Reportage: Tomas har multipel skleros, MS

Kan en sjukdom fördjupa känslan av att leva här och nu? Det tycker Tomas som har levt med MS i minst tio år.

Tomas var 36 år när han fick diagnosen multipel skleros, MS, men när han tittar tillbaka i backspegeln kan han se de första symtomen på sjukdomen redan i 30-årsåldern.
– Jag höll på att skiljas från min fru men vi hade inte riktigt bestämt oss än. Jag fick något som jag senare har lärt mig kallas Lhermittes tecken. När jag böjde huvudet framåt gick en pilsnabb impuls nerför ryggen och ut i fingrarna och tårna. Det hände några gånger varje dag och pågick ett par veckor.

Ett par månader senare fick Tomas också yrselattacker som följdes av talsvårigheter. När beslutet om skilsmässan var klart försvann alla konstigheter och Tomas tänkte att det som hänt berodde på psykisk stress.

Tre år senare fick Tomas problem med ett ben.
– Jag sprang mycket på den tiden och varje gång blev jag stum i höger underben efter ungefär fem kilometer. Jag tänkte att jag hade tränat för mycket och efter ett par veckor försvann problemen.

Först när samma sak hände i det andra benet ett år senare reagerade Tomas. Då kontaktade han vårdcentralen.

Lång väntan

Där tog man prover utan att hitta något ovanligt. De skrev en remiss till neurologen och sedan följde ett år när många tankar hann passera genom Tomas huvud.
– Vid den här tiden läste jag boken Vad jag levde för, av Joyce Carol Oates. En av personerna i boken får MS och författaren beskriver symtomen utförligt. Det där är ju jag, tänkte jag!

– Livet begränsas successivt för personen i boken och när han inte längre kan ha sex med sin flickvän överger hon honom för en annan man. Jag tänkte mycket på sjukdomen men höll tankarna för mig själv eftersom jag inte visste hur jag skulle hantera dem. Det skrämde mig otroligt!

Svårt att ställa diagnos

När Tomas till slut fick träffa neurologen sa han för första gången högt:
– Jag tror att jag har MS.

En ny jobbig väntan tog vid.
– För att ställa diagnos skulle man ha gått igenom två skov (tillfälliga sjukdomstillstånd) vid två olika tidpunkter. Sedan kunde läkaren ta ett prov på ryggmärgsvätskan för att se om det fanns tecken på inflammation i det centrala nervsystemet. Så gick det till att ställa diagnos vid den här neurologkliniken på 90-talet, i dag är rutinerna annorlunda och man kan få ett snabbare besked.

Förnekelse

Ett och ett halvt år efter det första besöket hos neurologen kom det definitiva beskedet.
– Även om jag anade att jag hade MS så förnekade jag det på ett annat plan.

– Vid den tiden var vi mitt uppe i en intensiv period på jobbet. Jag höll utbildning och jobbade 17 dagar i sträck, eftersom det var så viktigt. Helknäppt! tänker jag nu. Förmodligen var det en krisreaktion.

Han fick ett nytt skov som satte sig som en extrem träningsvärk i båda knävecken, och den här gången gick inte besvären över. De blev permanenta. Tomas gick in i den första av sina två mörka perioder som han upplevt sedan han blev sjuk.
– Jag försökte föreställa mig en framtid men där var allt becksvart. På alla bilder i mitt huvud var jag multihandikappad och behövde hjälp med allt, och jag kunde inte komma förbi dem. Värst var det när jag skulle somna på kvällen. Jag såg ingen framtid.

Vändningen

Ett halvår senare gick Tomas med i en kör.
– Jag behövde något som kunde ge mig glädje i mitt liv, och det fick jag.

Med kören kom gemenskap, fester, konserter och resor, till Italien och senare till Schweiz, Holland och Tjeckien.

Så småningom kom han också i kontakt med en psykolog som lärde honom att tänka i nya banor, att vända på perspektiven.
– Det tog så mycket kraft att gräma mig över allt det som jag inte längre kunde göra, eller som jag inte skulle kunna göra i framtiden. Istället lärde hon mig att se och uppskatta det jag har, här och nu.

Kören, Italien och psykologen gjorde att livet och ljuset återvände i Tomas liv. Vid den här tiden träffade han också en kvinna, något som han inte trodde var möjligt i hans situation.

Nästa bakslag

För fem år sedan fick Tomas ett nytt besked från läkarna. Sjukdomen hade gått in i ett så kallat sekundärprogressivt skede. Det innebär att skoven är mindre tydliga men att sjukdomen långsamt men stadigt försämrar hans tillstånd. När Tomas fick höra det trillade han återigen ner i ett svart hål.

– Jag kände mig ensam, liten och rädd inför framtiden. Och jag förlorade livslusten, berättar han.

Räddad av vänner

Det var sommar med fint väder och Tomas satt hemma bakom neddragna persienner för att slippa se ut. Då ringde ett par vänner och frågade om han skulle följa med och bada.
– Jag kan inte, jag mår inte bra, sa jag. Jag försökte med alla nej som jag kunde hitta men min kompis gav sig inte. Hon sa att "Vi kommer och hämtar dig. Om en halvtimma står jag där utanför din dörr och det är lika bra att du öppnar för nu vet jag att du är hemma."

Det blev en vecka med fantastiskt väder, fem dagar i rad åkte de till havet. Ännu en gång fick Tomas fatt på livet och de goda tankarna:
Jag lever,
jag vill leva,
jag har underbara vänner,
och livet är underbart!

Mår bra

– I takt med att jag lärt mig leva med sjukdomen har jag också insett att jag är lyckligt lottad. Benen fungerar inte motoriskt men jag klarar mig med kryckor, rullstol och elmoppe, och jag har inga problem att tänka och tala, inte heller med trötthet, som många andra personer med MS.

– Det finns ett antal saker som jag inte kan göra; cykla, springa, gå... och det finns mycket sorg i det. Jag tror att det är viktigt att ta sig igenom den sorgen. Att kosta på sig det! Då är det också lättare att komma tillbaka till de goda tankarna och glädjen över det man har.

– Jag tycker att jag har ett väldigt rikt liv i dag. Jag kan ge av mig själv och jag får mycket tillbaka.

Goa körmedlemmar

Kören har betytt mycket för Tomas under de här åren. Den har varit som en extra familj.
– Jag har följt kören och den har följt mig. När jag tänker att "Neeej, det här går inte..." då tänker medlemmarna i kören tvärtom, "Vi fixar så att du kan vara med."

FOTNOT: Tomas heter i verkligheten något annat.

Senast uppdaterad:
2014-04-15
Skribent och redaktör:

Ann-Sofie Mellqvist, 1177 Vårdguiden