Cerebral pares – CP

CP kan delas in i olika grupper. De olika grupperna behandlas på olika sätt. Det är vanligt att ha flera olika slags CP.

Spastisk CP

Av alla som har CP har de flesta spastisk CP. Spasticitet är en särskild sorts muskelspänning då musklernas spänning är i obalans. Vissa muskelgrupper drar starkare än andra.

Ibland är endast en kroppshalva påverkad, ibland båda. Det är vanligt med mer symtom från benen än från armarna när båda kroppshalvorna är påverkade.

Dyskinetisk CP

Dyskinetisk CP innebär ofrivilliga rörelser i hela kroppen, även i munnen, tungan och svalget. Rörelserna kan ibland vara slängiga och ibland mer långsamt vridande.

Många med dyskinetisk CP, kan fortsätta att förbättra sin rörelseförmåga genom hela livet

Ataktisk CP

Ataktisk CP innebär balansrubbningar, svårigheter att samordna sina rörelser eller skakiga rörelser. Ofta har man också spasticitet, alltså ökad muskelspänning i benen. Ataktisk CP är ovanlig.

Andra indelningar

Ett annat sätt att dela in CP utgår från vad en person med CP klarar av att göra i olika åldrar.

Det handlar dels om den så kallade grovmotoriken, det vill säga att kunna hålla huvudet uppe, sitta eller gå. Dels handlar det om den så kallade finmotoriken, det vill säga att kunna gripa och använda händerna.

Indelningen för grovmotoriken kallas med en engelsk förkortning för GMFCS, och indelningen för finmotoriken för MACS.

Symtomen för CP är olika från person till person. En del har inget av de besvär som nämns här, andra har något enstaka besvär. Vissa har många och svåra funktionsnedsättningar.  

Du som förälder märker ofta om ditt barns förmåga att röra sig inte utvecklas riktigt som den ska. Personal på barnavårdscentralen upptäcker ofta att någonting är annorlunda när de undersöker barn.

Det kan hända att ett barn har hunnit bli äldre utan att någon upptäckt att hen har CP om hen inte har undersökts regelbundet under uppväxten. Då kan du kontakta vårdcentralen eller elevhälsan för att få hjälp att komma till en läkare som kan undersöka barnet.

Musklerna påverkas

Cerebral pares kan medföra olika sorters påverkan på rörelseförmågan. Vid spastisk CP, som är vanligast, är vissa muskler spända och kan inte slappna av. Vid andra typer av CP är det vanligt med ofrivilliga rörelser i hela kroppen eller svårt med balans och samordning av rörelser.

Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, till exempel muskler i munnen, magen eller bröstkorgen.

Leder och skelett påverkas

Det finns en risk att höfterna glider ur led, eller att ryggen växer snett, så kallad skolios. Det beror på en obalans i musklernas spänning. Stora besvär kan undvikas om de upptäcks och behandlas i tid.

Magen och tarmar påverkas

Många får besvär från magen och tarmarna. Det beror på att musklerna som behövs för att matsmältningen ska fungera är påverkade. Besvären kan vara till exempel sura uppstötningar, kräkningar och förstoppning. Smärta eller obehag i matstrupen eller magen kan leda till minskad aptit.

Det kan vara svårt att gå upp eller ner i vikt

Den ökade muskelspänningen och de ofrivilliga rörelserna gör att kroppen förbrukar mer energi. Under uppväxten kan en del barn som har CP därför ha svårt att gå upp tillräckligt i vikt. Andra kan istället öka för mycket i vikt på grund av att de har för låg muskelspänning och därför rör sig för lite.

Synen kan påverkas

Synen kan påverkas på olika sätt. Det är vanligt att få besvär med skelning. Vid brytningsfel i ögat kan glasögon hjälpa.

Det kan också bli problem att tolka synintryck. Då kan det till exempel bli svårt att läsa, att känna igen ansikten och att hitta rätt väg.

Synnedsättningarna beror på att hjärnan inte kan bearbeta synintrycken tillräckligt effektivt, även om ögat egentligen fungerar som det ska.

Hjärnan påverkas

Den som har CP kan även ha andra besvär som beror på att hjärnan inte fungerar som vanligt. Exempel på det är epilepsi, nedsatt syn eller hörsel.

En del som har CP har också en intellektuell funktionsnedsättning men de flesta har det inte. De som har det har oftast en lätt utvecklingsstörning. Risken att en person med CP har en svår utvecklingsstörning är störst vid den form av svår spastisk CP som påverkar armarna mer än benen.

Ibland påverkas beteendet

En del personer med CP har också svårigheter med uppmärksamhet, koncentration och impulskontroll. Personer med CP kan även ha olika kognitiva utvecklingsavvikelser som ADHD eller diagnoser inom autismspektrumet

Talet kan utvecklas senare

Många som har CP börjar tala senare än andra. Talutvecklingen påverkas också om en person med CP dessutom har en hörselnedsättning. Med en svår hörselnedsättning eller svår utvecklingsstörning kan hen kanske inte lära sig tala alls.

