUKDOMAR

Ulcerös kolit

Ulcerös kolit är en inflammation i slemhinnan i tjocktarmen och i ändtarmen. Ibland är bara ändtarmen inflammerad. Vanliga symtom är blod i bajset och diarréer, och du kan få bråttom att hinna till toaletten. Ulcerös kolit går inte över, men med behandling går det ofta att leva utan besvär.

Ulcerös kolit är en så kallad inflammatorisk tarmsjukdom. Det kan ibland vara svårt att skilja mellan ulcerös kolit och Crohns sjukdom, en annan inflammatorisk tarmsjukdom. Vid Crohns sjukdom kan hela mag-tarmkanalen bli inflammerad, och inte bara tjocktarmen och ändtarmen.

Det vanligaste är att bli sjuk första gången när man är mellan 20 och 40 år, men även barn och äldre kan bli sjuka.

Symtom

Vid ulcerös kolit har du oftast flera av följande symtom:

  • Du har blod eller slem i bajset.
  • Du har diarré, oftast med blod i.
  • Du har ont i magen som ofta blir bättre efter att du har bajsat.
  • Det trycker i ändtarmen och du får bråttom till toaletten.
  • Du känner dig trött. Det kan bero på blodbrist om du blöder mycket från tarmen.
  • Du minskar i vikt. Det kan bero på att du äter mindre mängder mat, förlorar vätska genom diarréerna eller på grund av inflammationen i tarmen.
  • Du får besvär i andra delar av kroppen, till exempel från huden, ögonen eller lederna.

Sjukdomen går i perioder

Sjukdomen går i så kallade skov. Det betyder att du har perioder med besvär. Mellan perioderna mår du bättre. Vilka besvär du får och hur länge de varar är olika från person till person.

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du tror att du har blod i bajset. Du behöver inte söka vård någon annanstans om det är stängt. Vänta tills den jouröppna mottagningen eller vårdcentralen öppnar.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp med att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

Om det är bråttom

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du har ett eller flera av följande symtom:

  • Du har intensiva och blodiga diarréer.
  • Du har feber och ont i magen som inte går över, och blod i bajset eller fler diarréer än tidigare.

Om det är stängt på vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen, sök vård på en akutmottagning.

Om du har diagnosen ulcerös kolit

Kontakta din mag-tarmmottagning eller en vårdcentral om du har ulcerös kolit och du får ett eller flera av följande symtom:

  • Du får mer diarré eller mer ont i magen.
  • Du får feber som du tror beror på din sjukdom.
  • Du minskar i vikt.
  • Du får besvär från lederna, huden eller ögonen.

Undersökningar och utredningar

När du kommer till läkaren på vårdcentralen får du börja med att berätta om dina besvär. Sedan känner läkaren på magen. Hen kan också behöva undersöka ändtarmen med ett plaströr, ett så kallat rektoskop.

Undersökningen tar oftast inte mer än några minuter. Det brukar inte göra ont, men kan upplevas som obehagligt.

Du får också lämna blodprov och avföringsprov. Avföringsproven undersöks bland annat för att se om du har en inflammation i tarmen, eller om det finns blod eller bakterier i avföringen.

Remiss till mag-tarmspecialist

Du får oftast en remiss till en mag-tarmspecialist om läkaren på vårdcentralen misstänker att du har ulcerös kolit. Mag-tarmspecialisten kallas för gastroenterolog.

På mag-tarmmottagningen arbetar olika grupper av vårdpersonal i team. Ett team kan till exempel bestå av en mag-tarmspecialist, kirurg, specialistsjuksköterska, stomiterapeut, dietist och kurator. Du har mest kontakt med specialistsjuksköterskan i teamet.

Barn och ungdomar som har en inflammation i tarmen behandlas fram tills att de fyller 18 år av specialister på barnsjukdomar, med inriktning på mag-tarmproblem. Därefter får de vård hos en mag-tarmspecialist.

Fler undersökningar kan behövas

Du kan få göra fler undersökningar. Du får då remiss till den eller de undersökningar du ska göra.

Här är en lista med undersökningar du kan få göra:

  • En koloskopi för att undersöka tjocktarmens och ändtarmens slemhinna.
  • En magnetkameraundersökning görs om läkaren är osäker på om du har ulcerös kolit eller Crohns sjukdom.
  • En datortomografi för att kunna upptäcka komplikationer.

Barn undersöks oftast med både gastroskopi och koloskopi. Barn sövs inför undersökningen. Läs mer om sövning här.

