Bechterews sjukdom - Ankyloserande spondylit

Det är vanligt att få följande symtom:

• Du får en molande värk i nedre delen av ryggen och i skinkorna under flera veckor, ibland månader. Det är vanligt att smärtan byter plats mellan höger och vänster skinka. Det kan vara svårt att avgöra exakt var det gör ont.

• Du får inflammation i bäckenet, höfterna, axlarna och käklederna. Ibland kan även ögonen bli inflammerade. Då kan ögonen till exempel bli röda och göra ont samtidigt som synen blir dimmig.

• Du känner dig ovanligt trött. Att ha ont på natten kan göra att du sover dåligt, får en störd sömnrytm och blir trött. Men tröttheten kan också bero på att du har en inflammation i kroppen.
• Du känner dig allmänt sjuk. Du kan tappa matlusten, gå ner lite i vikt, må illa eller ha låg feber. Sådana allmänna symtom är speciellt vanliga när barn får Bechterews sjukdom.

Kontakta en vårdcentral om du har haft en molande värk i nedre delen av ryggen och i skinkorna under en längre tid utan att du vet vad det beror på. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp med var du kan söka vård.

För att läkaren ska kunna ställa diagnos är det viktigt att du förklarar hur det gör ont, när smärtan började och om den har förflyttat sig mellan olika sidor av kroppen. Du får svara på frågor om det gör ont när du sitter eller ligger och om det blir bättre om du rör dig. Läkaren undersöker också ryggen, lederna, huden och ögonen.

Blodprover

Du får även lämna blodprover för att mäta olika värden, bland annat CRP. Värdena visar hur mycket inflammation du har i kroppen.  Är du mycket sjuk är värdena för det mesta också högre än de ska vara. Men ofta visar dessa prover vanliga värden trots att du har sjukdomen. 

Ibland kan inflammationen orsaka blodbrist, det vill säga för lite röda blodkroppar i blodet. Därför tas även prover för att bestämma blodvärdet. Du får även lämna urinprov och prover för levervärden och njurvärden.

Det finns inget speciellt prov som kan visa om du har Bechterews sjukdom. Diagnosen grundas på läkarens samlade bedömning av de besvär du har och på vad de olika undersökningarna och proverna har visat.

Röntgen och bildundersökningar

Läkaren kan se förändringar vid senornas fästen till skelettet och på kotornas benkroppar genom att titta på bilder som tagits med skelettröntgen. Efter en tids sjukdom kan det bildas överbryggande ben mellan kotorna. När sjukdomen nyligen har börjat kan det vara svårt att se sådana förändringar.

Det beror oftast på benskörhet om du får brott på en kota. Du kan därför få genomgå en röntgenundersökning som kallas bentäthetsmätning. 

Magnetkameraundersökning ger mer detaljerade bilder än vanlig skelettröntgen. Därför används ofta magnetkamera för att hitta förändringar i muskelfästen och leder när sjukdomen nyligen har börjat.

Du kan också bli undersökt med ultraljud om du har besvär från hjärtat.

Viktigt att få preliminär diagnos

Det kan vara svårt för läkaren att tidigt ställa diagnosen Bechterews sjukdom. Det beror på att symtomen inte brukar synas på röntgenbilder av rygg och bäckenleder i början av sjukdomen.

Läkaren brukar ändå ställa en preliminär diagnos om mycket tyder på att det är fråga om Bechterews sjukdom. Den preliminära diagnosen ställs därför att det är viktigt att du snabbt börjar med fysisk träning för att förhindra att leder och ledband omvandlas till ben.

Fysisk aktivitet är viktigt när du har Bechterews sjukdom. Du kan till exempel ta promenader. Daglig rörelse hjälper både mot smärtan och mot stelheten. Att duscha eller bada varmt kan också hjälpa.

Att hålla i gång kroppen kan vara svårt när du har ont, men det finns sätt som brukar fungera. Du kan till exempel träna i varmvattenbassäng, ta promenader eller cykla. Smärtlindrande medicinering kan också underlätta träningen. Du kan få råd av en fysioterapeut om lämpliga sätt att träna som passar dig.

