Palliativ vård – vård i slutet av livet

Skriv ut (ca 9 sidor)

Palliativ vård är vård som kan förebygga och lindra symtom. Ibland kan den också förlänga livet, men inte bota sjukdomen. Du kan få palliativ vård om du har en livshotande sjukdom som du inte kan bli av med. Syftet med den palliativa vården är att du ska ha det så bra som möjligt på alla sätt trots sjukdomen.

Skriv ut

Den här texten handlar om palliativ vård för vuxna. Här kan du läsa om vård av barn i livets slutskede.

Vad är palliativ vård?

Vad är palliativ vård?

Palliativ vård är behandlingar och stöd för att du ska kunna ha ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som är möjligt trots att du har en livshotande sjukdom. Alla delar av livet och tillvaron räknas. Här är några exempel på hjälp och stöd:

  • Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående eller trötthet.
  • Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
  • Du kan få vägledning så att du kan ordna tillvaron med ekonomin eller familjen.
  • Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.

Praktisk hjälp

Du kan få hjälp av hemtjänsten om du bor hemma och behöver hjälp att till exempel handla, laga mat eller att sköta din hygien.

Även närstående får stöd

Du som är närstående kan också behöva stöd på olika sätt, oavsett om du deltar eller inte deltar i vården och omsorgen om den som är sjuk. Ibland får hela familjen hjälp.

Fäll ihop

När får jag palliativ vård?

När får jag palliativ vård?

Palliativ vård är vanligast vid spridd cancer, men också vid svåra sjukdomar som bland annat sena stadier av hjärtsvikt , KOL eller ALS.

Du kan få palliativ vård om du har symtom eller andra besvär som du behöver hjälp att lindra. Det kan vara i samband med ett diagnosbesked om det redan då är klart att du har en livshotande sjukdom som inte går att bota. Palliativ vård kan kombineras med annan behandling för att bromsa och lindra sjukdomen. Tillsammans kan behandlingarna göra att du kan leva nästan som vanligt i månader eller år.

Du kan också få palliativ vård när behandlingar för att ta bort eller bromsa sjukdomen har slutat att ge resultat eller för att du inte längre vill ha sådan vård.

Det är olika hur mycket vård du behöver. Kanske räcker det att ha kontakt med vården och då. Senare kan du behöva palliativ vård på olika sätt större delen av tiden.

Fäll ihop

Hur mår jag när jag behöver palliativ vård?

Hur mår jag när jag behöver palliativ vård?

Vilka behandlingar och annat palliativt stöd du behöver beror på hur påverkad du är av sjukdomen. Samma sjukdom kan göra att olika personer mår på olika sätt. Det kan också variera i olika perioder hur du mår. Här är några exempel på hur det kan vara:

Palliativ vård när symtomen är lindriga

Den palliativa vården kan innebära behandling för att du tillfälligt har ont, mår illa eller känner dig andfådd.

Du kan få råd av en dietist eller näringsdrycker eller näringsdropp så att du klarar av behandlingarna och fungerar i vardagen även om du har minskad matlust eller svårt att äta.

Du kan känna dig tröttare och behöva vila en stund på dagen.

Fysisk aktivitet kan lindra till exempel trötthet, oro och ångest. Det kan också göra så att det blir lättare för dig att röra på dig. Du kan få det stöd du behöver av en fysioterapeut och en arbetsterapeut.

Vård i livets slutskede

Vård i livets slutskede innebär att sjukdomen inte längre kan bromsas. Syftet med vården blir i stället att lindra symtom.

Livets slutskede kan innebära olika lång tid för olika personer. Det kan vara dagar, veckor eller månader.

Det är vanligt att kunna sluta med läkemedel som tidigare har varit nödvändiga. Du kan till och med må bättre utan dem. Sådana läkemedel kan vara till exempel blodtrycksmediciner, hjärtmediciner eller mediciner mot höga blodfetter.