Talet kan bli otydligt om det är svårt att styra musklerna i mun och hals. Är det mycket svårt att styra de musklerna kan det vara omöjligt att tala. Så är det ofta vid dyskinetisk CP.

Det kan vara svårt att svälja

När det är svårt att styra tungan, munmusklerna och halsmusklerna blir det svårt att suga, tugga och svälja. Ibland går det bra för nyfödda barn, men blir svårare sedan. Det är lätt att barn som har CP sväljer fel och får ner mat och dryck i luftvägarna. Om barnet hostar när hen äter och dricker är det tecken på att hen inte sväljer på rätt sätt.

Svårt att andas

Vid svår CP kan andningen påverkas. Det kan bildas slem som ger besvär. Det beror ofta på att personen sväljer fel, så att mat och dryck kommer in i luftvägarna, eller att hen får uppstötningar som sen andas in. Det kan leda till luftrörskatarr och andningsbesvär som vid astma.

Prata med en sjuksköterska på BVC om du har funderingar kring ditt barns utveckling och rörelseförmåga.

Du kan också kontakta en vårdcentral eller en barnläkare. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

När en läkare ska avgöra om ett barn har CP, får du som förälder komma med ditt barn på ett läkarbesök. Du får prata med läkaren om vad du har lagt märke till, och det görs en noggrann kroppsundersökning av barnet. Läkaren får också information från personalen på bvc om vad de har sett och lagt märke till.

Det tar tid innan du kan få veta om ditt barn har CP

När det gäller barn som är yngre än ett år kan det vara mycket svårt för läkaren att vara säker på om barnet har CP eller någon annan neurologisk sjukdom. Det kan också vara så att barnet inte har någon skada eller sjukdom alls. Därför måste du och ditt barn göra flera besök så att läkaren kan följa barnets utveckling.

Bildundersökning av hjärnan

Undersökningar med magnetkamera eller datortomografi visar mer exakt vad som har skadats i hjärnan. Ofta görs dessa undersökningar när barnet är i tvåårsåldern. Det är möjligt att undersöka nyfödda barn men det går att se fler detaljer när hjärnan är mer mogen. När barnet undersöks med magnetkamera eller datortomografi får hen lugnande medicin eller lätt nedsövning för att ligga stilla så att bilderna blir skarpa.

Bildundersökningen kan visa exakt vad som har skadats i hjärnan, men ibland går det inte att se någon skada alls.

Blodprov och urinprov

Blodprov och urinprov kan behövas för att leta efter orsaken till att barnet har CP. Proven kan också behövas för att undersöka om barnets besvär beror på något annat än CP.

Andra undersökningar vid CP

När det väl är klarlagt att ett barn har CP görs ofta flera andra undersökningar och utredningar. Till exempel undersöks barnets syn, hörsel och rörelseförmåga.

Eftersom det är så olika vilka besvär man kan få av CP är det också stor skillnad på vilka behandlingar man kan behöva. De vanligaste behandlingarna går ut på att stärka och öka rörelseförmågan.

Det finns olika sätt att behandla den ökade muskelspänningen.

Ett behandlingsalternativ är att ge en eller flera sprutor med ämnet botulinumtoxin. Ämnet blockerar överföringen av nervimpulser till en muskel så att den slappnar av. Under den tid som ämnet verkar bör barnet träna mer intensivt, så att de muskler som annars är svåra att träna kan bli starkare.

Den tablettbehandling som oftast används är läkemedel som innehåller ämnet baklofen. Det minskar muskelspänningen i både armar och ben. Det finns även använda andra läkemedel som har en avslappnande effekt på musklerna.

Ett barn med CP kan också få baklofen insprutat direkt in i ryggmärgskanalen genom en tunn slang om hen har svåra muskelspänningar. Läkemedlet kommer från en liten pump som tillsammans med slangen opereras in under huden, så att hen kan leva som vanligt och till exempel bada utan problem.

Läkemedel för matsmältningen

Det finns läkemedel som hjälper mot sura uppstötningar, kräkningar, förstoppning eller för att tarmarna ska fungera bättre. Om ett barn ofta kräks eller får uppstötningar kan hen behöva opereras, för att slippa besvär med andningen.

Biverkningar av läkemedel

Alla muskelavslappnande läkemedel som barnet får i tablettform kan ge biverkningar, till exempel trötthet, minskad kraft i musklerna och sämre koncentrationsförmåga. Läkaren kan behöva prova sig fram till rätt dos, så att barnet får bra effekt av läkemedlet men så lite biverkningar som möjligt.