Det är framför allt om du är mycket sjuk som du kan få röntga tarmen med datortomografi. Annars är det ovanligt att behöva röntga tarmen vid ulcerös kolit.

Det kan ta tid att få rätt diagnos

Det kan ta tid innan du får en säker diagnos. Ibland ställer läkaren en diagnos som sedan måste ändras. Det beror på hur besvären utvecklar sig.

Det finns också en mellanform av ulcerös kolit och Crohns sjukdom som heter oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom. Symtomen och behandlingen är ungefär desamma som vid ulcerös kolit. Oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom förkortas ibland till IBD-U.

Kan kännas både bra och jobbigt att få besked

Många kan känna sig lättade när de får en förklaring till sina besvär. Andra kan tycka det är svårt eftersom ulcerös kolit är en livslång sjukdom. Men att få rätt diagnos kan ändå vara grunden för att få rätt behandling.

Behandling

De allra flesta som har ulcerös kolit behöver någon form av behandling. Behandlingen dämpar inflammationen och lindrar symtomen. Målet är att inflammationen ska läka och att du ska ha så få symtom som möjligt. Behandlingen botar inte sjukdomen.

Behandlingen består av läkemedel, men ibland kan tjocktarmen behöva opereras bort. De allra flesta med ulcerös kolit behöver inte opereras.

Behandling med läkemedel

Läkemedlen påverkar sjukdomen på olika sätt:

  • De dämpar inflammationen och gör att tarmens slemhinna läker så bra som möjligt.
  • De påverkar immunförsvaret och minskar därmed risken för att tarmen ska bli inflammerad igen.
  • De lindrar besvären som du får när tarmen är inflammerad.

När du insjuknar får du oftast läkemedel som lindrar symtomen, samt dämpar eller läker inflammationen. När symtomen sedan har minskat kan du antingen fortsätta med samma läkemedel eller börja medicinering med andra läkemedel. De minskar risken att tarmen inflammeras igen.

Vilka läkemedel och vilken dos som du får beror på sjukdomen, var i tarmen inflammationen finns och vilka symtom du har. Det är vanligt att använda olika läkemedel över tid och att ändra dosen av de olika läkemedlen.

Läkemedel som dämpar inflammationen och påverkar immunförsvaret

5-ASA

En grupp läkemedel som ofta används vid ulcerös kolit heter 5-ASA. Dessa läkemedel används både för att minska inflammationen och förebyggande, så att tarmen inte ska inflammeras igen. Både barn och vuxna behandlas med 5-ASA.

Kortison

Läkemedel med kortison gör att inflammationen i tarmen minskar. Det är viktigt att du följer den ordination och det doseringsschema du har fått av din läkare när du använder kortison.

Hur stor dos och hur länge du behöver läkemedel med kortison varierar. Kortison används oftast som en tillfällig behandling i max tolv veckor.

Läs mer om kortison här.

Immunmodulerande läkemedel

Många med ulcerös kolit behandlas med så kallade immunmodulerande läkemedel eller målstyrda läkemedel. Målstyrda läkemedel är ett samlingsnamn för så kallade biologiska läkemedel och en grupp läkemedel som kallas för små molekyler.

Gemensamt för alla dessa läkemedel är att de påverkar specifika processer i immunförsvaret. Det gör att immunförsvaret dämpas.

Läkemedlen används ofta för att minska inflammationen i tarmen. De minskar också risken för att tarmen ska inflammeras igen. Läs mer om immunförsvaret här.

Du kan behandlas med dessa läkemedel i många år. Även barn kan använda dessa läkemedel i flera år.

Läkemedel som lindrar besvären

Läkemedel mot diarré och läckage

Det finns läkemedel som minskar diarré och läckage från ändtarmen. Dessa läkemedel motverkar också att du förlorar vätska när du har diarré. Även fibertillskott kan hjälpa till att göra avföringen fastare och minska diarrén.

Berätta för din läkare om du tar denna typ av läkemedel. Läkemedlen kan göra att du har färre diarréer per dygn. Det kan göra att både du och läkaren får en felaktig uppfattning av hur inflammerad tarmen faktiskt är.

Läkemedel mot hudsprickor

Salvor kan lindra hudsprickor i ändtarmsöppningen som gör ont.

Behandling med operation

De flesta som har ulcerös kolit behöver inte opereras, men det kan ibland bli nödvändigt. Du kan behöva operera bort en del av tjocktarmen eller ändtarmen om den är mycket inflammerad. Tjocktarmen eller ändtarmen kan också behöva opereras bort om undersökningar har visat att det finns en ökad risk för tjocktarmscancer eller ändtarmscancer.

