Så samarbetar vård och omsorg

Sällsynta diagnoser

En del sjukdomar och tillstånd är så ovanliga att de räknas som sällsynta diagnoser. De innebär ofta särskilda svårigheter. Hos en del kommer symtomen redan som barn och hos andra först i vuxen ålder. Du som har en sällsynt diagnos har rätt till den hjälp som du behöver i ditt dagliga liv.

Sällsynta diagnoser kallas också för sällsynta hälsotillstånd.

Vad är en sällsynt diagnos?

En sällsynt diagnos påverkar ofta flera av kroppens organ och funktioner. Det kan ge olika funktionsnedsättningar och de kan ge olika mycket besvär. Även om varje diagnos i sig är ovanlig finns det sammantaget många personer som har någon typ av sällsynt diagnos.

En sällsynt diagnos innebär att den finns hos färre än fem av 10 000 personer.

Det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta diagnoser. Många av dem beror på förändringar i de gener man har.

Sällsynta sjukdomar och tillstånd är ofta kroniska och finns kvar i hela livet. En del finns redan från födseln och andra utvecklas senare.

Hjälp och stöd

Du som har en sällsynt diagnos kan behöva vård och behandling av olika specialister. Du kan även behöva hjälp från den kommun som du bor i för att kunna klara ditt dagliga liv på ett bra sätt. Du kan till exempel behöva extra stöd i skolan, stöd i ditt arbete eller din dagliga sysselsättning, anpassning av din bostad och få ekonomiskt stöd.

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan

På webbplatsen för Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD, kan du få mer information. Där finns bland annat texter om diagnoser och om vilket stöd du kan få. Det finns även information för närstående och länkar till flera olika databaser om sällsynta diagnoser.

Få stöd i din region

Du som har en sällsynt diagnos kan få stöd av Centrum för sällsynta diagnoser i din region. Du som är närstående kan också få stöd.

Där kan du bland annat få hjälp med följande:

  • Information och rådgivning om hur det fungerar i vården.
  • Stöd i kontakt med olika specialiserade team inom vården.
  • Stöd i kontakt med myndigheter, till exempel Försäkringskassan.
  • Tillgång till kontakt med andra personer med samma diagnos eller diagnosgrupp.

Läs mer på Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, CSD:

För dig som arbetar eller lever med sällsynta diagnoser  

Hitta Centrum för sällsynta diagnoser i din region

Mer på 1177.se

Patientlagen

Patientlagen är en lag som har tagits fram för dig som är patient. I lagen beskrivs bland annat vilken information du ska få om din vård.

Vårdgaranti

Vårdgarantin anger hur länge du som längst ska behöva vänta på att få kontakt med vården. Den anger också hur länge du som längst ska behöva vänta på att få den vård som du behöver.

Till toppen av sidan