Effekten av baklofen avtar med tiden och dosen kan därför behöva ökas. Det är ovanligt, men om något blir fel med baklofenpumpen eller slangen kan barnet få feber och svår muskelspänning. Då ska hen genast söka vård.

När en läkarutredning har visat att ett barn har CP får både barn och föräldrar stöd från habiliteringen.

Varje familj ska få den hjälp av habiliteringen och barnsjukvården som just de behöver. För en del kan det vara bra att ansöka om personlig assistans redan tidigt, och för andra kan det vara bättre att vänta.

Ett habiliteringsteam kan bestå av till exempel en fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, specialpedagog och kurator. En läkare ingår också alltid i teamet. Barnet får behandling och träning av teamet, och hela familjen får stöd och råd. Genom habiliteringen får barnet också prova ut hjälpmedel som kan behövas.

Här kan du läsa mer om habilitering.

Behandling för leder och skelett

Barn med CP får gå på årliga kontroller hos fysioterapeut och arbetsterapeut. På så sätt förhindras felställningar i skelett och leder och andra komplikationer, eller upptäcks så tidigt att de går att behandla.

Stödjande förband

Som behandling används stödjande förband, så kallade ortoser. De håller till exempel foten i rätt läge. De består oftast av en skena av plast, som spänns fast med kardborreband.

Fysioterapi och arbetsterapi

Fysioterapeut och arbetsterapi går framför allt ut på att kunna vara så rörligt och aktiv som möjligt utifrån sina egna förutsättningar, och att kunna vara med på det man vill i livet. Behandlingen ska vara förebyggande och ge kunskap, lust och motivation att hålla kroppen i form under uppväxten och som vuxen.

I behandlingen ingår träning av att klara av olika vardagliga sysslor, som till exempel att klä på sig och äta. I fysioterapi ingår styrketräning. Små barn styrketränar genom lek. Tonåringar och vuxna styrketränar till exempel på gym.

Arbetsterapeuter hjälper till med att prova ut hjälpmedel som kan behövas och att anpassa miljön i hemmet, förskolan eller skolan för att göra den mer tillgänglig.

Hjälp att äta

Ett barn som har CP kan ha svårt att gå upp i vikt, eller öka för mycket i vikt. Då kan det vara bra att träffa en dietist för att få stöd och råd om hur hen ska få i sig rätt mängd näring.

Hunger leder ofta till ökade muskelspänningar. Muskelspänningarna ökar också om man inte får i sig tillräckligt med näring, blir förstoppad, har ont, har svårt att andas eller är orolig. Muskelspänningen gör i sin tur att man får mer ont, förbrukar mer energi och blir mer förstoppad.

Svårigheter att svälja

Olika slags hjälp kan behövas om barnet har svårt att tugga eller svälja. Flera saker behöver anpassas, till exempel sittställningen och matens konsistens. Drycker behöver oftast göras tjockare. Det får inte ta för lång tid och för mycket kraft att äta och dricka.

Knapp på magen - PEG

Ibland kan det bli mycket problem från magen eller med att svälja mat. Då kan barnet behöva få näringen direkt i magsäcken genom en liten slang som opereras in.  Det finns hjälpmedel som barnet kan ha i munnen för att känna smaker under matningen.

PEG är en förkortning för Perkutan Endoskopisk Gastrostomi.

Kommunikationsträning

En del barn med CP kan ha svårt med samspelet med omgivningen, som till exempel ögonkontakt. Det hjälper ofta att få hjälp av en psykolog, logoped eller specialpedagog.

Senare kan barnet fortsätta att träna upp sin kommunikation med en logoped. En del barn behöver träna på talspråket medan andra behöver träna på att använda handtecken, symboler eller bilder. Vilket sätt barnet använder beror på vilket behov hen har, och vilken ålder hen är i.

Assistans i det dagliga livet

Ett barn som har CP kan få ha personliga assistenter, behandlingsassistenter eller extra resurspersoner i skolan och förskolan. Ni går igenom vilken sorts assistans hen kan behöva tillsammans med behandlare inom habiliteringen.

Det finns också möjlighet för familjer att få avlastning under helger. Personal inom habiliteringen kan förmedla kontakter med kommunen och Försäkringskassan så att barnet får den assistans som hen har rätt till.

Hjälpmedel

Det finns många olika slags hjälpmedel för att minska funktionsnedsättningar. För förflyttning finns till exempel rullstolar, både elektriska och sådana som rullas för hand. Andra exempel på hjälpmedel är särskilda stolar, bestick att äta med, hjälpmedel för att sköta hygien och datorer med olika funktioner.

Behoven förändras med tiden arbetsterapeuterna inom habiliteringen hjälper till att prova ut vilka hjälpmedel som behövs för tillfället. Hjälpmedlen kan lånas från särskilda hjälpmedelscentraler.

