Sällsynta hälsotillstånd och diagnoser
Innehållet gäller Västra GötalandOm färre än 5 av 10 000 invånare har en viss sjukdom så betraktas den som ett sällsynt hälsotillstånd. Det finns över 7 000 sällsynta diagnoser. Det motsvarar ungefär 5 procent av Sveriges befolkning. Det krävs ofta speciell kompetens och samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället för att hjälpa dessa patienter.
Centrum för sällsynta diagnoser
Centrum för sällsynta diagnoser är ett nationellt kompetens- och kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Det finns ett CSD i varje sjukvårdsregion i Sverige och dessa arbetar tillsammans genom CSD i samverkan. Till CSD Väst kan patienter med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga samt vårdpersonal, vända sig för att få hjälp att hitta information, experter, expertteam eller patientnätverk. CSD Väst får hjälp av 26 expertteam och man samarbetar med Ågrenska.
Läs mer om Centrum för sällsynta diagnoser Väst
Familjevistelser på Ågrenska
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser men också en mötesplats för barn och vuxna med funktionsnedsättningar, deras närstående och personal.
Det finns bland annat familj- och vuxenvistelser, korttids- och sommarläger, personlig assistans, utbildningar och kurser.
Ågrenska ingår tillsammans med Västra Götalandsregionen i ett så kallat IOP, Idéburet offentligt partnerskap. Syftet är att stärka och komplettera den offentliga sjukvården och välfärden. Det görs bland annat genom en satsning på vistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Föräldrarna får en möjlighet att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.
Ågrenska samarbetar med Centrum för sällsynta diagnoser Väst. Ågrenska finns i Hovås, Göteborg.
Läs mer om familjevistelser på Ågrenska