När du har fått diagnosen Bechterews sjukdom undersöks du av specialister i allmänmedicin, reumatologi och invärtesmedicin. Vem som ska behandla dig avgörs i första hand av hur svår sjukdomen är och vilka läkemedel som krävs för att få bättre kontroll över sjukdomen.

När diagnosen är ställd och behandlingen bestämd är det vanligt att behandlingen sköts av en läkare på en vårdcentral.

Viktigt att komma igång med behandling snabbt

Vid Bechterews sjukdom är det viktigt att snabbt komma igång med behandling. Med rätt diagnos och råd om träning kan du bli av med mycket smärta och stelhet.

I början av sjukdomen kan du ha mest besvär från musklerna på grund av muskelkramper eller överansträngning. Då kan både medicinering och träning ge stora förbättringar.

Du får ofta gå på fysioterapi. Du kan också få använda olika läkemedel som hjälper mot smärtan och inflammationen. Effekterna av olika behandlingar varierar mycket från person till person.

Kortison direkt i leden ger inga biverkningar

Det kan hända att du får Bechterews sjukdom i små leder, till exempel i tår eller fingrar. Du kan också få inflammation och ont i en knäled, i en axelled eller i den så kallade sakroiliakaleden i höftbenet.

En spruta med kortison direkt i den led du har besvär av är en skonsam behandlingsmetod. Kortisonet ger snabb lindring av inflammationen utan att påverka resten av kroppen.

Det är vanligt att kunna röra på leden utan smärta redan ett dygn efter att den har behandlats med kortison.

Fysioterapi för att lindra smärta och stelhet

Olika slags fysioterapi kan göra att du får mindre ont och blir mer rörlig.

Fysioterapi med fysisk träning kan förhindra att leder och muskelfästen stelnar och omvandlas till ben. Det kan också hjälpa med till exempel akupunktur, massage eller träning i varmvattenbassäng. Även värme, rörelse, beröring och nervstimulering ger smärtlindring.

Behandling med läkemedel

Du kan också få behandling med smärtlindrande och inflammationshämmande läkemedel. Är sjukdomen lindrig räcker oftast antiinflammatoriska och smärtstillande läkemedel tillsammans med fysioterapi och egen träning.

Är sjukdomen mer allvarlig används oftast starkare läkemedel som kan bromsa ledinflammationen och som innehåller metotrexat, sulfasalazin och kortison.

Du kan få använda något eller några av följande läkemedel vid Bechterews sjukdom:

• smärtstillande läkemedel
• antiinflammatoriska läkemedel
• antireumatiska läkemedel
• biologiska läkemedel
• kortison.

Smärtstillande läkemedel

Vilka smärtstillande läkemedel du får beror på vilken sorts smärta du har.

Smärtstillande läkemedel används mot smärta från skadade leder, ligament eller muskler. Exempel är läkemedel med paracetamol, som sällan ger biverkningar om de tas i rätt dos.

Du kan få långvarig smärta om sjukdomen har lett till att kroppen fått skador som inte längre går att reparera. Då kan du behöva mer intensiv smärtlindring med till exempel morfinliknande smärtstillande läkemedel.

Antiinflammatoriska läkemedel

För att minska smärta och inflammation används antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel. De används framför allt när du har inflammation i till exempel leder eller senskidor. Läkemedlen lindrar symtomen, men tar inte bort själva sjukdomen.

En biverkning av läkemedlen är att de kan irritera magslemhinnan och ge magont. Du kan också få magsår. Det går att kombinera läkemedlen med andra läkemedel som skyddar slemhinnan i magen, till exempel omeprazol.

Det är vanligt att få mindre ont på natten, bättre nattsömn och mindre morgonstelhet om du tar ett långverkande antiinflammatoriskt läkemedel på kvällen. Det kan vara bättre att ta något mer snabbverkande om smärtan kommer periodvis och är kortvarig.

Du bör vara väldigt försiktig med antiinflammatoriska läkemedel om du har någon hjärtsjukdom, njursjukdom, astma eller allergi. Det gäller även om du är gravid. Rådgör med din läkare innan du börjar ta läkemedlen.

Antireumatiska läkemedel

Det är vanligt att du får så kallade antireumatiska läkemedel som bromsar sjukdomen när du har Bechterews sjukdom.