För övrigt kan symtomen vara olika, beroende på vilken sjukdom du har. Här är exempel på vanliga symtom vid olika sjukdomar i livets slutskede. De flesta av symtomen kan du få hjälp med:

Cancer

Cancer kan innebära att du har ont, mår illa, lätt blir andfådd, har minskad lust att äta och känner dig orolig och trött. Det finns bra behandlingar som kan göra dig nästan symtomfri. Tröttheten kan vara svår att behandla. Här kan du läsa mer om olika cancersjukdomar.

Hjärtsvikt

Hjärtsvikt kan göra att du blir svullen i kroppen för att hjärtat inte orkar pumpa som vanligt. Det kan leda till att du blir andfådd och trött. Ofta minskar lusten att äta och du kan känna dig nedstämd. Du kan få hjälp med sådana symtom.

Ditt mående kan variera mycket. Du kan må mycket dåligt men sedan återhämta dig.

KOL

KOL påverkar andningen. Du kan behöva syrgas både på sjukhus och hemma. Det är vanligt med perioder då andningen försämras. Det beror ofta på lunginflammation. Det är vanligt att matlusten minskar. Du kan känna dig nedstämd och ha ont. Det finns bra behandling.

Demenssjukdomar

Demenssjukdomar kan bland annat påverka vissa muskler. Det kan försämra din förmåga att styra när du ska kissa och du kanske inte klarar att hålla avföringen. Du kan också få svårt att svälja och kan svälja mat genom luftstrupen. Då kan du få lunginflammation. Det kan lindra om du får ha lugnt omkring dig när du ska äta. Du kan också få hjälp att äta och mat som är lättare att svälja.

I tidigare stadier av demens kan du ha många andra symtom och problem. Du kan läsa mer om några demenssjukdomar här: Alzheimers sjukdom, Lewy body demens, blodkärlsdemens och pannlobsdemens.

ALS

ALS kan påverka förmågan att prata, svälja och andas. Du kan få förstoppning och ha ont, men kan få hjälp med det. Det finns olika former av hjälpmedel som arbetsterapeuten och fysioterapeuten kan prova ut så att du till exempel kan kommunicera eller få hjälp att andas. Det finns också läkemedel som underlättar andningen eller minskar slem och dregling om du har besvär med det.

Livets allra sista tid

Livets allra sista tid är de sista dagarna i livet. Den tiden brukar vara ganska lika, oavsett vilken sjukdom du har. Det är vanligt att sova allt mer. Många får sänkt medvetande, eller blir medvetslösa. Du känner oftast inga symtom om du har sänkt medvetande.

En del har svårt att säga eller visa vad de behöver eller vad som inte känns bra. Men personalen som ger palliativ vård är ofta vana att bedöma behov och kan ge hjälp och stöd på ett respektfullt sätt.

Fäll ihop

Så lindras olika symtom

Så lindras olika symtom

Både sjukdomar och behandlingar kan ge olika symtom som den palliativa vården kan hjälpa till med.

Smärta

Det är vanligt att ha ont men det finns flera bra läkemedel som kan göra dig helt smärtfri eller nästan smärtfri. Ibland räcker det med receptfria läkemedel med paracetamol, till exempel Alvedon. Det finns också bland annat morfin och andra morfinliknande läkemedel.

Vissa läkemedel verkar direkt och kortvarigt. Andra läkemedel kan lindra smärtan under en längre period.

Läkemedlen går att få som tabletter, plåster, nässprej eller sprutor direkt i blodet. Ibland kan man få en smärtpump. Med den kan du ge dig själv läkemedel i underhudsfettet i magen eller överarmen när du behöver. Smärtpumpen är liten och lätt att hantera.

Förstoppning

Förstoppning är ganska vanligt och kan bero på olika saker. Du kanske inte orkar vara uppe och röra på dig som tidigare. Morfin och många andra läkemedel påverkar också tarmarnas funktion. Olika laxeringsmedel kan hjälpa. Det är viktigt att ta laxeringsmedlet innan du får förstoppning och att du tar medlet regelbundet.

