Reportage: Stamcellstransplantation, Sonjas berättelse

Det hela började hösten 1999 hos frisören som såg att Sonja började tappa hår. Frisören propsade på att Sonja skulle uppsöka en hudläkare. Några andra symtom på sjukdom fanns inte.

– Visst kände jag mig ofta trött men jag jobbade ju så mycket på den tiden, kommenterar Sonja.

Läkaren såg inget konstigt med hårbotten men beslutade sig ändå för att ta några blodprover. Ett prov visade att det fanns mycket vita blodkroppar. Man ville därför följa upp med ett benmärgsprov.

Hade inte tänkt på cancer

Strax före jul fick Sonja diagnosen: kronisk myeloisk leukemi, en form av blodcancer som utvecklas långsamt.
– Jag förstod ju att det var något tokigt med min kropp men cancer fanns inte i min sinnevärld. När läkaren gav mig beskedet kändes det som en fallucka öppnade sig. Min första tanke var att min mormor dog i leukemi på 50-talet, berättar Sonja.

Det gick några år då man provade olika sorters cytostatika, medicin som hämmar tillväxten av cancerceller. Sonja fick kraftiga biverkningar av medicinerna och tappade också håret.
– Jag brydde mig inte nämnvärt om det, mycket tack vare min son som klappade mig på mitt kala huvud när vi träffade några bekanta och sa ’har ni sett vilket vackert huvud min mamma har’, säger Sonja och ler åt minnet.

Behövde nya stamceller

Sjukdomen kunde hållas i schack tack vare allt effektivare cytostatika tills en dag då Sonja fick beskedet att en stamcellstransplantation skulle komma att behövas.

Stamceller är omogna celler som finns i benmärgen och som kan utvecklas till celler med olika funktioner. De kan bilda vita och röda blodkroppar samt blodplättar. Vid en transplantation letar sig stamcellerna in i benmärgen för att bilda nya friska blodceller.

Hittade donator

År 2005 hade man hittat en lämplig donator. Ingen av Sonjas syskon fanns i livet. De hade annars kunnat vara lämpliga som donatorer. Att hitta en donator som matchade Sonja var en chans som hon kände att hon inte kunde tacka nej till. Möjligheten kanske aldrig skulle komma åter.

Tio dagars förbehandling

Innan transplantationen fick Sonja en kraftig cytostatikabehandling under tio dagars tid. Den dämpade kroppens eget immunförsvar och minskade risken för att de transplanterade cellerna skulle stötas bort.

Efter en noggrann hälsoundersökning kunde stamcellstransplantationen genomföras 2006. Sonja minns den halvtimmelånga behandlingen som mycket enkel: hon fick en påse stamceller i form av dropp, hennes man Birger satt vid sängkanten tillsammans med en sjuksköterska och man småpratade lite.

Blev mycket infektionskänslig

Sjukhusvistelsen blev jobbig. Det tar två-tre veckor innan blodproduktion och immunförsvar återhämtar sig efter en transplantation. Under tiden var Sonja mycket infektionskänslig.  Efter en vecka kom hon att isoleras på sjukhuset och hygienrutinerna skärptes. Hon kände sig dock aldrig ensam eftersom det kom många samtal, kort och brev. Som tidsfördriv fanns en motionscykel och tv på rummet.

Utan utvecklat immunförsvar reagerade Sonjas kropp.
– Jag fick bland annat jätteont i halsen och hade mycket svårt att svälja. Det enda jag kunde få ned var glass och vatten med isbitar. Jag var också illamående och hade huvudvärk men även om det var besvärliga dagar så visste jag ju att de skulle ta slut, säger Sonja.

Utskrivningen med restriktioner

Efter närmare en månad på sjukhus skrevs Sonja ut. Håret hade hon återigen tappat. Hon kände sig trött, illamående och hade huvudvärk. Samtidigt måste hon varje vecka ta blodprover för att se att balansen mellan olika läkemedel var den rätta.

Sonjas infektionskänslighet bestod. Hon fick åka färdtjänst till de regelbundna provtagningarna för att minska smittorisken. Hon fick vissa råd: undvik folksamlingar, skaffa inte husdjur, ta inte emot onödiga besök, var noga med handhygienen.
– Jag fick reda på att jordbakterier var farligast av allt så jag fick inte hålla på med trädgårdsarbete. Det hade jag ändå inte orkat för jag var trött, svag och sov jämt.

I och med att immunförsvaret hade försämrats så försvann också skyddet mot sjukdomar som Sonja tidigare var vaccinerad mot. Därför fick hon gå in i ett vaccinationsprogram för att skydda sig mot bland annat polio och vissa barnsjukdomar.

Efter ett halvår kunde Sonja att leva ett någorlunda normalt liv. Sonjas värden var dock inte helt okey. Därför fick hon ta emot ytterligare två omgångar stamceller med ett års mellanrum. Cellerna hade frusits ned vid den första donationen.

Tar medicin mot biverkningarna

Efter transplantationen fick Sonja GVHD, Graft versus host disease. Det är en vanlig reaktion, inte minst om man fått stamceller från en utomstående givare. Ofta är den livslång.

GVHD innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildats av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Man ger därför immunhämmande medicin för att minska reaktionen. Samtidigt kan en lindrig GVHD vara till nytta eftersom den kan förstöra eventuellt kvarvarande leukemiceller.

Sonja fick först kraftiga hudirritationer. Idag har hon torra ögon och svamp i mun och underliv. Balansen mellan olika mediciner är fortfarande viktig. För hög dos immunhämmande medicin ökar infektionsrisken, för låg dos ökar GVHD-symtomen.

Blev friskförklarad

Sonja är idag en pensionär med ett aktivt liv. Nu har hon också en ny familjemedlem i huset, en busig levnadsglad terrier som pockar på uppmärksamhet och aktivitet.
Hon känner sig glad och stark.
– Hösten 2009 friskförklarades jag. Då hade det gått ett år utan sjuka celler i blodet, berättar hon belåtet.

Känner stor tacksamhet

Sonja tycker att hon fått ett mycket bra stöd från sin familj i kampen mot sjukdomen. En otrolig envishet är en annan bidragande framgångsfaktor hävdar hennes make.
– Jag har haft lätt för att hålla hoppet uppe. Det är mycket tack vare de oerhört positiva erfarenheterna jag har från sjukvården. Ett exempel är att jag hela natten innan transplantationen hade en sköterska vid sängkanten som höll min hand och tröstade mig, berättar Sonja.

Sonja hade troligtvis inte levt idag om inte en donator dykt upp. Hon har skrivit ett personligt brev i sin dagbok till sin okände välgörare.
– Jag är så tacksam att det fanns en människa som var beredd att ställa upp för mig, säger hon kärleksfullt.

Råd till andra

Sonja tycker att det är viktigt att sköta sin medicinering och att hålla sig i form innan en stamcellstransplantation – det underlättar återhämtningen. Gå gärna med i en patientorganisation för att dela erfarenheter, oro och sorg. Det är viktigt att prata med andra som varit med om samma sak.
– Ge heller aldrig upp. Det finns en hel armé av överlevare, säger hon och pekar på sig själv som bevismaterial.

FOTNOT: Sonja heter i verkligheten någonting annat.