Även barn opereras ibland om tarmen är mycket inflammerad. Det är ovanligt att barn opereras på grund av sjukdomen.

Du kan behöva stomi

När tjocktarmen opereras bort får du en tillfällig påse på magen där tarminnehållet töms. Öppningen på magen kallas för stomi.

När du mår bättre kan kirurgen operera så att tunntarmen kopplas ihop med ändtarmen eller med ändtarmsöppningen. Efter den här operationen kan stomin tas bort och avföringen kan komma ut genom ändtarmsöppningen. Denna form av operationer kallas för rekonstruktiv kirurgi.

En del som har opererat bort tjocktarmen vill inte opereras igen för att koppla ihop tarmen, utan föredrar att ha kvar stomin. Det blir då en så kallad permanent stomi. Det kan ibland också finnas medicinska skäl till att inte operera igen, till exempel att man har andra allvarliga sjukdomar.

Läs mer om stomi och om operationen här.

Unvik tobak och alkohol före och efter operationen

Det är viktigt att du försöker att sluta röka inför en operation, om du röker. Såren läker snabbare, blodcirkulationen och konditionen förbättras så att du återhämtar dig fortare.

Det bästa är att sluta röka helt, men om det inte lyckas så är det bra om du kan avstå från rökning helst åtta, men minst fyra veckor före operationen. Du bör också undvika att röka helst åtta, men minst fyra veckor efter operationen. Läkaren kan berätta vilket stöd som finns att få om du behöver hjälp att sluta röka.

Du bör också undvika att dricka alkohol fyra veckor före operationen och fyra veckor efter.

Läs mer om rökfri och alkoholfri operation.

Att leva med ulcerös kolit

Ulcerös kolit är en sjukdom du har hela livet, men det går ofta att bli symtomfri med behandling. Du kan också göra annat för att må så bra som möjligt.

Lär dig om sjukdomen och om läkemedlen

Fråga din läkare eller den specialiserade sjuksköterskan i teamet hur behandlingen ser ut, när du ska ta de olika läkemedlen och varför.

Du kan vara mer engagerad i behandlingen när du lär dig om den och om läkemedlen. Det kan vara stärkande och motiverande när du vet varför du till exempel använder ett visst läkemedel.

Anteckna hur du mår

Försök också att lära dig vad du reagerar på och hur sjukdomen fungerar. Ett tips kan vara att skriva dagbok. I den kan du anteckna hur du mår, vad du har ätit och vad du har gjort. Då blir det lättare att se om det är något särskilt som gör att du får mer eller mindre symtom.

Många mottagningar har digitala formulär som du kan fylla i regelbundet. Du kan fylla i formuläret genom att logga in på 1177.se. I formuläret skriver du till exempel hur du mår, om dina symtom har ändrats eller om du har fått nya symtom. Då kan du själv se hur din sjukdom utvecklas. Vårdpersonalen på mag-tarmmottagningen kan också ta del av informationen och kontaktar dig om det behövs.

På patientföreningen Mag- och tarmförbundets webbplats kan du läsa mer om ulcerös kolit och andra inflammatoriska tarmsjukdomar. Du kan också läsa om ulcerös kolit på Tarm- uro- och stomiförbundet webbplats.

Ha kontakt med vårdpersonalen

Att ha en bra kontakt med vårdpersonalen i behandlingsteamet kan göra dig tryggare. Prata med specialistsjuksköterska om det är något du undrar över. Ta reda på när du kommer att bli kontaktad nästa gång och vem du ska kontakta om du blir sämre.

Det första året efter att du har fått diagnosen har du flera återbesök. Hur ofta du har återbesök därefter beror bland annat på hur du mår eller om du behöver ändra din medicinering.

Det är vanligt att få lämna avföringsprover och blodprover regelbundet. På så sätt kan läkaren och specialistsjuksköterskan se hur din sjukdom utvecklar sig.

En del mottagningar använder sig av självtester för avföringsprov som du kan använda hemma. Med självtestet kan du själv undersöka och få reda på hur pass inflammerad tarmen är. Provsvaren kommer också automatiskt till mottagningen.

Barn har en regelbunden och tät kontakt med behandlingsteamet. Hur ofta barnet träffar behandlingsteamet beror bland annat på hur sjukdomen utvecklas.