Illamående

Både sjukdomar och behandling kan göra att du blir illamående. Då kan det hjälpa att få medel mot illamående, tarmstimulerande medel eller kortison. Kortison kan motverka svullnader i tarmarna, göra så att maten passerar lättare och dämpa illamåendet. Kortison kan också förbättra matlusten. Kortison kan du få som tabletter eller sprutor.

Trötthet

De flesta blir allt tröttare och orkar allt mindre. Att förflytta sig blir ansträngande och du kan till exempel behöva mer hjälp med den dagliga hygienen. Arbetsterapeuten kan ordna ett gånghjälpmedel om du behöver det. Kortison kan göra att du känner dig piggare så att du lättare orkar med någon speciell aktivitet. I livets absoluta slutskede blir man ibland inte piggare av kortison eller också bara piggare en stund.

Minskad lust att äta

Matlusten kan variera mycket. En del äter som vanligt men många vill helst bara dricka eller ha mat som är lätt att äta, till exempel glass, kräm och soppor. Du kan också få näringsdrycker eller näringsdropp när du fortfarande har lindrigare symtom. Allt som du får i dig är bra.

Det är vanligt att så småningom vilja ha allt mindre mat. Matlusten minskar därför att kroppen förbereder sig på att dö. Då brukar också näringsdrycker och näringsdropp göra mer skada en nytta. För mycket fett och proteiner blir en alltför stor belastning för kroppen och gör att du i onödan riskerar att må illa och kanske kräkas.

Svampinfektion

Sjukdomen kan försvaga kroppens immunförsvar så att du lättare får infektioner. Ett vanligt exempel är svampinfektion i munnen. Då kan det bildas vitgula, gryniga beläggningar på tungan. Det kan smaka illa, svida och kännas torrt i munnen. Du kan få behandling mot infektionen med läkemedel som tabletter eller i flytande form.

Muntorrhet och minskad lust att dricka

Många av de läkemedel som används för att lindra smärta kan göra att du blir torr i munnen. Det kan påverka förmågan att svälja och att prata. Det finns läkemedel som ger fukt. De hjälper också om du är så påverkad av sjukdomen att du har svårt att dricka. Du känner dig inte törstig om du får munnen fuktad med jämna mellanrum.

Andningsbesvär

Andningsbesvär kan bero på att du känner dig orolig. Då är det viktigt att du får ha det lugnt omkring dig. Det kan också vara besvärligt att andas av flera andra orsaker som går att påverka. Det kan hjälpa att öppna ett fönster, att ha högre under huvudet när du ligger eller att använda en vanlig bordsfläkt. Kortison kan minska svullnader i lungorna. Finns det vätska i lungsäcken kan den tappas ut. Det finns också vätskedrivande läkemedel. Morfin eller andra läkemedel kan göra att det känns lättare att andas. Ibland kan syrgas  hjälpa, till exempel om du har svår KOL.

Oro eller ångest

Det är olika hur man hanterar att vara svårt sjuk och att man kommer att dö. En del kan ha svårt att sova. Andra oroar sig för hur sjukdomen kommer att påverka dem.

Försök att skingra tankarna. Gör något som du brukar tycka om och som du orkar med. En fysisk aktivitet som passar dig kan lindra oron. Att få avslappnande massage kan också kännas bra.

En del tycker att det hjälper att få prata med någon och kan då få hjälp med det. Det finns läkemedel som lindrar.

Många tycker att det lugnar att få veta ungefär hur lång tid läkaren tror att de har kvar i livet. Det kan vara svårt för läkaren att säga exakt men oftast går det att ge ett ungefärligt svar.