Det är vanligt att få börja med läkemedlet sulfasalazin om du har inflammation i andra leder än i ryggen som till exempel höftleder, axelleder, eller knäleder. Den vanligaste biverkningen är påverkan på mag-tarmfunktionen som orsakar illamående eller ont i magen. Överkänslighet i huden förekommer också.

Biologiska läkemedel

Det finns läkemedel som görs av levande celllkulturer. Dessa läkemedel kallas biologiska och är ofta kopior av ämnen som finns i kroppen. Biologiska läkemedel kan du få pröva när övriga behandlingar inte har fungerat. Biologiska läkemedel kan även används tidigt i sjukdomsförloppet om sjukdomen är mycket aktiv inflammatorisk sett. 

De biologiska läkemedel som används för behandling av Bechterews sjukdom är infliximab, etanercept, adalimumab, golimumab, certolizumabpegol och sekukinumab. Du kan få läkemedlen i kombination med andra antireumatiska läkemedel. Du får dem antingen som dropp eller som en spruta under huden.

Nya läkemedel

Det sker hela tiden en utveckling av nya läkemedel mot reumatiska sjukdomar som Bechterews sjukdom. Exempel på sådana läkemedel är de så kallade JAK-hämmarna och IL-17 hämmarna. Användning av de nya läkemedlen kan komma i fråga om du inte har fått godtagbar symtomlindrande effekt av de biologiska läkemedlen.

Kortison

Kortison har en kraftigt dämpande effekt på inflammationer i nästan alla kroppens organ. Eftersom höga doser av kortison ger biverkningar är det bra om det räcker med en låg dos under en kortare tid. En kortvarig behandling på en till tre veckor kan ibland vara det som gör att du kan börja träna. Vanliga biverkningar av höga doser kortison under lång tid är till exempel viktuppgång, tunn skör hud och benskörhet.

Det finns en ökad risk för benskörhet om du har Bechterews sjukdom. Därför brukar du få extra kalk och D-vitamin när du börjar med en kortisonbehandling som förväntas pågå under en längre tid. Du kan få behandling med läkemedel med bisfosfonater som bromsar nerbrytningen av ben om du får benskörhet trots extra kalk och D-vitamin.

Du kan få långvarig smärta om sjukdomen har gjort att kroppen fått skador som inte längre går att reparera. Då kan du behöva intensiv smärtlindrande behandling. På många sjukhus kan du få hjälp av speciella smärtgrupper när du har haft ont länge. De består av läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och kuratorer som är specialutbildade i smärtbehandling.

En sådan långvarig smärta kan till exempel bero på att sjukdomen har orsakat en skada i en höftled. En ortoped kan då avgöra om en ledprotesoperation är möjlig och om den skulle ge bättre rörlighet och dämpa smärtan.

En höftledsoperation kan till exempel göra att du får tillbaka funktioner som tidigare har försvunnit. Vid en höftledsoperation ersätts en stel och ständigt värkande höftled mot en konstgjord led, en så kallad protes.

Även knäleder och axelleder kan bytas ut genom operation. Leden ersätts då med en protes. Det är något vanligare med knäproteser än axelproteser.

Det kan bli aktuellt med en ryggoperation som kallas korrigerande osteotomi om du har fått en svår felställning i ryggen. Det innebär att en liten kil i ryggraden sågas ut. Sedan rätas ryggraden upp och stabiliseras med hjälp av metallstag eller en platta med skruvar.

En stabiliserande operation kan bli aktuell om du har svåra besvär från övre delen av ryggraden.

Det finns oftast inga särskilda svårigheter med att få till en graviditet och föda med vanlig förlossning om du har Bechterews sjukdom. Ibland kan till och med symtomen och inflammationen som sjukdomen medför lindras under en graviditet.

Läkemedel och graviditet

Du bör planera graviditeten noggrant tillsammans med din läkare eftersom läkemedlen du får i behandlingen påverkar fostret.

Du ska inte använda antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel när du är gravid. Det är särskilt viktigt under de tre sista månaderna av graviditeten när prostaglandin är viktigt för utvecklingen av fostrets hjärta och blodkärl. Läkemedlen kan också förlänga värkarbetet, fördröja förlossningen och göra att du blöder mer. Men om du har tagit en enstaka dos under graviditeten behöver du inte vara orolig. Det är framför allt upprepad användning som ska undvikas.