Många mottagningar samarbetar med kvalitetsregister

De flesta mag-tarmmottagningar samarbetar med det nationella kvalitetsregistret SWIBREG. Det är en förkortning för Svenska kvalitetsregistret för inflammatorisk tarmsjukdom. Läkaren eller specialistsjuksköterskan kan berätta mer om SWIBREG.

Nationella kvalitetsregister gör bland annat att vården kan utvecklas och förbättras. Här kan du läsa om nationella kvalitetsregister och hur de fungerar.

Berätta om din sjukdom

Det kan vara bra att berätta för närstående och vänner att du har ulcerös kolit och vad det innebär.

Många som har en inflammatorisk tarmsjukdom tycker att det är jobbigt att ha en sjukdom som inte alltid syns. Det kan till exempel vara svårt för personer i omgivningen att förstå hur sjukdomen påverkar dig, och att du i perioder inte orkar så mycket som annars.

Pröva dig fram vad du kan äta

Det finns inga generella rekommendationer om vad du ska äta och dricka, eller vad du ska undvika. Vad du kan äta är ofta individuellt och beror på hur du mår. En del upplever att de blir sämre av att äta mjölkprodukter och kryddstark, friterad och fiberrik mat. Alkohol kan också göra att du får mer symtom.

Pröva dig fram och undersök vad du får symtom av. Kontakta gärna en dietist genom din mag-tarmmottagning om du behöver kostråd.

Försök att stressa mindre

Vissa kan lindra sina besvär genom att ändra sin livsstil. Märker du att du blir sämre av stress kan du försöka att stressa mindre. Prata med läkaren eller med sjuksköterskan i teamet om du behöver hjälp. Läs mer om stress och vad du kan göra själv.

Det är också bra att försöka sova lagom mycket.

Var fysiskt aktiv

Fysisk aktivitet kan påverka sjukdomen, men är också bra för kroppen överlag. Försök att vara fysiskt aktiv varje dag. Välj en aktivitet som passar dig.

Så länge du mår bra och inte har någon inflammation i tarmen kan du träna som du vill. När tarmen är inflammerad kan du ha svårt att genomföra långvarig eller intensiv fysisk aktivitet. Du kan också ha svårt att genomföra fysisk aktivitet som ökar trycket i magen, till exempel att lyfta tungt.

Läs mer om fysisk aktivitet, varför det är bra för kroppen och du kan göra.

Sköt om tänderna

Ulcerös kolit kan innebära att du behöver äta fler mellanmål. Det kan öka risken att få hål i tänderna. Var därför noga med att sköta dina tänder och att regelbundet besöka en tandläkare.

Du kan få särskilt tandvårdsbidrag. Det innebär att du betalar mindre när du besöker tandläkaren.

Sexuellt samliv

Analsex kan ibland göra att ändtarmen blir inflammerad. Kontakta din mag-tarmmottagning om du får mer besvär eller andra tecken på att tarmen är inflammerad.

Prata med din arbetsgivare, studenthälsan eller elevhälsan

Prata med din arbetsgivare eller med studenthälsan om ditt arbete eller studier påverkas mycket. Du kanske kan jobba hemifrån, få en individuell studieplan eller studera på distans.

Berätta gärna för skolsjuksköterskan och för barnets lärare att barnet har ulcerös kolit. Elevhälsan kan hjälpa till att hitta lösningar om barnet upplever att sjukdomen hindrar hen i skolan.

Drick mycket om du har kraftiga diarréer

Tänk på att dricka tillräckligt och att få i dig extra salt och socker om du har kraftiga diarréer. Du kan annars få vätskebrist och bli uttorkad.

Ett tecken på att du har fått i dig tillräckligt med vätska är att du kissar lika mycket som vanligt, trots att du har diarré.

Råd om du reser utomlands

När du reser utomlands behöver du kunna visa att läkemedlen är dina och att du behöver dem för din sjukdom. Du kan visa det genom att ha med dig ett recept eller ett läkarintyg, eller genom att läkemedlen har en apoteksetikett med ditt namn på.

Här kan du läsa mer om vad du kan behöva tänka på när du reser med läkemedel.

Träffa andra personer genom patientorganisationer

Ibland kan det vara skönt att prata med andra som också har inflammatorisk tarmsjukdom. De förstår ofta hur du har det utan att du behöver berätta alltför mycket. När du träffar andra kan du också få råd och tips om vad du kan göra i olika situationer.