Nedstämdhet eller depression

Du kan känna dig ledsen och nedstämd. Det kan hjälpa att få vara tillsammans med någon du trivs med eller att få göra något som du tycker om. Nedstämdheten kan ibland leda till en depression. Då behöver du behandling. Ofta hjälper det med läkemedel.

Fäll ihop

Var med och påverka din vård

Var med och påverka din vård

Din ansvariga läkare ska berätta för dig varför du erbjuds olika behandlingar och vad som är syftet med vården. Du får vara med och påverka din vård så långt det är möjligt. Du har rätt att säga nej till behandlingar.

Palliativ vård i livets slutskede

Läkaren samråder med dig och eventuella närstående om den behandling som du får behöver avslutas eftersom den inte längre kan bromsa sjukdomen. Då är du i livets slutskede. Läkarens uppgift är att berätta det för dig, vad det innebär och hur de symtom du har kan lindras.

Läkaren kan försöka ge svar på ungefär hur lång tid du har kvar att leva om du vill det. Det kan ge dig och dina närstående möjlighet att planera om det är något särskilt du eller ni vill eller behöver göra. Men ingen läkare kan säga exakt hur lång tid en person har kvar att leva.

Viktigt att du förstår informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Det kan vara svårt att vara delaktig i den egna vården när det är kort tid kvar i livet. Därför är det bra om du så tidigt som möjligt berättar för läkaren och dina eventuella närstående vad du har för önskemål om till exempel behandlingar.

Fäll ihop

Var sker den palliativa vården?

Var sker den palliativa vården?

Var du kan få den palliativa vården beror på hur du mår, vad du önskar och vad som är möjligt. Dina behov kan förändras när sjukdomen utvecklas. Ibland kan du behöva byta från en behandlingsenhet till en annan för att få den vård du behöver.

Här är exempel på var du kan få palliativ vård:

  • hemma
  • hospice eller en annan palliativ klinik eller vårdavdelning där du kan få vård dygnet runt.
  • kommunalt omsorgsboende
  • sjukhus.

Du kan oftast få ett eget rum om du vårdas på en palliativ klinik eller avdelning för vård dygnet runt. Närstående får delta i vården så mycket som du och de önskar. 

Växelvis vård

Det kan också finnas avlastningsplatser på till exempel palliativa avdelningar, hospice, omsorgsboenden eller sjukhus. Då kan du få vård där ibland och hemma den övriga tiden.

Fäll ihop

Olika yrkesgrupper samarbetar

Olika yrkesgrupper samarbetar

Sjuksköterskor och läkare ingår alltid i den palliativa vården. Här är exempel på andra personer som kan ge vård eller annan hjälp när du behöver det:

  • undersköterska
  • arbetsterapeut
  • dietist
  • fysioterapeut
  • kurator
  • logoped
  • sjukhuspräst.

De flesta som får palliativ vård bor på något kommunalt omsorgsboende och blir omhändertagna av undersköterskor tillsammans med sjuksköterskor och läkare.

Ibland finns särskilda team

Du kan få hjälp av ett team som är särskilt specialiserat på palliativ vård om du har besvärliga symtom eller särskilda behov. Teamet sätts ihop utifrån dina behov och samarbetar så att du kan få hjälp och stöd, oavsett vad det gäller och vilken tid på dygnet det är.

Den specialiserade palliativa vården är organiserad på olika sätt och heter olika saker beroende på var du bor i Sverige. Tillgången till specialiserad palliativ vård kan variera. En del orter saknar egen specialiserad palliativ vård. Då kan personal på din ort ge dig palliativ vård med vägledning från specialiserade team på annan ort.

Fäll ihop

Du som är närstående

Du som är närstående

När någon blir sjuk blir ofta de närstående delaktiga i vården, särskilt om den som är sjuk vårdas hemma. Det är oftast en helt ny situation och många känner ett stort ansvar att ta hand om den som är sjuk på bästa sätt. Det kan också innebära att du får en störd nattsömn, när den som är sjuk behöver vård på natten.

