PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Cancer och stroke, Helenas berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Läkaren trodde att det var panikångest som Helena Mattsson hade. Men det var en stor tumör som låg och tryckte i högra hjärnhalvan. Under operationen gick det inte som beräknat. – Jag fick en liten liten propp som oturligt nog satte sig i hjärnans rörelsecentrum. Det är lite som att proppa igen Tingstadstunneln.

Helena Mattsson tittar ut genom köksfönster.
Helena känner att det som är mest irriterande är ovissheten. Hon vill ha koll, kunna planera, ha kunskaper och information.

Det vilar ett nästan stoiskt lugn över Helena Mattsson trots att hon har ett mycket tungt personligt bagage att släpa på, både från nutid och dåtid. Och till råga på allt drabbas hon av cancer och stroke. Samtidigt. Hon pekar på en brant trappa i sitt hus som leder upp till andra våningen och säger att det egentligen hade varit bättre att bo i ett enplanshus. Men trappan ger henne träning. Helena tycker om utmaningar. Hela hennes vardag är faktiskt utmanande.

Ger inte upp utan kamp

Helena Mattsson måste hela tiden fundera ut lösningar för att kompensera sin svaghet. Vid bergsknallen som leder till sommarstugan finns ett rep och en pinne som Helena tar hjälp av för att ta sig fram till ytterdörren. För att kunna hämta och lämna på dagis köpte hon sig en elscooter. Den har betytt mycket för hennes känsla av oberoende.
Helena berättar att hon alltid varit envis och ofta gått sin egen väg.
­– Jag ger inte upp utan en kamp. Jag vill verkligen lösa ett problem men ibland måste även jag inse att jag måste be om hjälp, säger hon.

Trodde det var psykiskt

38-åriga Helena Mattsson började känna symtom i form av frånvaroattacker. Anfallen varade några sekunder. Då såg hon världen i grått och kände en smärta som gick från hals ut i armen.
– Det blev bara värre. Tack och lov skickade läkaren på vårdcentralen mig vidare till neurologen. Men eftersom vi hade fått två dödfödda barn, menade neurologen att det hela var psykiskt. Motvilligt gick han ändå med på att låta röntga mig för säkerhets skull, berättar Helena Mattsson.

Tumör förklarar frånvaroattacker

År 2012 blev Helena kallad till Kungälvs sjukhus för att ta bilderna. Hon åkte tillbaka till jobbet där hon blev uppringd av vårdpersonalen som uppmanade henne att komma tillbaka omedelbart och med en anhörig som sällskap. Hon fick heller inte köra bil själv.
Tillbaka på sjukhuset fick hon förklaringen till frånvaroattackerna – epilepsi på grund av en fyra gånger åtta centimeter stor tumör.
– Med tanke på tumörens storlek och att den var långsamväxande har jag nog haft den sedan barnaåren eller tonåren. När jag tänker efter har jag alltid varit svag i vänster sida, berättar Helena.

Tre månaders väntetid

Helena Mattsson fick vänta i tre månader för operation. Hon minns inte att hon under denna tid mådde psykiskt dåligt trots det hot som ruvade under hennes skallben. Hon fick medicin mot epilepsianfallen och tänkte inte på cancer utan bara på en besvärande tumör som skulle tas bort. Eller så tryckte hon bort alla jobbiga känslor för att klara av vardagen som bland annat innehöll barn som då var två och sex år gamla.

Var vaken under operation

Hjärnkirurgen ville operera Helena då hon var vaken. Hon blev sövd då skallbenet öppnades men väcktes sedan upp för att kunna hjälpa kirurgen med en kartläggning av hjärnans funktioner. Man kunde på så sätt minska risken för att ingreppet gjordes för djupt ned i hjärnvävnaden. Det uppstod ändå problem; en synnerv skadades och ett blodkärl fick spasmer och orsakade en stroke.
– Personalen märkte detta genom att jag plötslig inte kan röra vänster sida av kroppen, förklarar Helena.
Efteråt gjordes en magnetröntgen och en neurologisk undersökning där elektriska impulser skickades in i Helenas hjärna för att därmed se vilka funktioner som fortfarande var intakta. Helena var dock ohjälpligt förlamad i hela vänstra kroppshalvan.