Den första tiden efter beskedet kan bli omtumlande, och det är vanligt att ha många frågor.

Som förälder kan du behöva mycket stöd när du får veta att ditt barn har CP. Läkaren och den övriga personalen inom den så kallade habiliteringen ska se till att du får all den hjälp och det stöd du behöver. Det kan vara både praktiska saker och om du till exempel vill prata med en psykolog.

Avlastning för dig som förälder

Eftersom ett barn som har CP behöver mer stöd och stimulans än andra barn för att utvecklas behöver du som förälder vara mer delaktig.

Även om du måste anpassa livet till barnets behov ska du inte glömma bort dina egna behov. Det är bra att ta vara på möjligheten att få avlastning, så att du som förälder hinner vila och få andrum. Andra delar av livet, som barnets syskon och ditt arbete, måste också få plats.

Avlastningen ger även ditt barn möjlighet att få vänner och upplevelser utanför familjen. Det blir viktigare ju äldre barnet blir.

Små barn som har CP går oftast i den vanliga förskolan, med en extra resursperson i personalen. Sedan fortsätter barnet i den vanliga grundskolan. Hen kan få särskilt stöd för att det ska fungera i skolan om det behövs. En del barn fortsätter i så kallad anpassad grundskola efter förskolan. Anpassad grundskola hette tidigare grundsärskola. 

Prata med ditt barn

När ditt barn undrar över sin funktionsnedsättning är det viktigt att hen får information på ett sätt som passar den utvecklingsnivå hen befinner sig på. Det kan också vara bra att få information av någon annan än föräldrarna, gärna från någon på habiliteringen.

Att vara tonåring och ha CP

För många ungdomar är tonårstiden svår. Tonåringar ska hitta sina egna vägar och bli självständiga. Det är inte annorlunda för att man har CP. Man är lika nyfiken som andra på att prova olika saker i livet.

Det kan vara svårt att bli så självständig som man själv vill om man har svårt att förflytta sig eller är beroende av assistans.

Men det kan ibland kanske vara lättare att anförtro sig till en assistent i stället för till sin mamma eller pappa. Internet ger också möjlighet att ta kontakter på egen hand, även om man har begränsad rörlighet.

Att ha CP som vuxen

När den som har CP har fyllt 18 år brukar läkaren på barnhabiliteringen skriva en remiss till vårdcentralen och beskriva CP-skadan. Då vet vårdcentralen om man behöver särskild hjälp vid besöken, till exempel en lift eller någon som hjälper till att tolka vad du vill säga.

Hur livet blir som vuxen är mycket olika för olika personer, eftersom CP är så varierat. Det finns allt från de som är fullt yrkesverksamma och inte har så stora begränsningar i vardagen, till de som har flerfunktionshinder och behöver bo i ett särskilt boende där de kan få assistans med allt. Kommunen är ansvarig för det stöd och den behandling man behöver om man bor i ett särskilt boende.

En del kan behöva personliga assistenter och färdtjänst för att åka till och från arbetet. Arbetsförmedlingen har särskild service för personer med funktionsnedsättningar.

Stöd i form av hjälpmedel, är organiserat på olika sätt runtom i landet. I de flesta regioner finns en vuxenhabilitering med personal som har olika yrken, men ofta inte läkare.

Kontakta vården om du får besvär

För det mesta kallas den som är vuxen och har CP inte längre till regelbundna kontroller som när de var barn, utan man får själv höra av sig och boka en tid om man har besvär.

När man blir vuxen kan det hända att man får mer besvär, till exempel mer ont, orkar mindre och får svårare att gå. Det gäller särskilt om man har gånghjälpmedel, som kryckor eller rullator. Många får besvär från axlarna på grund av belastningen. Att använda rullstol för längre förflyttningar och gå med stöd kortare sträckor är ett sätt att skydda axlarna.

CP kan bero på många saker. Ibland är det svårt att säkert få veta orsaken, mer än att det handlar om att en skada har uppstått i hjärnan innan den är fullt utvecklad.

De allra flesta former av CP är inte ärftliga.

Syrebrist vid slutet av graviditeten eller förlossningen

Ibland kan CP bero att barnet har fått syrebrist vid förlossningen. Det kan också bero på att något hänt under fostertiden eller under den närmaste tiden före förlossningen som gör att barnet blir svagare och får svårare att klara av att födas. Den som är gravid känner ofta inte av detta och kan inte göra något för att förhindra att det sker.

Efter förlossningen och upp till två års ålder, kan hjärnan ta skada av svåra infektioner eller olyckor.

Du får specialistmödravård om du blir gravid igen

Du ska få möjlighet att göra dina kontroller vid en specialistmödravårdscentral när du blir gravid igen om du en gång fött ett barn som har CP. Det är för att det inte ska uppstå komplikationer under graviditeten eller förlossningen.