En del kan ha svårt att lämna den som är sjuk ensam, ens för kortare stunder. För andra kan det kännas helt nödvändigt att fortsätta att gå till jobbet, för att få några timmars avbrott från sjukdomen.

Du behöver inte vara med och vårda och ta hand om den som är sjuk. Du kan vara delaktig även genom din närvaro och genom att du tillbringar tid med den som är sjuk.

Det är viktigt att du väljer att göra det som känns bäst för dig.

Du får gärna vara med och diskutera behandlingar och andra behov med läkaren om den som är sjuk tillåter det. Du kan träffa läkaren och annan vårdpersonal själv för att få information och ställa frågor även utan samtycke från den som är sjuk. Då anpassas samtalen till sådant som det är tillåtet att prata om.

Olika stöd

Du som är närstående kan också behöva stöd. Hur mycket stöd du behöver kan bero på hur du mår eller vad du har för relation till den som är sjuk: om du är till exempel barn, partner eller nära vän. Personalen som ger palliativ vård kan förmedla en kontakt om du behöver prata med någon eller hjälp att reda ut praktiska frågor. Du kan också kontakta en vårdcentral eller den klinik där den som är sjuk har behandlats för sin sjukdom. Många gånger kan en kurator ge både samtalsstöd och hjälpa till med praktiska frågor, till exempel om du behöver vissa intyg.

Barn behöver också få information och stöd

Barn har rätt att få information och stöd utifrån sitt eget behov om en närstående är sjuk. Du kan få hjälp med vad du ska säga, om du själv vill och kan berätta för barnet. Ofta är det bra att göra barn så delaktiga som möjligt, oavsett hur gamla de är. Men du kan behöva anpassa informationen och måste inte berätta allt. Det kan vara bra att utgå från barnets egna frågor.

Äldre barn kan få prata själva med läkaren som vårdar den vuxna.

Vårdpersonalen kan hjälpa till på flera sätt. De kan informera skolan eller förskolan och hänvisa till en psykolog eller en särskild samtalsgrupp för barn om barnet behöver det.

Anhöriggrupper – närståendegrupper

Ett sätt att få stöd är att kontakta en anhöriggrupp. Anhöriggrupp kan också kallas närståendegrupp. Där kan du få vara med andra personer som har liknande erfarenheter som du. De vårdar eller har vårdat sjuka närstående eller har varit med om deras sjukdom och död. Anhöriggrupper eller närståendegrupper kan finnas i kyrkan eller ordnas av det palliativa teamet.

Ta hand om dig själv

Du behöver ta hand om dig själv för att orka om den som är sjuk vårdas hemma. Ibland kan den som är sjuk få komma till en palliativ avdelning eller ett sjukhus för en kortare tids vård. Använd den tiden till att vila eller att göra saker som du själv tycker om och mår bra av.

Hjälp med ekonomin

Du kan få närståendepenning från Försäkringskassan om du inte kan arbeta därför att du vårdar någon som är svårt sjuk. Här kan du läsa mer om att vara närstående. Du kan få prata med en kurator om du har frågor om din ekonomi.

Stöd i sorgen

Du som är närstående kan få stöd från den palliativa vården även efter det att den som är sjuk har dött. Det är vanligt att erbjudas ett samtal en till två månader efteråt med någon som är insatt i hur det var när den som har dött fick vård. Samtalen kan handla om olika saker. Du kan få svar om du har frågor om den behandling som gavs till den som var sjuk. Du kan berätta hur du upplevde vården. Du kan prata om hur du mår och kan också få hänvisning till mer stöd och hjälp om du behöver. Här kan du läsa mer om sorg.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 9 sidor)
Senast uppdaterad:
2018-03-10
Skribent och redaktör:

Susanna Schultz, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Peter Strang, läkare, professor i palliativ medicin, Karolinska Institutet och Stockholms sjukhem