Tumören går inte att operera

Livet fokuserades nu på de utmaningar som stroke innebär och inte på cancer. Helena var övertygad om att tumören var borta för alltid. Tumören var dessutom godartad. Men i början av januari 2017, vid den årliga efterkontrollen, upptäcktes att tumören hade kommit tillbaka. Den är som en 7,5 centimeter lång slingrande mask.
– Läkarna säger att den inte går att operera, är snabbväxande och det man kan erbjuda är strålning, kommenterar Helena.
Under sex veckors tid har Helena dagligen strålats med protoner. Det är en teknik som bara finns på Skandionkliniken i Uppsala. Hon har därför fått bo där under hela behandlingsperioden. Resultatet efter strålningen är ännu ovisst. Först fyra månader efter behandlingen kan röntgenbilderna avslöja resultatet.

Ovissheten är värst

Helena Mattson pratar inte så mycket om känslor kring sjukdomarna. Hon har inte tackat ja till samtalsterapi. Varför vet hon inte riktigt. Kanske alla tankar och känslor bearbetas i det tysta under natten – hon har nämligen mycket svårt att sova. Dessutom är den dåliga armen hela tiden i vägen för att hon ska kunna hitta en skön sovställning.

Helena känner att det som är mest irriterande är ovissheten. Hon vill ha koll, kunna planera, ha kunskaper och information.
– Jag är mest nervös för praktiska saker, att logistiken ska fungera, till exempel färdtjänsten. Ska föraren hitta, pratar han svenska, ska jag kunna få med mig en stor resväska, ska jag bli avsläppt på ett främmande ställe?

Jobbet ställer inte upp för Helena

Helenas sjukdomar har skapar många reaktioner hos omgivningen, ofta ett slags positiv nyfikenhet när Helena uppvisar framsteg efter framsteg. Barnen har också tagit det hela bra. Däremot har hennes arbetsplats varit allt annat än stöttande. Helena kände att man inte alls var intresserad av att anpassa arbetet efter hennes förutsättningar. Efter 16 år på jobbet var hon inte välkommen tillbaka såvida hon inte kunde jobba maximalt och heltid.

Hinder i hela samhället

Helena skulle gärna vilja fortsätta kunna köra bil men synfältsbortfallet hindrar henne och har gjort henne beroende av färdtjänst eller av sin man för att kunna transportera sig längre sträckor. Helena ha fått ett annat perspektiv på samhället nu när hon har svårt att klara sig själv. Det finns hinder överallt, allt från bussar till idrottshallar.

– Jag och min man var på en konsert där vi satt högst upp på läktaren och jag oroade mig hela tiden för hur jag skulle kunna ta mig ned därifrån. Det förtar ju nöjet, menar Helena.
Förutom svagheten i vänster sida så är hjärntröttheten ett stort problem, något som förvärrats efter sex veckor med strålbehandling. Den gör att Helena inte riktigt orkar med fritidsaktiviteter.
– Samtidigt är jag kass på att vara hjärntrött och sitter hela tiden med surfplatta eller en mobiltelefon, skrattar Helena.

Sjukdomarna får inte ta över

Mycket av fritiden går åt att stötta den äldsta dottern i hennes handbollsintresse. Flickorna är sju och elva år gamla. Helenas liv består också mycket av rehabilitering och träning. För att orka hämtar hon kraft bland annat från vistelsen i sommarhuset ute på Knarrholmen.
I övrigt försöker familjen leva som alla andra familjer.
– Vi gör fortfarande saker som vi gjorde innan sjukdomen, till exempel reser. Vi är ju inte hämmade av sjukdomen, poängterar Helena.

Till toppen av sidan