Rådgör med läkare om du behöver använda antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel när du ammar. De flesta av läkemedlen passerar över i modersmjölken, men om du följer doseringsanvisningarna är det liten risk att barnet påverkas.

Du behöver ibland ta kortison under en graviditet för att den ska fortsätta som den ska och för att den egna sjukdomen inte ska bli sämre. Kortisondosen hålls så låg som möjligt, men bestäms av hur aktiv sjukdomen är.

Bechterews sjukdom är en kronisk inflammationssjukdom. Du kan få inflammationen i olika vävnader som ledband, muskelfästen och leder. Det vanligaste är att du får Bechterews sjukdom i ryggraden. Då finns inflammationen framför allt i de längsgående ledbanden. Den kan också finns i de små lederna mellan kotorna.

Sjukdomen börjar ofta med en molande värk i nedre delen av ryggen eller i skinkorna, särskilt på morgonen. Efter något år med sjukdomen blir värken mer ihållande och senare kan de inflammerade vävnaderna ombildas till ben. Det kan leda till stelhet och långvarig smärta.

Det går inte att bli av med sjukdomen helt. Men smärtan och stelheten kan både lindras och förhindras med hjälp av läkemedel och fysisk träning. Det gäller särskilt om behandlingen inleds när du nyligen har blivit sjuk. Det är därför viktigt att du får diagnosen så tidigt som möjligt.

Bechterews sjukdom tillhör en grupp av reumatiska sjukdomar som kallas spondartriter och som man kan få i leder och muskelfästen. Till spondartritgruppens sjukdomar räknas även psoriasisartrit och ledsjukdomar som är förknippade med inflammatorisk tarmsjukdom, till exempel Crohns sjukdom och reaktiv artrit.

Orsakerna till sjukdomen är inte kända. Av någon anledning uppstår inflammation i vissa vävnader i kroppen, till exempel muskelfästen och leder. I de inflammerade vävnaderna samlas stora mängder vita blodkroppar som bildar olika inflammatoriska ämnen. Det gör att du blir trött, får ont och blir stel. De inflammerade vävnaderna kan retas eller brytas ned.

Sjukdomen är ofta ärftlig

Det är ett samspel mellan ärftliga anlag och miljö som avgör om du får Bechterews sjukdom. Du har högre risk att få sjukdomen om någon nära genetisk släkting har Bechterews sjukdom. Ett av tio barn som har en sjuk förälder får sjukdomen.

Det är framför allt yngre män som får sjukdomen

Bechterews sjukdom är mer än dubbelt så vanlig hos män som hos kvinnor. Vanligtvis blir man sjuk innan 40 års ålder, men sjukdomen kan börja även när man är äldre. I Sverige har drygt 40 000 personer Bechterews sjukdom. Det finns också en speciell och mycket ovanlig form av Bechterews sjukdom som barn kan få.

Rökning och kiseldamm ökar risken att bli sjuk

Rökning ger en ökad risk för att få Bechterews sjukdom. En annan orsak till ökad risk är om du utsätts för kiseldamm, till exempel om du arbetar som gruvarbetare eller krukmakare.

Det kan kännas både skönt och svårt att få veta att du har Bechterews sjukdom. Du får äntligen en förklaring till besvär som ofta funnits i flera år. Samtidigt får du veta att du har en sjukdom som du kommer att få leva med och som kan förvärras med åren.

Det underlättar om du kan få förståelse för smärtan, stelheten och tröttheten som sjukdomen för med sig. Därför är det viktigt att berätta för närstående om sjukdomen. Det är också bra att berätta för eventuella arbetskamrater och chefer för att få förståelse för att du inte kan prestera lika mycket som du gjorde innan. Det är olika från person till person om och hur mycket man behöver vara sjukskriven.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral du vill i hela landet. Du har också möjlighet att få en fast läkarkontakt på vårdcentralen.

Du har rätt att förstå

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du kan också be att få information utskriven så att du kan läsa den i lugn och ro. Om du inte talar svenska eller har en hörselnedsättning kan du ha rätt att få hjälp av en tolk.