Både Mag- och Tarmförbundet och Tarm- uro- och stomiförbundet har lokala föreningar där du kan komma i kontakt med andra som har inflammatoriska tarmsjukdomar. Båda har också ungdomsföreningar:

  • Mag- och Tarmförbundets heter Unga magar och är för personer upp till 30 år som har en inflammatorisk tarmsjukdom.
  • Tarm- uro- och stomiförbundets heter Unga vuxna och är för personer mellan 18 och 35 år som har en sjukdom i tarmen eller i urinvägarna.

Vad händer i kroppen?

Tjocktarmen är ungefär en meter lång. I tjocktarmen sugs vatten upp ur tarminnehållet. I ändtarmen samlas tarminnehållet.

Ulcerös kolit är en inflammation i tjocktarmens och ändtarmens slemhinna. Ibland är bara slemhinnan i ändtarmen inflammerad. Då brukar sjukdomen kallas ulcerös proktit.

När tarmen är inflammerad blir den svullen, sårig och blöder. Det är därför du kan få blodiga diarréer.

Tarmen fungerar sämre när den är inflammerad. Det gör att du förlorar både proteiner och blod. Tarmen tar inte heller upp vätska som den ska. Läs mer om vad som händer vid en inflammation här.

Det kan bildas många ärr och tarmen kan bli stel om inflammationen pågår under flera år. Det gör att tarmen blir både kortare och smalare. Den blir då mindre elastisk och fungerar sämre.

Vad beror ulcerös kolit på?

Det är antagligen kroppens eget immunförsvar och bakterierna i tarmen som gör att tarmens slemhinna inflammeras. Det är oklart varför immunförsvaret exakt reagerar som det gör. Läs mer om immunförsvaret här.

Både miljöfaktorer och gener som du ärver påverkar risken att utveckla ulcerös kolit. Du kan lättare få sjukdomen om du har förändringar i vissa gener, men det betyder inte att det är säkert att du får den. Många som har den här formen av genetiska förändringar utvecklar aldrig ulcerös kolit.

Graviditet och ulcerös kolit

Ulcerös kolit är inget hinder för att bli gravid. Det bästa är att ha så få symtom som möjligt när du blir gravid.

Tala med din läkare eller specialistsköterska om du är eller vill bli gravid. Rådgör med hen vilka läkemedel du kan använda under graviditeten och om du vill amma.

Sjukdomen gör det inte svårare att bli gravid

Förmågan att bli gravid påverkas inte av själva sjukdomen. Däremot kan det bli svårare att bli gravid om du har opererats och fått en så kallad bäckenreservoar. Det är när tunntarmen har kopplats ihop med ändtarmsöppningen. Läs mer om bäckenreservoar på Mag- och Tarmförbundets webbplats.

Ingen ökad risk för medfödd skada på grund av ulcerös kolit

Många som har en inflammatorisk tarmsjukdom oroar sig för att barnet ska ärva sjukdomen, eller att barnet ska få medfödda skador som har uppstått under fosterutvecklingen. Men näst intill alla barn föds utan medfödda skador. Det är också få barn som utvecklar en inflammatorisk tarmsjukdom när de blir äldre.

Läkemedel kan försämra spermiers kvalitet

Spermieproduktionen kan bli sämre av läkemedel som innehåller det verksamma ämnet sulfasalazin. Men produktionen blir som vanligt igen när du slutar använda läkemedlet.

Komplikationer och följdsjukdomar

Risken för tjocktarmscancer och ändtarmscancer ökar

Det finns en ökad risk för tjocktarmscancer och ändtarmscancer om du har haft en utbredd inflammation i tjocktarmen i flera år. Du kan därför behöva undersökas regelbundet med koloskopi. Då kan förstadier till cancer upptäckas i tid. Vanligtvis börjar kontrollerna ungefär tio år efter att du fått diagnosen ulcerös kolit.

Du behöver inte undersökas om du har opererat bort både tjocktarmen och ändtarmen. Har bara tjocktarmen opererats bort behöver ändtarmen däremot fortfarande undersökas.

Inflammation i andra kroppsdelar

Vid ulcerös kolit kan du få inflammation i andra delar av kroppen, till exempel följande:

  • lederna
  • ögonen
  • huden
  • leverns gallgångar

Ungefär var femte person med ulcerös kolit kan få besvär från andra delar av kroppen. Men det kan vara svårt att avgöra om besvären hör ihop med tarmsjukdomen.

Risken för att få blodproppar ökar också något vid ulcerös kolit.

Påverka och delta i din vård

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet, är desto viktigare är det.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.

Till toppen av sidan